Kan Facebook hjälpa forskningen?

Facebook har blivit ett sätt att kunna samla olika grupper efter intressen. Frågan är om det blir så bra när man indoktrineras i samma tänk som likasinnade? Kan det till och med bildas sektliknande grupper? Dessutom kan förstås tjafs uppstå i större grupper då det finns alla sorts människor, bl a lättkränkta, ”besserwissers” och de som enbart är sociala – precis som i övriga samhället. Självklart överdriver jag karaktärerna nu.

Dessa forum är ändå värdefulla. Det finns sammantaget ofta en enorm kunskap och ibland leder det till konstruktiva förslag som sprider sig till de som kan göra någonting av det.

Jag är själv med i några forum. Där består oftast majoriteten av kroniskt sjuka. De flesta är förstås helt normala och helt underbara människor. Sedan har vi några enstaka som  sticker ut, men inte mer än i det normala livet utanför dessa sidor. För alla har vi ju mött på människor som inte är som alla andra.

Jag vill dock hävda att många läkare, forskare och politiker skulle få rätt mycket ”inputs” om de orkade vara med i dessa forum. Det borde nästan vara mer en regel än undantag att de är representerade. Nu bygger dessa forum dock på egen vilja att vara med.

För att undvika ”mentala krockar” emellanåt så kan det vara bra att man följt vilka resonemang som är grundläggande. Om en stor grupp i stort tycker något gemensamt, så är det kanske sällan fel. Om då forskarna utgår från en hypotes som går stick i stäv med vad gruppens hypotes är, så blir det sällan bra. Då uppstår konfrontation. Konfrontation mellan patientgrupper och forskare/läkare bör i allra högsta grad undvikas. Det gynnar ingen.  Ibland kan jag tycka att forskningsfokus kan ligga lite väl långt ifrån det fokus patientgrupper har. Man kan undra över varför det ska behöva vara så?

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

En kommentar

  1. Irene Skogsberg

    Jag ser min sjukdom inifrån. Jag lever med/trots den. 30 år ofrivillig gedigen erfarenhet. Trial and error. Jag vet vad som gör mig mycket sämre/lite el. tom mycket bättre. Läkare tror sig tyvärr veta. Skillnad. Känner inte igen mig i den vanliga (miss)uppfattning läkare har. Vi, sjuka och läkare står långt ifrån varandra.

    Gillad av 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: