Jag är ingen forskare eller läkare, men jag har startat ett Facebook-forum som nu har blivit Sveriges största om ME/CFS (Databas ME/CFS)
Jag har kontakt med många patienter varje dag. Jag har gjort massor av frågeenkäter, och vet vad som i stort är symtomlindrande och inte på större grupper. Jag har dock ingen lösning på sjukdomen i sig, eller vad som fungerar symtomlindrande på en specifik individ. Därför kan jag aldrig ge enskilda råd. Även om många tror det med anledning av antalet mail och PM jag får.

Ett av de obligatoriska symtomen (med ME/CFS)  är mental trötthet. Trötthet är egentligen fel, för det handlar om en enorm energilöshet hos många. Många är sängbundna. En av patienterna kan inte ens skriva – hon får hjälp av sin mamma att tala in långsamma meddelanden till mig via mail.

Det är fruktansvärt att de inte får bättre stöd och behandling! Dessutom är många ifrågasatta av Försäkringskassan. Tänk om fler kunde bli mer pålästa om ME – att man får bakslag efter aktivitet!

Jag vet att en knapp majoritet av alla med ME/CFS mår bättre av B12 injektioner
Det handlar då oftast om mekobalamin, i kombination med vitamin B9 (folsyra). De som har genmutation MTHFR C677T och A1298C bör istället ta metylerad form av vitamin B9, dvs metylfolat.

Gottfrieskliniken har även genomfört en studie som visar ett liknande resultat. Det är inget påhitt. Det är så det är. Ändå har ME-patienter problem med att få dessa ofarliga vattenlösliga vitaminer utskrivna av sina läkare – varför? Jag kan gå in på orsaken, men gör nu inte det, för jag vill ha lösningsfokus. Ni kan läsa mer här

Vitamin B12/B9 – möjlig behandling vid mental trötthet
I Läkartidningen kan vi idag läsa en artikel av Björn Regland, specialist i allmän invärtesmedicin och psykiatri, docent i neuropsykiatri, Göteborg. Han skriver i princip samma sak.

Vad är problemet? Varför ska inte de som är svårt sjuka i dessa sjukdomar få hjälp? Det finns idag ingen bot, men det finns det som hjälper. Hjälp då! Varför tjafsa och ifrågasätta och lyfta fram KBT och GET, som nu båda är borttagna som rekommenderade behandlingsmetoder av CDC i USA? Alla vet ju att den brittiska studien var manipulerad!

I övrigt vill jag återigen pusha för saltdropp (saline) som hjälper många med POTS, även Q10, magnesium, B-komplex i övrigt, samt C och D-vitaminer är ofta viktiga. Även LDN kan fungera på uppemot hälften.

Eftersom metabolismen enligt senare studier verkar vara störd, krävs även flera aminsosyror för många. De som är pålästa känner till detta. Jag återkommer om en sammanställning om allt inom kort – dvs hela forskningsläget om ME/CFS utifrån mitt perspektiv som engagerad lekman och anhörig.

Det finns mer som kan hjälpa en del, men jag återkommer då jag har tre pågående hobbystudier med ME-patienter.

Jag vill ändå lägga in en brasklapp, alla mår inte bättre av samma sak. En del kan tom må sämre. Däremot är det vissa saker som de allra flesta mår bättre av.