Räcker inte behandlingen så måste man väl fortsätta behandla – eller?

Flera diagnoser beror sannolikt på låggradiga infektioner
Jag tror att många svåridentifierade sjukdomar är orsakade av infektioner. Jag tror att det beror på en eller flera låggradiga infektioner som kroniskt upprätthåller sjukdomen. Denna tro grundar sig förstås i flera års fördjupning i studier, deltagande i, och anordnande av konferenser, samt en mängd olika kontakter med experter inom området, såväl nationella som internationella.

Självklart är jag intresserad av de sjukdomsalstrande patogener som kan överföras från fästing till människa, men även av andra orsaker till bakteriella och virusorsakade sjukdomar. Olika parasit- och svampinfektioner är även av intresse, samt olika miljöbelastningar som sätter ned immunförsvaret varvid det får svårare att hantera infektioner, eller omvänt – att pågående infektioner gör att kroppen inte mäktar med alla miljöbelastningar. Arvsfaktorn är troligen också av stor vikt.

Jag är övertygad om att det finns undergrupper av bland annat patienter med ME respektive Fibromyalgi som skulle kunna tänkas lida av dessa pågående processer. Det behöver förstås inte alltid vara fästingrelaterade infektioner. Men denna artikel kommer ha mest fokus på borrelia.

För att helt säkert veta om man lider av en infektion måste vi ha en väl utvecklad diagnostik som går att förlita sig bättre på än de serologiprov som idag finns. Dagens tillgängliga diagnostik kan efter en längre tids sjukdom tyvärr inte avgöra om infektionen är pågående eller genomgången.

Behandlingssvikt och antibiotikaresistens
I sammanhanget har jag läst en mycket intressant artikel skriven av professor Dan Andersson, Uppsala universitet,  Läkartidningen den 19 mars 2019. Det handlar om antibiotikaresistens och behandlingssvikt.

Han skrev bland annat: ”Behandlingssvikt vid antibiotikabehandling av en bakteriell infektion kan ha många potentiella förklaringar, till exempel antibiotikaresistens, suboptimal farmakokinetik hos patienten och immunsuppression. En annan, och hittills bristfälligt undersökt, förklaring till att behandlingen inte fungerar trots att bakterierna verkar vara antibiotikakänsliga är heteroresistens.” Han kunde även visa på att flera antibiotikum ledde till att många bakterier blev heteroresistenta.

Frågan jag då självklart kommer till – Kan man med säkerhet avgöra om den svenska rekommenderade behandlingen med doxycyklin i 14 dagar mot neuroborrelios (NB) alltid anses som tillräcklig? Vi vet att 10-20% blir kronisk sjuka efter NB. Men ingen kan idag svara på vad det beror på. Kan man med säkerhet avfärda aktiv infektion om IgG-titrar är höga, när i övrigt symtom som är överensstämmande med NB är närvarande?

Det verkar som att Nationellt Centrum för Vektorburna Infektionssjukdomar i Uppsala är av den uppfattningen, då enbart en bråkdel (6 av 220) av de som sökt sig dit (uppgifter från april 2018) rekommenderas ytterligare behandling. Se inslaget från Malou Efter Tio den 16 april 2018.
https://youtu.be/a8T7N_DLnyk?t=457

Med vilka vetenskapliga belägg kan man avfärda att behandlingssvikt avseende borrelia inte kan förekomma?
Genomgående för en stor del av de som inte får ytterligare behandling är de som tidigare fått så kallad adekvat behandling. Med det synsättet så avfärdas behandlingssvikt avseende främst borrelia. Jag vet inte vad det finns för vetenskapliga belägg för det, då det finns en mängd andra bakterier där det finns ett vetenskapligt konsensus att ytterligare behandling kan vara befogat om tillfrisknande inte sker. Olika urinvägsinfektioner kanske då är vanligast. TBC är ett annat exempel.

Borrelia är inte anmälningspliktig, men det finns bevis för en kraftig ökning
Under 1992 – 1993 genomfördes en större undersökning i södra Sverige (Stockholms län ej inräknat) om hur många som drabbades av borrelia. Då var det 69 personer per 100.000 invånare som årligen drabbades av borrelia.

2016 genomfördes en liknande undersökning, dock enbart i Blekinge. Då var det 519 st per 100.000 invånare som årligen drabbades av borrelia. Över 7 gånger fler borreliafall på nästan 25 år! Blekinge kanske inte fullt ut är representativt för Södra Sverige. Men vem som helst inser nog att antalet borreliafall ökat dramatiskt sedan början av 90-talet. Eftersom borrelia inte är en anmälningspliktig sjukdom är det ingen som vet det rätta antalet.

5-10000 borreliafall per år stämmer inte – det kan vara många gånger fler
Med tanke på att antalet fästingar har ökat tiofalt de senaste 20 åren är det förstås ologiskt att fortfarande spekulera i att enbart 5000-10000 smittas av borrelia årligen i Sverige. De siffrorna har hängt med i ca 20 år. Mer rimligt är nog att utgå från att minst 40-50.000 personer smittas av borrelia årligen. En del uppsöker säkert inte sjukvård då alla inte upptäckt fästingbettet. En del av dessa kanske självläker och en del inte. De som inte självläker riskerar att diagnostiseras i andra sjukdomar då symtom för borrelia är överlappande med flera olika diagnoser. Lägg därtill problematiken med så kallade co-infektioner som samexisterar med borrelia i ca 45% av fallen. Dessutom alla oppurtunistiska infektioner, reaktiveringar som beror på att borrelia är immunsuppressivt, dvs immunförsvaret blir försvagat. Ett nedsatt immunförsvar blir även mer mottagligt för miljögifter, mögel, tungmetaller, med mera.

De som uppsöker sjukvård i tid, oftast då erythema migrans (typisk hudrodnad) uppstått, får en penicillin- eller antibiotikabehandling på 10 dagar. Om borreliabakterierna enbart finns i huden (stadium 1) är det oftast enkelt att behandla. men det är svårt att veta om bakterierna enbart befinner sig i huden, och det är svårt att veta om det inte finns ytterligare infektioner, varför antibiotika är att föredra framför penicillin.

Neuroborrelios är vanligt och svårbehandlat
Om bakterierna lyckas ta sig in i centrala nervsystemet (neuroborrelios), vilket sker i 16% av de rapporterade fallen, blir infektionen svårare att behandla. Då krävs alltid antibiotika, ofta doxycyklin. Penicillin (oftast Kåvepenin) räcker inte. För läkaren kan det vara svårt att bara genom en hudrodnad bedöma om bakterierna passerat till centrala nervsystemet. Det är därför viktigt att alltid få doxycyklin om man har sjukdomskänsla.

Tyvärr får ca 30% inte hudrodnad och många av dessa uppsöker kanske inte sjukvård och en del riskerar senare att bli feldiagnostiserade i andra diagnoser, om borrelian inte självläker.

I de fall neuroborrelios kan konstateras tillfrisknar inte alla med dagens behandlingsrekommendationer (10-14 dagars antibiotika). Oftast brukar man ange att 10-20% får så kallade restsymtom. Men ingen vet egentligen vad det är.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6480773/

Dagens behandlingsrekommendationer mot neuroborrelios är otillräckliga
Professor Lars Hagberg har tidigare sagt att 10-14 dagars antibiotikabehandling är fullt tillräckligt mot neuroborrelios,  bl a i Läkartidningen år 2007: ”All erfarenhet i Sverige visar att även borrelios med engagemang av nervsystemet (neuroborrelios) effektivt läker på 10–14 dagars antibiotikabehandling.”

Lars Hagberg är även en av de som tog fram de behandlingsrekommendationer som gavs ut av Läkemedelsverket 2009, och de är fortfarande aktuella.

Borrelia är den mest frekventa vektorburna sjukdomen
Tidig borreliainfektion som är spridd är en influensaliknande sjukdom ofta inom 30 dagar efter bett. Vissa patienter drabbas av tidiga neurologiska problem (ansiktsförlamning, hjärnhinneinflammation) och en del av hjärtinfarkt eller hjärtarytmier.

Genomförda studier har visat att trots en snabb och standardardiserad antibiotikabehandling av akut borrelia resulterar det i behandlingssvikt och/eller leder till det kroniska tillståndet Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS). PTLDS kännetecknas av utmattning, smärta och neurokognitiv dysfunktion som kvarstår i mer än 6 månader. Symtomen kan vara återkommande eller konstanta och är ofta subjektiva och varierande till sin natur. Det finns ingen enskild definition för PTLDS, och dess diagnos ställs ofta baserat på uteslutning av andra tillstånd. Konsekvensen förutom mänskligt lidande blir att många inte kan gå till skola eller arbete, och samhällskostnaderna för detta torde vara betydande. Dessutom har den exakta samhällsbelastningen för PTLDS specifikt, både i realtid och i beräknade mängder, aldrig kvantifierats tillräckligt. Utan sådan information är det omöjligt att avsätta vårdresurser, utbildning och forskningsinsatser på ett effektivt sätt.

700 vetenskapliga artiklar visar att persisterande borrelia finns
Dr Robert Bransfield har sammanställt en lista över 700 vetenskapliga artiklar om persisterande borrelia och co-infektioner. Detta är övertygande vetenskapliga och kliniska uppgifter som visar att Borrelia har en uthållighet som beror på att spiroketbakterien kan kringgå både värdens immunrespons och kort kur av antibiotikabehandling för att upprätta kronisk infektion i skyddade vävnadsställen

Kort om co-infektioner

I huvudsak har läkare enbart fokus på borrelia och TBE vid insjuknande efter fästingbett. Det finns mer än 20 olika potentiellt humanpatogena virus, bakterier och protozoer som har påvisats hos fästingen Ixodes ricinus i Skandinavien, enligt professor Thomas Jaenson. Idag finns vare sig rutin, utrustning eller kompetens inom den offentliga sjukvården för att ta höjd för denna relativt nyvunna kunskap.

Särskilt om Babesia
Svensson J , Hunfeld KP och Persson KEM vid Lunds universitet har undersökt serum från 283 personer bosatta i Skåne län. Nästan en tredjedel var från patienter med en bekräftad seropositiv reaktion mot Borrelia burgdorferi sl. Alla prover utvärderades för IgG-antikroppar mot Babesia (Ba.) Microti och Ba. divergens genom indirekt fluorescerande antikroppsanalyser. Seropositiva IgG-titrar för åtminstone en av Babesia spp. var signifikant vanligare (p <0,05) hos individer som var seropositiva för Borrelia (16,3%) jämfört med den friska kontrollgruppen (2,5%).

Resultaten tyder på att babesiainfektion faktiskt kan vara ganska vanligt bland individer som har blivit utsatta för fästingbett. Vidare indikerar resultaten att babesia bör övervägas hos patienter som visar relevanta symtom; speciellt för splenektomiserade personer (de som saknar mjälte) samt individer med försvagat immunförsvar.

Studien, som nu är utvidgad till att omfatta 1000 personer, utmanar verkligen den tidigare kunskapen inom området och tydliggör bristen på medvetenhet om parasiten i norra Europa, däribland Sverige, där okunskapen är mycket låg.  Många ”experter” menar att detta i huvudsak är en infektion som drabbar boskap. De verkar ha fel.

Särskilt om Rickettsia
År 2016 genomförde Anders Lindblom, smittskyddsläkare, Landstinget Dalarna och forskare vid CKF och Uppsala universitet en studie där 218 personer som nyligen blivit fästingbitna ombads att svara på en enkät och lämna ett blodprov.

96 st (44,0%) av de 218 deltagarna var seropositiva för IgG-antikroppar mot Rickettsia spp. 40 st (18,3%) av de seropositiva deltagarna hade ökat antal titrar vid uppföljningen (3 månader senare), vilket tyder på genomgången eller pågående infektion.

Vanliga symtom var huvudvärk, muskelvärk, luftvägsbesvär. Patienterna hade symtom som är jämförbara med borrelios (LB).

Är svensk sjukvård tillräckligt bra på detta, eller kan den bli bättre?
Det som behövs är bland annat följande:
– Öronmärka forskningsmedel för att få fram bättre diagnostik för borrelia och andra infektionssjukdomar
– Inrätta ett forskningscentrum som är nationellt ansvarigt och även har ansvar för omvärldsbevakning då mycket händer inom området i andra länder
– Öka kunskapen inom sjukvården
– Bjud in patientföreningar till strategisk samverkan

För er som vill att mer ska hända inom området – gå gärna med i Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI)
Vi verkar för bättre diagnostik och behandling inom svensk sjukvård, samt ett tryggare sjukförsäkringssystem

Kostnaden för medlemskap är 200 kr per år, och om man betalar nu så ingår avgiften för verksamhetsåret 2020.
http://fsi-sverige.se/bli-medlem/

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Tack!

    Gick med i FSI häromdagen 🙂

    Vet inte om du sett denna? https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1179573519832014
    Den var ”het” i PANS/PANDAS grupperna när den kom.

    Funderar en del kring parvovirus B19. Skulle kunna vara en möjlig trigger för min son.

    Gillad av 1 person

    • Bartonella liksom många andra infektioner kan vara en bov i dramat, men jag tror det även finns en ärftlighetskomponent med i bilden. De flesta människor blir friska av så kallad adekvat behandling, eller tom utan någon som helst behandling. Men vi har en grupp som är särskilt utsatta, och de kan behöva annan behandling.

      Gillad av 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: