Året som gått

google
Källa: Googlesökning senaste 12 månaderna (axplock)

Hej alla, snart kommer denna blogg ha besökts av 1,5 miljoner besökare!
Jag tycker det är helt otroligt! Det innebär att dessa sjukdomstillstånd jag skriver om innebär ett stort intresse för en stor del av svenska befolkningen. Och anledningen beror säkerligen på att många antingen lider av en kronisk sjukdom eller känner någon som gör det. Jag hoppas även att alla läkare som följer denna blogg kan tänka lite utanför boxen, och testa en del ofarliga behandlingar som faktiskt kan ge positiv effekt. Ja, det finns ingen evidensbaserad behandling enligt SBU (mot ME), men de har heller inte uteslutit att vissa behandlingar kan fungera på individer! Prova!

Framförallt önskar jag att de handläggare som arbetar på Försäkringskassan, kan fördjupa sig lite mer gällande ME. Inte minst gällande kardinalsymtomet ”ansträngningsutlöst försämring” även kallat ”PEM”.

Ingen sammanställning av studier kommer att ske
Jag hade först tänkt sammanställa de viktigaste studierna som publicerats under 2019 med fokus på ME, men inser att tiden inte räcker till. För det har varit många studier. För varje studie så lär vi oss mer och mer, även om det ibland blir misslyckade studier, som exempelvis den norska rituximab-studien.

Idag vet vi att de flesta med ME har dysbios, obalans i tarmfloran – men, det är inte typiskt för just ME. Likaså när det gäller inflammatoriska markörer. De kan finnas, men profilen ser inte likadan ut för gruppen som helhet. Intressant är dock att överläkare Gunnar Olsson och forskaren Martin Jonsjö nyligen presenterat en vettigare studie (än ACT-studien) om just avvikelser gällande inflammationsmarkörer. Där finns en del intressanta saker som korrelererar med olika symtom. Men studien är förstås för liten (53 st) för att egentligen kunna vara vägledande.  ß-NGF* associerades dock med utmattningens svårighetsgrad och högre nivåer av CCL11, CXCL10, IL-7, TNF-a och TGF-ß-1 associerades med svårighetsgraden av nedsatt kognitiv förmåga och muskuloskeletal smärta.

Istället för att ägna en hel dag åt att sammanställa alla studier så kan jag rekommendera er att gå in på ME Associations sida som sammanställer de mest intressanta publicerade artiklarna månad för månad.

ME och media under 2019
För övrigt kan jag konstatera att ME har tagits upp enormt mycket i media under året. Mest fokus har det varit på att sjukdomen är mycket svår att leva med, att okunskapen generellt är stor bland läkare och försäkringskassan. Sådan information är väldigt viktig att den sprids, och många av er har ställt upp att sprida den! Riktigt bra!

Förutom allt elände med sjukdomen har det emellanåt kommit en del ljusglimtar i nyhetsflödet, och då handlar det om bra forskning. Svenska forskare har nu fokus på många olika saker som kan leda kunskapen om ME betydligt längre fram.

Hypotesen verkar på enkel svenska vara att det är någon immunologisk störning som leder till att mitokondrierna inte tillverkar den energi som normalt behövs för kroppens olika system. Om det handlar om autoimmunitet, en låggradig infektion, eller toxiska proteiner som utsöndras på grund av ett latent (vilande) virus kanske vi kommer att få svar på. Spännande ska det bli, och vi får verkligen hoppas på ett genombrott snart!

Gott slut och Gott Nytt År!

2018 års summering

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge. https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_s-xclick&hosted_button_id=REC8VA5SSABBS

  1. Robin

    Nu hoppas vi att 20-talet startar med rejäla framsteg i forskningen och att vi kan få hjälp till ett bättre mående. Det går inte att acceptera läget som är nu och att livet ska i stort sett pausas. Tack Mats för allt jobb du lägger ner, det är ovärderligt!

    Gillad av 1 person

  2. Mari Johansson

    Fantastisk blogg! Vilken sammanställning!
    Men när får vi resultat? Det är så många olika teorier kring ME, var finns Ron Davies forskning i allt detta?

    Gillad av 1 person

    • Det finns mycket gällande Ron Davis forskning, men jag har tyvärr inte tid att sammanställa allt detta. Bara detta inlägg tog en timme att göra. Jag har jobbat idag. Jag kanske kan få till något om ett par veckor. Men egentligen skulle det behövas folk som arbetar med detta på heltid, för det är inte enkelt kan jag säga.

      Gilla

  3. Jessika

    Mycket bra sammanställning!

    Gillad av 1 person

  4. yvonnelofquist

    Jag är så tacksam att det finns någon som både vill och kan stödja oss som inte längre orkar. Det betyder så mycket, bara detta att man inte längre är ensam om detta, att någon också sprider kunskaperna som ju ändå finns även om boten inte ännu är funnen.

    Gillad av 1 person

  5. Gerd Svensson

    Tusen tack för all kunskap du delar den är ovärderlig !
    Önskar dig också ett riktigt Gott-Nytt År och mer hjälp till alla som drabbas av ME och andra sjukdomar !
    Med varm hälsning Gerd

    Skickat från min iPhone

    Gillad av 1 person

  6. Mats. Tänk om alla hade samma välvilja, driv och transparens som du. Vilken fantastisk värld vi skulle ha.
    Ett stort TACK för dina insatser som förmedlar hopp när inte de som har uppgiften att göra så kan.
    Med din Fb-grupp och blogg har jag gjort allt som står i min makt att bli bättre med autoimmun kost, intermittent fasta, cirkadisk rytm och städat upp i mitt psyke med meditation, val av tankar och beteenden. Jag har också funnit och lyckas upprätthålla goda relationer ett meningsfult sammanhang. Allt detta under snart två år. Nu återstår bara en läkares behandling för att röja skiten som påverkar mig på cellnivå och bidrar till PEMS.

    Gillad av 1 person

    • Tack Ulrika, och vad bra att du är på rätt väg! Det gäller att ta hand om både kropp och själ, annars går det inte. Man kan komma långt själv, men ibland kan man behöva en skjuts i rätt riktning av andra. Jag tänker då inte minst på vetenskapen, som fortfarande i många delar ligger efter. Vissa saker känner både du och jag till, men så länge det inte finns tillräckligt med studier som kan fastslå detta så existerar formellt inte kunskapen. Vi får hoppas på ett bättre 2020!

      Gilla

  7. Tack för ett fantastiskt år med din blogg!!
    Jag tror att virus är orsaken och att allt, autoimmuna reaktioner etc kommer av att virusen härjar fritt i en kropp som inte klarar av att övervinna infektionen.😥

    Gillad av 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: