Endast 1 av 15 med ”CFS” har ME

en av femton

Enbart 1 av 15 med ”CFS” enligt Oxfordkriterierna har samma symtom som svenska ME/CFS-patienter. Bildkälla
Konsekvenserna av att sammanblanda olika sjukdomstillstånd blir stora
Media har ibland allt för ofta förmedlat en bild av att de med ME kan bli friska eller i vart fall bli bättre av kognitiv beteendeterapi (KBT) och fysisk ansträngning. Terapin kan kallas även ACT och ibland Lightning Process, men utgångspunkten är oftast densamma – att man ska tänka bort sina fysiska problem och istället se till det som är bra – att man ska lära sig att acceptera sina förutsättningar för att ha ett tillräckligt bra liv ändå – dvs tänka positivt och på möjligheter mer än begränsningar. Klokt kan man tycka som oinvigd.

Metoden fungerar säkerligen på många – absolut! Men inte på de med ”äkta” ME. Psykatriker och vissa läkare har tyvärr oftas fokus på en spretig grupp som inkluderar oförklarligt trötthet i mer än 6 månader där inte psykiatriska tillstånd utesluts – exempelvis depression och utmattningssyndrom. ”Svensk ME” utgår från Kanadakriterierna, och då är det betydligt snävare krav för att få diagnos – inte minst symtomkravet ansträngningsutlöst försämring (PEM), som utesluter både fysisk och psykisk överansträngning. Då faller KBT och träning bort som generell behandlingsmetod för diagnosen. Så enkelt är det. Men alla har tydligen inte förstått att det finns olika kriterier för denna komplexa diagnos.

Olikheterna är slående
Endast 15% av de som har ”CFS” enligt Oxfordkriterierna uppfyller Fukudakriterierna, och endast 1/15 av de med CFS enligt Oxfordkriterierna uppfyller ME enligt Kanadakriterierna! Det är Kanadakriterierna som gäller i Sverige för att få diagnos ME.
Studierna bygger på frågeenkäter utifrån självskattning och kan därför enbart ge en fingervisning.

Kom ihåg att Oxfordkriterierna är mycket gamla och omfattar alla möjliga tillstånd. Fukudakriterierna är något snävare men har inget krav på PEM. Kanadakriterierna är de som gäller idag i Sverige. Där finns enormt snäva krav på symtom. Tyvärr utgår inte alla forskare från Kanadakriterierna. 

Fundera då på de studier som enbart haft fokus på Oxford-, och/eller Fukuda-kriterierna. Är studieresultaten representativa för ME enligt Kanadakriterierna? Svar: NEJ!

Gång på gång uppmärksammar viss media psykiatriska studier där man INTE haft fokus på Kanadakriterierna. Sådan uppmärksamhet direkt skadar utvecklingen när det gäller förmågan att försöka få denna patientgrupp att må bättre.

Diagnostiskt är det viktigt att avgränsa utmattningstillstånd och depression från ME (ME/CFS), eftersom behandlingen är olika. Tyvärr har en del psykiatriker och läkare antagit det biopsykosociala spåret, att KBT-liknande behandling och fysisk aktivitet som utgår från att testa sina gränser, är den behandlingsmodell som fungerar bäst. Vi har flera exempel på det, inte minst den kraftigt kritiserade PACE-studien. Den svenska ACT-studien och numera även den norska 4-dagarsmodellen är ett par andra tydliga exempel.

Det finns förstås drivkrafter i detta och de kanske mer strävar efter berömmelse, makt och pengar än att finna en lösning på ME. Privat finns även de som anammat liknande koncept, inte minst Lightning process. Där är det nog mest pengar som är drivkraften med tanke på prislappen…

 

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Bra beskrivningar och rent spännande siffror även för en som är insatt.
    Att Kanada-kriterierna snävar in patientgruppen en hel del har varit givet länge. Men de siffror du nämner är faktiskt ganska häpnadsväckande.

    ”10% av patienterna i studien blev inte bättre och kunde inte slutföra studien” är en typ av beskrivning jag skulle kunna tänka mig. Tja, det var helt plötsligt 100% av de med ME enligt Kanada-kriterierna.

    Gillad av 1 person

    • Jag kände inte heller till denna stora skillnad mellan de olika kriterierna. Även om det inte stämmer till 100% så verkar det i vart fall vara väldigt få med ”CFS” som träffar ”ME-kriterierna”. Så din slutsats kan mycket väl stämma.

      Gilla

  2. Lena Elverö

    Just bytt psykdr. Han hade aldrig hört talas om ME. Han heller.

    Gillad av 1 person

  3. Conny Dalfors

    Klockren sammanfattning!
    Så mycket skada och lidande psykspåret har och fortsättninsvis orsakar när det gäller ME, det går troligtvis inte ens att uppskatta. Psykologiskt stöd och behandling ska inte underskattas. Det är många gånger framgångsrikt och rätt stöd. När det gäller ME dock, visar senaste studier och forskning, med all tydlighet, att det högst sannorligt rör dig om svår neurologisk problematik/sjukdom, varför detta ”psykspår” bara försenar fortsatt adekvat forskning, diagnos, behandling och RÄTT stöd för de drabbade.
    NU FÅR DET VARA NOG med detta irrelevanta tjatet om psykosomatisk sjukdom. Senaste rön och forskning som är relevant, pekar med all tydlighet på att det rör sig om en svår neurologisk problematik.
    Skärp er, Svensk sjukvård, människor lider svårt och många avlider tom utan adekvat stöd och vård. Vissa lider tom så svårt att de väljer att avsluta sitt lidande och liv, då de insett att stöd och hjälp inte finns att få i dagens sjukvård i Sverige. Detta är inte värdigt ett land som anser sig ligga i framkant när det gäller modern sjukvård. Den självbilden behöver korrigeras. De som är drabbade av ME, och närbesläktade sjukdomsbilder, är beklagligt nog, helt på det klara med hur illa ställt det är med Svensk sjukvård gällande svårdefinerbara sjukdomar. Bara för att det är svårt, kan man inte överge de svårast sjuka.

    Gillad av 1 person

    • Tack, och jag håller helt med! Att det finns tre olika diagnoskriterier bör uppmärksammas mer. Det exempelvis finns 12 olika B-vitaminer. Alla har olika egenskaper. Det enda gemensamma är att de heter B-vitaminer och är vattenlösliga…

      Gilla

Lämna ett svar till Mats Lindström Avbryt svar

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: