Vad är ME har jag frågat mig många gånger

Sköndal
ME-mottagningen, Stora Sköndal. Handikapptransporterna får knappt plats

Hej alla! Jag har inte skrivit här på ett tag, jag vet. Jag har fokuserat på lite annat. Det har varit rätt skönt. Därav är jag inte fullt uppdaterad på allt som levererats forskningsmässigt kring ME den senaste tiden. Har enbart kollat av då och då. Det känns dock som att vi står och stampar fortfarande, även om det finns många och goda krafter som verkar för att finna en lösning, inte minst i bl a USA, Australien och Norge. Där satsar man pengar för att försöka finna en lösning. Det gör man tyvärr inte i Sverige i den utsträckning som är nödvändig. Här kan man få vänta i åratal innan man ens får besöka en av de få ME-kliniker som finns i landet.

Problemet är först och främst att finna avvikelser (biomarkörer) som visar på att man är ”fysiskt sjuk” eller att man lider av en ”somatisk sjukdom” som läkarna säger. För det andra att dessa biomarkörer kan leda till någon vettig behandling.

Jag står dock fast vid det jag tidigare skrivit om – om och om igen. ME är inte EN sjukdom! Två som har ME kan ha helt olika behov av behandling. Därav är det väldigt viktigt att forskarna än mer subgrupperar patienterna utifrån olika kriterier! Det finns många sådana kriterier att ta hänsyn till. Bl a insjukningsorsak, samsjuklighet, gått ner/ upp i vikt, med flera olika parametrar.

Idag var jag på Stora Sköndal med min fru. De kämpar verkligen på med alla sina patienter med få resurser. I stort verkar de för att bevisa att ME är en somatisk sjukdom med ”hjärnscannerns” hjälp. De bedriver viss ytterligare forskning gällande vagusnervsstimulering. De kan i stort enbart erbjuda B12, LDN och Q10 som behandling, förutom det vanliga symtomlindrande. Där har vi sett skiftande resultat. En del känner sig förstås bättre och en del får tillfällig energi men blir sämre. Behandlingarna i sig är kanske inte något extraordinärt, men de gör vad de kan.

Därutöver hjälper de förstås till med allt runtomkring, som psykologer, arbetsterapeuter, sjukgymnaster och kuratorer. De är även behjälpliga i lite krångligare försäkringskassefall och objektiva tester (arbetsförmågetest), vilka de verkar vilja sluta med – för patientens skull. De ser hur dåligt de allra flesta mår efter dessa tester – tester som enbart är till för att bevisa för försäkringskassan att man är sjuk. Det ska väl ändå inte en sjukvårdsklinik behöva hålla på med? D v s försämra patientens tillstånd bara för att några bakåtsträvare inte fattar att ME är en svår sjukdom?

Jag anser att det som är viktigast att prioritera, vilket jag även sade på ME-dagen den 12 maj i Göteborg, är följande områden:

För bättre vård och insatser till ME-sjuka behöver vi
1. Bättre kunskap inom primärvården!
2. Fler specialistmottagningar!
3. Ökade anslag till biomedicinsk forskning!
4. Respekt och förståelse hos alla att ME rör sig om en allvarlig sjukdom där botemedel idag helt saknas

För övrigt kommer jag försöka bredda min lekmannakunskap med att titta lite utanför boxen infektionssjukdomar och ME. Jag vill lära mig mer om inflammatoriska tillstånd. Vad de de beror på, hur de uppkommer, och hur man eventuellt kan lindra dessa.

Att infektion i de allra flesta fall är en trigger för ME står helt klart. Om infektionen sedan är låggradigt närvarande, eller om immunförsvaret är speedat med pågående inflammationer pga av tidigare infektion är för mig oklart, och troligen för alla andra också. Ingen vet, därför krävs en större ödmjukhet inför denna svåra diagnos.

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Välkommen tillbaka! Samma slutsats jag har dragit!
    Att varje enskild individ får hitta sin faktor/genes till just sin ME och sedan försöka bena ut, i bästa fall med hjälp av intresserad läkare på Vc, var inflammationen mest stör eller fortsatt är verksam och sätta in resurserna där.
    Tyvärr är ju många Vc varken insatta eller ses ha möjlighet till att ens kunna leta efter dessa inflammationer så fram tills en biomarkör finns som vår sjukvård kan förlita sig på är det till synes privatläkare eller naturmedicinare/funktionsmedicinare vi måste vända oss till. Eller utomlands.
    De som har det tuffast idag är alla de svårt ME-sjuka som inte läser på själva, har möjlighet att söka privat hjälp och som Försäkringskassan nekar ersättning. Och tyvärr är de många idag!
    Så jag hoppas att DU fortsätter att läsa på, att ME-samfundet (alla inkluderade) fortsätter kämpa för information och kunskapsspridning och att våra behandlande läkare på våra Vc tar våra symtom på allvar! Därtill behövs tyvärr också någon form av reform inom primärvården.
    Jag är bitvis så uppgiven att jag förtränger att jag har ME och låtsas att jag är frisk!
    Men efter en rejäl krasch efter en fantastisk sommar inser jag att jag inte KAN blunda längre. Så faktum kvarstår. Jag HAR ME. Vad den nu består av…. 😉

    Liked by 1 person

  2. ME är som sagt en komplex diagnos. Jag tycker att läkaren som vi träffade på ME-mottagningen idag resonerade klokt. Hon som specialistläkare vet inte heller vad ME är (dvs exakt vad det beror på). Hon vet inte varför man blir svag och mår sämre efter aktivitet. Det finns olika studier som pekar lite kors och tvärs. Men helt klart så får man sämre syretillförsel till cellerna, ökad mjölksyrabildning mm. Vad allt beror på vet man inte. Är det grundorsaken, eller är det ett skydd för att man ska ta det lugnt?

    En sak som är säker, det är att stress inverkar mycket negativt på ME. Det är inte ett likhetstecken med att ME är stressrelaterat. Men stress får igång en massa dumma hormoner och det inverkar självklart negativt på alla som redan mår dåligt – oavsett orsak. Det är därför oerhört viktigt att alla med ME har en trygg tillvaro, och att familjemedlemmar, anhöriga har förståelse för sjukdomen, och erbjuder sin hjälp. Den som är ME-sjuk ska inte känna att de är en belastning. De ska heller inte behöva bevisa något. Det kan vara svårt. Många med ME är normalt högpresterande människor som ställer upp för andra och tänker på andra före sig själv.

    Förmodligen är det väl så att de som drabbats av ME kanske i större utsträckning har mer empati, större civilkurage än andra, eller i vart fall ställer höga krav på sig själv. Dessa pålagor, kanske kan i kombination med en infektion, vaccination eller någon extrem trauma tyvärr leda till ME i större utsträckning. Vad vet jag. Arvsanlag spelar förstås säkert in.

    Gilla

  3. Ditt engagemang har hjälpt till att föra fram ME sjukdomens problematik. Det har väl aldrig debaterats så mycket i tidningar och på TV, om ME, som nu. Tack!

    Gilla

  4. Ingela S

    Idén om subgrupperingingar inom ME, delar jag till 100 %.
    Man kan. Få frågor från friska och oinsatta vad ME egentligen beror på, då brukad jag svara att det täcker en väldigt bred grupp, därmånga debuterat med en kraftig infektion, hjärnhinneinflammation och/ eller en nackskada där blodcirkulation och nerver kommit till skada.

    Trevligt att se dig här igen🌷

    M

    Gilla

  5. Ingela S

    *ursäkta stavfel

    Gilla

  6. Louise

    Jag är väldigt intresserad av näringens betydelse för hälsan och de brister som är vanliga idag.
    Något som skulle kunna vara intressant att prova är ett högt intag av tiamin (vitamin B1) och magnesium, gärna i kombination med ett bra B vitaminkomplex. Tiamin har många effekter i kroppen, det balanserar blodsockret, hjälper skadade nerver att läka, har del i att en del oumbärliga tarmbakterier ska kunna utvecklas bland mycket annat.
    ”Marginella brister och tidiga tecken på bristsymtom
    Tidiga bristsymtom kan vara mentala symtom som irritabilitet, abnorm trötthet, oro, sömnlöshet, depression, koncentrationssvårigheter, minnessvårigheter, mental förvirring, viktminskning, anorexi, illamående, matsmältningsproblem, överkänsliga tänder, förstoppning, diarré, snabb puls, ojämna hjärtslag, låg kroppstemperatur, nedsatt glukostolerans, sänkt hemoglobinhalt, impotens, smärtkänslighet.

    Ökad risk för att utveckla brister
    Förekommer hos äldre, > 55 år, alkoholister, nyopererade, rökare, gravida och ammande mödrar, dialyspatienter, diabetes, fysiskt aktiva människor med högt intag av kolhydrater, samt vid fysisk och mental stress, anorexi, feber, kräkningar, diarré, svettningar, sömnbesvär, aggressivitet, slembildning, rethosta, p-pilleranvändning, kroniska leversjukdomar, hypertyreoidism, bantning, högt intag av te, kaffe, alkohol och raffinerat socker, kontinuerligt bruk av antacida och diuretika, diet med högt intag av kolhydrater främst från polerat ris, genetiska sjukdomar med acidos samt ökad muskelaktivitet.”

    Det här är ju ingenting som vården i Sverige har med sig tyvärr, och det kollas inte vid några blodprov, men jag har själv upplevt en stor förbättring och har tagit del av en del fantastiska historier hur folk har blivit hjälpta av det. En kvinna med utmattningssyndrom började ta 600 mg/dag och var en ny människa redan dygn två.

    Det har ju under årens lopp här i Sverige varit perioder med både fågel-, fisk- och älgdöd, och vad de alla har haft gemensamt är att de har haft tiaminbrist, och då är det frågan om vilt levande djur som borde ha tillgång till det de behöver. Troligen är försurningen en bidragande orsak till bristen på tiamin.
    Inte för att det kommer att göra alla friska, men det är ett billigt och enkelt sätt att se om det hjälper. Obs: gällande magnesium så har magnesium och tiamin ett starkt samband, så det är bra att ta dem i kombination, vi har ofta brist på magnesium också, och stress förbrukar stora mängder både magnesium och B vitaminer, men undvik att ta ren magnesiumoxid, för det har bara 4% biotillgänglighet.

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: