Uppdatering om hobbystudier om ME/CFS

cropped-mats1.jpg
Hej, tänkte bara informera om vad som är på gång.

Jag vill verkligen att patienter med ME/CFS ska få bättre hjälp av svensk sjukvård. Idag är det pinsamt dåligt. Majoriteten av läkarna känner inte till diagnosen, och specialistklinikerna är mycket få och kan enbart ta emot en bråkdel av patienterna, eller de som står under utredning för att eventuellt få diagnosen. Patienterna har även generellt stora problem med Försäkringskassan.

Ingen verkar ha förstått att kardinalsymtomet – PEM – dvs ansträngningsutlöst försämring som gör att motionsaktiviteter eller att ge råd att promenera eller försöka göra mer dag för dag inte fungerar. Därför kan man tycka att det är märkligt att ”psyklobbyn” i England gång på gång presenterar studier om att detta är det bästa sätt att angripa problemet. Forskarna i England har inte ens PEM som kriterie i sin diagnos. Den som läst på förstår att detta är paradoxalt och direkt motsägelsefullt. Om man lider av PEM så är det vila som gäller, men självklart måste man försöka, inom ramen för pacing, röra på sig. Totalt sängliggande är förstås inte bra – men ett sådant råd har ingenting att göra med gradvis ökad träning att göra!

Det pågår omfattande forskning i andra länder, inte minst i Norge. I Sverige är den mycket begränsad.

Det jag håller på med är att försöka sammanställa vad som eventuellt kan vara symtomlindrande, utöver de generella råd som normalt ges; exempelvis B12, folat, magnesium, undvika gluten och laktos mm. Sedan är jag förstås medveten om att det sällan räcker med ett enstaka tillskott för att få en sannolikt multisjuk med ME/CFS att må särskilt mycket bättre.

Jag har läst många studier och anekdotiska berättelser och har många kontakter med ME-sjuka, och även medicinska företrädare. Jag har bevittnat att några enstaka hamnat i remission eller blivit väsentligt bättre. Då handlar det om enstaka tillskott. Men majoriteten kommer inte att bli friska av det.

Just nu har jag precis avslutat hobbystudien om Inosin. Där ser resultatet bra ut med tanke på hur svårt det är med symtomlindring för patientgruppen. Jag kommer inom kort beskriva gradering av hur pass mycket bättre majoriteten blev avseende vissa symtom. Det är inget mirakelmedel så, men majoriteten har ändå signifikant blivit bättre, dock ej friska. Men allt som kan hjälpa denna grupp är guld värt! För de har ett helvete!

I övrigt är hobbystudien om MEDOX klar inom någon vecka. Jag håller på att samla in självskattningsformulären.

Hobbystudien om Anti-V (humussyra) pågår i ca 2 månader till då vi startade för dryga månaden sedan.

Hobbystudien om att boosta AMPK-proteiner är ännu ej påbörjad då råvaror är slut hos den leverantör som kommer ge rabatt till de som deltar. AMPK är intressant då en ”boostning” leder till bättre upptag av glukos, vilket patientgruppen visat sig ha problem med. Oförmågan leder till färre ATP-molekyler (energi) och fler laktatmolekyler (som i sig leder till mjölksyra).

Jag kan försäkra er om att jag verkligen gör vad jag kan för denna patientgrupp. Jag hoppas fler inom svensk sjukvård kan lära sig mer om ME. Jag hoppas även fler inom Försäkringskassan kan lära sig mer.  Om Du eller en anhörig hade denna hemska diagnos hade du också hoppats detsamma – jag lovar!

Ha en fortsatt trevlig helg!

Mats Lindström
Anhörig till en fru som fick diagnos ME/CFS år 2012

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Kan bara hålla med om allt du skriver. Tack för det du gör!

    Liked by 1 person

  2. Tusen tack för allt du gör! Vilken eldsjäl du måste vara! Jag har läst att vissa läkare har testat gurkmeja mot ME. Låter intressant tycker jag.
    Kram Camilla; ME-sjuk sen 30 år

    Liked by 1 person

  3. P H

    Tack Mats för all tid och energi som du sätter till detta och försöker med alla medel som du kan driva forskningen framåt! TACK!

    Jag har varit sjuk i ME sen 2004, dvs minst 13 år men mest troligt längre än så då jag under hela mitt liv sen tidig barndom varit sjuk i massor av infektioner.

    Så länge inte läkarkåren tar denna neuro,-autoimmunologiska fler systemsjukdom på allvar utan fortsätter blunda och hävda att motion skulle vara någon mirakelkur kommer inget att hända! Det skulle man ALDRIG säga till en MS-sjuk – MS som är en systersjukdom till ME. Man skulle ALDRIG säga så till en cancersjuk heller och även där är ME fullt jämförbar, förutom att de flesta cancersjuka är piggare än vi. Även under cellgiftsbehandling. (Det finns studier på även detta och finns att tillgå till den skeptiske)

    Det är dax att läkarkåren och FK vaknar och tar oss ALLVARLIGT SJUKA på ALLVAR och slutar negligera och förminska vårt lidande! Åren går och ingenting händer på grund av detta!

    Vi behandlas precis som MS,- ALS,- Parkinsson, Demens,- och Alzheimersjuka gjordes för 100 år och sjukvården psykförklarar en hel grupp svårt sjuka människor,- vilket är en SKANDAL av stora mått❗️❗️❗️

    Vad som kommer till Inosin-studien så var jag med i den och jag upplevde en liten förbättring, om än ingen markant sådan. Dock är jag svårt ME-sjuk och multisjuk, vilket ingår i ME att ha ett flertal andra autoimmunasjukdomar också, så mycket skulle krävas att jag skulle återfå livet tillbaka igen.

    Det som hjälpt mig från att ha varit i komaliknande tillstånd i flera år är LDN och B12-sprutor 2-3 ggr/v som jag tagit nu i flera år. Men jag är INTE FRISK och det är lång väg att gå tills jag skulle säga mig vara ens friskare, men n å g o t bättre. Alla andra, enligt sjukvården, svåra sjukdomar som jag har är INGET jämfört med ME. Det är en dans på rosor för ME är ett hvete på jorden ska ni veta❗️❗️❗️

    Liked by 1 person

  4. Anna Zacharoff

    Tack för att du jobbar för oss, Mats!
    Det ger oss hopp.

    Liked by 1 person

  5. Barbro

    Du har mitt fulla stöd! Fantastisk är du!

    Liked by 1 person

  6. Katarina

    Så bra du beskriver situationen för oss ME-sjuka! Varmt tack för att du kämpar så mycket för att finna något som förbättrar vårt mående. 🌹

    Liked by 1 person

  7. Elisabet Högelius Hallström

    Ett innerligt varmt tack från djupet av mitt hjärta, för all tid, kraft och energi du lägger ner , för att hjälpa, inte bara din sjuka fru, utan även oss andra, som olyckligtvis drabbats av denna jobbiga sjukdom. Du är guld värd,
    Mats🏆🏵🏅👏🤗
    Med vänlig hälsning,
    Elisabet ( sjuk sedan 17 år)

    Liked by 1 person

  8. A H

    Tack Mats för att du kämpar för oss som inte orkar.
    Jag önskar att de läkare som av någon anledning inte uppdaterar sig om läget åtminstone kunde vara ödmjuka inför kunskapsluckorna de har.
    Det är en så otroligt jobbig sjukdom och att då behöva försöka förklara alla symtom och hur handikappande de är tar så onödigt mycket kraft.
    Att röra sig mer är nog få me-sjuka som behöver rådas till, tvärt om. Vi måste nog snarare sluta kämpa emot så hårt och använda ännu mera pacing, men det är svårt att acceptera att inte kunna göra ens små vardagliga saker som att duscha och laga mat på samma dag. Vi ser ju oftast så friska ut. Lite slappa o blanka i ögonen bara? Speciellt med lite rosor på kinderna. Sen om rosorna på kinderna är feberrosor och inte friskrosor, det syns inte.
    Det allra svåraste tycker jag är att jag kan gå, lyfta armar, prata flr mig men det går inte att visa och mäta hur det känns några timmar senare. När tårarna kommer flr att det bränner så i musklerna, hur illamåendet tar över dagar efter så jag inte kan äta men spyr ändå, att Behöva säga till barnen att lämna mig själv mm
    Hade önskat att det fanns en scanner som ploppade ut en lista på allt.
    Det är vidrigt att inte bli trodd. Så här får man inte säga men jag har många gånger önskat att det var cancer jag hade ist för ME. Då hade jag fått vård, behandling och förståelse.
    Nu är det Ingen kunskap, ingen vård, ingen behandling, ingen prognos, bara ett evigt försök till parerande av symtom….

    Gilla

  9. P H

    Tack Mats för all tid och energi som du sätter till detta och försöker med alla medel som du kan driva forskningen framåt! TACK!

    Jag har varit sjuk i ME sen 2004, dvs minst 13 år men mest troligt längre än så då jag under hela mitt liv sen tidig barndom varit sjuk i massor av infektioner.

    Så länge inte läkarkåren tar denna neuro,-autoimmunologiska fler systemsjukdom på allvar utan fortsätter blunda och hävda att motion skulle vara någon mirakelkur kommer inget att hända! Det skulle man ALDRIG säga till en MS-sjuk – MS som är en systersjukdom till ME. Man skulle ALDRIG säga så till en cancersjuk heller och även där är ME fullt jämförbar, förutom att de flesta cancersjuka är piggare än vi. Även under cellgiftsbehandling. (Det finns studier på även detta och finns att tillgå till den skeptiske)

    Det är dax att läkarkåren och FK vaknar och tar oss ALLVARLIGT SJUKA på ALLVAR och slutar negligera och förminska vårt lidande! Åren går och ingenting händer på grund av detta!

    Vi behandlas precis som MS,- ALS,- Parkinsson, Demens,- och Alzheimersjuka gjordes för 100 år och sjukvården psykförklarar en hel grupp svårt sjuka människor,- vilket är en SKANDAL av stora mått❗️❗️❗️

    Vad som kommer till Inosin-studien så var jag med i den och jag upplevde en liten förbättring, om än ingen markant sådan. Dock är jag svårt ME-sjuk och multisjuk, vilket ingår i ME att ha ett flertal andra autoimmunasjukdomar också, så mycket skulle krävas att jag skulle återfå livet tillbaka igen.

    Det som hjälpt mig från att ha varit i komaliknande tillstånd i flera år är LDN och B12-sprutor 2-3 ggr/v som jag tagit nu i flera år. Men jag är INTE FRISK och det är lång väg att gå tills jag skulle säga mig vara ens friskare, men n å g o t bättre. Alla andra, enligt sjukvården, svåra sjukdomar som jag har är INGET jämfört med ME. Det är INTE en dans på rosor för ME är ett hvete på jorden ska ni veta❗️❗️❗️

    Liked by 1 person

  10. Stina

    Mats du är guld värd. Tack för att du letar med ljus o lykta efter sånt som kan göra oss bättre. Hälsningar Stina, sjuk i 5 år sedan 26 års ålder.

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: