Sjuka får inte adekvat vård i Sverige trots att internationell kunskap finns

Det dumma maktspelet som kostar många sjukas hälsa
Jag har återkommande skrivit om en del svenska bakåtsträvare som tyvärr har för stor makt och påverkan i egenskap av sin profession och titel. Jag håller inte med dem. De står för en helt annan åsikt än vad jag gör.

Min drivkraft är väl kanske lättast att beskriva. I första hand handlar det om att min fru ska bli frisk, och i andra hand om att alla övriga som är sjuka ska bli friska. Vad bakåtsträvarnas drivkrafter består av, vet jag inte. Det verkar definitivt inte handla om att få så många som möjligt friska. Det verkar handla om något helt annat –  kanske prestige och vinna diskussioner. Men hur många blir friska av det?

Det största problemet som jag ser är att bakåtsträvarna inte har följt den senaste forskningen. Jag har inte sett någon av dessa herrar (ja tyvärr enbart herrar) hänvisa till en enda vettig studie.

Det är egentligen helt galet hur de faktisk får hålla på utan att bli ifrågasatta av tuffa journalister som vågar ifrågasätta dem.

Jag skulle kunna göra en komedi om bakåtsträvarnas försök att förmedla fake news i ren desperation för att hävda sin makt.  Kapningen av P1 senast inom detta område, var ju ett väldigt bra exempel på det. Men det finns så mycket mer.

En menar att det jag förespråkar är ”pseudovetenskap” och en annan att patienter ska sluta se spöken och göra slut med sin borrelia, och en tredje som kallar tyska läkare för charlataner, för att de inte går på samma stenålderslinje som ”svenska IDSA-förespråkare” gör.

Avlegitimeringen av Dr Kenneth Sandström har dessa herrar ett stort ansvar för. En har bara sparkat på den som ligger, men två har orsakat att detta kunde ske.

”Pseudovetenskap”, det är tydligen vad jag står för, och det är vad vår förening står för, vårt vetenskapliga råd, och hela ILADS-organisationen…  Det är helt ofattbart att de som företräder svensk ”medicinelit” kan vara så urbotade korkade!

Det innebär tyvärr att alla inte får den hjälp de är i behov av!

Läs nedan – är det pseudovetenskap? 

Borrelios uppträder i tre olika stadier: 1, 2 och 3
Stadium 1 innebär en lokal hudinfektion
Stadium 2 en spridd infektion
Stadium 3 en spridd infektion som dessutom varat i mer än 6 månader (kallas ofta kronisk borrelia eller sen borrelios)

I Sverige behandlas märkligt nog samtliga tre stadier på samma sätt om man exempelvis har neuroborrelios. Det är den form av borrelios som ger sig på centrala nervsystemet och skapar bl a neurologiska problem och kan förväxlas med en mängd andra diagnoser.

Godtycklig behandlngslängd används i Sverige
Den behandlingslängd som valts för denna typ av borrelios i Sverige är 10 – 14 dagar. Evidens för sådan kort behandlingstid lyser med sin frånvaro, i vart fall när det gäller att bota närmare 100%. av de drabbade.

Den statliga myndigheten, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU), har även angett att behandlingsrekommendationen har den lägsta evidens som finns (1 av 4).

Orsaken till att man inte har annan rekommendation är att det påstås att det inte finns kontrollerade studier som visar att längre behandling är nödvändig. Dessutom anges att det är förenat med större risk för allvarliga biverkningar vid längre antibiotikabehandling.

SBU föreslog redan 2013 att ytterligare forskning behövs inom området
Ingenting har hänt sedan dess. Den korta behandlingsrekommendationen som Sverige är ensamma om i hela världen fortsätter att vara standardkur, och i övrigt verkar skygglapparna vara på när det gäller den senare forskning som finns inom området. Inte minst när det gäller borreliabakteriernas förmåga att undkomma både immunförsvar och antibiotika.

Tilläggas bör att det finns ytterligare över 20 infektioner som kan överföras från fästing till människa. Men det berör jag inte i detta inlägg.

Här nedan finns ett axplock av studier som visar att borrelios i en del fall behöver betydligt längre behandling än de som anges i svenska behandlingsrekommendationer

Borreliabakterierna undgår immunförsvaret
1. De gömmer sig bakom biofilm (Eva Sapi)
2. De ändrar form till round bodies – persisterande (Leona Gilbert)
3. De växlar ytantigen (DNA) (Daniel Rejmanek mfl)

PCR i urin bevisar att kronisk (sen) borrelios existerar
Bayer M. E. Bayer et al. genomförde en studie på 97 personer som alla haft erythema migrans (hudrodnad) efter fästingbett. De hade erhållit en eller flera antibiotikabehandlingar, men hade ändå kvarvarande symtom.

PCR i urin genomfördes på samtliga 97 och 62 friska kontrollpersoner från samma geografiska område.

Man fann Borrelia-DNA hos 72 st (74.2%) av de 97 med kvarvarande symtom och ingen (!) av de 62 friska kontrollpersonerna uppvisade positivt PCR-test.

Vi känner till att en del forskare inte anser att PCR i urin är en säker metod. Men det entydiga resultatet att ingen av de friska personerna hade positivt på PCR-borrelia talar ändå starkt för att alla inte blir av med infektion efter en ”standarkur” av antibiotika.

Studien visar med stor säkerhet att sen borrelios existerar och är mycket vanligt!
https://link.springer.com/article/10.1007%2FBF01716077

90% blev bättre med långvarig antibiotikabehandling
Donta ST et al. behandlade 275 patienter med ” chronic Lyme disease” i genomsnitt 4 månader (1 – 11 månader).

Resultat
20% blev friska
70% blev bättre
10% blev inte bättre
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9233665

60% blev bättre med långvarig antibiotikabehandling
Perronne C et al. behandlade 100 patienter med ”Tick Associated Poly-Organic Syndrome (TAPOS)”- De erhöll antibiotika under 3 månader, och 68 av dessa i ytterligare 3 månader (totalt 6 månader). Utvärderingen utfördes vid varje medicinskt besök (månad 3 och månad 6).

Resultat
60% av patienterna erhöll positiv effekt, även om det inte botade alla. Det ledde till förbättring av livskvaliteten, bättre familjeliv och de flesta kunde återgå till arbete.
Ingen patient upplevde allvarliga biverkningar kopplad till behandling. Endast några godartade biverkningar listades såsom hudutslag, gastrointestinala störningar eller smaknedsättning.
https://www.docdroid.net/85mLb3f/articleclarissou.pdf

94% blev bättre med långvarig antibiotikabehandling
Klemann W. behandlade 90 patienter med sen borrelios i kombination med co-infektioner individuellt med antibiotika under minst 6 månader. De hade tidigare fått antibiotikabehandling utan att uppleva full återhämtning (kvarvarande symtom). Kvarstående borreliainfektion dokumenterades med hjälp av PCR i hud.

Resultat
38.8% blev friska
56,7% blev bättre
5.6% blev inte bättre
Inga allvarliga biverkningar rapporterades
https://m.grin.com/document/166179

Långvarig antibiotikabehandling krävs i en del fall
Jarrno Oxsi et al. följde 165 patienter med disseminerad borrelios, dvs stadium 2 eller 3 (ej stadium 1 som enbart är begränsad till infektion i huden).

Samtliga utom en var seropositiva efter antibiotikabehandling, och 32 av dem ansågs ha ett kliniskt definierat behandlingssvikt. Att i princip alla var seropositiva innebär förstås att man inte kan avgöra om man har en genomgången eller aktiv infektion. Det är så ELISA fungerar.

PCR var positiva från plasman hos 14 patienter efter att behandling avbröts, och 12 av dessa patienter hade ett kliniskt återfall.

Studien fokuserade sedan på de 13 patienter med klinisk återfall där kultur eller PCR var positivt. 8 av patienterna hade kultur eller PCR-beprövad initialdiagnos. Diagnosen av de övriga 5 var endast baserad på positiv serologi. Alla 13 patienter behandlades primärt i mer än 3 månader med intravenösa och/eller orala antibiotika (11 av dem fick intravenös ceftriaxon, nio i 2 veckor, en i 3 veckor och en i 7 veckor, följt av orala antibiotika).

Alla utom en hade negativa PCR-resultat omedelbart efter den första behandlingen. Patienterna fick ytterligare intravenös ceftriaxon i 4-6 veckor. Ingen av dem var då PCR-positiv efter återbehandling.

Behandlingen ansågs tillräcklig hos 9 av 13 patienter. Forskarna drar slutsatsen att behandling av under mer än 3 månader inte alltid kan utrota bakterierna.

Slutsatsen av denna studie är att de med kvarvarande symtom efter första behandlingsomgång oftast blir friska efter 3 månaders antibiotikabehandling, men inte alla. Just de kanske lider av äkta restsymtom. Dvs 4 st i detta fall. Om de hade fått svensk behandling hade 13 klassats med restsymtom och 9 av dessa hade fått lida i onödan, trots att de kunde ha blivit friska.
http://www.tandfonline.com/doi/abs/10.3109/07853899909115982

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. gazzo753

    Jag har sagt det förut och säger det igen. Det kommer tyvärr inte ske så många förändringar i diagnostik och behandling gällande borrelia och andra fästingrelateraterade sjukdomar om inte de två i toppen av svensk infektionselit går i pension trots att deras ca tjugofem år gamla studie motsägs av otaliga studier i andra länder.

    Det finns många läkare i Sverige som precis som SBU inte håller med om att denna gamla studie räcker för att svara på om en patient har aktiv eller genomgången infektion. Till patienter säger de oftast att deras händer är bakbundna. Utåt säger de ingenting.

    Varför vågar inte allmänläkare ge mer än tio till fjorton dagars behandling?

    1. Prio ett inom svensk sjukvård är att miska antibiotikaanvändningen. Om en allmänläkare skulle skriva ut längre behandling än den vedertagna skulle han/hon genast råka illa ut. Vårdcentraler som skriver ut mindre antibiotika än tidigare år premieras.

    2. De läkare som har lite kunskap inom infektionsmedicin och som vill utveckla sig inom detta område har ingen chans att göra det om de går emot maistrembehandling som lutar sig mot denna gamla studie. Därför är det ingen läkare inom detta område som öppnar munnen. Framtida karriär står på spel om man skulle våga ifrågasätta forskningsrapporten av de två högsta hönsen inom infektionseliten.

    De som offras här är alla de tusentals patienter som inte får adekvat vård för sin sjukdom.

    Även samhället betalar ett högt pris då alla dessa sjuka patienter måste ha vård och försörjning då de oftast inte kan arbeta.

    Vektorburna sjukdomar borde vara rapporteringspliktiga så samhället och sjukvården inser vad det kostar Sverige att vi famlar omkring och varken har tillförlitliga diagnosmetoder eller adekvat behandling för alla dessa patienter.

    Liked by 1 person

  2. Här har vi en av alla vinklade artiklar i ämnet, där man enbart hänvisar till det som passar den föråldrade argumentationen. Nu är denna artikel 10 år, men det har inte hänt något sedan dess.
    http://www.lakartidningen.se/Functions/OldArticleView.aspx?articleId=8371

    Gilla

  3. Timo

    Har träffat flera läkare i Sverige som Vill men Vågar inte…deras egna ord.
    Hur kan det få vara så…Ingår inte utveckling av all sjukvård i läkarnas gemensamma uppdrag eller är det prestige och makt hos några få i denna akademiska fiskdamm som är styrande.
    Den bästa forskningen och utvecklingen sker givet i internationell gemenskap…annars är det som på medeltiden i Europa då barberaren amputerade armar o ben som extra knäck fast man redan över tusen år tidigare utförde avancerade operationer i tex Egypten och Kina…men det var ju utanför Europa.. Ett Europa där man också trodde att jorden var platt…

    Liked by 1 person

  4. Bra jämförelse!

    Jag känner mycket väl problematiken med att vissa läkare vill, och att faktiskt att en del vågar men långt Ifrån alla.

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: