Vad beror ME/CFS på?

Det kommer nu flera resultat från olika studier om ME/CFS. Det handlar ofta om olika proinflammatoriska cytokiner, som visar på att patientgruppen har en inflammation. Tyvärr är det inte många studier som replikeras, eller visar upp samma resultat. Men att flertalet patienter har systemiska inflammationer är nog riktigt. Inflammation leder som de flesta vet till både trötthet, smärta, nedsatt kognitiv förmåga mm. Det är klart som korvspad att inflammation är involverat!

Men vad beror det på?

Det beror förstås inte på att det sitter i huvudet, som vissa bakåtsträvande psyklobbyister tror på. De allra flesta som insjuknat i ME/CFS har gjort det pga infektion/infektioner, sedan några till av vaccin, och andra av annars extrema kroppsliga belastningar.

Jag har varit inne på de allra flesta kända virus på bloggen. Jag har varit inne på okända virus, även flera bakterier, parasiter och även miljöbelastningar som mögel och tungmetaller bl a.

Återkommande har jag även varit tydlig med att få bort alla de som är feldiagnostiserade från patientgruppen, dvs de som lider av aktiva infektioner. Där har vi ett gigantiskt problem!!! Och det beror på den undermåliga förmåga att kunna avslöja kroniska infektioner! Det kan röra sig om vektorburna infektionssjukdomar, där vi ligger långt efter att diagnostisera. Det kan röra sig om kända och okända virus, där vi också ligger långt efter. Sedan kan det röra sig om obalans i tarmfloran (dysbios), även hormoner som inte går att mäta i blod, och det kan även bero på ”trötta” vita blodkroppar som inte producerar antikroppar i den mängd som är mätbara för att kunna avslöja infektion. Vad kan det mer bero på? Jo, att immunförsvaret inte riktigt fungerar som det ska då avgiftningssystemet som lymfatiska systemet, njurar och lever, men även glymfatiska systemet (då många har sömnproblem) inte fungerar som det ska. ”Komposten” blir helt enkelt för full.

Jag har säkert glömt något nu, men det viktiga är att utesluta ALLA som lider av infektioner. Så länge vi inte lyckas med det blir uppgiften omöjlig!

Det finns en pågående studie av Jarred Younger som Cort Johnson​ refererar från. Younger försöker subgruppera patienter med ME/CFS. Det är fortfarande tidigt men han kan ändå uttala att en tredjedel troligen lider av infektion, en tredjedel av autoimmunitet (fractaline är då intressant) och en tredjedel som man ännu inte fått någon förklaring till. Den sista gruppen kan bero på dysfunktionellt immunförsvar, obalans i hormoner, eller vad som helst.

Sverige behöver bättre möjlighet till att avslöja pågående kroniska infektioner!

Sedan vill jag tillägga att jag tror inte på rituximab för en kvalificerad majoritet. Inom någon /några veckor får vi svar på hur CykloME-studien gick i Norge. Den ska givetvis bli intressant att ta del av, men jag tror inte att en majoritet av de med ME lider av autoimmun sjukdom. Tyvärr har allt för många forskare det spåret.

Jag tror att de flesta har helt andra problem. Säkert ligger ett stort problem i immunförsvaret, men inte värre än att det går att moduera på annat sätt än att döda B-celler.

Jag håller själv på med flera hobbystudier med många ME-patienter, och kommer inom kort återkomma om vad som kan fungera hyggligt på en undergrupp. För undergrupper är vad det handlar om. Alla mår inte bättre av samma typ av behandling.

 

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Esa Pihlajamäki

    Jag var på Kolibri nyligen och jag ställde frågan om Rituximab. Här är svaret. 30% blir helt friska, 30% blir bättre, och resten får ingen effekt, När jag frågade om Truxima och Cyklofosfamid sa doktorn att dom kommer inte att bli aktuella på den närmaste tiden, Dom vågar inte testa något annat än Rituximab än så länge.
    Tror på att ME beror på en icke fungerande immunförsvar som drar till sig infektioner inkl, autoimmunitet.

    Liked by 1 person

    • Jag undrar verkligen om det är så pass att 1/3 blir friska av rtx. Kliniken tjänar pengar på sina kunder och vill säkert ha fler. Jag tycker inte det resultatet speglar det jag annars hört från en del som varit där. Men jag hoppas förstås att det är så pass bra. Vi får nog avvakta den stora studiens resultat helt enkelt.

      Liked by 1 person

  2. Ammie

    Fibromyalgi sedan 1983 …efter många års stress i tungt jobb ..psykistri och missbruksvård …en mc olycka och till slut …ett hussvamphus som vi levde i ..3-5 år innan upptäckt som totalt slog ut mig …är helt säker nu på att det är orsaken till min ME …
    Fibron ”fick” jag pga av att läkare slarvade när jag födde min dotter .. om dom inte gjort det …jag höll på att förblöda och dom avvaktade alldeles för länge…så hade mitt liv sett annorlunda ut… har levt och jobbat med helvetesvärk i 30 år pga av detta.
    Och nu ska jag trots att jag jobbat från 1975 till 2013 leva på mindre pengar än vad socialbidraget är …skäms Sverige och svenska doktorer som skrivit ut mediciner av alla de sorter och försökt tvinga mig att äta dom …vilket jag i stor grad vägrat pga jag jobbat inom branschen och haft stöttning av mina doktorer tillika arbetskamrater i att inte ta benzodiazepiner, antieptileptika, morfin, eller morfinliknande preparat. ..tyvärr har jag ätit stora mängder Voltaren T , Alvedon och Ibuprofen som slitit ner njurar o lever …helt medicinfri sedan 3 år nu till Vc läkarens stora förtvivlan …inga Statiner ,värkmedicin, inga antidepressiva eller antieptileptika…
    Inte heller prover så att jag kan få vitaminer eller mineraler .
    Men går hos naturläkare som hjälper mig tillbaks till livet , tack och lov .

    Liked by 2 people

  3. Esa Pihlajamäki

    En läkarstudent svarade mej om frågan var finns dom alla friska, han svarade att dom som har blivit friska lämnar FB grupperna och vill inte vara med längre, så att enbart bedöma vad som skrivs i grupperna kan vara missvisande. Doktorn i Kolibri visste mer vad han ville berätta, men han vill inte hamna i en situation att neka en som är sjuk att få behandling om patienten önskar det.

    Liked by 1 person

  4. Karin

    Den här måste du se Mats! Sammanfattar på ett bra, enkelt och behagligt sätt mycket av det du har tagit upp på bloggen. Det enda som utelämnas är rena näringsbrister eller MTHFR, men det kanske löser sig för de flesta när man styr bort från de tomma kalorierna (?). Kunde man inte lägga in en översättning till svenska till de som har svårt att ta till sig engelskan?

    Liked by 1 person

  5. Tack, jag ska titta på den senare. Jag antar att mycket går ut på att behandla läckande tarm? Fasano och en del andra menar väl att det är orsaken till autoimmuna sjukdomar.

    Här kan de som har svårt för engelska välja att googleöversätts till svenska.

    http://www.healingisfreedom.com/healing-stories/how-i-reversed-multiple-sclerosis/

    Gilla

  6. Karin

    Nja, jag uppfattar det mer som att summan av kardemumman ger sjukdom. Att det är olika faktorer som ingår i summan för olika människor (inklusive exempelvis virus). Att själva sjukdomen/sjukdomarna yttrar sig på olika sätt för olika människor. Naturligtvis är det så att en fungerande matsmältning, utan inflammation, ger ett bättre näringsupptag, minskar belastningen på kroppen och underlättar avgiftning osv. Ett helhetsgrepp precis som det du tar, förklarat på ett enkelt sätt utan för mycket tekniska detaljer som (inbillar jag mig) gör det enklare för alla att ta till sig. Vi är ju olika långt komna i den här processen. De som precis har slagit in på vägen att ta större eget ansvar för sin hälsa behöver en mjukare inkörsport. Det var i det sammanhanget jag tänkte att denna föreläsning passar bra.

    Liked by 1 person

  7. Karin

    Mitt eget problem består av ett fullständigt handikappande överslag i hjärnkontoret om jag inte managerar symptomen. Jag orkar då inte vara vaken mer än ett par timmar per dygn och har alltså inget liv alls. Det som funkar bäst för mig är bra B-vitaminer i höga doser, fördelat över dygnet. Främst B1 (tiamin). Med hjälp av B-vitaminer fungerar jag i det närmaste normalt och behåller ändå skärpan (inbillar jag mig 🙂 ). Under tiden söker jag vidare efter grundorsakerna till problemet, bland annat här, och provar allt som verkar vettigt och relevant för mig. Kvittot på att jag prickat rätt blir så klart att jag kan minska konsumtionen av B-vitaminer. Vad jag ville komma fram till är att även om jag inte har samma symptom som din fru botaniserar jag bland exakt samma orsaker. Jag ser ingen skillnad förutom att vi har drabbats olika och kanske är det så att orsakerna har en lite annan sammansättning. Våra kroppar däremot fungerar ju i grunden exakt likadant.

    Liked by 1 person

  8. Camilla

    Hej!
    Det här har inte med ME/CFS, att göra.
    Jag undrar om det finns någon på denna bloggen, som har/Har haft borrelia i hjärnan, neuroborrelios, borreliaencephalit (inte borreliameningit)?
    I sådana fall, skulle jag gärna vilja prata med dig/er, då jag har många frågor angående symptom, tester, behandling etc. Jag är själv sjuk.

    Jag kan ju ge mina kontaktuppgifter till ordför. Mats Lindström.
    Mvh,
    Camilla

    Liked by 1 person

  9. Sven Källström

    Hallå Camilla !! Jag håller själv på att Orientera mig i ämnet Neuroborelios. Detta pga av att mitt kära barnbarn helt nyligen fick diagnos Neuroborelios. Jag har ännu inte haft tillfälle att prata direkt med vb läkare på Barn- & Infektionsklinik vid Östra Sjukhust i Gbg. Det enda jag ännu vet är att man till modern muntligt sagt Neuroborelios … inte hunnit se journaltexter inkl alla provsvar (inkl svar efter lumbalpunktion. // Camilla – jag Följer dig mkt gärna i ditt sökande !!! Alltså: Ännu har endast ordet Neuroborelios levererats från Ö.S. Gbg. Du tar upp Skillnaden mellan Meningit respektive Encephalit. Just nu utgår jag från att du med Encephalit menar E-it orsakad av Borelia (inte av virus orsakad Encephalit). Rätt? Fel? /// Åter: Jag Följer dig gärna i ditt sökande – och hoppas att jag som läkare i kontakten med skolmedicinen kan Fiska Fram bitar av kunskap; om inte annat så kan jag få klarhet i hur traditionell akademisk sjukvård Tänker, gällande teorier, diagnostiska Manualer (rutiner), m.m. På Återhörande !

    Liked by 2 people

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: