Det går att göra mer för de som lider av ME

wb

Jag är lekman – jag vet. Men inser ändå att det finns oerhört många spår att gå vidare med när det gäller den komplexa diagnosen ME.  Jag måste faktiskt betona att det är märkligt att ingen tagit taktpinnen och samlat upp all kunskap som faktisk finns om ME. Det är ju ändå en del avvikelser som är av stort intresse. Och så väldigt svårt kan det väl ändå inte vara att testa eller avfärda vissa saker? Att avfärda allt som biopsykosocialt är ju relativt enkelt. Då kan man ju bli skribent hos Dagens Medicin eller Dagens Samhälle. Men det ger ju inte särskilt många poäng, och ingen mår ju bättre av det, utan snarare tvärtom.

Jag förstår mycket väl att många forskare är begränsade inom sina områden och teorier, men det måste ju finnas några som ändå ser helheten? Eller tänker jag fel? Är det jag som tänker för positivt?

1. Varför kan man inte välja ut en grupp som har antikroppar mot receptorer i autonoma nervsystemet och ge dessa rituximab? Hur svårt kan det vara? Det funkade ju i den tysk/norska studien.

2. Varför kan man inte testa att ge pregnenolon eller blodtrycksmedicin som öppnar upp TRMP3, jonkanalerna för kalcium?

3. Varför kan man inte testa att ge Eporatio som fungerar mot olika sorters blodanemi, och även fungerat framgångsrikt mot ME-patienter i en studie? Det är ju klockrent att det borde fungera på väldigt många då röda blodkroppar inte är lika deformerbara hos ME-sjuka. När de röda blodkropparna inte är deformerbara så kan de förstås inte transportera syre och transportera bort koldioxid i den omfattning som krävs, i synnerhet i de mindre blodkärlen.
Källa: Sida 13 i PDF-filen

4. Varför kan man inte kolla upp tarmfloran på alla ME-sjuka, och i vart fall försöka rätta till de uppenbara avvikelser, som faktiskt ALLA ME-sjuka har?

Detta är enbart några frågor jag har. Jag förstår inte vad sjukvården egentligen håller på med. Men jag förstår att jag inte kan klaga på någon individ. Det handlar nog enbart om bristande samordning.

Här kan ni f ö läsa mitt referat från fredagens ME-konferens i London

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Ewa Ytterdahl

    Så sant det du skriver. Har själv tänkt och funderat i de banorna.
    Och varför man som ME sjuk blir nekad att komma till neurologen, när det är en neurologisk sjukdom, det är så enkelt för dem att neka istället för att inte ta reda på vad ME är och som du skrev samarbeta med andra.
    Det är kränkande att få nej att komma till dem som ändå kanske hade kunnat hjälpa nåt. Gud vet hur många som lider i det tysta.

    Tack Mats för din kamp och att du delar med dig av duna funderingar. Nu vet jag att jag inte är tokig i mina😀🌼

    Gillad av 1 person

  2. lovisagyllenhammar

    Du har SÅ rätt. Varför? Det borde vara upp till individen att få avgöra.

    Gillad av 1 person

  3. lovisagyllenhammar

    Jag frågade min läkare om jag kunde få prova behandling mot anemi. Skickade med din tidigare artikel på ämnet Mats. Här är det exakta svaret jag fick ”Det var ju spännande med Epo-behandling. Nej, jag ger inte den behandlingen.” Ingen motivering, ingenting. Bara NEJ. Har de rött stt göra så. Bryter de inte mot ”patientlagen” då?!

    Gillad av 1 person

  4. Ja, mycket intressant detta! Men svaret är nog väldigt enkelt. Det kostar för mycket pengar att ens undersöka hela kroppen för att inte tala om behandling. I mitt fall har jag fått endast svar att ”du får lära dig att leva med din sjukdom och acceptera den”, det enda jag har fått på en vårdcentral som behandling är värktabletter och blodtrycksmedicin och en insomningstablett. Jag har bett att få remiss till vidare undersökningar, svaret har varit entydigt ”nej”. Detta på vårdcentralen alltså.

    Gillad av 1 person

  5. affabro

    Begreppet evidens har blivit ett honnörsord och blockerar all kreativitet.
    Med begreppet evidens kan man undvika de här svåra sjukdoms syndrom en och spara både ansträngningar och pengar.
    Jag brukar undvika ärr vara synisk, men detta är min erfarenhet genom att ha närmat mig problemet under lång tid och Sällt mig dessa frågor som du nu gör Mats Lindström.
    Tack för att du tar dessa frågeställningar så här långt för någon måste ställa dessa viktiga frågor.

    Gillad av 1 person

  6. Canne Tholander

    Intressant att du nu refererar till forskning rörande samband mellan ME och påverkan på kalciujm-jon-kanaler. Prof. Martin Pall från Washington State University har en utvecklad teori kring sambandet mellan sk ”elöverkänslighet” eller ”mikrovågssyndrom” utifrån elektromagnetisk påverkan på kalcium-jon-kanaler. Symtomen från EMF-överkänslighet och ME är i mycket desamma, Immunförsvaret påverkas, nervsystemet, hormonsystemet mm Bifogar en länk med Martin Pall: http://phiremedical.org/prof-martin-pall-cellular-effects-wi-fi-5g-via-vgcc2018/ Svensk sjukvård hanterar visst inte den typen av symtom oavsett vad man tror de orsakats av. De svenska gränsvärdena för EMF tillåter all form av icke.joniserande strålning utan begränsning för annat än direkt termisk uppvärmning, varför alla som använder mobiler, wifi etc kan vara svårt utsatta utan möjlighet till hjälp, då denna strålning av svenska myndigheter klassas som helt ofarlig. Jag rekommenderar Strålskyddsstiftelsens webplats för mer information kring det perspektivet, liksom Elöverkänsligas förening Kanske ska också diagnostiserade ME-patienter undvika Wifi, mobil etc..? Tillsammans med kroniska infektioner mm. blir resultatet kanske de svåra handikapp som många nu drabbas av. Varför sjukvården inte kan hantera patienterna finns det en rad orsaker till på det strukturella planet. Vad gäller EMF anser man bla att det rör sig om mycket starka ekonomiska intressen, som styr samhällsutvecklingen. Se tex Mona Nilsson, författare.

    Gillad av 1 person

Lämna ett svar till mormor6 Avbryt svar

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: