ME – finns det någon väg ut (del 2B)

Privat foto på Hanna och dr Gilete

Här kan ni ta del av första delen

Definition:
Craniocervikal instabilitet (CCI)  är en överdriven grad av rörlighet av leder och bindvävsfästen i det kraniocervikala området/nackryggen.

Efter operationen

Privat foto

Vi får nu ta del av Hannas första berättelse efter operationen. Självklart var det ett väldigt stort ingrepp, och det har nu gått knappt två veckor. Det mest intressanta är kanske kunskapen om det finns en undergrupp av ME-patienter som de facto blivit feldiagnostiserade och, likt detta fall, istället kan lida av CCI, som i sig kan leda till liknande symtom som ME. I Hannas fall kan man först avgöra om så är fallet först efter ca 6 månader. Men redan nu så märker hon flera förändringar.

Hanna beskriver själv

– Jag är klarare i huvudet än på flera år. Det är så pass tydligt att vännen som hjälper till i Barcelona trodde att jag skojade med att spärra upp ögonen, men de hade enbart återgått till att vara normala.

– Skakningar i armar och ben har upphört.

– Jag har en starkare känsla i kroppen, som att svagheten håller på att reverseras. Det kanske är nervkopplingar till muskler som börjar återställas, antagligen då kotorna tryckte på nerver före traction och stabilisering.

– Ingen mer ”tung mössa” på huvudet. Den typen av huvudvärk gick jag runt med konstant, och när den var som värst kunde jag knappt hålla upp ögonen, främst det högra.

– Känslan av kolsyra i ena armen har upphört. Sämre dagar kändes det också som när man tar blodtryck och det trycket är borta. Stumhet och handkoordination har förbättrats. Det är en stor förbättring av illavarslande neurologiska symptom.

– Min syn har förbättrats. Vissa dagar var allting dimmigt, och det har inte hänt efter operation.

– Förmågan att gå är svårbedömd. Innan kunde jag gå 30 steg utan assistans, innan snedsteg. Nu uppräder jag inte längre ”som full”. Det är som sagt för tidigt att avgöra då nerver har skurits av och muskler förtvinat av låg aktivitet. Men känslan av ökad stabilitet istället för att vara ”full” är lovande.

– Dissociation lättar, allt har tydligare färg, jag uppmärksammar sådant som tidigare gick förbi, starkare jag-känsla. Det är som att börja vakna från de döda typ. Assistent Amy menar att många patienter säger just ”jag blev mig själv igen”.
–  Utspridd smärta, stor förbättring!

– Huvudet sitter fast. Min skada var så allvarlig att huvudet gled runt och pga av risk för allvarligare neurologiska skador har jag levt isolerad, nu finns hopp om ett annat liv!

Jag är oerhört tacksam gentemot Dr Gilete, Dr Oliver och Dr Perez som var mitt team av neurokirurger. Mest kontakt hade jag med Dr Gilete som jag upplevde som varm, engagerad och skärpt. Han såg mig, och han hade kunskapen för att veta vad han skulle ordinera baserat på mitt tillstånd, mina symptom och med hjälp av dagens bästa röntgenmetoder.

Först i Barcelona fick jag göra de undersökningar jag länge försökt få inom svenska vården bla: synundersökning, DMX, mastcellsutredning (MCAS) och magnetröntgen för kärl. Jag påtalade att mina halsvener var konstiga; hoppade, gjorde ont osv, men först här fick jag undersökas och med stor sannolikhet är min jugular-ven (blodkärl i nacken) komprimerad. Det tror de spanska doktorerna också skulle kunna orsaka me-symptom. Ofta löses även detta i samband med fusion med traction. Jag får återkomma till hur det har utvecklats när min svullnad lagt sig.

Jag har också MCAS-relaterade besvär men inte på högsta nivån. Men det kan vara värt att med dietist ändra till låghistamindiet och följa eventuella förbättringar. Samt eventuellt medicineras. Indikationer för detta var uppsvullnande insektsbett, klåda, urtikaria, matintoleranser och uppsvälld mage vid viss mat.

Vilken skillnad att komma hit till Dr Gilete och äntligen bli förstådd och utredd! Även om man inte önskar operera sig tycker jag det är värt att undersöka sig där rätt utrustning och kunskap finns till hands för att kunna ställa diagnos. Tyvärr blir ju många felaktigt klassade som psykiskt sjuka då Sverige inte ens har exempelvis upprätt MRI (i dagarna finns nu en sådan i Sverige) eller DMX, och vetskapen om vad som är fel är ju avgörande. Annars blir det ju en felaktig press på patienten att bli frisk av KBT då man anses ”psykisk sjuk” – när man istället lider av fysiska skador! Just detta är en orsak för mig att gå ut publikt med min resa. Visst hade jag hjärnstamspåverkan – men mina besvär satt INTE i mitt huvud! Det stör mig för att vara helt ärlig, hur man så confident kan säga ”att så här är det” på en så pass svag grund.

Intressant studie om eventuell koppling mellan ME och CCI

Hannas tips att testa om man har ME
* Träffa Dr. Huhmar (Bragee), Dr Bertilson (Torvallakliniken) eller annan läkare som faktiskt har kompetens att utesluta cci/aai. Oftast verkar man ha symptom från nacken som del i sjukdomsbilden, men inte alltid. 4 läkare missade min, även den första jag hade på Bragee – så stå på dig. Min syntes på svensk MR men många har fått åka till en röntgen i London, medserena upright mri.

* Testa Philadelphia krage 2 v. Sedan trappa ner pga att muskler kan förtvina. Blir du bättre är det såklart en indikation att se till att få cci/aai ordentligt utrett.

* Testa traction tillsammans med utbildad personal. En uppblåsbar krage är ett annat sätt som jag hört om genom Brageekliniken.

* Om det inte är alltför instabilt gör ”isometric neck’, mfl övningar som kan hittas genom att söka på Muldowney (specialiserad på eds). Gör däremot inga klassiska t.ex. vridande övningar.

* Testa Cusack Protocol, de hittas enklast på Facebook. De säljer inget men rekommenderar tillskott som hittas på iherb etc, baserat på många medlemmars erfarenheter. Goda råd, även om man misstänker en annan typ av ME, ex koppar mot infektioner, diskussioner om hur man behandlar SIBO, om det är en del av ens problematik, osv. Väl värt att vara medlem där.

* Testa kinesiotejpning

* Läk magen

* Låghistamindiet

Hanna