Snart vet fler vad ME egentligen innebär

Konferens för er som vill veta mer om ME nästa fredag den 12 april 
Att behöva förklara vad ME är känns nu nästan onödigt, men ni som inte vet så handlar det om en svårt funktionsnedsatt sjukdom där framförallt ansträngning gör en sämre i flera dagar. Denna film som Region Stockholm tagit fram med hjälp av Vingaland och John Lennartsson som Illustratör visar nog det mesta så alla kan förstå vad det innebär att lida av ME.

ME har länge missförståtts inom sjukvården. De flesta läkare känner tyvärr inte till diagnosen, utan förväxlar den ofta med utmattningssyndrom eller andra psykiatriska diagnoser. Ofta ges råd om att man ska testa sina gränser och kanske träna sig frisk. Det fungerar inte när det gäller just ME. De allra flesta som insjuknat i ME har gjort det på grund av en eller flera infektioner, som troligen överbelastat immunförsvaret, De blir sedan inte friska. Knappt 10% spontanläker. Det innebär att det är en svårt invalidiserad sjukdom som dessutom är kronisk i de allra flesta fall.

Det finns enbart några få specialistkliniker i Sverige. Kön till dem är lång. Tyvärr finns det landsting som inte ens remitterar till specialistklinikerna, då de inte tror på diagnosen.

Stigmatiseringen är det värsta. Det man inte vet har man fördomar om. Det känner vi till från flera andra områden. Utifrån det tänket växte bl a rasismen fram.

Det är egentligen helt förskräckligt att alla de som lider av ME inte kan få bättre förståelse hos sjukvård, försäkringskassa och kommuner, men även politiker. Patienterna har det extremt tufft då de gång på gång blir missförstådda, och måste förklara sig.

Att det sedan finns en mängd olika möjligheter till att diagnostisera ME internationellt underlättar inte för den stigmatisering som finns om ME. I Sverige har de flesta landsting antagit kravet på att diagnostisera utifrån de så kallade Kanadakriterierna. Det är mycket strikta kriterier, där det ställs som krav att man ska bli försämrad i över 24 timmar efter ansträngning (såväl fysisk som mental ansträngning). Många andra kriterier ställer enbart krav på oförklarlig trötthet i mer än 6 månader – och – psykiatriska diagnoser utesluts inte (vilket Kanadakriterierna utesluter). Självklart innebär det att många ”lycksökare” presenterar studier som påstås ha effekt mot ME, men det handlar då aldrig om ME enligt svenska mått mätt. Då blir det fel! Många får då påfyllnad av sina förutfattade meningar om diagnosen.

Jag skriver här som helt oberoende och vill ändå påtala att jag har fått mycket bra personliga kontakter med många av våra främsta forskare och läkare inom just ME-området. En av dem – överläkare Björn Bragee – har blivit som en vän. Han tycker jag verkligen på kort tid har satt sig in i ME på ett mycket bra sätt. Professor Jonas Bergquist är också en person jag lärt känna, liksom överläkare Per Julin. De är fantastiska och är mycket kunniga inom ME. Den framlidne professorn Jonas Blomberg hade jag mycket bra kontakt med, under många år. Han respekterade mig tidigt för min lekmannakunskap, och var som en mentor i flera år, och svarade alltid, hur dumma frågor eller påståenden jag än hade. Fruktansvärt tragiskt med hans plötsliga bortgång. I Jonas nära sällskap kom sedan professor Anders Rosén som jag också haft värdefullt utbyte med. Sedan har vi senioren och professorn Carl-Gerhard Gottfries, han som är den som är den som kämpat kanske längst gällande ME. Han har presenterat många intressanta studier, som tyvärr inte uppmärksammats tillräckligt. Det finns några viktiga svenska personer till, men jag nämner nu bara dessa.

Det jag nu vill ha sagt är att ME är en kraftigt missförstådd diagnos, där det verkligen behövs en uppdatering hos alla professioner som arbetar med denna patientgrupp. Jag vädjar därför till er alla som arbetar inom offentlig sektor och träffar på denna patientgrupp med jämna mellanrum – anmäl er till denna konferens om ME nästa fredag den 12 april i Stockholm. Jag tänker mest på anställda inom sjukvården, försäkringskassan, kommuner och förstås även våra politiker. Att patienter och anhöriga är inbjudna är en sak. Det är inte lika viktigt som jag ser det, för de är ganska uppdaterade om sjukdomstillståndet ändå. Det viktiga är att ni som kan påverka hur alla sjuka bemöts och behandlas, kan komma. Ni betyder mycket!

Tack

Mats Lindström
Anhörig till svårt ME-sjuk fru