Tack vare Dr Kenneth Sandström kan FSI-medlemmen Fredrika efter svår sjukdom nu börja arbeta

Dr Kenneth Sandström blev nyligen avlegitimerad för att han inte följt de behandlingsrekommendationer (borrelia) som Sverige är ensamma om, och därmed saknar internationell evidens. Fredrika var mycket svårt sjuk i 7 år. År 2012 fick hon ME-diagnos. Sjukvården kunde inte konstatera att hon led av borrelia, en av de differentialdiagnoser som ska uteslutas innan diagnos ME/CFS sätts. Fredrika behandlades av Sandström och kan nu börja arbeta. Hon skriver själv om sin historia.


Jag heter Fredrika är 29 år gammal och bor med min familj i en grannstad till Göteborg 
Mitt liv förändrades stort 2009 när jag var endast 21 år gammal. Jag var redan gift och vi hade precis köpt ett renoveringsobjekt som vi skulle flytta in i till hösten. Sommaren var nästan slut och jag skulle snart börja sista året på fastighetsmäklarprogrammet på högskolan. Sista dagarna på sommarjobbet i färgaffären drabbades jag av en ganska lindrig förkylning men jag jobbade på. Till helgen gick jag hem och sov. Jag var så enormt trött fastän jag inte kände mig förkyld längre. Den tröttheten kom aldrig att släppa taget om mig. Nya symtom kom efterhand som feberkänsla, muskelvärk samt uppmätt feber vid ansträngning. Jag fattade ingenting förutom att något hänt i min kropp. Men vad?

Jag sökte tidigt vårdcentralen för att få svar
Prover togs som alla var normala och jag ansågs utbränd och deprimerad. Men jag gav mig inte då det inte alls stämde in på mig. Jag tog mig igenom skolterminen fram till november men blev sämre och sämre. Sov långa nätter och orkade knappt gå upp på morgonen. Trodde jag skulle svimma på väg till bussen och kognitivt fungerade jag knappt på lektionerna. Jag tentade av efter jul och sen satte jag aldrig min fot i skolan igen. 22 år gammal och med bara en termin kvar gick jag hem och sov.

Som tur var fick jag sjukskrivning av läkaren i januari, men jag rekommenderades promenader då jag enligt läkaren hade utmattningsdepression. Jag sov i stort sett i två veckor efter tentan var gjord. Sen mådde jag något bättre och försökte mig på små promenader. Men jag blev bara sämre igen. Det var inget fel på min vilja eller motivation utan kroppen fungerade inte längre som innan. Jag fick 38,4 bara av att göra vardagliga saker som att diska, laga mat och gå. Febern, tröttheten i kropp och hjärnan samt muskelvärken var mina värsta symtom.

Från april 2010 kom jag att utredas en massa på Sahlgrenska i Göteborg. Små avvikelser hittades endokrinologiskt, reumatologiskt samt gynekologisk under åren som gick. En del behandlingsförsök gjordes men jag blev inte mycket bättre och de kunde inte hitta något som kunde ligga bakom alla mina omfattande besvär.

Fick diagnos ME/CFS
2012 kom jag till Gottfriesmottagningen dit jag skickat egenremiss. Där fick jag min ME diagnos bekräftad. Jag hade själv misstänkt det redan 2010 och levt utifrån att jag hade det men de läkare jag träffat ville inte ge mig den diagnosen. Jag var för ung för att ha en sådan hemsk sjukdom. I augusti 2014 avskrevs jag till slut från sjukhuset. De hade egentligen fortfarande inget bra svar på mina besvär och ville inte ta till sig den ME diagnos jag redan fått.

Blev extremt sjuk och sängliggandes samtidigt som sjukpenningen blev indragen
Under våren 2015 blev jag extremt sjuk och sängliggande i några månader. Hjälpen inom vården var närmast obefintlig förutom i form av antidepressiv medicin och sjukgymnast samt arbetsterapeut. Nu hade jag dessutom under våren dragit på mig en depression pga indragen sjukpenning från försäkringskassan så medicinering var nödvändig. Eftersom det inte fanns mer hjälp från vården än det jag redan fått sökte jag efter alternativa vägar för att hitta något som skulle kunna göra mig bättre. Jag hade inget att förlora!

Mitt blod kryllade av borrelia och mykoplasma
I februari 2016 hörde jag talas om en biomedicinsk analytiker som kunde titta på blodprov i mikroskop och se om man hade infektioner som bla mykoplasma och borrelia. Jag hajade till! Under min tonårstid hade jag varit mycket sjuk i bla dessa infektioner. Så jag bokade en tid och visst kryllade mitt blod av borreliaspiroketer och mykoplasma. Jag var egentligen inte förvånad men ändå chockad. Samtidigt som jag fick hopp. Nu fanns det äntligen något att behandla efter alla dessa sjukdomsår!

Kontakt med Dr Kenneth Sandström och provtagning via tyskt labb
Jag hörde talas om dr Kenneth Sandström (dr x) och tog kontakt med honom. Jag var oerhört glad över att han ville hjälpa mig då han har den kunskap som behövs. Jag skickade prover till tyskt labb och utifrån de svaren behandlades jag med bla antibiotika och örter. Bara under första veckan märkte jag stor skillnad! Lättare att andas, hjärnan blev så mycket klarare och jag orkade mer och mer.

Behandlingen har pågått under lång tid och kostat mycket pengar. Den har inte varit enkel och det har gått upp och ner. Det som hållt mig motiverad att kämpa på har varit att jag sett att jag långsamt blivit bättre och bättre. Jag har kunnat göra mer och behövt vila mindre. I somras kunde jag njuta av familjens semester på ett helt annat sätt än tidigare. Jag kunde delta med familjen på utflykter varje dag. Minns hur jag kunde promenera runt i Visby och jag behövde inte fundera på hur långt jag orkade gå och om jag skulle orka gå tillbaka till bilen. Kroppen började fungera igen!

I mars började jag jobba!
Jag tror på att försiktigt utmana sig och jag hade lyckan att hitta en arbetsplats där jag kunde börja jobba 4h i veckan. Det har gått förvånansvärt bra. Nu i veckan har jag gått upp till 25%. Om man följt mitt liv de senaste 8 åren så är detta ett mirakel. Det borde inte kunna gå. Men det är tack vare hjälp från människor som dr x. Med ett enormt stort hjärta och vilja att hjälpa sjuka människor och göra det man kan. Trots risk för negativ påverkan för egen del, vilket tyvärr Kenneth Sandström fått erfara. Det är en stor sorg då många hade behövt hans hjälp. Samt allt personligt lidande som kan undgås om rätt behandling ges i tid.

Jag känner mig väldigt hoppfull inför framtiden
Det viktigaste och största för mig är att jag kan delta i livet tillsammans med min man och vår son. Att kunna hoppa med sonen på studsmattan, gå på cykelpromenad och vara på leklandet för att nämna några saker som min son uppskattar att jag orkar med. Att jag kan jobba lite är en stor bonus men livet är större än så. Jag vet inte hur frisk jag kan bli eller hur lång tid det kommer ta då jag varit sjuk länge. Men oavsett finner tacksamheten och glädjen inga gränser!

Fredrika

Källa

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. ulrica molander

    Hej Mats
    Hur går man tillväga för att skicka prover till Tyskland? Har en svårt sjuk dotter på snart 22 år, hon har varit sjuk i 9 år och vi får ingen hjälp. Hon har diagnos ME/CFS och fibromyalgi inget händer i vården. Vilken väg skall vi ta?
    Mvh
    Ulrika Molander

    /Ulrika
    Skickat från min iPhone

    Liked by 1 person

  2. Hej, FSI verkar enbart för bättre diagnostik och behandling inom svensk sjukvård. Eftersom det verkar dröja så har föreningen 23% rabatt på de flesta prover hos ett tyskt labb. Det kan därför löna sig att gå med för 200 kr. Då blir man även inbjuden i en exklusiv FB-grupp där information finns hur man går tillväga. Annars får man helt enkelt maila det labb man är intresserad av. Det är lite krångligt.

    http://www.fsi-sverige.se

    Gilla

  3. T.W.

    Kan tala om att hon hade tur. Åka ner i ME/CFS-hålet, då är man nära på körd.

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: