Den 8 augusti – Severe ME Day

sophia
Den 8 Augusti är Sophia Mirzas födelsedatum. I år skulle hon ha fyllt 44 år. Sophia dog av svår ME, vid en ålder av 32 för 12 år sedan, som ett resultat av medicinsk misshandel och okunnighet.

ME är en svår sjukdom. Ingen bot finns
Väldigt lite pengar avsätts för forskning jämfört med sjukdomar som är jämförbara – Vad gör Sverige?

Mamman:
”Mitt yngsta barn, Sophia, led av ME/CFS i minst sex år. Sjukdomen är även kontroversiellt känd som ”kroniskt trötthetssyndrom (CFS)”. Läkarna och psykiater hotade Sophia med intagning på mentalsjukhus om hon vägrade att gå med på viss behandling. De genomförde sitt hot i juli 2003. Effekterna på Sophias hälsa var förödande. Hon dog den 25 november 2005. Hon blev 32 år gammal.”
Källa

Aylwin (Jennifer) Catchpole, som dog i ME i augusti 2010:
”Jag är ett spöke i de levandes land – glömd, ignorerad och levde i periferin av livet, viskade mitt budskap i öronen på de lyckliga som kan delta i livet. Jag har ME/CFS. Jag kallar det förlamning, muskel- och hjärtsvikt, hjärnskada, en levande pest som dödar långsamt, men dödar … ” –
Källa

Leonars A Jason m.fl gick 2006 igenom 144 st dödsfall bland CFS-patienter
Tabellen visar dödsorsak. 74% var kvinnor och 26% män.
table 1
Bildkälla

En film som visar ”Från måttlig till svår ME/CFS”

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. affabro

    Denna svåra sjukdom får inte fortsätta att tystas ner.
    Vi fortsätter att kämpa tills sjukdomen uppmärksammas.
    Det finns hur mycket underlag som helst på att sjukdomen existerar.
    Myalgisk Encefalomyelitis är erkänd av internationell forskning.
    Varför är det så tyst i Sverige om sjukdomen, undrar alla drabbade.
    Den 8 augusti är den dag då vi uppmärksammar de svårast drabbade
    i detta syndrom.
    Tack till alla som försöker lyfta upp problemet på bordet, så att forskning
    kan komma igång på allvar.

    Liked by 1 person

  2. 😢….dessa oförstående ….läkare 😨

    Liked by 1 person

  3. Esa Pihlajamäki

    Det finns bot för en mindre grupp och det satsas pengar men man skulle kunna göra mycket mer. Hoppet är inte helt ute.

    Liked by 1 person

  4. Ingela S

    Det är minst sagt väldigt märkligt att kränkningar mot människor som insjuknat i denna hemska sjukdom, med så kraftigt nedsatt fysisk och psykisk funktionsnivå, fått pågå under så lång tid i modern tid.

    Ja visst ja , modern tid … psykofarmaka är tydligen ”generallösningen för allt” .
    Som sjuk blir man tydligen enbart berättigad sitt fortsatta liv, om man konsumerar psykpiller. Att tack nej och be om djuputredning eller att kräva sin rätt att bli lyssnad på och respekterad, så kickas man ut.

    Upprättelse verkar synas i horisonten

    Gör om – gör rätt – ett friskare mer arbetsfört folk

    Toppen att det finns människor som Bragée, och forskare som tagit fram detta breda underlag ❤

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: