ME har nu utretts och vi behöver veta mer

SBU har utrett kunskapsläget om ME SBU (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering)

Resultatet kan tyckas vara magert då man egentligen enbart kommit fram till att man inte mycket vet.

Två citat från utredningen som säger det mesta

”Ett huvudfynd är att för personer som diagnostiserats enligt Kanadakriterierna
saknas det underlag för att bedöma effekterna av behandlingar. De flesta studier använde äldre kriterier och därför finns det en risk för att deltagarna haft andra tillstånd, som utmattningssyndrom. Därför går det inte att avgöra om resultaten är överförbara till personer som diagnostiserats enligt Kanadakriterierna.”

”Av de 45 studier som exkluderades var orsaken i 38 studier att de hade använt
andra kriterier. 31 av dessa använde Fukudakriterierna. Två av studierna
rapporterade att en mindre andel av patienterna hade PEM, men särredovisade
dem inte.”

Den bloggande barnläkaren – som påstår sig utgå från evidens – har i sin blogg enbart utgått från SBU:s exkluderande studier – Det kan vi i vart fall konstatera. Han är ute och cyklar, men det vet vi alla. För han har enbart inkluderat de studier som SBU exkluderat, för att vara övertydlig. Han kommer säkert att skriva något om detta – var så säkra. Det handlar då om det biopsykosociala spåret, som gör de flesta sämre. Definitivt ingen behandling för ME-sjuka!

Men vad kan vi dra för slutsatser av SBU:s utredning?
Ja… det vi redan vet. ME är komplicerat och mer BIOMEDICINSK forskning behövs!

I SBU:s slutliga diskussion kan man läsa bl a
1. Effekter av behandlingar, prognos, prognostiska faktorer samt vilka erfarenheter och upplevelser personer med ME/CFS har av hälso- och sjukvården.

2. Sammanfattningsvis visar rapporten att det finns betydande forskningsluckor vad gäller behandling och prognos, vilket återspeglar de förskjutningar som ägt rum i diagnostiska kriterier för ME/CFS under årens lopp.

3. De hittade få relevanta behandlingsstudier – även om individer kan bli bättre av olika behandlingar.

4. Mer forskning behövs om prognos för funktionsnedsättningar och oförmåga till arbete

5. Det är viktigt med en noggrann, multidisciplinär diagnostik

6. Patienters (dåliga) upplevelser av vården tycks inte ha förändrats över tid

7. I väntan på fler studier behövs stöd till så god livskvalitet som möjligt

Jag vill verkligen tacka SBU för att vara strikta i sin översyn
Det innebär att utgå från Kanadakriterierna. Det är långtifrån samma sak som Fukuda eller andra breda kriterier där PEM, dvs ansträngningsutlöst försämring, inte inkluderas.

 

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Linda

    Tacksam över hur tydligt rapporten lyfter fram att ME/CFS handlar om Canadakriterierna. Tacksam över att det så tydligt framgår att ur ett vetenskapligt perspektiv vet vi väldigt lite.
    Nu spricker många uppblåsta ballonger fyllda med eget subjektivt tyckande, tacksam för det också.

    Gillad av 1 person

  2. ajader

    Jag tycker att en av de viktigaste aspekterna av rapporten är bekräftandet av att ME verkligen existerar som sjukdom och att många vårdgivares idé om att det skulle vara en psykologisk sjukdom är felaktig!
    Så även om rapporten lite tamt konstaterar något vi insatta redan visste, att vi behöver mycket mer forskning, så ger den ändå en otroligt viktig bekräftelse! Det ÄR en faktisk sjukdom och de läkare som påstår något annat har här fått det på pränt

    Men M.R. lär nog ha alla möjliga åsikter om det hela. Förhoppningsvis lyssnar övriga läkarkåren mer på Socialstyrelsen än honom

    Gillad av 1 person

  3. Irene Skogsberg

    👍 En start till något mera hoppas jag.

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: