ME är förstås en fysisk sjukdom

Tyvärr finns det några personer i Sverige som vill framhäva det biopsykosociala spåret som lösningen för bland annat ME. D v s att det sitter i huvudet. Lösningen anses vara olika former av kognitiv beteendeterapi. En del kallar det för ACT, och privata (framförallt i Norge) – som vill tjäna storkovan – kallar det för LP. Det måste vara ett skämt! Man kan inte tänka bort en svårt sjuk energilöshet som beror på en dysfunktionalitet i kroppens olika system!

Jag är själv anhörig – till min fru, som genomgått en studie med ACT. Det var löjligt och skrattretande dåligt! Hon blev sämre av att ens åka dit. Men samtidigt hade vi bekostat flera hundra tusen kronor på privat behandling, varvid hon kunde lämna rullstolen. Det pågick under samma tid som denna skitstudie pågick. Självklart drar studien fördelar av att hon mått bättre, utan att ta hänsyn till vad som hänt i hennes övriga liv. Det är så det funkar.

Pacestudien känner de flesta av er till. Det var en fakestudie. De ändrade data för att resultatet skulle se bättre ut, och patientgruppen som ingick var alltifrån strikt ME-sjuka (CCC).

Jag undrar vad det är som driver dessa psykologer och psykiatriker som gärna vill att ME ska vara en sjukdom som ligger under deras paraply. Kan någon vettig människa förklara det för mig?

Det är bara att söka på denna blogg eller på Google, och det mesta kommer att visa enormt många studier som visar på att patientgruppen, som har diagnos ME, har biomedicinska avvikelser. Sedan är det givetvis svårt att på individnivå avgöra vad som felar.

På gruppnivå finns det nu övertygande bevisning om att immunförsvaret och ämnesomsättningen inte är som hos frisk kontrollgrupp.  Vi vet att det är ett gäng pro-inflammatoriska cytokiner som spökar. Vi vet även att tarmfloran är långt ifrån hur det ska se ut hos en frisk människa. Dessutom vet vi att mitokondrieproduktionen hos ME-sjuka inte är som hos friska och att många hormoner spökar. Det finns så mycket vi vet, även att patientgruppen har svårt att bryta ned och ta upp vanliga näringsämnen. Titta på alla dessa avvikelser istället för att ”dumma er”! Det är väldigt synd att massmedia är så efter i sin kunskap. Vissa kan förstås mer än andra. Framförallt SvD, Aftonbladet och TV4. Men många andra har journalister som verkligen behöver läsa på.

ME är en fysisk sjukdom som i huvudsak orsakas av en eller flera infektioner
Det finns det evidens för. Det handlar inte om en psykosomatisk sjukdom som några nu vill framhålla. De personer gör dessa patienter en otjänst. Många lever i ett helvete, med svårigheter att få ersättning från Försäkringskassan och dessutom träffar helt okunniga läkare som ger helt felaktiga råd pga av okunskap.  De personer som hävdar att ME är en psykosomatisk sjukdom förstör människors liv!

Jag skulle inte ha lagt ner all min fritid på detta om jag förstod att min fru hade psykiska problem. Det är något annat. Hon insjuknade i en mycket svår infektion 2008 och var inlagd i 8 dagar. Efter det blev hon aldrig frisk. Det är klart som korvspad att denna infektion är orsaken.  Alla blir inte friska efter svåra infektioner, det är ett faktum, och det borde det verkligen forskas mer om. Det handlar definitivt inte om KBT!

För övrigt kan jag säga att jag är väl förtrogen med KBT-behandling i övrigt, med tanke på mitt jobb. Det är en bra behandling, för de som behöver det. Men det är inte en behandling för ME, oavsett i vilken skepnad det framställs!

Mats Lindström
Påläst anhörig

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Elisabet Högelius Hallström

    Såååå bra!!! Själv orkar jag inte reagera längre. Det tar för mycket kraft av det lilla jag har och den vill jag använda till annat. Tack Mats för att du är en sådan förkämpe inte bara för Claudia utan också för alla oss andra i samma situation. Önskar er en God och Välsignad Jul🎄🕯💙

    Gillad av 3 personer

  2. Katharina Albinsson

    Bra inlägg Mats! Du beskriver en verklighet….jag håller verkligen med dig…..vad är det som de inte vill förstå?
    Varför….vad är agendan? Oviljan ger ett oerhört stort lidande…för riktiga människor….med riktiga liv…som vill levas!
    Tänk vad detta bakåtsträvande förstör för människor…istället för att titta nyktert på forskningsstudier, så feltolkas resultat….till absolut…ingen nytta för någon endaste själ….förutom de som kanske kan tjäna en slant på missriktad information…
    Det är så förlegat och bakåtsträvande….hör inte hemma i en modern, välinformerad värld!

    Gillad av 3 personer

  3. Ann Cecilia Alsterlund

    Tack snälla du! Vilken supertext!

    Genomgår utredning på Bragée just nu. Hoppas förstås att jag inte har diagnosen. Men med virusinfektioner från åttiotalet, överrörlighet, symptom som går hand i hand med kanadakriterierna och en försämring under många många år efter exempelvis ordinerad styrketräning (i samband med fibrodiagnos 2009), så inser jag att det kanske är så att jag har ME.
    Detta slog mig först i våras och jag är så tacksam för de slutna fb-grupperna du driver. Lär mig så mycket!

    Jag är själv kommunikatör och mediaproducent och just nu arbetslös. Första gången ever. En förtäckt sjukskrivning. Blir kallad på intervjuer och vet inte hur jag ska klara att hålla färgen när jag väl får nytt jobb.

    Drömmen är att kunna jobba med att sprida information om den här typen av problematik. Men är förstås livrädd för att bli helt utan försörjning om mitt tillstånd blir känt för arbetsgivare.

    Återigen tack för bra text!

    Gillad av 3 personer

  4. Conny Dalfors

    Jag har levt länge nu med denna problembild. Är det något jag kan, så är det min kropp och vad som är vad. Detta är helt klart en fysisk sjukdomsbild. Att köra ”psykspåret” förvärrar och försenar bara vägen till rätt hjälp i rätt tid. Att svensk sjukvård än en gång ” är tvåa i loppet” är bara att beklaga. Men internationell forskning och rön i ämnet är något på spåren. Snart kommer evidensen, Big Time. Vi får kämpa på och hjälpa varandra i denna Kafka situation som råder i denna stigmatiserade frågan. Frågan är bara vad som är drivkraften i motståndet mot det uppenbara?

    Gillad av 3 personer

  5. ajader

    Kan inte annat än att hålla med!

    Det är så märkligt att det finns läkare och förstå-sig-påare som påstår att det inte finns bevis och uppbackning för att ME är en kroppslig sjukdom, för det finns det ju!

    Och det är bedrövligt att dessa människor tycker sig ha rätten att leka med våra liv! För det är ju det dom gör när dom driver tesen att gradvis ökad aktivitet är receptet för vårt tillfrisknande, när det är precis tvärtom!

    Gillad av 2 personer

  6. Ammie

    Tänk om dom ville byta 1 dygn med mig. Somna 03.00 ..ligga och vrida sig i plågor..hjärndimma ..huvudvärk..dåligt samvete allt man inte orkat …prata i telefon med vänner .familj. inte orkat .tvätta.städa..plockat ur diskmaskin ..inte orkat duscha ..lade mig utan att borsta tänderna…inte betalt räkningar ..oro för att inte pengarna räcker . Inte orkat va uppe idag heller ..inte varit ute i solen .
    Dåligt samvete för att mannen f0r handla o laga mat efter sin långa arbetsdag … längtan efter barn o barnbarn och veta när dom kommer att bara önska att måtte dom åka snart ..det blir högljutt och stökigt o inte orkar jag städa efteråt….trött vill bara sova ..sov 3 timmar i natt igen . Måste ta mig ork att ringa vc och övertala min doktor att jag måste få ett recept på Mekobalami igen för det gör ju att jag orkar vara uppe lite varje dag och emellanåt göra nåt litet..måste ringa och få hjälp av någon för överklagan till förvaltningsrätten..skulle vilja 0ka med på kalas en stund utan att ligga och sova …
    Det var den dagen sen kämpar vi vidare imorgon igen …det har jag gjort sedan 2013 nu ..vägrar ge upp

    Gillad av 1 person

  7. Ulrika

    Tyvärr så vill somliga tjäna pengar på svagare individer önskan om ett bättre mående! Alla konstiga terapier, koster,mineraller hit, vitaminer dit allt kostsr oengar som vi sjuka inte har men trotts det så testar vi för tänk om det är lösningen, den dagen vi inser att det är en sjukdom inte nått fiktivt vi har slutar vi med snabba ”lösningar” dom hjälper inte! Visst många kan må psykist böttre av att lära sig leva med sin smärta men det är ingen fix. Fick testa mig igenom det mesta inom antidepressiva medicamenten även några antipsykotiska utöver timmar av sjukgymnastik egen tränning allt för att må bättre enligt läkarna medans jag bara blev sämmre och sämmre. Tvingade mig till jobb, skötsa hem och barn genom att mer eller mindre droga bort mig i receptbelagda droger för man ska dra sitt till stacken enligt min uppfostran så biter man ihop. Tills allt rasa, orkade tillslut knappt sköta min egen kropps basla behov av att vara ”duktig”. Tog mig många år att komma till det jag är idag, en människa som har en ”fungeraden” dag på max 2 timmar sedan är jag slut och måste vila i timmar igen, sova utan att någonsin känna sig utsövd är norm. Har slutat leta efter lösningar och tar dage för vad den är, väntar och hoppas på att vi kan få en möjlighet till medisunk cannabis med hög cbd för att kunna börja leva igen, testade detta under 2 veckor utomlands och det var som om livet kom tillbax igen. Tyvärr så får vi ju inte senivex utskrivet för ME då det inte är en idikation i fass för detta.

    Gillad av 2 personer

  8. Magnus Fahlén

    Det råder ingen tvekan om att ME är en fysisk sjukdom.
    Alla förbättringar som jag har uppnått i mina symtom har legat på ett fysiskt plan. Genom åren har dessa fysiska förbättringarna varit stora för mig, och de har i sin tur lett till stora förbättringar på det mentala planet.

    Gillad av 2 personer

  9. Ingela

    Där satte du huvudet på spiken 👌🏼

    Ord och inga visor ….

    Dessa ”några” borde uppleva detta själva i sina liv , för att fatta galoppen

    Det är så drygt stt peka mot patientgruppen som de vore lättbehandlade, då har man aödrig ens läst medicin genomgående -> på riktigt!!

    Ja, ” Några” borde verkligen skärpa sig och åläggas vite för tjänstefel

    Tack för ordet

    Gillad av 2 personer

  10. Margit Kääntä

    Tack Mats! Både jag och de psykologer jag tvingats (genom vårdcentralen) gå hos, 3 stycken, sa att de inte kunde hjälpa mig eftersom jag hade en fysisk sjukdom och absolut inga psykiska problem! Jag gick hos 3 olika psykologer under flera års tid och att ta sig dit och hem tog all min energi. Jag hade ändå enorm tur då alla 3 var kompetenta och skickliga inom sitt yrke! Efter den tredje psykologen vägrade jag gå till fler när läkaren tyckte jag skulle uppsöka ytterligare en då de kunde ha olika åsikter!?! Efter det fick jag ingen hjälp på vårdcentralen förrän flera år senare då en ny läkare börjat där.

    Gillad av 1 person

  11. affabro

    ·

    Jag själv sjuknade in efter upprepade svåra infektioner, som sedan övergick till kroniska outhärdliga symtom som till slut efter många år landade i denna diagnos efter en hård kamp.
    .
    Jag är medlem i både RME Riksföreningen för Myalgisk Encefalomyelitis sedan 2006 och FSI när den föreningen startades för tre år sedan.

    Under all min tid när jag, talat med andra drabbade och läst mångas beskrivningar om hur de drabbades, så står det klart för mig att sjukdomen är påtaglig rent fysiskt och att jag finner de drabbades kamp förfärande.

    Förutom det svåra lidandet rent fysiskt kunde de drabbade berätta med fasa om att de inte ens hos sjukvården blev tagna på allvar.

    Även hörde jag hur lidandet förstärktes av att inte heller omgivningen litade på vad de drabbade beskrev och som om det inte vore nog så ville psykiatrin lägga sig i.

    Vilken fasansfull upplevelse detta är går inte att sätta ord på.

    Själv såg jag detta som ett spektakel verkligen. Nog utgick jag ifrån att vården hade mera på fötterna i sitt agerande mot patienterna.

    Ju mera jag satte mig in i och läste Internationella studier, desto mer började jag ana vilken svår aitoimmun/neurologisk sjukdom detta är och målorganen för immunförsvaret är inte bara nervsystemet, utan även de hormonproducerande organen, som mister sin funktion successivt – detta enligt en intervju med Jonas Blomberg för en vecka sedan. De KÄNSLIGASTE organen är utsatta för immunförsvarets attack !!

    Det är skandal att inte vi kommit längre än att ens tänka på hur i alla dagar detta kan tolkas som psykisk åkomma idag.

    Detta måste få ett slut 😢

    TACK Mats Lindström för att du tog på Dig ledartröjan, men jag vet att det kräver mycket energi av Dig.

    Gilla

  12. affabro

    Om jag har förstått saken rätt så är BÅDE nervsystemet och de hormonproducerande körtlarna under attack av immunförsvaret enligt uttalande av Jonas Blomberg i förra veckan, vilket betyder att vi INTE kan producera vare sig sköldkörtelhormoner eller kortisol på lång sikt. Immunförsvaret är den största motståndare man någonsin kan få och därför bestämmer vi inte mycket över hur vi mår!

    Gilla

  13. Maria Bergman

    Mycket bra beskrivning återigen av problemen med denna hemska diagnos! Du är Min Hjälte i denna kamp om att sprida information och att få till nån slags forskning i Sverige detta U-land angående kunskap om ME, Borrelia mm❣😔🙏

    Gilla

  14. Ann Levander

    Tack Mats, för att du som alltid möter upp med fakta!! Att du inte bara lägger massor av tid på att hålla dig uppdaterad kring senaste forskningen utan också oförtrutet jobbar för att förbättra vården och värna om svårt sjuka patientgrupper. Det är med sorg i hjärtat jag tänker på all tid du behöver lägga på att bemöta dem som Lider av sk Faktaresistent – dvs. Personer som om de levt i en annan tidsålder exempelvis troligtvis skulle tillhöra den grupp som motarbetade dem som upptäckte att jorden är rund och att jorden snurrar runt solen. Man kan bara undra.. varför denna faktaresistens?? Som historiker har jag vid upprepade tillfällen stött på det genom historieforskning med tydliga förklaringsmodeller. Främst förklaringar i maktbegär, härskartekniker och rikedom/pengar, men också narcissistiska drag, lägg där till oförmågan att erkänna att de kan ha fel – vilken tycks vara ett sammanhållande fenomen bland de faktaresistenta. En mycket beklaglig och till synes svårbehandlad diagnos. Till skillnad från faktiska fysiska sjukdomar som ex ME, sitter faktaresistens enbart ‘mellan öron’ och är ett rent programmeringsfel, kanske något som KBT faktisk kan bita på?

    Gillad av 1 person

    • Tack Ann för fina ord! Jag försöker på mitt sött att påverka, men ibland sinar tålamodet då man möts av helt inkompetenta personer som ändå har medicinsk bakgrund. Det är tyvärr svårt att möta upp dem då de sällan är pålästa, utan nischat in sig i sitt spår utan att ens försöka se helheten 😕

      Gilla

  15. Barbro Lund

    Hej alla tappra som drabbats av ME jag vill tipsa om en bok skriven av Anthony Williams som heter Medial läkning som utforskar naturliga sjukdomar som plågar människor som inte får någon hjälp av läkarvetenskapen men som kan bero på ett virus med namnet Epstein – Barr – virus som inte läkarna förstår👍😊

    Gillad av 1 person

    • Hej, jag känner till den mycket väl. Problemet är att han är ett medium utan medicinsk skolning. Det finns exempel på sektliknande personer som vill sprida hans budskap. Det är ett hopkok av saker. Mycket kostråd är bra, men att EBV skulle ligga bakom allt (eller nästan allt) tror jag inte.

      Gilla

  16. Tant Pia

    Tack för att du kämpar vidare inte bara för din fru utan för alla som drabbats. Vad som driver dem som bekämpar dig är makt och pengar samt ett narcissistiskt tänkande…. ingenting annat. Det handlar om dem, inte om deras medmänniskor. De låter hellre människor vara sjuka än att erkänna att de har fel.

    Gilla

  17. Sven Källström

    … och den klart ökade Suicidrisken !
    Enskilda individer uthärdar, in absurdum. Strävar sig fram … uthärdar timme efter timme … dag efter dag … tills en dag livslinan brister.
    Vi har under de senaste åren nåtts av ett flertal sådana omskakande nyheter – nationellt och internationellt. Och samma tragiska nyheter kommer att upprepas, återkomma.
    Kring ett speciellt patientfall har jag under snart ett halvt år Kämpat med Allmänmedicinen och slutligen med Specialist-Neurologin. Som sista och Avgörande åtgärd föreslog/krävde jag PET-Scan av CNS. Fick korthugget svar att ”PETscan görs endast inom forskning”. När jag senare kontaktar Röntgen-Nucleärmedicin (som gör gör PETscan) får jag klart svar att ”här hos oss gör vi flera tusen PET per år”. Min nästa uppgift blir då att med denna klinik diskutera om Klinisk PET-scan skulle kunna göras i ”mitt” patientfall.

    Addendum: Under det senaste halvåret har flera rapporter presenterats, i ansedda internationella forum/tidskrifter, där man redovisat tydliga avvikelser på PETscan-bilden hos patienter med FM.
    Bl.a. en studie i samarbete mellan KI Solna/Eva Kospi & Gen Hosp of Massachusetts. Ytterligare (enl min information) har det publicerats minst två andra studier – utförda i Europa&USA resp i Japan – med samma resultat.
    Betr de två sistnämnda studierna väljer jag just nu att vara litet bekväm och hänvisa till ”egen sökning”; sökord PETscan and Fibromyalgi.

    SLUTORD: ”Vi” bör nogsamt följa utvecklingen på detta forskningsområde – och i förlängningen arbeta för att PETscan skall användas för klinisk Diagnos vid ME/FM. (är det någon som vet om PETscan görs vid Sköndal?).

    Gilla

  18. Lisa Holm

    Jag har en bekant som är barnpsykiater och som har jobbat i Norge. En viktig arbetsuppgift var att diagnosticera barn med ME just för att de INTE skulle behandlas som psykiskt sjuka. Har aldrig hört talas om att vi har motsvarande insikter i Sverige. Eller uppfattar man barn och vuxna olika när det gäller ME?

    Gillad av 1 person

  19. Birgitta gabrielsson

    Hej har ni testat NT-factor som bygger cellmembran och mitokondrier?
    finnsnu att köpa i Sverige hos revivabio.se?

    Gillad av 1 person

  20. Casper

    ”The credibility of psychosomatic medicine has recently been called into question through challenges to the scientific integrity of the “PACE trial”, which claimed success for psychiatric treatment in managing myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome.”

    ”I conclude that BDS (Bodily Distress Syndrome) gives support to recent concern that scientific standards in psychosomatic medicine are inadequate, closing with a brief discussion of ethical problems that arise when global health policy decisions are not grounded in science.”

    https://www.researchgate.net/publication/325708039_Bodily_Distress_Syndrome_Concerns_About_Scientific_Credibility_in_Research_and_Implementation

    Gilla

  21. Titti

    Tack fantastiska Mats!!

    Tack vare denna blogg kunde jag förstå vad som drabbat mig. Facebook gruppen och FSI gav mig sedan ytterligare mycket kunskap. Din kunskap, det Du gör och har skapat, har gett mig trygghet i min svåra situation 🌹❤️

    Från att aldrig varit allvarligt sjuk under hela mitt vuxna liv, levde jag ett bekymmersfritt liv, utan tanke på sjukdom. ME hade jag aldrig hört talas om.
    Jag insjuknade hastigt efter en kortison injektion (felaktigt satt och ej noggrant decinficerad). Jag kände efter ett dygn att något var fel, då jag fått en pulserande värk i hela tån och efter två dygn var mitt liv förbytt. Jag hade ett tryck i huvudet som jag aldrig tidigare upplevt, illamående, yrsel, lätt feber och influensakänning. Jag skulle under första veckan kontakta vårcentralen 4 ggr, från att aldrig tidigare behövt kontakta dem pga sjukdom, ändå blev jag inte trodd. Efter ett par veckor började symtom från urinering och hjärta.

    Jag blev av överläkaren på infektionskliniken rådd att söka psykologhjälp, det var det enda jag och min man visste, att jag INTE behövde. Därefter har det varit en ”djävulskarusell” i vården.

    Klart att detta är en fysisk sjukdom 👍😊

    Gillad av 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: