ME – finns det någon väg ut (del 2)

ME – Finns det en väg ut? Del 2
Denna gång följer vi Hannas resa till bättre mående. Hon befinner sig just nu i Barcelona och har precis opererat sin nacke. Det har visat sig att en undergrupp som diagnostiserats i ME har svåra nackproblem. Jag är tacksam att hon vill dela sin berättelse. 

Hannas berättelse avseende sin väg för att må bättre
Jag har varit sjuk i 8 år. Det började med en infektion med en sänka på CRP 100 och sedan dess har jag alltid varit sjuk och har diagnostiserats med svår ME/CFS (Bragee). Jag har mestadels haft hals- och bihålebesvär samt förhöjd sänka.

Jag testade allt möjligt för att bli bättre. Det som tagit mig från svår till medelsvår ME och möjliggjorde att jag kunde ordna med operation utomlands var att läka tarmen med GAPS-inspirerad teknik (typ LCHF, inga sädesslag, inget socker eller tillsatser), kombucha för att rena blodet, l-lysin mot virus. Jag tog även bort allt stressande inklusive relationer som inte var stöttande. På så sätt slutade jag ha sjukkänsla dvs feber, frossa och illamående efter ansträngning.

Men för 2,5 år sedan rasade nacken spontant, jag kunde inte hålla huvudet uppe (tror även detta hände Jen Brea). Man trodde det var myasteni, men det tillskrevs senare bero på ME. Dr. Bertilson tror dock att det beror på en tidigare ridolycka i kombination med eds som är genetisk.

Jag tror delvis lite annorlunda. Baserat på mångas historier och googlande har jag skapat tron på att olika patogener förstör bindväv. Jag har bara 5/9 på eds-skalan och är inget tydligt fall, och flera beskriver hur ME har faser, och att nackproblem och/ eller smärta kommer senare i sjukdomsskedet. Intressant är också att fysioterapeut med eds-kompetens medgav att hypermobilitet är den vanligaste orsaken till smärta.

På Bragee-kliniken kan man få hjälp med ortroser. Hade jag fått det när mina besvär uppstod, fanns återigen chans att kroppen hade läkt (jag fick inte ha krage och beordrades att ”glömma” mina besvär och träna. Dr Huhmar ordinerade krage men först 2,5 år senare. Tyvärr verkar mina skador ha blivit permanenta. Men – läkaren har sett att patienter blir mycket bättre med ortrosbehandling som sätts in i tid! Det som sker då är att kroppen självläker – självfusion. Det gäller också att träna rätt. Man ska göra extremt små nackrörelser i sin krage, och ofta.

Utomlands testar människor att behandla med t ex aspenkrage 4 timmar per dag. Andra har blivit bättre med hjälp av Muldowney fysioterapi, som det finns små men lovande studier om. Antagligen beror positiv effekt på att hjärnstammen är påverkad (det visade min MRI från Medserena). Många vittnar också om förbättringar med hjälp av Cusack protocol. Sjukvårdspersonal här i Barcelona menar att en del är feldiagnosticerade med ME när eds är den verkliga ”roten”. Där kan förklaringen kanske ligga.

Jag gjorde MR när min nacke kollapsade. Flera läkare sa att det var psykiskt för de såg inget fel. Men Dr Huhmar berättade att det såg ut som jag varit med om en olycka och att jag hade cci/ cranio cervikal instabilitet. Det innebär alltså att huvudet inte sitter fast. Det ger alla möjliga symptom som skakningar, sväljsvårigheter, andningsbesvär och bekymmer med balans. Jag har också yrsel, tryck i huvudet, extrem pulserande tinnitus, sned nacke och ansikte samt känselbortfall för att nämna en del.

Därför gör jag nu operation i Barcelona. Bragee ville ordna det i Sverige och det verkar bli möjligt framgent. Men jag kunde inte vänta längre då de neurologiska symptomen förvärrades.

Hoppas min resa kan ge tips till andra som kämpar med ME

PS, Dr Gilete menar att mastcellsaktivering är vanligt och att testa en låghistamin-diet kan ge effekt.

Hanna

Jag har nu haft kontakt med Hanna efter den omfattande operationen och jag frågade om jag kunde citera henne. Hon skrev då: ”Jag överlevde helvetet”

Självklart följer vi upp Hannas resa!

Själv är jag glad över att du Hanna överlevde denna operation och inte blev totalförlamad… Jag vågade faktiskt inte göra inlägget förrän efter operationen. 

ME kan bero på många olika saker som ni förstår. Skriv gärna kommentarer eller frågor här. Jag hoppas Hanna orkar svara.

Jag fortsätter med min artikelserie om de som drabbats av ME. Några få tillfrisknar, men de flesta gör tyvärr inte det. Jag hoppas verkligen att Hanna blir avsevärt mycket bättre!

Del 1 kan ni läsa här