Tack Björn Bragée för att du sätter fokus på ME/CFS i Sverige!

mynewsdesk kunde vi idag läsa om en ny studie om ME/CFS
Dr Björn Bragée, ”Arga doktorn”, som tagit initiativet till ett nyöppnat center för ME/CFS i Stockholm, välkomnar studien. Bland annat uttalar han följande:

– Återigen besannas att patienter som kämpar för att bli tagna på allvar skall respekteras, då de länge hävdat den kroppsliga, somatiska bakgrunden till sina besvär

Det är mycket bra av Bragée att lyfta fram dessa studier i Sverige.
Det är han tyvärr tämligen ensam om som svensk läkare. Det finns dock några få till, men de går att räkna på ena handens fingrar.

Jag har tidigare skrivit en notis om studien här

Det kommer nu flera resultat från olika studier om ME/CFS
Det handlar ofta om olika proinflammatoriska cytokiner, som visar på att patientgruppen har en inflammation. Tyvärr är det inte många studier som replikeras, eller visar upp samma resultat. Men att flertalet patienter har systemiska inflammationer är nog riktigt. Inflammation leder som de flesta vet till både trötthet, smärta, nedsatt kognitiv förmåga mm. Det är klart som korvspad att inflammation är involverat!

Men vad beror det på?
Det beror förstås inte på att det sitter i huvudet, som vissa bakåtsträvande psyklobbyister vill hävda, de som gärna vill få in ME/CFS i MOS-facket (Medicinskt Oförklarade Symtom). De allra flesta som insjuknat i ME/CFS har gjort det pga infektion/infektioner, sedan några till av vaccin, och andra av annars extrema kroppsliga belastningar.

Jag har varit inne på de allra flesta kända virus på bloggen. Jag har varit inne på okända virus, även flera bakterier, parasiter och även miljöbelastningar som mögel och tungmetaller bl a. Återkommande har jag även varit tydlig med att få bort alla de som är feldiagnostiserade från patientgruppen, dvs de som lider av aktiva infektioner. Där har vi ett gigantiskt problem! Och det beror på den undermåliga förmåga att kunna avslöja kroniska infektioner! Det kan röra sig om vektorburna infektionssjukdomar, där vi ligger långt efter att diagnostisera. Det kan röra sig om kända och okända virus, där vi också ligger långt efter. Sedan kan det röra sig om obalans i tarmfloran (dysbios), även hormoner som inte går att mäta i blod, och det kan även bero på ”trötta” vita blodkroppar som inte producerar antikroppar i den mängd som är mätbara för att kunna avslöja infektion. Vad kan det mer bero på? Jo, att immunförsvaret inte riktigt fungerar som det ska då avgiftningssystemet som lymfatiska systemet, njurar och lever, men även glymfatiska systemet (då många har sömnproblem) inte fungerar som det ska. ”Komposten” blir helt enkelt för full.

Jag har säkert glömt något nu, men det viktiga är att utesluta ALLA som lider av infektioner. Så länge vi inte lyckas med det blir uppgiften omöjlig att komma fram till vad just ME/CFS beror på!

Det finns en pågående studie av Jarred Younger som Cort Johnson​ refererar från 
Younger försöker subgruppera patienter med ME/CFS. Det är fortfarande tidigt men han kan ändå uttala att en tredjedel troligen lider av infektion, en tredjedel av autoimmunitet (fractaline är då intressant) och en tredjedel som man ännu inte fått någon förklaring till. Den sista gruppen kan bero på dysfunktionellt immunförsvar, obalans i hormoner, eller vad som helst.

Sverige behöver bättre möjlighet till att avslöja pågående kroniska infektioner!

Sedan vill jag tillägga att jag tror inte på rituximab för en kvalificerad majoritet
Inom någon /några veckor får vi svar på hur CykloME-studien gick i Norge. Den ska givetvis bli intressant att ta del av, men jag tror inte att en majoritet av de med ME lider av autoimmun sjukdom.  På deras hemsida kan man nu  i vart fall läsa att  klinisk relevant respons uppnåddes hos minst 40%. Observera nu att det inte rör sig om Rituximabstudien, utan Cyklofosfamidstudien.

Tyvärr har allt för många forskare det autoimmuna spåret. Först nästa år får vi svar på hur rituximabstudien gick.

Jag tror att många har helt andra problem. Säkert ligger ett stort problem i immunförsvaret, men inte värre än att det går att modulera på annat sätt än att döda B-celler.

Jag håller själv på med flera hobbystudier med många ME-patienter
Inom kort återkommer jag om vad som kan fungera hyggligt på en undergrupp. För undergrupper är vad det handlar om. Alla mår inte bättre av samma typ av behandling. Hoobystudierna kommer inte leda till att man blir frisk, men de kanske kan ge en hint om behandlingen kan fungera  symtomlindrande eller inte på en majoritet.

Självklart är studier intressanta som visar på vilka cytokiner som visar avvikande värden hos ME-sjuka
De ger oss dock inte i nuläget exakt vägledning i vad det beror på. För det är tyvärr allt för komplicerat idag – även för de allra bästa forskarna. Men återigen är jag mycket tacksam för att Björn Bragée lyfter fram denna studie, som ändå visar att det finns en korrelation mellan svårighetsgrad av ME och flera cytokiner som har direkt att göra med att kroppen är inflammerad!

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Ammie

    Det händer grejer men det händer sakta. För sakta för att jag ska våga tro på en framtid med jobb och en värdig ålderdom.

    Gilla

  2. Rosita Hellberg

    Ja precis så här komplicerat är det. Jättebra sammanfattat Mats. Kanske är det till och med så att alla som har diagnosen ME tillhör någon av de grupper du beskrivit så bra. Tack för att du engagerar dig ❤️

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: