Svara gärna i kommentarsfältet
Jag ställer några frågor i kursiv text. Det vore intressant om ni kan försöka besvara de i kommentarsfältet. Jag och säkert många med mig skulle värdesätta om även medicinska företrädare, samt andra med kunskap om hur forskning går till, kan bemöta frågorna. Hur gör man egentligen för att vi få till ett bättre kunskapsläge om sen borrelios?
Observera att inlägg med osakliga innehåll eller direkta påhopp tas bort
Det vi vet och inte vet
1. Vi vet att evidensen för nuvarande behandlingsrekommendationer av borrelios i Sverige är 1 av 4 (SBU).
2. Vi vet att det behövs bättre forskning om behandling av borrelios (SBU) samt att det råder brist på kontrollerade studier med långvarig antibiotikabehandling mot just borrelios.
3. Vi vet att Sverige har världens mest återhållsamma behandlingsrekommendationer. Exempelvis 10-14 dagars antibiotikabehandling för neuroborrelios, oavsett om det är stadium 1, 2 eller 3. Många andra länder har 4 veckors behandling för senare stadier, i vissa länder betydligt längre tid än så.
4. Vi vet att dagens borreliatest, ELISA, ensamt inte kan skilja på genomgången eller aktiv infektion.
Trots att vi vet ovan anser svensk sjukvård att när ”adekvat” behandling givits så är kvarstående symtom som regel att anse som restsymtom, dvs inte en aktiv infektion, utan neurologiska problem eller ett slags kvarstående immunsvar pga av tidigare infektion.
Fråga 1
Varför helt avfärda aktiv infektion bara för att det råder brist på tillräckligt bra borreliatest och brist på kontrollerade studier?
Det är mycket svårt att genomföra kontrollerade studier inom detta område
Orsaken är förstås att de borreliatest som finns, inte med säkerhet kan avgöra om potentiella studiedeltagare har aktiv infektion eller inte. Det blir då ett moment 22, eftersom man inte har instrument att välja ut patienter till en kontrollerad studie. Samtidigt bör man inte enligt mig avfärda de studier som trots allt gjorts på långvarig behandling av misstänkt sen borrelios, även om de inte uppfyller kraven fullt ut.
Fråga 2
Hur ser egentligen vetenskapen på detta problem? Hur ska man lösa det på bästa sätt? Att bara blunda för problemet inser väl alla kloka och lösningsorienterade människor är direkt fel? Eller har jag fel – finns det inget problem?
Tre studier visar att långvarig behandling fungerar
Det handlar om Donta ST, Klemann W respektive Perronne C.
Klemann genomförde sin studie under en 10-årsperiod då han verkligen ville bevisa att de 90 patienter som ingick i studien hade borrelios. Detta gjorde han genom biopsi, den mest säkra metoden. Därav tog det så pass många år för att få med lämpliga patienter där biopsi var en lämplig metod. De övriga två studierna utgick mer från klinisk bild, fästinghistorik och starka antaganden om att det rörde sig om borrelios. I Perrone respektive Klemanns studier misstänktes patienterna även lida av co-infektioner.
Studie 1 – Donta ST
275 patienter med ” chronic Lyme disease ” behandlades med antibiotika i genomsnitt 4 månader (1 – 11 månader).
Resultat
20% blev friska
70% blev bättre
10% blev inte bättre
Källa
Studie 2 – Perronne C
100 patienter med ”Tick Associated Poly-Organic Syndrome (TAPOS)” erhöll antibiotika under 3 månader, och 68 av dessa i ytterligare 3 månader (totalt 6 månader). Utvärderingen utfördes vid varje medicinskt besök (månad 3 och månad 6).
Resultat
60% av patienterna erhöll positiv effekt, även om det inte botade alla. Det ledde till förbättring av livskvaliteten, bättre familjeliv och de flesta kunde återgå till arbete.
Ingen patient upplevde allvarliga biverkningar kopplad till behandling. Endast några godartade biverkningar listades såsom hudutslag, gastrointestinala störningar eller smaknedsättning.
Källa
Studie 3 – Klemann W
90 patienter med sen borrelios i kombination med co-infektioner behandlades individuellt med antibiotika under minst 6 månader. De hade tidigare fått antibiotikabehandling utan att uppleva full återhämtning (kvarvarande symtom). Kvarstående borreliainfektion dokumenterades med hjälp av PCR i hud.
Resultat
38.8% blev friska
56,7% blev bättre
5.6% blev inte bättre
Inga allvarliga biverkningar rapporterades.
Källa
Fråga 3
När nu verkligheten är som den är, med vissa osäkerhetsfaktorer, bör väl alla ha ett mer ödmjukt förhållningsstätt till det vi faktiskt inte vet med 100%. Att bara avfärda detta som nonsens, och till och med förlöjliga detta – som medicinsk företrädare – är det OK?
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Bra frågor! Jag kan bara hålla med i att jag också undrar över svaren på dessa frågor! Har otroligt svårt att förstå hur de medicinska företrädarna som uttalar sig i media ang borreliabehandling kan med att beskriva en så svart-vit bild och varför de gör borreliafrågan till en sån laddad fråga. De vill gärna måla upp en bild där det är patientföreträdarna och patienterna som är orsaken till maktkampen som blivit i denna fråga, att det är vi som utgör problemet… men min erfarenhet är att patienter o patientföreträdare kämpar med att få upp en diskussion med medicinska företrädare, en diskussion där båda parter får mötas med sina argument… men denna diskussion har de hittills inte varit beredda att ta utan istället väljer de den enkla vägen att svartmåla patienternas försök till kommunikation. Helt oförståeligt och arrogant!
Dina frågor Mats visar på ett bra sätt varför det är så fel att måla upp en bild av att vi utan några som helst tvivel kan vara säkra på att vi i Sverige har den allra bästa borreliabehandlingen. Jag önskar bara att de läkare med inflytande över denna fråga kunde vara lite mer ödmjuka i diskussionen!
GillaGillad av 1 person
Väldigt bra skrivet Maria! Jag håller med dig om allt. Precis så upplever jag det också.
GillaGilla
Jag är inte läkare men akademiskt skolad. Så som du lägger fram problematiken måste man givetvis vara öppen för att det finns olika sätt att angripa problemet. Som det är nu är det ingen stabil långsiktig lösning. Det verkar som att de som förespråkar att 10-14 dagars behandling i samtliga fall av NB inte är öppna för en diskussion. De använder ett maktspråk i egenskap av sin profession. Så snart de är villiga att diskutea detta sakligt tror jag att forskningen kommer igång. Men jag tror inte de är intresserade. De har själva bitit sig i svansen och det är så mycket annat som står på spel. Det kan helt enkelt röra sig om ren prestige.
GillaGilla
Dessa tre studier visar på en upplevd positiv effekt av längre antibiotikabehandling i 60-94 % av fallen.
Klemann visar också att åtminstone en testmetod har goda möjligheter att upptäcka långtgående infektion.
Den frågan man ställer sig är om sjukvården är till för att människor ska må bättre?
Samtidigt så undrar jag hur ofta PCR-test tas vid misstänkta långvariga infektioner.
GillaGilla
Den offentliga skolmedicinen är så fokuserad på vetenskap och dubbelblindade studier etc, så allt som inte når den nivån är icke existerande.
Men hur gör man en dubbelblindad studie där testerna för det första är osäkra för att skilja på aktiv eller genomgången infektion, frisk eller sjuk ?
Hur gör man en dubbelblindad studie rent etiskt där man ska ge placebo till en med neuroborrelia? Går det?
Jag tror politiker måste släppa in andra synsätt på behandlingar och dokumentera vilken metod som faktiskt gör människor friska eller bättre.
För det är väl vad sjukvård handlar om?
GillaGilla
Mycket intressanta och relevanta frågor. Jag själv har gått minst 20 år obehandlad, trots positivt svar från början? När jag sedan får behandling (långvarig enligt ILADS rekommendationer) då helt plötsligt, tonar alla mina konstiga och svåra symtom bort. Det borde väl ändå tyda på pågående symtom? Att det skulle vara ”restsymtom” kan jag aldrig tänka mig. Sedan att jag, trots lång tids behandling, inte blir helt besvärsfri, kan faktiskt bero på att de just är persisterande, vilket är ett, vad jag förstår, känt faktum i sammanhanget. Jag kan inte förstå varför vissa läkare med en sådan bestämdhet hävdar att vi redan vet allt och att den gamla (sedan 90-talet) inställningen gällande analys, behandling och uppföljning (om nu sådan ens görs?) Skall vara den enda rådande och att nya rön och forskning inte är relevanta och behövda? Hoppas verkligen att forskare, läkare, laboratorier och andra med kunskap gällande detta, så uppenbara, komplexa område. visar ödmjukhet inför, inte bara uppgiften, utan även de drabbade och alla olika patientgrupper som är aktiva kring problematiken. Det har under försommaren kommit ett nytt test (Ticplex från Finland, där Arminlab i Tyskland genomför analysen) vilket jag tagit nyligen, detta påvisade nio (9) pågående infektioner. Om testet är tillförlitligt, visar det, vilket många påstår idag, att vi kan få, inte bara tbe och borrelios, utan ett stort antal andra co-infektioner. Min situation påvisar dessutom att sen Borrelios, och andra co-infektioner är mkt svåra att behandla. Tack för ordet.
GillaGillad av 1 person
Tack själv Conny för att du delar med dig!
GillaGilla
Det är mer ett undantag än en regel att man bara får en enda infektion av ett fästingbett, men på det örat är man tydligen döv inom sjukvården.
GillaGillad av 1 person
Jag tror att det är så här. En majoritet av de som insjuknar av fästingbett gör det av borrelia. Om det är enda infektionen så är det normalt inte så farligt. Men de som blir kroniskt sjuka blir det nog pga att fästingen överfört ytterligare minst en infektion.
GillaGilla
Jag tror att för en del människor, kanske de med någon sort av immunförsvar möjligtvis kan bli bättre av en längre antibiotikakur..🤔. Jag tror även att man måste läka, väcka och underhålla sitt immunförsvar ett bra tag innan antibiotikakur. Förresten, vågar man beställa doxy på nätet själv?, eller innebär det för stora risker när man inte är under uppsikt av läkare?
Mats? Nån?… Tack på förhand från desperadon Linda.
GillaGillad av 1 person
Att beställa doxy avråder jag från. Du måste ha en läkare som gör en bedömning.
GillaGilla
Hmm.. jo ja väntar på att en läk. Ska höra av sig.. men de händer ju inget😫.. å varken ja eller gubben står ut mer😥😣. Vet att ja har spiroketer å anaplasma efter mfm hos T.A.. Jag tror jag går på övertid😣😖. Tack för att du finns iaf❣️
mvh Linda.
GillaGillad av 1 person