Ny vetenskap om fästingburna sjukdomar står mot föråldrad vetenskap som cementerats av nationellt utsedda experter

Upprättad av: Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI)
Faktagranskad av: Legitimerad läkare Ann-Charlotte Lindström
__________________________________________________________________
Mottagare: Socialminister Annika Strandhäll

Bakgrund och problembild
Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI) verkar för bättre diagnostik och behandling inom svensk sjukvård. Huvudfokus är på de sjukdomar som är svåra att diagnostisera, där svensk sjukvård och politiker nu även påverkas av vissa krafter att försöka få in flera av dessa sjukdomar i ett fack – Medicinskt Oförklarade Symtom (MOS)[1] [2] [3]. Det innebär att de sjuka inte får tillgång till den moderna kunskap som praktiseras i större delen av övriga (väst)världen och att sjukvården i Sverige inte behöver ta ansvar för att utreda närmare vad sjukdomstillståndet kan bero på. Det innebär även att de som är sjuka ska acceptera sitt tillstånd.

Föreningen är av en helt annan uppfattning. Vi menar att en stor del av dessa patientgrupper antingen lider av en eller flera infektioner, och i vissa fall av kvarstående immunsvar, vävnadsskador eller liknande, ofta på grund av tidigare infektion.

Bakgrunden till det aktuella nationella läget inom området är att fästingburna infektioner ofta ger upphov till en komplex och svårtydd sjukdomsbild som kan förväxlas med t.ex. utmattningssyndrom, vissa neurologiska tillstånd etc. Diagnostiken av fästingburna infektioner är svår men utvecklas ständigt och den som numer används i t.ex. Tyskland, USA m.fl. negligeras av våra inhemska ”experter”. Sverige tillhör de mest konservativa i världen på området och använder flera decennier gamla metoder att fastställa diagnos samt behandla. Den moderna behandlingen av dessa infektioner består många gånger av längre kurer med antibiotika än vid andra infektioner. Tänkbara skäl till att svenska patienter inte får tillgång till adekvat behandling kan vara prestige hos den lilla grupp ”experter” som styr rekommendationerna i hela landet. Det är även vår uppfattning att i ett litet land som Sverige blir priset högt för de andra specialister på detta område som ifrågasätter den lilla grupp som är tongivande. En svensk läkare som på egen hand utbildat sig i den moderna vården av infektionerna och som framgångsrikt behandlat ett flertal långvarigt och svårt sjuka svenskar som inte fått hjälp av övriga vården i Sverige har nyligen deslegitimerats för att han förskrivit mer antibiotika än våra förlegade svenska riktlinjer föreskriver. Detta har uppmärksammats av media internationellt men knappast alls i Sverige. Flera svenska journalister som dristat sig till att uppmärksamma ämnet har ifrågasatts, inte bara en gång utan flera gånger, Flera radio- och TV-program har anmälts eller åtminstone ansetts partiska. Detta medför enligt vår uppfattning att debatten effektivt tystas ner i och med att journalister eller läkare med avvikande eller ifrågasättande uppfattning riskerar att utsättas för det som närmast kan liknas vid vuxenmobbning med epitet som ”charlatan” och liknande. Patienter och dess företrädare upplever att det i vissa avseenden bedrivs en häxjakt av de som drabbats av tillstånd som ME/CFS, fästingburna infektioner etc.

Fästingförekomsten i Sverige har tiodubblats på tjugo år [4] 
Den kommer med klimatförändringarna fortsätta öka och antalet sjuka smittade av dessa infektioner kan befaras stiga i samma hastighet. Inom FSI är vi övertygade om att även svenskar sjuka i fästingburna smittor någon gång i framtiden kommer få tillgång till modern vård, men för varje år det i onödan försenas växer det totala lidandet och även samhällets kostnader för alla som inte kan arbeta och hänvisas till fel typ av vård. Att många inom den gruppen sjuka numer även nekas sjukpenning gör sveket från samhället dubbelt. I framtiden kommer troligen även fokus på hur dessa sjukdomar kan smitta mellan människor (via blod, sex, mor-barn) öka.

Sjukdomar skapar inte bara lidande utan kostar även samhället stora pengar
Enligt beräkningar från Skandia [5] ökar kostnaden för sjukskrivningar och beräknas uppgå till 51 miljarder kronor år 2019. Det är mer än hela Sveriges försvarsbudget. Det är dags att göra allt för att människor inte ska bli långtidssjuka och se till att de som är sjuka blir friska – i den mån det går. För att komma dit finns det ett absolut krav på att svensk sjukvård ska ligga i framkant när det gäller forskning, kliniska studier, omvärldsbevakning, validering av nya provtagningsmetoder och framtagande av effektiva behandlingsmetoder för sjukdomar som vi idag har svårt att diagnostisera eller där osäkerhetsfaktorn är stor i fråga om hur behandling ska ske på bästa sätt.

Föreningen har tre högspecialiserade läkare, en farmaceut och en jurist i vårt vetenskapliga råd. Vi fokuserar bland annat på vektorburna infektionssjukdomar, ME/CFS och Fibromyalgi samt andra diagnoser med överlappande symtom.

Vetenskap står mot vetenskap
Alla som har följt den vetenskapliga och politiska utvecklingen avseende borrelia under det senaste decenniet bör ha en grundläggande kännedom om debatten. Å ena sidan, International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) som rekommenderar antibiotika vid behov, baserat på den behandlande läkarens kliniska bedömning. Detta eftersom ingen provtagning kan användas för att mäta behandlingseffekt. Å andra sidan Infectious Diseases Society of America (IDSA) som rekommenderar en kort kur av antibiotikabehandling för Borrelia.

Riktlinjerna från IDSA har nu tagits bort som nationella riktlinjer i USA då de befanns vara föråldrade (2006) och inte uppfyller tillräckliga krav. National Guidelines Clearinghouse (NGC) har istället antagit ILADS riktlinjer (2014) som nationell rekommendation för behandling av Borrelia.[6]

Föreningens önskemål
Föreningen har en önskan att bli inbjuden till ett strategiskt samarbete i syfte att utreda möjligheterna till att ta hand om dessa patientgrupper på ett bättre sätt, det vill säga att försöka ”vända på varje sten” i den mån som är rimlig. De diagnostiska metoder vi idag har lämnar mycket övrigt att önska. Det påverkar förstås behandlingsrekommendationer, när det alltför sällan görs uppföljningar av berörda patienter varvid utgångspunkten tyvärr ofta blir att genomförd behandling anses vara en adekvat behandling.

Det hävdas ofta att det saknas evidens för att långvarig antibiotikabehandling kan behövas vid svårare fall av borrelia. Det är fel! Det saknas minst lika mycket evidens som visar att en kortare kur är tillräcklig. Vi kommer därför på följande sidor gå igenom det vetenskapliga läget inom området vektorburna infektionssjukdomar. Det handlar om studier som förnekas av svenska medicinska företrädare inom området.

Varför finns det olika behandlingsrekommendationer mot borrelia?
Enligt den sammanställning som The European Union Concerted Action on Lyme Borreliosis (EUCALB) [7] genomförde för några år sedan framgår det med all tydlighet att svensk sjukvård har världens mest återhållsamma behandlingsrekommendationer för exempelvis neuroborrelios (10-14 dagar) oavsett stadium. Det är den form av borrelios som ger sig på centrala nervsystemet och skapar bl a neurologiska problem och kan förväxlas med en mängd andra diagnoser.

Borrelia uppträder i tre olika stadier och bör behandlas därefter 
Stadium 1 innebär en lokal hudinfektion, stadium 2 en spridd infektion, stadium 3 en spridd infektion som dessutom varat i mer än 6 månader (kallas ofta kronisk borrelia eller sen borrelios). I Sverige behandlas samtliga tre stadier på samma sätt om man exempelvis har neuroborrelios. Där frångår inte bara Sverige ILADS rekommendationer, utan även IDSA:s rekommendationer där man gör skillnad på behandling av tidig och sen borrelios.

Dr Steven Phillips har 226 medicinska referenser [8] på temat kronisk borrelia 
Dr. Steven Phillips är en Yale-utbildad läkare som specialiserat sig på diagnos och behandling av borrelia och andra vektorburna infektioner. Han har genomfört omfattande forskning inom mikrobiologi och immunologi av Borrelia burgdorferi. Han är väl publicerad i den medicinska litteraturen inom temat borrelia och har behandlat patienter från praktiskt taget varje stat i USA samt över 20 andra länder. Förutom hans läkarpraktik och forskning är han en erkänd borreliaexpert för delstaterna Connecticut, New York, Rhode Island och Vermont. Han har föreläst vid ett flertal medicinska konferenser. Dr. Steven Phillips är tidigare ordförande för The International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS), och är en återkommande expert för olika tv-program. Han var också en av de läkare som ombads att lämna expertutlåtande vid Infectious Diseases Society of America (IDSA) Hearing, Washington DC, 2009. Hans skriftliga vittnesmål består av 81 sidor med 226 medicinska referenser och är en av de mest omfattande översyner på temat kronisk borrelia.

Det finns övertygande bevis för seronegativ sen borrelios. Detta leder i sin tur till att många patienter riskerar att hamna i ”MOS-kategorin” trots aktiv och behandlingsbar infektion.

700 vetenskapliga artiklar visar att ihållande borrelia och co-infektioner finns
Dr Robert Bransfield har sammanställt en lista över 700 vetenskapliga artiklar [9] om ihållande borrelia och co-infektioner. Detta är övertygande vetenskapliga och kliniska uppgifter som visar att Borrelia har en uthållighet som beror på att spiroketbakterien kan kringgå både värdens immunrespons och kort kur av antibiotikabehandling för att upprätta kronisk infektion i skyddade vävnadsställen.

Borreliabakterierna undgår immunförsvaret
– Biofilm in vivo (Dr Eva Sapi)
– Plemorfism – persisterande form (Dr Leona Gilbert)
– Antigenvariation (flera studier)

Biofilm in vivo
Det har i ett flertal tidigare studier kunnat påvisas att borrelia kan bilda biofilm in vitro men aldrig in vivo. 2016 presenterades den första studien som visar att borrelia kan bilda biofilm i människor.[10] Enligt huvudförfattare, Eva Sapi, professor vid University of New Haven, tyder det på att borreliabakterierna kan bli resistenta mot behandling när de bildar biofilm. Det gör det möjligt för bakterierna att ”gömma sig” från antibiotika och även immunförsvaret i infekterade vävnader. Biofilmen – som har ett mycket skyddande skikt gör bakterierna upp till 1000 gånger mer resistenta mot antibiotika än andra bakterier utan biofilm.

Arbetet är en uppföljning av en studie 2012, som publicerade i PLOS ONE, en internationell, peer-reviewed online publikation, som föreslog att den observerade antibiotikaresistens och återfall av borrelia kan bero på bildandet av en antibiotikaresistent form som kallas biofilm. Sedan dess har forskarlaget fokuserat på att hitta biofilm i mänskliga vävnader. Deras senaste forskning bevisar att biofilm vid borreliainfektion existerar.

Plemorfism – persisterande form 
Dr Leona Gilbert et al. (2015) har gjort en omfattande vetenskaplig litteraturgenomgång och laboratorieundersökningar för att undersöka borreliabakterien B. burgdorferis möjligheter till att överleva hos den infekterade värden, dels genom att ändra form från spiroket till så kallade runda kroppar (round bodies RBS eller RB för singularis), dels genom att bilda biofilmliknande kolonier vari de finner skydd mot både upptäckt och utplåning.[11]

Antigenvariation
Att borrelibakterien ändrar sitt ytantigena uttryck som svar vid immunattack är ett mycket välkänt fenomen där flera studier finns. Antigenvariation innebär att borreliabakterien förändrar sina ytproteiner för att kringgå immunsvar.
Christoph Eicken et al.[12]
Fan Ting Loiang et al [13]
PubMed [14]

Särskilt om co-infektioner

Det finns ett 20-tal infektioner som normalt inte undersöks
I huvudsak har läkare enbart fokus på borrelia och TBE vid insjuknande efter fästingbett. Det finns mer än 20 olika potentiellt humanpatogena virus, bakterier och protozoer som har påvisats hos Ixodes ricinus i Skandinavien enligt professor Thomas Jaenson.[15] Idag finns vare sig rutin, utrustning eller kompetens inom den offentliga sjukvården för att ta höjd för denna relativt nyvunna kunskap.

Ett exempel på vanlig co-infektion är Rickettsia
Smittskyddsläkare Anders Lindblom med flera genomförde förra året en studie[16] på 218 fästingbitna svenskar, där 96 st (44,0%) visade sig vara seropositiva mot Rickettsia. Det visar att Rickettsia är en mycket vanlig bakterie. 8.3% av fästingarna i sydöstra Sverige och Åland bär på infektionen.

Studie visar att många fästingar är smittade av flera mikrober
Sara Moutailler et al.[17] undersökte totalt 267 fästinghonor i Frankrike av arten Ixodes ricinus(samma som finns i Sverige). Fästingarna analyserades genom PCR för att identifiera eventuell närvaro av 37 kända patogener (bakterier och parasiter). Bland de infekterade fästingarna var 45% co-infekterade med bakterier och hade upp till fem olika bakterier. Även parasiter var mycket vanligt förekommande.

Studier av särskilt intresse när det gäller sen borrelios
Här nedan finns ett axplock av studier som visar att borrelios i en del fall behöver betydligt längre behandling än de som anges i svenska behandlingsrekommendationer.

PCR i urin visar att kronisk (sen) borrelios existerar
M. E. Bayer et al.[18] genomförde en studie på 97 personer som alla haft erythema migrans (hudrodnad) efter fästingbett. De hade erhållit en eller flera antibiotikabehandlingar, men hade ändå kvarvarande symtom.

PCR i urin genomfördes på samtliga 97 och 62 friska kontrollpersoner från samma geografiska område. Man fann Borrelia-DNA hos 72 st (74.2%) av de 97 med kvarvarande symtom och ingen av de 62 friska kontrollpersonerna uppvisade positivt PCR-test.

Vi känner till att en del forskare inte anser att PCR i urin är en säker metod. Men det entydiga resultatet att ingen av de friska personerna hade positivt på PCR-borrelia talar ändå starkt för att alla inte blir av med infektion efter en ”standarkur” av antibiotika.

90% blev bättre med långvarig antibiotikabehandling
Donta ST et al.[19] behandlade 275 patienter med ”chronic Lyme disease” i genomsnitt 4 månader (1 – 11 månader).

Resultat
20% blev friska
70% blev bättre
10% blev inte bättre

60% blev bättre med långvarig antibiotikabehandling
Perronne C et al.[20] behandlade 100 patienter med ”Tick Associated Poly-Organic Syndrome (TAPOS)”. De erhöll antibiotika under 3 månader, och 68 av dessa i ytterligare 3 månader (totalt 6 månader). Utvärderingen utfördes vid varje medicinskt besök (månad 3 och månad 6).

Resultat
60% av patienterna erhöll positiv effekt, även om det inte botade alla. Det ledde till förbättring av livskvaliteten, bättre familjeliv och de flesta kunde återgå till arbete.

Ingen patient upplevde allvarliga biverkningar kopplad till behandling. Endast några godartade biverkningar listades såsom hudutslag, gastrointestinala störningar eller smaknedsättning.

94% blev bättre med långvarig antibiotikabehandling
Klemann W.[21] behandlade 90 patienter med sen borrelios i kombination med co-infektioner individuellt med antibiotika under minst 6 månader. De hade tidigare fått antibiotikabehandling utan att uppleva full återhämtning (kvarvarande symtom). Kvarstående borreliainfektion dokumenterades med hjälp av PCR i hud.

Resultat
38.8% blev friska
56,7% blev bättre
5.6% blev inte bättre

Inga allvarliga biverkningar rapporterades

Långvarig antibiotikabehandling krävs i en del fall
Jarrno Oxsi et al. [22] följde 165 patienter med disseminerad borrelios, dvs stadium 2 eller 3 (ej stadium 1 som enbart är begränsad till infektion i huden). Samtliga utom en var seropositiva efter antibiotikabehandling, och 32 av dem ansågs ha ett kliniskt definierat behandlingssvikt.
PCR var positiva från plasman hos 14 patienter efter att behandling avbröts, och 12 av dessa patienter hade ett kliniskt återfall.

Studien fokuserade sedan på de 13 patienter med klinisk återfall där kultur eller PCR var positivt. 8 av patienterna hade kultur eller PCR-beprövad initialdiagnos. Diagnosen av de övriga 5 var endast baserad på positiv serologi. Alla 13 patienter behandlades primärt i mer än 3 månader med intravenösa och/eller orala antibiotika (11 av dem fick intravenös ceftriaxon, 9 i 2 veckor, en i 3 veckor och en i 7 veckor, följt av orala antibiotika).

Alla utom en hade negativa PCR-resultat omedelbart efter den första behandlingen. Patienterna fick ytterligare intravenös ceftriaxon i 4-6 veckor. Ingen av dem var då PCR-positiv efter återbehandling. Behandlingen ansågs tillräcklig hos 9 av 13 patienter. Forskarna drar slutsatsen att behandling av under mer än 3 månader inte alltid kan utrota bakterierna.

Slutsatsen av denna studie är att de med kvarvarande symtom efter första behandlingsomgång oftast blir friska efter 3 månaders antibiotikabehandling, men inte alla.
Stockholm den 9 augusti 2017

Styrelsen
Föreningen för Svårdiagnostiserade infektionssjukdomar (FSI)
Föreningen verkar för bättre diagnostik och behandling
E-post: styrelsen@fsi-sverige.se
Hemsida: www.fsi-sverige.se