Blivit kroniskt sjuk av en fästing? Jag fick ett brev…

Uppgiftslämnaren vill vara anonym

Om du blir fästingbiten och inte får någon röd ring
Svensk sjukvård: – ”Alla fästingar bär inte på borrelia, så du klarade dig antagligen denna gång.”

Om du blir fästingbiten och får en röd ring
Svensk sjukvård: – ”Det kanske är borrelia, så vi tar blodprov för säkerhets skull och låter labbet göra ett ELISA-test.

När labbsvaret kommer tillbaka och är negativt
Svensk sjukvård: – ”Nej som du ser så var det inte borrelia.”

När labbsvaret kommer tillbaka och är positivt
Svensk sjukvård: – ”Jag remitterar dig vidare till en infektionsklinik så får dom ta ställning till om du ska få antibiotika eller inte.”

Efter 2 månader får du svar från infektionskliniken
Svensk sjukvård: – ”Remitteringen är avslagen. Återremittering till vårdcentralen.”

Återbesök på vårdcentralen 2 1/2 månad efter fästingbettet
Svensk sjukvård: – ”Det var antagligen inte borrelia, men nu har det ändå gått så lång tid, så infektionen har antagligen självläkt.”

Återbesök på vårdcentralen 6 månader efter fästingbettet och på grund av att ett antal diffusa symptom har uppkommit
Svensk sjukvård: – ”Dina symptom är så diffusa så det är omöjligt att säga vad det är. Ta en alvedon och gå och träna som vanligt.”

Efter 2 år med regelbundna besök på vårdcentralen, fler symptom, smärta i kroppen, hjärndimma
Svensk sjukvård: – ”Det sitter nog mest i huvudet. Har du hört talas om KBT?

Efter 3 år med allt mer betungande symptom
Svensk sjukvård: – ”Du verkar inte vilja jobba, så vi får kanske ta och sjukskriva dig på deltid.”

Efter 4 år när du helt tappat orken att klara av ett normalt socialt liv samt att jobbet blivit övermäktigt på grund av kognitiv dysfunktion och andra symptom
Svensk sjukvård: – ”Du får nog räkna med att aldrig kunna jobba igen. Jag skriver ett intyg där jag rekommenderar sjukersättning på heltid.

Efter 4 år och 1 månad
Försäkringskassan: -”Vår medicinske expert (som inte har träffat dig), anser att du är fullt frisk och kan arbeta heltid. Din ansökan om sjukersättning avslås därför.”

Efter 4 år och 6 månader när du med hjälp av närstående lyckats komma iväg till en läkare utomlands
Utländsk läkare: -”Dina symptom tyder på att du har en eller flera fästingrelaterade sjukdomar. Vi kommer att ta ett antal blodprov och testa för de vanligaste. Så snart vi fått svar på dessa kommer vi att starta din behandling.”

Efter 4 år, 6 månader och 2 dagar
Utländsk läkare: -”Som vi kan se på labbproverna så har du ett antal bakterie- och virusinfektioner. Vi sätter omedelbart in intravenös antibiotika. Efter den inledande behandlingen på vår klinik kommer du att få med dig recept på antibiotika som du kan ta ut hemma. Var dock medveten om att eftersom du varit sjuk så länge, så får du räkna med att behandlingen kommer ta lång tid.”

Efter 4 år, 8 månader när antibiotikabehandlingen ger herx
Svensk sjukvård: – ”Kronisk borrelia finns inte. Dina symptom beror på biverkningar av antibiotikan.”

Om antibiotikabehandlingen gör att symptomen minskar
Svensk sjukvård: – ”Att symptomen minskar beror på att antibiotikan är antiinflammatorisk.”

Om antibiotikabehandlingen gör att symptomen försvinner helt
Svensk sjukvård: – ”Det är bara placebo. Du blir snart sämre igen.”

När du fortfarande varit symptomfri 6 månader
Svensk sjukvård: – ”Det är bara placebo. Du blir snart sämre igen.”

När du fortfarande varit symptomfri efter 1 år
Svensk sjukvård: – ”Det var antagligen något annat du hade. Men även om det varit borrelia så hade infektionen självläkt vid det här laget.

Om du får bakslag efter 1 år och 6 månader
Svensk sjukvård: – ”Vad var det vi sa! Det var bara placebo!”
Utländsk läkare: – ”De här sjukdomarna är mycket svåra att helt bli av med. Vi sätter snabbt in behandling, så hinner det inte bli lika illa den här gången.”

Egna kommentarer
Jag råder ingen att åka utomlands, men jag har förståelse för de som gör det. Det är ingen garanti att man blir bättre och det kostar väldigt mycket pengar. Min fru blev bättre, men det behöver inte betyda att du eller din käresta blir det.

I min frus fall hade hon ytterligare ett antal fästingburna infektioner, reaktiverade infektioner och oppurtunistiska infektioner som svensk sjukvård normalt inte kontrollerar. Inom medicin är opportunister mikroorganismer som normalt är harmlösa men som kan orsaka allvarliga infektioner om bäraren utsätts för speciella förhållanden. Oftast sker detta då bärarens immunsystem är försvagat, vilket det bland annat är vid borreliainfektion.

Svensk sjukvård har i princip enbart fokus på två fästingöverförbara sjukdomar (borrelia och TBE), trots att det finns över 30 humanpatogena mikroorganismer som fästingar kan överföra.

Svensk sjukvård använder borreliatest som inte kan avgöra skillnad på aktiv och genomgången infektion. Tilläggas bör att det inte heller någon annanstans finns 100% säkra borreliatest. Därför är det väldigt viktigt att gå på den kliniska bilden (symtom).

Ett blodprov, eller ryggmärgsprov taget den första månaden efter infektionstillfälle är betydligt mindre pålitligt än normalt om det visar negativt eftersom antikroppar bildas sent vid borreliainfektion.

Därutöver har Sverige världens kortaste behandlingskur avseende neuroborrelios – 10-14 dagars antibiotika – oavsett hur länge du gått med infektionen. Sverige har därmed egen evidens och ansluter sig inte till internationell vetenskap och beprövad erfarenhet.

FSI verkar för bättre diagnostik och behandling inom svensk sjukvård
Gå gärna med i Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI) som jag nu lånar nedan kortfilm om ELIA-testet från.

Klicka här för att bli medlem (200 kr kostar det)

 

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Bland det bästa du skrivit. Tack.

    Liked by 2 people

  2. affabro

    Så här upplever även jag att handhavandet av fästingburna infektionssjukdomar hanteras inom svensk sjukvård. Strategin från svensk sjukvård är förnekelse och antaganden, samt ger de ett pinsamt intryck av dålig professionalitet.
    Ett i mitt tycke mycket kostsamt sätt att förhålla sig till de här så allvarliga problemen.
    Dessutom verkar viljan ifrån svensk sjukvård att ta till sig internationella kunskaper vara mycket låg, vilket ger Sverige en mycket dålig möjlighet att hänga med i den medicinska utvecklingen.
    Många är vi som tappat hoppet om svensk sjukvård, vad gäller den infektionsmedicinska utvecklingen.
    FSI – föreningen för svårdiagnosticerade sjukdomar behövs nu verkligen, så att det svenska folket får möjligheten att visa sitt engagemang i den så viktiga frågan om att utveckla bättre diagnosmetoder och behandlingar för alla fästingrelaterade svåra infektionssjukdomar.
    Sverige borde kunna bättre än så här, annars borde vi få skämmas, då vi ändå är ett land som delar ut Nobelpriset i bland annat medicin.

    Gilla

  3. Helena

    Fast antibiotika är inte med nödvändighet den bästa behandlingen trots allt vid denna typ av infektioner. Långa antibiotikakurer är nödvändiga men ger ofta mycket biverkningar och resultatet är osäkert. Jag behandlar mina klienter utifrån ett funktionsmedicinskt tänk, det tar också lång tid men ser till bakgrundsorsakerna snarare än symptomen. Och det brukar funka. Borellia kommer aldrig ensam skulle jag säga. Jag arbetar ju inte strikt vetenskapligt även om jag gärna studerar vetenskaplig forskning. Jag gör hellre det som faktiskt fungerar för klienten.

    Liked by 1 person

    • Du har helt rätt! Det finns exempel på de som inte blivit bättre av långvarig antibiotikabehandling, liksom det finns exempel på de som har blivit bättre.

      Örter i all ära, men i min frus fall hjälpte det inte ett dugg. Hon gick hos en väldigt populär alternativare som har lång kö. Men blev inte bättre efter ett års behandling. I hennes fall handlade det inte enbart om borrelia.

      Min personliga uppfattning är att de som blir kroniskt sjuka av ett fästingbett inte enbart drabbas av borrelia vid smittotillfället. Det är därför det är svårt att behandla de patienterna om de får gå obehandlade under lång tid, eller inledningsvis får felaktig och eller för kort behandling. De drar säkerligen på sig en massa annat då immunförsvaret blir helt sänkt.

      Det är den patientgruppen jag mest fokuserar på, men även de som kanske inte direkt lider av fästingburna infektionssjukdomar, men där ofta kraftiga virusinfektioner ställt till det rejält.

      Gilla

      • Helena

        Just så, Mats, och mot virus hjälper ju inte antibiotika alls. Och eftersom jag ju läst lite om din frus historia är jag inte förvånad över att enbart örter och näring inte räckte till, eftersom det var en hjärnhinneinflammation som löste ut det hela (om jag minns rätt).
        Hoppas nu att hon faktiskt blir riktigt bra efter antibiotikan och att det håller. Inget kul att vara sjuk. Det finns ju ett liv man vill leva.

        Liked by 1 person

  4. Bamse

    Hej Mats
    Har du lust att dela med dig vilken alternativare Ni gick hos? Du kan maila mig

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: