I Norge satsar man på forskning om ME/CFS

norks
Norge är ledande inom Norden avseende forskning om ME/CFS

Norska forskningsrådet har fördelat 30 miljoner norska kronor till fyra olika forskningsprojekt. Det rör sig om över 700 ekonomiska bidrag från patienter, familjer och vårdgivare. Då är inte de två studier med de immunmodulerande läkemedlen Rituximab och Cyklofosfamid  inräknade.

Jag hoppas även Sverige kan komma igång med lite mer forskning om ME/CFS. De forskningar som finns är begränsad till Stora Sköndal och i Uppsala, men har inte alls samma ekonomiska förutsättningar.

Nåväl, vi kikar lite på vad som är på gång i Norge. Projektet kommer att få ekonomiskt stöd i 3,5 år och börjar nu i juli 2017.

1. Genetiska studier – Universitetet i Oslo
Arvsanlag med förändringar i gener kan förklara ökad sjukdomsrisk. En undersökning görs nu genom exome-sekvensering, genom att jämföra gener mellan sjuka och friska familjemedlemmar. Detta kommer att identifiera nyckelfaktorer, vilket kommer att vara utgångspunkten för ytterligare laboratorieundersökningar.

2. Defekt energiomsättning – Universitetet i Bergen
Forskargruppen Mella och Fluge har samordnat insamlingen av prover från över 200 ME-patienter och 100 friska kontrollpersoner i en biobank. Denna biobank kommer nu att användas för att studera molekylära mekanismer. Bland annat kommer förändringar i patientens energimetabolism att kartläggas genom mätning av biokemiska förändringar i patientens blod.

Forskarna har tidigare lyckats finna att funktionen av ett metaboliskt enzym, pyruvatdehydrogenas, hämmas hos ME-patienter. Denna inhibering betyder antagligen att patientens celler har mindre tillgänglig energi vilket leder till utmattning och energilöshet. Studien publicerades i Journal of Clinical Investigation Insight i december 2016. Baserat på detta resultat är hypotesen att ME-patienter har begränsningar i förmågan att generera energi (ATP), liksom ökad ansträngningsinducerad produktion av laktat som leder till mjölksyrabildning.. Dessutom finns det flera tecken på att ME/CFS kan bero på ett felaktigt immunsvar.

3. Utreda patienternas behov av stöd och tjänster – SINTEF
SINTEF kommer att studera den demografiska och socioekonomiska bakgrunden samt deras familjer, och hur de samverkar med offentliga tjänster, arbete och skola.

4. Fekal transplantation – Universitetssjukhuset Harstad
Projektet vid Universitetssjukhuset i Nordnorge kommer att genomföra en studie av fekaloverföring för att förändra tarmfloran hos ME-patienter och därmed se om det kan göra dem friskare.

Det finns flera studier som visar att ME-patienter har en obalans i tarmfloran. År 2012 genomfördes en lyckad studie i Australien. I studien deltog 60 st patienter och 42 st (70%) uppnådde en omedelbar förbättring. Bland 35 st (58%) kvarstod den positiva effekten efter både 1.5 och  3 år.

 

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Lilly

    Det er jo bra at Norge bevilger penger til forskning – men undrer meg på hvorfor ikke WHO bestiller et forskningsprogram eller i det minste mange land slår seg sammen om forskning?

    Liked by 1 person

  2. Timo

    Bra Norge ! Undrar också när gränslösa sjukdomar som Borrelia mflr och ME/CFS får forskning som inte begränsas av landsgränser. Är prestige och konkurrens bland forskare i olika länder det primära eller borde inte sjuka människor och därav uppstående lidande allra viktigast. Behöver väl inte heller notera kostnaderna för samhället pga långtids sjukskrivningar mm.

    Liked by 1 person

  3. Måne

    Dette sier Norges Forskningsråd ved lanseringen ”Endelig er vi klare til å avsløre hvilke fire ME-prosjekter som til sammen får 30 millioner kroner etter råd og innspill fra pasienter, pårørende og behandlere. Det har vært en utrolig spennende prosess for Forskningsrådet og entusiasmen og engasjementet vi har blitt møtt med av alle som bryr seg om ME-forskning har vært ulikt noe vi har opplevd tidligere. Tusen takk til alle som har bidratt!:” Altså er ikke støtten fra pasientene av økonomisk art, men innspill, råd, tips og ønsker om hvordan disse 30 millioner skulle brukes til pasientenes beste. For første gang i historien ble pasientene tatt med fra begynnelsen av, hvilket må si å være et historisk skille. Det kom inn 736 bidrag fra norske ME-pasienter, hvilket jeg synes er imponerende med tanke på hvor syke mange er. Godt jobba, må man si 👍👍👍Og fantastisk å få slik hederlig omtale fra Forskningsrådet 😀😀😀

    Liked by 1 person

  4. Thomas

    Imponerande! Tack Norge för att ni i vaft fall försöker. I Sverige upplevs det enbart som att diagnosen motarbetas inte minst av en bloggande läkare…

    Tack även Mats för att du är suverän på att uppdatera oss om alla nyheter!

    Liked by 1 person

  5. affabro

    Vilken lycka att Norge nu satsar på forskning om den svårt handikappande sjukdomen ME/CFS, men som slarvigt benämns som Kroniskt Trötthetssyndrom.
    Sjukdomen innebär en katastrof för individen, som drabbas på alla plan, vilket innebär svåra symtom som inte går att lindra, missförståelse ifrån sin omgivning, samt det värsta av allt är att vår sjukvård med läkare och forskare inte ens vet om att sjukdomen finns.
    Norge blir nu ett föregångsland och sedan får vi hoppas att Sverige och de övriga Nordiska länderna följer efter.

    Liked by 1 person

  6. Erika

    Tack Mats för en bra sammanställning! Kom igen nu Sverige och samarbeta med andra länder!

    Liked by 1 person

  7. Conny Dalfors

    Toppen! Äntligen ett steg i rätt riktning. De är rikti greit Norge. Men… var är svensk forskning på detta området? Detta är, enligt många tecken på det, på väg att likna en epidemi. Så många människor kan inte gå med dessa symtomer och problem, utan någon gemensam nämnare. Det är alldeles för många för att vara en slump, eller ”något annat” som läkarna ofta säger, men sedan inte kan säga eller hitta vad ”något annat” skulle vara. Mera forskning på detta området, även i Sverige.

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: