”Allt var fysiskt, och det hade jag kunnat säga från början”

tv4
Bilden från ”Malou efter 10”, TV4, 16 november 2016 – Se inslaget här

Läsvärd artikel om ME i Svenska Dagbladet om författaren Karin Alvetegen
Karin berättar bl a om sin svåra sjukdom och svårigheten att bli trodd. Sjukdomen går inte idag att bota. De flesta inom primärvården känner inte till diagnosen varvid många felbehandlas, bland annat med kognitiv beteendeterapi (KBT). Patienterna blir oftast sämre av KBT då mycket energi åtgår till att ta sig till och från behandling. Dessutom innebär ME ansträngningsutlöst försämring varvid en försämring kan ske i dagar och ännu längre tid efter en ansträngning. De flesta har insjuknat i en eller flera infektioner och inte blivit friska, precis som Karin.

Förutom sjukdomen i sig kanske det värsta är att Försäkringskassan nu på löpande band utförsäkrar många med ME, även i de fall läkare intygar att de saknar arbetsförmåga…

Läs hela artikeln i SVD här

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Mia Sällström

    Mats, var nyss hos min vc-läkare och mina symtom jag har är ju så lätt att lägga i me-diagnosen, fibromyalgin… Ja du vet ju varför du har sjukersättning… ja jag är mkt tacksam för det men jag ger ju aldrig upp. Å nä det går inte att träna sig frisk. Ej med ME. Räcker med tanken att jag av hela mitt hjärta vilja kunna arbeta igen i någon form. När livet ger mig en gummiklubba i huvudet så har jag inte en chans…inte en fetchans som ungdomarna skulle säga. KBT…puh klarar knappt av att läsa en halv sida i en bok. Än mindre o prata ibland…att ens öppna munnen… vi är på så olika nivåer i vårt ME-mående och ja jag kan ligga flera dagar och mina hundar kommer bara kanske ut en längre promenad per dag och dessemellan kissa i trädgården. Vad är det för liv?? Å NEJ, jag är ej lat…min hjärna den förlamade varkens mäktar, vill eller orkar. Så alla vi med ME vill få hjälp, önskar inget annat än att leva men utan forskning och utbildning för läkarna så händer inget. Nu finner jag inga ord mer och energin är slut…men mer o visa och prata om oss bortglömda, för det är vi. Skulle kunna skriva en bok men måste se till mina basala behov först… stor kram till dig Mats vår fina fighter

    Liked by 1 person

    • Mia, jag förstår vad du menar. Tyvärr är det många som har det som du, och mycket mer behöver göras. Inte minst behövs fler ME-kliniker och specialiserade läkare – och Försäkringskassan ska vi inte tala om…

      Gilla

  2. Ingela S

    Att neka så svårt sjuka människor sjukpenning eller sjukersättning, är att skicka dessa mot ättestupan.
    Denna okunskap och Ignorans därmed, innebär ett brott mot mänskliga rättigheter.
    Rättvisan bör vinna

    Liked by 1 person

  3. Ingela S

    Alla dessa utförsäkrade med ME/ CFS, bör en dag få upprättelse för det enorma extra onödiga lidande de blivit utsatta för.
    Det omfattar även fler patientgrupper som kastats ut i kylan, som inte har möjlighet att försörja sig själva .

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: