Mats Reimer är ute och cyklar med Stubhaug & Co

Stigmatiseringen av ME fortsätter
Mats Reimer skriver idag i Dagens Samhälle om ME, som han konsekvent vill kalla CFS. Begreppet ”CFS” har man frångått i Sverige, även i internationella sammanhang. Han ifrågasätter den statliga utredningen som SBU ligger bakom – dvs att de kommit fram till att det inte finns någon evidensbaserad behandlingsmetod för ME.Han insinuerar att det finns framgångsrika behandlingar, men de är grundade på äldre diagnoskriterier. Det är han rätt otydlig med. Hans sätt att skriva på är mycket långt ifrån strikt vetenskap, och känslan är mer att han vill skapa misstro. Det är vad jag tror, och jag skriver nu som anhörig till min fru som lider av ME.

Mats Reimer skulle istället kunna ta ett större ansvar i egenskap av sin profession och förmedla det vi vet och inte vet, på ett mer strukturerat sätt. Inte skapa ännu mer stigmatisering kring sjukdomen. Det gynnar ingen, och patienterna och anhöriga mår förstås sämre av att läsa det han skriver. För visst påverkar han många läkare negativt. Han  förstärker deras okunskap, för okunskapen är tyvärr utbredd. Kan det vara tillåtet att göra så som läkare kan man undra?

Han hänvisar bl a till diagnoskriterier som framtogs 1994 (Fukuda). Det är inte samma kriterier som svensk sjukvård utgår från, och inte heller samma kriterier som SBU utgår från. De kriterier som gäller i Sverige är Kanadakriterierna (2003). Det är en väsentlig skillnad att få diagnos ME enligt Kanadakriterierna än att få diagnos ”CFS” enligt Fukudakriterierna. Den största skillnaden är ansträngningsutlöst försämring som ”ska-krav” bland symtomen vid Kanadakriterierna. Det handlar om en ansträngningsutlöst försämring och utmattning i mer än 24 timmar, oftast flera dagar, efter såväl fysisk som psykisk ansträngning. Reimers förhållningssätt – genom att hävda att exempelvis gradvis ökad träning skulle vara hälsosamt som behandling – blir därför direkt motsägelsefullt!

Att Reimer även nämner ”4 dagars-studien” som ytterligare argument för att man bör behandla ME enligt ett ”biopsykosocialt spår” är än mer anmärkningsvärt, då de diagnoskriterier man utgick från i den studien bestod av ännu äldre kriterier (Oxford från 1991). Det räcker då med att lida av en oförklarlig trötthet i mer än 6 månader, och psykiatriska diagnoser utesluts inte. Observera att i PACE-studien, som Reimer lyfter fram, hade 47 % av deltagarna psykiatriska diagnoser!

Mats Reimer verkar ha en helt egen agenda och han som läkare och psykiatriker borde enligt mitt sätt att se på det ta ett större samhällsansvar och istället framföra korrekt information, och inte blanda ”äpplen och päron”. Det finns idag – tyvärr – ingen forskning på ME-patienter med Kanadakriterierna som visar på att den patientgruppen kan bli bättre av generella behandlingsmetoder. Det har även SBU, på uppdrag av Socialstyrelsen, konstaterat så sent som i december 2018.

Vad är vitsen med att ifrågasätta SBU om man är en person som utgår från strikt vetenskap och beprövad erfarenhet? Vad vill man då kan man undra?

Fakta:

I Sverige rekommenderas Kanadakriterierna för att få diagnos ME
ME (även kallat ME/CFS) är ett omdiskuterat sjukdomstillstånd där kunskapen generellt är låg. En bidragande orsak kan vara att det under åren har tillämpats olika kriterier för att fastställa diagnos. Några av de vanligaste är följande tre, men de innehåller väsentliga skillnader:

Oxford-kriterier (1991)
Kortfattat krävs i princip enbart en oförklarlig trötthet som pågått i minst 6 månader och alla psykiatriska diagnoser utesluts inte. Många kan lida av exempelvis utmattningsdepression. I den så kallade PACE-trial som förespråkar kognitiv beteendeterapi (KBT) och gradvis ökad aktivitet (GET) hade exempelvis 47% av deltagarna en psykiatrisk diagnos.

Fukuda-kriterier (1994)
Här utesluts psykiatriska diagnoser, man kan även lida av ansträngningsutlöst försämring (PEM, se beskrivning nedan),  men det är inte ett obligatoriskt symtomkrav.

Kanadakriterier (2003)
Den största skillnaden jämfört med ovan diagnoskriterier är kravet på PEM. I övrigt är det flera symtomkrav på neurologiska, kognitiva, autonoma, neuroendokrina och immunologiska manifestationer som de övriga diagnoskriterierna inte har. Det är helt enkelt en mer strikt diagnos, och det är den svensk sjukvård tillämpar. Här kan ni ta del av samtliga diagnoskriterier.

Vad är PEM som svenska ME-patienter har som symtomkrav?
PEM betyder på engelska Post-Exertional Malaise, dvs ansträngningsutlöst försämring och utmattning.

Alla symtom nedan ska finnas vid PEM.

  • Nytillkommen, oförklarad, ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som avsevärt nedsätter aktivitetsnivån
  • Ansträngningsutlöst försämring, sjukdomskänsla och/eller smärta (PEM) med förlängd återhämtningsperiod (kvarstående försämring över 24 timmar)
  • Symtomen kan förvärras av all typ av ansträngning eller stress

Aktivitetshöjande behandling ger motsatt effekt
Med kunskapen om att det är Kanadakriterierna som används i Sverige så faller det på sitt eget grepp att ordinera aktivitetshöjning mot sjukdomstillståndet. Sådan behandling kan innebära en omedelbar och varaktig försämring. Det finns mig veterligen inte en enda studie där dessa metoder är framgångsrika för patienter som är diagnostiserade utifrån Kanadakriterierna. Jag bör dock poängtera att KBT som behandlingsmetod kan vara bra för många olika sjukdomstillstånd, men inte mot själva diagnosen ME.

Enligt en statlig svensk undersökning saknas evidensbaserad behandling för ME
SBU:s rapport som presenterades i december 2018 kom fram till att det inte finns någon evidensbaserad behandling mot ME. Det är förstås väldigt tragiskt. Utredningen utgick från Kanadakriterierna.

Huvudresultat enligt SBU:s rapport:
”Ett huvudfynd är att för personer som diagnostiserats enligt Kanadakriterierna saknas det underlag för att bedöma effekterna av behandlingar. De flesta studier använde äldre kriterier och därför finns det en risk för att deltagarna haft andra tillstånd, som utmattningssyndrom.”
Källa

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Bra beskrivet Mats.
    Alla sjuka önskar inget hellre att bli friska. Men både sjuka och friska kan nog enas om en sak, direkta felbehandlingar blir ingen frisk av…

    Gillad av 1 person

  2. Anna

    Förr kunde man hänvisa till Läkareden. Så vitt jag har förstått svär man inte den längre, men Mats Reimer har varit med tillräckligt länge och bör således ha svurit den vid avslutande av sin läkarutbildning.

    Gilla

  3. Conny Dalfors

    Bra kommentar där Mats Lindström. Klockrent bensvep! 👍🏻👊🏻

    Gilla

  4. Ulrika

    Tack Mats, har skickat ett mail hoppas de läser dem.

    Gilla

  5. lovisagyllenhammar

    Har Mats Reimer blivit konfronterad? En direktsänd debatt mellan er två borde snabbt ta ner honom på jorden! Han borde inte få fortsätta sina monologer, när han är så säker på sin sak borde han våga ta en dialog. Det borde i min värld enkelt stoppas hans idiotiska uttalanden. Varför i hela friden lägger han sin energi på att motverka ME-sjukas situation ytterligare. Vari ligger vinsten? Har du inget bättre för dig Mats Reimer? Dags att gå i pension kanske?

    Gillad av 1 person

  6. Dumhet och åter dumhet från Mats Reimer som givetvis har en agenda av att skapa misstro. Splittra och söndra är kända härskartekniker.
    Fakta och fakta är enda botemedlet och såå tacksam att du återigen lägger korten på bordet och säger som det är, sakligt och elegant. Inte förskönat och inte förstorat eller förminskat utan enbart den nakna sanningen, den fakta som forskningen i studier och efter beprövad erfarenhet socialstyrelsen enats om att samlas kring.

    Att Mats Reimer som känd VOF-are går in med egna subjektiva åsikter och filosoferar kring vad han tror är ju bara det ett observandum som borde få även en lekman att höja på ögonbrynen. Att han ges så mycket utrymme i vetenskapliga tidskrifter är för mig en total gåta. Har han köpt sig in?

    Gillad av 1 person

  7. Helen Pettersson

    MATS REIMER HAN ÄR ETT TROLL 😡
    Okunnig och dessutom dum. Ingen bra kombi . Däremot finns det personer som är pålästa och kloka som ovan skribent . TACK MATS LINDSTRÖM 🙏

    Gilla

  8. Tack för att du inte ger dig Mats Lindström, för att du tar upp frågor som annars bara faller in i tystnadskulturen, där ondskan kan fortsätta utan uppmärksamhet.
    Vi ser att det verkar pågå ett spel, där MR har fått gå i täten och fortsätter att hänvisa till gamla kriterier och dåliga studier, samtidigt som han duckar för kritiska frågor. Du Mats Lindström har nu satt fingret på hans osunda framfart inom svensk medicinsk utveckling.
    Det måste finnas något som sätter gränser för hans osunda hållning.
    MR handlar som om han är allvetande och står över all forskning i Sverige och i världen.
    Vad som driver dig Mats Lindström vet vi är omsorg om de som drabbats av sjukdom, men kan vi lika säkert säga vad som driver MR.
    Det kan inte vara de sjuka han strider för, när han försöker påverka SBU-rapporten som bygger på gällande kriterier.
    Tack Mats för din kamp.

    Gilla

  9. knyquist55@gmail.com

    Blir så förbannad att läsa om det du skriver. Min dotter var en av de som översatte canadakriterierna till svenska. Tycker synd om henne när hon ska behöva läsa skit från denna läkare.

    Förstår verkligen inte hans agenda och att han aldrig ger upp.

    Hoppas det går bättre för Claudia. För Maria har det stått still väldigt länge.

    Mvh Kerstin

    Skickat från min iPad

    Gillad av 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: