Textad intervju om ME/CFS i P4 Göteborg

Elenor Bengtsson 42, utbildad journalist och fotograf. Sjukskriven sedan januari år 2000, fick ME-diagnos på Gottfriesmottagningen 2009. Kraftigt försämrad i onödan på grund av okunnighet i primärvården och felaktiga åtgärdskrav från försäkringskassan. Hon är en sann kämpe som verkar för att forskningen ska finna biomarkörer och botemedel. Hon har ensam bidragit med tiotusentals kronor till forskning tack vare hennes armbandstillverkning/försäljning.

Elenor, som även är medlem i Riksföreningen för ME-patienter (RME), har lagt ner ett oerhört arbete på att ord för ord skriva ner intervjun med mig, Mats Lindström (FSI) i P4 Göteborg förra veckan.

Jag vill även tillägga att timmen innan intervjun hade Elenor och jag mycket intensiv kontakt och jag fick många tips. Det är jag oerhört tacksam över då Elenor har större erfarenhet om ME-problematiken än jag, då jag mest snurrat in mig på studier. Jag hade även andra kontakter med ME-patienter precis innan intervjun och fick även där mycket bra råd. Stort tack för att vi kunde göra detta bra tillsammans!

Transkribering av radiointervju Eftermiddag P4 Göteborg den 22/9.

(Börjar cirka 9.30 in)

Reportern:
Har du lyssnat under veckan har du nog märkt att vi har pratat om kroniskt trötthetssyndrom här i P4 Göteborg, någonting tiotusentals svenskar lider av.
Vi har pratat om patienters oro då en specialistklinik inte fått nytt uppdrag från Västra Götalandsregionen, och så hörde du Malin som lever med sjukdomen. Just svårdiagnostiserade sjukdomar blir ju extra komplexa av att det tvistas kring vad som hjälper och vad som inte hjälper.

Med nu är grundaren av FSI, Föreningen för Svårdiagnosticerade Infektionssjukdomar, Mats Lindström, hallå du!

– Hej, tack för att jag får vara med!
– Du har ju själv erfarenhet av det här, på vilket sätt då?
– Jo, det stämmer. Min fru insjuknade för nio år sedan i en kraftig infektion, hon hade mycket hög feber och sprängande huvudvärk. De trodde först att det var stroke, men det kunde uteslutas och enligt läkaren hade hon drabbats av en viral hjärnhinneinflammation. Efter en veckas sjukhusvistelse fick hon komma hem och sedan dess har hon varit dålig men blivit bättre nu sista året.
– Var det den diagnosen som sedan fortsatte att gälla eller vad är det för fel på henne, om jag får ställa frågan så?
– 2012, fyra år senare, fick hon diagnosen ME/CFS, som ni har talat om i veckan. Det var på Gottfrieskliniken i Göteborg.
– Den kliniken som vi också har uppmärksammat här eftersom de inte har fått det här nya uppdraget från Västra Götalandsregionen.
– Ja, precis.
– Och när den här diagnosen kom, vad fick ni för hjälp och stöd?
– Vi fick inte särskilt mycket hjälp av sjukvården, läkarna stod handfallna och kände ofta inte till diagnosen. De provade antidepressiva läkemedel, hon hänvisades till psykolog, men hon blev bara sämre av den typen av behandling.
– Och du som stod bredvid då som anhörig, vad tänkte du då?
– Jag kan ju säga att våra barn var då tio, tolv och fjorton år, och jag själv hamnade i en livskris när min fru enbart låg i sovrummet med fördragna gardiner och öronproppar. I nio månader var jag tvungen att själv ta sömntabletter för att överhuvudtaget kunna sova. Nu i efterhand förstår jag att även jag var i behov av stöd och hjälp, vilket jag vet att många anhöriga är. Gärna stöd från de som är insatta i diagnosen. Men det är väldigt få professionella som är det, tyvärr.

– Det är ju lite det vi har hört under veckan, att det inte finns så många som är specialiserade på den här typen av sjukdomar eller diagnoser. Vad kände du att ni framför allt hade behövt här, under den här perioden?
– Vi hade behövt betydligt mer information över tid, nu var det egentligen enbart diagnosen som vi fick av Gottfrieskliniken. Men det hade varit fördelaktigt att man faktiskt knöts till en specialistmottagning på en gång. Idag får man ungefär samma tid som en som har öroninflammation, hos husläkaren, och då ska ganska mycket gås igenom när man lider av en kronisk sjukdom. Så man får inte särskilt mycket stöd.

– Och då grundade du sedemera föreningen FSI, varför då?
– Ja, det stämmer. Det var tillsammans med några andra, antingen anhöriga eller som själva hade drabbats av olika kroniska sjukdomar men nu blivit bättre eller friska. Vi ville försöka förändra och vår förening har inte enbart fokus på ME utan även fibromyalgi och vektorburna infektionssjukdomar och vår målsättning är att försöka få till bättre diagnostik och behandling inom svensk sjukvård.

– Hur många är det som är engagerade i den här föreningen?
– Vi har knappt femhundra medlemmar och får in några stycken varje vecka så den är ökande och vi har som sagt bara varit igång i ett år. Vi är ganska nöjda med det ändå.
– Ja, för det är ju som sagt bara när det gäller kroniskt trötthetssyndrom så är det tiotusentals svenskar som lider av det, och därtill kommer de andra sjukdomarna som föreningen täcker. När ni bildade föreningen, vad var det ni möttes av i folks behov?
– Behovet är ju diagnostik, om vi lämnar ME/CFS, för ME/CFS är INTE en vektorburen infektionssjukdom. Däremot finns det troligen en undergrupp som är feldiagnosticerad i ME/CFS för att vi har för dålig diagnostik i Sverige. Så diagnostiken är det viktigaste och när man har en tillräckligt säker diagnostik kommer även behandlingsrekommendationerna behöva ändras.
– Du, vi ska prata mer med dig Mats, framförallt om hur du och din fru hanterade detta och testade er fram kring vad som hjälpte i den mån det går att hjälpa din fru i den här diagnosen. Mats Lindström som alltså är grundare av FSI, Föreningen för Svårdiagnostiserade infektionssjukdomar.

*MUSIK*

…du hörde denna i P4 Göteborg där vi pratar med Mats Lindström som är grundare av FSI, Föreningen för Svårdiagnostiserade infektionssjukdomar, med anledning av att vi under veckan pratat om kroniskt trötthetssyndrom, om patienters oro efter att en specialistklinik inte fått nytt uppdrag från Västra Götalandsregionen. Vi har även hört från drabbade och en av de är ju du då Mats, eller framför allt din fru . Efter att hon fick sin diagnos har ni ju testat allt möjligt, vad är det ni har gjort?

– Vi har provat olika alternativa metoder och så vidare, men det har inte hjälpt särskilt mycket och förra året inledde vi en långtidsbehandling mot olika bakterier och parasiter, först med hjälp av en svensk läkare, men tyvärr blev han av med sin läkarlegitimation varför vi var tvungna att åka till Tyskland och fortsätta behandlingen. Så efter ungefär tio månaders behandling så var hon såpass bra att hon kunde lämna rullstolen.
– Det är någonting som har hjälpt er och ni har försökt hitta en väg fram i den här sjukdomen. Men det tycks ju finnas ändå en låsning mellan patienter och anhöriga och den etablerade medicinen och sådär när man pratar om de här frågorna, hur ser du på den låsningen?

– Om vi pratar specifikt ME/CFS så tror jag att det enbart grundar sig i okunskap hos läkarna. När det gäller vektorburna infektionssjukdomar finns det en historik mellan två organisationer kan man säga, ILADS och IDSA, och det är ganska komplicerat att gå in på. Men den diagnostik som vi idag har när det gäller vektorburna infektionssjukdomar är inte tillräcklig.
-Vi berättade ju i morse i våra nyheter att många med ME/CFS upplever svårigheter när man söker sjukpenning och sjukersättning, något som har lett till att läkare har skrivit läkarintyg till Försäkringskassan med en annan diagnos än den man faktiskt har. Är det här någonting du har hört talas om?
– Nej, faktiskt, det har jag inte. Jag vet att många läkare är besvärade just för att handläggarna på Försäkringskassan så att säga har rätt att överpröva deras yttranden men jag har inte hört talas om det där.
– Nej. Sen tar ju försäkringskassan sina beslut delvis då utifrån den information som faktiskt finns om olika sjukdomar eller diagnoser. Kan du ha förståelse för att det är svårt för dem att bedöma sjukdomar som kroniskt trötthetssyndrom exempelvis?
– Egentligen inte då det här är en så allvarlig diagnos som är kraftigt funktionsnedsättande. Jag tycker faktiskt att de borde ha bättre kunskap än vad många har.
– Genom föreningen där du är ordförande har du mycket kontakt med personer som lever med de här sjukdomarna och inte minst har du en fru som lever med det, vad hoppas du ska hända framöver?

– Det absolut viktigaste som jag ser det är att inrätta fler specialistkliniker, för som du själv sa så är det tiotusentals, kanske 40 000 i Sverige som har den här sjukdomen, och vi har tre, kanske fyra, ME-mottagningar som absolut inte har förmåga att ta emot alla de här patienterna. Framför allt inte de som söker för själva diagnosen. Det behövs specialistmottagningar som har ett helhetsansvar för patienterna. Som utreder, diagnosticerar, initierar behandling, men också står för uppföljning, receptförnyelse och intygsskrivande för att ge patienten en trygghet och möjlighet till hjälp från andra samhällsaktörer. Till exempel sjukpenning, sjukersättning, bostadstillägg, hemtjänst, färdtjänst, handikappersättning och så vidare. Sånt som kräver kunskap och tydlighet

(Avbryts, pratar i munnen)
De får inte den hjälpen idag
– Och som också kräver ork att skaffa sig.

– Precis.
– Vad vill du mer säga?
– Dessutom är cirka en fjärdedel så svårt sjuka att de inte kan lämna sin säng utan hjälp. Därför måste vi ha specialistmottagningar som även kan erbjuda hembesök. Det är vad jag anser.
– Vad är det mer du hoppas händer på den här fronten?
– Det är att sprida kunskap till läkare och handläggare på Försäkringskassan om diagnosen. Sen dra nytta av den kunskap som finns hos patientföreningarna, inte minst Riksföreningen för ME-patienter, som är specialiserade på just den här diagnosen. Sen vill jag självklart att man ska satsa mer på biomedicinsk forskning.

– Vad tror du om möjigheterna att det blir som du hoppas?
– Om man tittar i omvärlden så pågår väldigt mycket forskning om ME/CFS och jag hoppas att man kommer hitta en eller flera olika biomarkörer så att man kan finna en behandling. Det är väl egentligen det som vi kan vänta oss att få ett svar på inom relativt kort framtid då det är flera kliniska studier som pågår. Men att någonting ska hända här och nu i Sverige, det tror jag blir svårt. Vi jobbar för det, och RME jobbar också för det. Vi ska träffa Björn Bragée på måndag, som är chef för en av de här klinikerna i Stockholm
– Ja. Mats. Vi får se vad som händer framöver helt enkelt. Tack så mycket för att du var med i P4 Göteborg.
– Tack så mycket.
– Mats Lindström alltså, som är grundare av FSI, Föreningen för Svårdiagnosticerade Infektionssjukdomar

Här kan man lyssna på intervjun (drygt 9 min in)