Många med ME/CFS mår bättre av Inosin

Hobbystudie
Resultaten är graderade, och jag kommer längre fram visa exakt hur alla svarat. Men på grund av begränsad tid presenterar jag nu enbart ett övergripande resultat.

Sammanfattning
22 st vuxna personer med ME/CFS enligt Kanadakriterierna har valt att testa Inosin i 8 veckor där jag sammanställt resultaten.

Majoriteten upplevde en förbättring i sina symtom. Samtliga fick svara på självskattningsfrågor på vanliga symtom om ME/CFS före och efter intag av Inoson.

Utifrån det resultat som visas kan det vara av intresse att detta följs upp av svensk sjukvård.

Om Inosin
Inosin är verkningsämnet i läkemedlet Immunovir som är ett immunmodulerande läkemedel. Det består av en kombination av Inosin och dimepranol acedoben (en form av salt) i ett förhållande av 1:3.

Det finns gott om anekdotiska berättelser där många med ME/CFS har blivit bättre. Trots detta finns inga omfattande studier. 
Källa

Kan Inosin ersätta immunovir?
En mamma och son (båda ME-sjuka) gick på Immunovir, vilket hade en positiv effekt. När de inte längre kunde få tag i Immunovir påbörjade de istället behandling med Inosin och kände redan efter några veckor av samma positiva effekt som med Immunovir.

Läs mer

Hur fungerar Inosin/Immunovir?
Det finns ett flertal publicerade artiklar och även studier som pekar på att en majoritet av ME/CFS-patienter har Th2-dominans. Det innebär att immunförsvaret mest jobbar med att försöka hålla reda på bakterier och allergener på bekostnad av den delen av immunförsvaret som kämpar mot virus och tumörceller.

Källa

Immunovir ”switchar” till starkare Th1-försvar, likt Ampligen och LDN
Immunovir/Inosin har en immunmodulerande effekt och antivirala egenskaper genom att Th1-försvaret förstärks, på ett liknande sätt som Ampligen och LDN gör. Th1-försvaret arbetar mot virus och andra intracellulära infektioner. Immunovir används för att behandla akuta liksom kroniska virusinfektioner.
Källa

Förutom immunmodulerande effekt ger Inosin energi och ökad syresättning
Inosin är en föregångare till adenosin som är en viktig energikälla för ATP, och har många stödjande funktioner i kroppen, bl.a. för att bilda insulin (som jag tidigare skrivit om är viktigt för glukosupptaget). Adenosin har även betydelse för syremetabolism och proteinsyntesen, något som patienter med ME/CFS kan ha problem med. Adenosin är en purin och en beståndsdel i DNA. Den deltar i energitransporter i form av ATP, men adenosin påverkar även nervcellernas aktivitet.

”Pulserande” behandling föreslås av Dr Cheney
Dr Paul Cheney arbetar bl.a. med att balansera Th1/Th2 balansen i immunförsvaret då Th1 arbetar främst mot virusinfektioner. Enligt Cheney, fungerar immunovir bäst när man använder den ”pulserande”. Det kan enligt Cheney vara så att alla immunmodulatorer arbetar på liknande sätt. Fördelen med Immunovir är att det är säkert och  har inga allvarliga biverkningar.
Källa

Få studier genomförda med immunovir
Få studier har bedömt effektiviteten av immunovir hos ME/CFS-patienter. I en mindre placebokontrollerad klinisk studie med 16 patienter 1999 (publicerad 2003 av Dr.Hyde) fick 10 st immunovir och 6 st placebo. 6 av 10 förbättrades.

Källa

Dr. Klimas har sett en 85% svarsfrekvens på Immunovir
Immunovir kan även i allmänhet dubbla NK-cellsaktiviteten.
Källa

Metod
De som deltagit i denna hobbystudie har följt följande protokoll i 8 veckor, som utgår från Dr Cheneys behandlingsråd för Immunovir. 1 tablett motsvarar 500 mg Inosin.

Månad 1:
Vecka ett, ta 6 tabletter per dag, måndag till fredag, och ingen på helgen.
Vecka två, ta 2 tabletter om dagen, måndag till fredag, och ingen på helgen
Vecka tre, upprepa vecka ett.
Vecka fyra, Upprepa vecka 2.

Månad 2: Upprepa månad 1
Månad 3: Ta ingenting
Månad 4: Upprepa månad 1
Månad 5: Upprepa månad 1
månad 6: Ta ingenting
Källa

Resultat
83% upplevde en förbättring gällande hjärndimma, hjärntrötthet och/eller koncentrationssvårigheter

73% upplevde en förbättrad energi

71% upplevde en förbättring gällande PEM (Onormal fysisk och mental uttröttbarhet efter ansträngning)

60% upplevde minskad känsla av feber- och/eller influensakänsla

55% upplevde minskad ljud- och/eller ljuskänslighet

46% upplevde att de fick minskad huvudvärk

43% upplevde att de fick bättre sömn

41% upplevde minskade problem med POTS, ortostatisk intolerans (kraftig pulsökning vid ändring till stående läge) Känsla av att vilja lägga sig ner igen

37% upplevde minskade problem med mjölksyra

36% upplevde att de fick minskade problem med blodtrycksfall från liggande/sittande till stående läge (svimningskänsla)

32% upplevde att de fick minskade problem med ömma och/eller svullna lymfkörtlar

27% upplevde minskad muskelvärk

23% upplevde minskade problem med mage/tarm

 

Särskilt om biverkningar

De med ME/CFS kan vara överkänsliga mot olika kosttillskott varför det är mycket viktigt att alltid börja försiktigt, oavsett vad man testat om det är första gången. De flesta testade en kapsel vid första intaget för att testa tåligheten.

Två var överkänsliga och avbröt intag av Inosin redan efter några dagar. Den ena öppnade en kapsel och tog halva kapselns pulver vilket ledde till andnöd, och timmen efter uppstod en förkylningshosta. Den andra fick ”känning” i njurtrakten samt nästäppa.  Av de som fullföljde de 8 veckorna finns rapporterade lindriga biverkningar som förkylningssymtom, ”som att immunförsvaret kom igång”.

Immunovir är också känt som
Isoprinosine
IAD
Inosine Acedoben Dimepranol
Viruxan
Inosiplex
Methisprinol
Inosine Pranobex

Immunovir används mot
HPV : humant papillomvirus – infekterar hud och slemhinnor hos människor
HSV : herpes simplex-virus
VZV : varicella zoster-virus
CMV : cytomegalovirus
EBV : Epstein-Barr-virus
SSPE : subakut skleroserande panencefalit, en sällsynt kronisk progressiv encefalit orsakad av mässlingvirus
Källa

 

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. P H

    Jag mådde faktiskt stabilare med mindre PEM och var piggare. Det trodde jag aldrig!

    Liked by 1 person

  2. Stefan

    Mats, du är grym! Förstår du vad du bidrar med? Din kamp för att alla ska må bättre är helt otrolig! Jag hoppas att du en dag får ett erkännande för allt du gjort och gör.

    Liked by 1 person

  3. Cathrine engsig

    Fik din Fru også denne behandling og hvordan reagerede hun?
    Hvilken læge stod for behandlingen? Bragee?

    Liked by 1 person

  4. Lotta Wirström

    Låter ju väldigt intressant och värt att prova. Har inte velat göra det tidigare eftersom jag behandlats med rituximab. Vet du vad skillnaden är mellan Inosin och Aciclovir… antar att Inosin är ”bredare”. Var kan jag köpa Inosin?

    Liked by 1 person

  5. Kjell Bock

    Hej Mats
    Bifogar en länk på en nyligen publicerad artikel, Inge Lindseth jobbar på Balderkliniken i Oslo och har, såvitt jag vet, ME-diagnos

    http://www.discoverymedicine.com/Inge-A-Lindseth/

    Liked by 1 person

  6. Jag kommer återkomma med i vilken grad man i genomsnitt minskade respektive symtom med.

    Gilla

  7. Fantastiskt bra arbete du gjort Mats, stort tack! Vi ska prova detta 🙂

    Liked by 1 person

  8. Thomas

    Jag är imponerad över att en enda person kan göra så mycket för en patientgrupp som sjukvården i stort har glömt. Stort tack Mats!

    Liked by 1 person

  9. Marie Monsen

    Veldig spennende lesning, og imponerende det du har kommet frem til. Kan jeg spørre; er Inosine kun anbefalt for dem som har fått påvist en viral infeksjon som f.eks Epstein barr, lyme disease etc?

    Liked by 1 person

  10. Eva

    Först: vilket fantastiskt jobb och engagemang du lägger ner på olika studier och jobb för oss sjuka! Stort tack!

    Försöker läsa in mig på Inosin, då mitt stora problem har visat sig vara virus och då främst EBV och troligen andra herpesvirus. Har du nån kännedom om deltagarna i studien hade koll på eventuella bakomliggande problem med just olika virus, eller var det ‘endast’ ME/CFS-diagnos (vilket ju kan utlösas av många olika orsaker). Skulle varit intressant att se vilka bakomliggande faktorer som fanns hos de som fick bäst resultat av Isonin.

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: