ME – finns det någon väg ut (del 2)

hanna

ME – Finns det en väg ut? Del 2
Denna gång följer vi Hannas resa till bättre mående. Hon befinner sig just nu i Barcelona och har precis opererat sin nacke. Det har visat sig att en undergrupp som diagnostiserats i ME har svåra nackproblem. Jag är tacksam att hon vill dela sin berättelse. 

Hannas berättelse avseende sin väg för att må bättre
Jag har varit sjuk i 8 år. Det började med en infektion med en sänka på CRP 100 och sedan dess har jag alltid varit sjuk och har diagnostiserats med svår ME/CFS (Bragee). Jag har mestadels haft hals- och bihålebesvär samt förhöjd sänka.

Jag testade allt möjligt för att bli bättre. Det som tagit mig från svår till medelsvår ME och möjliggjorde att jag kunde ordna med operation utomlands var att läka tarmen med GAPS-inspirerad teknik (typ LCHF, inga sädesslag, inget socker eller tillsatser), kombucha för att rena blodet, l-lysin mot virus. Jag tog även bort allt stressande inklusive relationer som inte var stöttande. På så sätt slutade jag ha sjukkänsla dvs feber, frossa och illamående efter ansträngning.

Men för 2,5 år sedan rasade nacken spontant, jag kunde inte hålla huvudet uppe (tror även detta hände Jen Brea). Man trodde det var myasteni, men det tillskrevs senare bero på ME. Dr. Bertilson tror dock att det beror på en tidigare ridolycka i kombination med eds som är genetisk.

Jag tror delvis lite annorlunda. Baserat på mångas historier och googlande har jag skapat tron på att olika patogener förstör bindväv. Jag har bara 5/9 på eds-skalan och är inget tydligt fall, och flera beskriver hur ME har faser, och att nackproblem och/ eller smärta kommer senare i sjukdomsskedet. Intressant är också att fysioterapeut med eds-kompetens medgav att hypermobilitet är den vanligaste orsaken till smärta.

På Bragee-kliniken kan man få hjälp med ortroser. Hade jag fått det när mina besvär uppstod, fanns återigen chans att kroppen hade läkt (jag fick inte ha krage och beordrades att ”glömma” mina besvär och träna. Dr Huhmar ordinerade krage men först 2,5 år senare. Tyvärr verkar mina skador ha blivit permanenta. Men – läkaren har sett att patienter blir mycket bättre med ortrosbehandling som sätts in i tid! Det som sker då är att kroppen självläker – självfusion. Det gäller också att träna rätt. Man ska göra extremt små nackrörelser i sin krage, och ofta.

Utomlands testar människor att behandla med t ex aspenkrage 4 timmar per dag. Andra har blivit bättre med hjälp av Muldowney fysioterapi, som det finns små men lovande studier om. Antagligen beror positiv effekt på att hjärnstammen är påverkad (det visade min MRI från Medserena). Många vittnar också om förbättringar med hjälp av Cusack protocol. Sjukvårdspersonal här i Barcelona menar att en del är feldiagnosticerade med ME när eds är den verkliga ”roten”. Där kan förklaringen kanske ligga.

Jag gjorde MR när min nacke kollapsade. Flera läkare sa att det var psykiskt för de såg inget fel. Men Dr Huhmar berättade att det såg ut som jag varit med om en olycka och att jag hade cci/ cranio cervikal instabilitet. Det innebär alltså att huvudet inte sitter fast. Det ger alla möjliga symptom som skakningar, sväljsvårigheter, andningsbesvär och bekymmer med balans. Jag har också yrsel, tryck i huvudet, extrem pulserande tinnitus, sned nacke och ansikte samt känselbortfall för att nämna en del.

Därför gör jag nu operation i Barcelona. Bragee ville ordna det i Sverige och det verkar bli möjligt framgent. Men jag kunde inte vänta längre då de neurologiska symptomen förvärrades.

sjukhus.jpg

Hoppas min resa kan ge tips till andra som kämpar med ME

PS, Dr Gilete menar att mastcellsaktivering är vanligt och att testa en låghistamin-diet kan ge effekt.

Hanna

Jag har nu haft kontakt med Hanna efter den omfattande operationen och jag frågade om jag kunde citera henne. Hon skrev då: ”Jag överlevde helvetet”

Självklart följer vi upp Hannas resa!

Själv är jag glad över att du Hanna överlevde denna operation och inte blev totalförlamad… Jag vågade faktiskt inte göra inlägget förrän efter operationen. 

ME kan bero på många olika saker som ni förstår. Skriv gärna kommentarer eller frågor här. Jag hoppas Hanna orkar svara.

Jag fortsätter med min artikelserie om de som drabbats av ME. Några få tillfrisknar, men de flesta gör tyvärr inte det. Jag hoppas verkligen att Hanna blir avsevärt mycket bättre!

Del 1 kan ni läsa här

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. affabro

    Grattis till dig Hanna – detta är en mycket viktig berättelse som ger hopp

    Krya på dig – nu har du gjort det bra 🌷

    Gillad av 1 person

  2. Tack Hanna och Mats!
    Jag håller med om att dessa berättelser verkligen är viktiga.
    Inger hopp och mer kunskap om sjukdomen.
    Tack igen🌹

    Gillad av 1 person

  3. Ingela S

    Tack bästa Hanna

    Det är så mycket i din historia som känns igen.

    Vill säga stort tack och Lycka till med rehabiliteringen nu ♥️

    Gillad av 1 person

  4. KENNETH SANDSTRÖM

    Då du haft så kraftiga tecken på infektion borde du testa om det är någonting kvar ännu. Då jag själv led av mycoplasma med kraftigt förhöjd SR och CRP i över ett år är det ett förslag.

    Gillad av 1 person

  5. Krya o Styrke kramar ♥️

    Gillad av 1 person

  6. Elliot Sturdy

    Tack för inlägget, min fru är också i Barcelona på Teknon, tyvärr är min frus överkänslighet så allvarlig att vi kom inte hela vägen till operationen, dagen innan blev min fru så utmattad att hon inte kunde röra sig eller prata. Vi har fått ett nytt datum (30.10) och hoppas att hon kan klara det. Vi har också haft Helena Huhmar som läkare, och upptäckte cci genom stå-upp MRI i London. Jag hoppas verkligen att det går bra för dig Hanna!

    Gillad av 1 person

  7. Hanna

    Tack för era fina kommentarer ❤️ mitt hopp att andra ska få rätt hjälp i tid, så hoppas andra ska kunna få idéer på hur man kan gå vidare gnm min resa.

    Önskar se att alla me patienter får cci kollat av kompetenta läkare, o att det kan behandlas med icke-invasiva metoder innan det e för sent. Och operation i Sverige när det behövs. Att me sjuka tvingas fundraisa en miljon o fly landet är såååå inte ok.

    Tipsar alla att besöka Dr huhmar på bragee eller Dr Bertilson för att utesluta cci. Det jag redan märkt; ingen kolsyra i armar, en ny styrka, inga skakande händer eller ben. Lite klarare i huvudet, detta trots häst mediciner. Så intressant!!!

    Gillad av 1 person

  8. Krya på dig Hanna💙❤️ Följer din story, mycket intressant! Tack Mats att du skiver om henne!

    Gillad av 1 person

  9. Lotta Jansson

    Hej Hanna, Jag förstår om du är trött o tagen efter operationen men undrar ändå om jag kan få maila dig privat. Min historia liknar din mycket- ridolycka + ett trauma till, kroniska bihålebesvär, ME-symtom och nu har nacken börjat wobbla. Ska få remiss t Bragee på måndag men det dröjer ngn månad innan jag kommer dit. Skulle gärna berätta mer och kanske få tips på hur jag går vidare och hur jag sköter nacken under tiden. Önskar dig all lycka till och har full förståelse om du inte orkar.

    Gillad av 1 person

  10. Hanna

    Orkar ej maila nu detta e Major surgery.. beställ Philadelphia krage asap. Bär hela tiden 2 v och sedan fasa ut o prata med Helena om det. Sluta med nackträning tills du har rätt fysioterapeut som kan cci. Lycka till !!!

    Gillad av 1 person

  11. Hanna

    Hej Elliott, Alexandras svåger? 😃 Ja asså det är illa med anpassning till överkänslighet, har skrivit om det i cci gruppen .. kan ni vänta tills hon är starkare är det bra tror jag.. detta är en big deal på flera sätt med op. All 💜💜💜 till din fru

    Gillad av 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: