ME-diagnostik, behandling och läkarintyg

Från Bragees konferens 12 april 2019

Jag har under många år fördjupat mig i ME genom studier, anordnat och deltagit i internationella konferenser, och träffat de bästa inom kunskapsområdet. Förutom att jag är ordförande i FSI, och skriver på denna blogg, driver jag även en av Sveriges större Facebookforum: Databas ME/CFS, med närmare 4000 medlemmar. Jag har genomfört en mängd olika frågeenkäter, och jag tycker jag har en hygglig bild av både insjuknande och typisk symtombild, och utifrån det konstaterat att det troligen finns olika subgrupper av ME. Insjuknande och symtombild, tillsammans med andra faktorer som samsjuklighet, infektionskänslighet mm, gör att det redan idag skulle finnas möjligheter att subgruppera mer för att underlätta för forskningen.

ME-patienterna tillhör en heterogen grupp, där en behandling kan göra en bättre och två sämre (jmf cancer). Men möjligheter till att behandla rätt framgångsrikt finns – om man testar att behandla individuellt. Självklart måste man alltid beakta risker för allvarliga biverkningar i förhållande till nyttan. Men många med ME är så sjuka att deras begränsning att delta i det vardagliga livet i princip är total, och många av dem vill verkligen få prova olika behandlingar. Tyvärr får de flesta inte komma till en specialistmottagning, och tyvärr har läkarna inom primärvården generellt för låg kunskap och alldeles för kort tid på sig när de möter dessa multisjuka patienter. Mer tid finns sällan än att förskriva vissa vanliga läkemedel och (försöka) förlänga sjukskrivning. De allra flesta behandlingar som jag tar upp riskerar sällan allvarliga biverkningar.
/Mats Lindström, anhörig till ME-sjuk fru

Kunskapen om ME är generellt sätt mycket låg i Sverige
Min fru insjuknade i ME efter en kraftig infektion hösten 2008. Hon fick först diagnosen 2012. Det är tyvärr vanligt att behöva få vänta i flera år innan diagnosen sätts. Det har bland annat att göra med att ME är väldigt snarlikt utmattningssyndrom, en diagnos min fru och många andra med ME först fått. Det kunde dock konstateras att hon inte led av stressrelaterade problem vid tidpunkten före insjuknande. Dessutom led hon av en allvarligare form av ansträngningsutlöst försämring, vilket betyder att man efter mental eller fysisk ansträngning blir avsevärt sjukare under minst 24 timmar, oftast betydligt längre än så.

Utmattningssyndrom, till skillnad mot ME, är en stressutlöst sjukdom, och de allra flesta som drabbats av utmattningssyndrom kan med rätt behandling bli friska eller åtminstone bli betydligt bättre och kunna återgå i arbete, eller annars till ett normalt liv. De som lider av ME kan visserligen i en del fall först ha insjuknat av stress, och sedan en infektion eller andra former av belastningar, men det som verkar vara helt klart är att det immunologiska systemet på något vis är involverat. ME har inte i sig med stress att göra! Att över 90% förblir kroniskt sjuka talar sitt tydliga språk. Att kardinalsymtomet ansträngningsutlöst försämring försvårar sjukdomstillståndet gör även att de allra flesta med ME inte kan arbeta utan att stadigvarande bli sämre. Tyvärr har försäkringskassan inte kunskapen om det. Jag avslutar därför inlägget med hur en läkare skulle kunna författa ett läkarintyg i tillämpliga delar, i detta fall avseende intyg för att erhålla sjukersättning.

Diagnostik – ME/CFS
Region Stockholm har bra information om hur man ställer ME-diagnos utifrån olika symtomkriterier. I övrigt är det viktigt att utesluta differentialdiagnoser, dvs andra sjukdomar med liknande symtombild, exempelvis utmattningssyndrom.

Förutom de provtagningar som alltid bör tas, i synnerhet utreda sköldkörtelns funktion, inklusive hormoner, järn (även s-ferritin), D-vitamin, folsyra, B12-vitamin och homocysteinnivån, tycker jag bl a följande prover kan vara av intresse:

1. 
   Antikroppar mot acetylkolinreceptorer
   Det finns studier som visar att en rätt stor undergrupp av ME-sjuka kan ha sådan autoimmunitet likt MG. Mestinon hämmar nedbrytningen av signalsubstansen acetylkolin.
   http://www.karolinska.se/KUL/Alla-anvisningar/Anvisning/9600
2. 
   FANKIA NK-cellsprov
   Om lågt värde tyder det på en kronisk infektion och du behöver genomgå ytterligare immunologiska tester.
   https://www2.sahlgrenska.se/…/FANKIA-NK-cellsaktivitet/
3. 
   S-IgG, S-IgM och S-IgA
   Testet visar om du kan ha immunbrist och kan behöva gammaglobulin. Äldre studier visar att behandling med gammaglobulin som syftar till att återfå normala antikroppsnivåer fungerar väl på en undergrupp (43%).
   http://www.karolinska.se/KUL/Alla-anvisningar/Anvisning/9641
4. 
   Brist på L-karnitin
   L-karnitin karaktäriseras främst av dess förmåga att ombilda näringsämnen till ATP. Karnitinets roll är att transportera fett till mitokondrierna så att fettet kan omvandlas till energi.
   http://www.karolinska.se/KUL/Alla-anvisningar/Anvisning/9532
5. 
   Brist på zink
   Vanligt vid återkommande infektioner, ihållande träningsvärk, magen krånglar och naglarna är sköra.
   http://www.karolinska.se/KUL/Alla-anvisningar/Anvisning/9332
6. 
   Brist på E-vitamin
   Det är vanligt bland ME-sjuka enligt studier. Led- och muskelvärk, allergi, eksem, torrt hår, håravfall, mensproblem, förstorad prostata, åderbråck och matsmältningsstörningar kan bero på brist.
   http://www.karolinska.se/KUL/Alla-anvisningar/Anvisning/9284”
7. 
   Fettsyrabalans
   Omega 3 är fettsyror som är viktiga byggstenar för cellerna, det centrala nervssystemet och välmående. Brist kan yttra sig i torr eller skrovlig hud, sår i hårbotten och dåliga naglar. Kroppen kan inte tillverka Omega 3, utan måste tillföras i kosten.
   https://www.karolinska.se/…/Alla…/Anvisning/9495
8. 
   Aminosyror
   En av de viktigare aminosyror som absolut inte får ha för höga värden hos ME-sjuka är glutamat. Det innebär att man har för lite gaba, och det sympatiska nervsystemet går då igång, och man kan bli ljud-/ljus-/smärtkänslig bland mycket annat. Vid för höga nivåer av glutamat kan NMDA-blockerande läkemedel ges, exempelvis memantin, klonopin, ketamin, doxepin och elixir. Gaba kan även ges, eller l-glutamin i kombination med magnesium som ombildas till gaba i kroppen.
   https://www.karolinska.se/…/Alla…/Anvisning/9471
9. 
   Hypokretin/Orexin (OBS ryggmärgsprov)
   Hypokretin behövs för att vi ska kunna hålla oss vakna. För lite innebär att adenosin tar över och vi blir trötta (jmf narkolepsi). För mycket innebär tappad impulskontroll. Modafinil ökar nivåerna av hypokretin.
   https://regionvastmanland.se/…/provtagning/orexin-a-csv-/

Behandlingar – ME/CFS
Det finns en mängd behandlingar som kan fungera rätt bra på individnivå, men de måste provas ut, eftersom det inte alltid fungerar på hela patientgruppen. Flertalet mår i vart fall bättre av B12 med folsyra (folat) respektive lågdos Naltrexon (LDN). Många får även ökad energi av Q10. Och allt ovan kan förskrivas av läkare utan större problem. D-vitamin är även vanligt att läkare kan förskriva. Magnesium används av många, och det ger ofta vissa symtomlindrande effekter. Därutöver finns en mängd olika kosttillskott och dieter som jag inte berör i detta inlägg.

En del kan behöva smärtstillande läkemedel exempelvis Gabapentin mot nervsmärta, sömnmedel, och eller inflammationshämmande läkemedel. Ibland ges olika former av kortison.

Experimentiell behandling – ”Juvantibus”
Med tanke på att det inte finns någon evidensbaserad generell behandling för ME, utan enbart behandling för varje respektive symtom, skulle det vara angeläget att prova sådana läkemedel som rent logiskt skulle kunna minska vissa typiska symtom som ME-patienter lider av, tillsammans med den kunskap vi har gällande sådant som är typiskt för gruppen i stort.

Förutom vad som angivits ovan avseende typiska behandlingar, men även behandlingar som kan ges efter ovan diagnostik: (mestinon, gammaglobulin, l-karnitin, zink, e-vitamin, omega 3, NMDA-blockerare samt modafinil), så finns det exempel på andra behandlingar som kan ges.

1. Acetazolamid
Flertalet studier visar att ME-sjuka kan ha för låg blodvolym, någon form av blodbrist eller syrebrist på cellnivå, vilket kan leda till minskad ATP- och ökad laktatbildning. Många med ME beskriver ofta sina symtom som faktiskt påminner en del om höjdsjuka där Acetazolamid  normalt ordineras, vilket ökar blod och syretillförsel till hjärnan. Symtom vid höjdsjuka handlar om illamående, orkeslöshet, huvudvärk och sömnsvårigheter. Därav skulle det vara av intresse att prova om inte detta läkemedel kan ha positiv effekt på en del med ME. Acetazolamid saluförs under namnet Diamox och är ett läkemedel som förutom används för höjdsjuka även används för epilepsi och hjärtsvikt.

Intressant är att Gabapentin liksom Acetazolamid används mot epilepsi, men Gabapentin används även mot nervsmärtor.

2. Eporatio (EPO)
Eporatio ges mot vissa former av blodanemi men även blodförlust. Det finns en studie som visade att 51 (85%) av 60 ME-patienter fick reducerade symtom redan efter 15 dagars behandling med lågdos EPO (8000 units).

3. Antiviral behandling – Valaciklovir (Valtrex) med flera
Det finns ett flertal studier som visar att ME-patienter mår bättre av antivirala läkemedel.

4. Högtryckskammare
Detta är väl den behandling som kanske kan vara svårast att få till, men det finns studier som visar att både fibromyalgi- och ME-patienter mår bättre av denna syresättande behandling.

Listan kommer att fyllas på…

Angående läkarintyg
Läkare har framförallt svårigheten att redogöra för objektiva fynd. ME har inga generella sådana i form av diagnostiska provresultat. Läkaren måste därför kunna beskriva på annat sätt hur funktionsnedsättningen yttrar sig, förutom det patienten själv säger.  I de fall man vill ansöka om sjukersättning har likväl läkaren svårt att ange prognos för att kunna återgå i arbete.

Jag har här nedan bara exemplifierat vad en läkare skulle kunna använda sig av i tillämpliga delar, i de fall man vill ansöka om sjukersättning. Det är långt ifrån fullständigt, men jag tror ni förstår vikten av att koppla till den evidens och de uttalanden som är gjorda när SBU utredde det mesta kring diagnosen ME. Det måste då självklart vara vägledande för försäkringskassan i deras bedömning.

NN lider av en postinfektiös sjukdom sedan 2008. Det innebär att hon större delen av dygnet ligger i sängen eller på soffan och kan i princip enbart ta hand om sig själv och sina husdjur. Hon lider av en svår utmattande trötthet, samt smärtor i hela kroppen som förvärras efter både mental och fysisk ansträngning. Hon har även vid tippa-test förklarats ha POTS, vilket gör att hennes puls rusar från sittande till stående läge. I övrigt uppvisar hon ett väldigt trött intryck, där hon har svårt att finna ord, och hon har svårt att röra på sig. Hennes man får köra henne i rullstol. Hon kan röra sig kortare sträckor med hjälp av rullator, men har väldigt svårt med balansen och saknar stabilitet i kroppen.

När hon genomförde försäkringskassans TMU-undersökning våren 2018 försvårades hennes sjukdomstillstånd över tid, och hon har blivit sämre sedan dess. Hon var kallad till en FMU-undersökning denna höst. Men när läkaren fick träffa henne på Danderyds sjukhus bedömde han att hon allvarligt skulle försämras om hon genomgick testerna, varför han beslutade att hon inte skulle behöva göra dem och skrev till försäkringskassan om varför.

NN har på grundval av denna symtombild och uteslutning av andra diagnoser diagnostiserats i fibromyalgi respektive ME, enligt Kanadakriterierna, dvs snävare kriterier än de tidigare kriterier (exempelvis Oxfordkriterier) som även kunde omfatta psykiatriska diagnoser. ME enligt Kanadakriterierna ställer därutöver krav på ansträngningsutlöst försämring, vilket innebär att flertalet symtom förvärras efter både fysisk och mental ansträngning i minst 24 timmar, ofta i flera dagar eller ännu längre tidsperioder. 

Beträffande prognos att kunna återgå i arbete har Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) funnit att en betydande andel av de som diagnostiserats med ME enligt äldre kriterier hade långvariga funktionsnedsättningar och klarade inte att arbeta. Eftersom Kanadakriterierna skiljer ut en mer specifik patientpopulation, finns därför starka skäl som talar för att de som uppfyller de kriterierna har minst lika hög grad av funktionsnedsättning och oförmåga till arbete som de som diagnostiserats enligt äldre kriterier.

I samma rapport klargör även SBU att det inte finns någon evidensbaserad medicinsk rehabilitering eller behandling som kan minska sjukdomens begränsningar när Kanadakriterierna tillämpas. 

Med stöd av den evidens som finns inom området och den symtombild och historik NN uppvisar är därför min uppfattning att NN inte kommer att kunna återgå till arbete i någon form utan att bli försämrad.

Hon överväger därför att ansöka om sjukersättning, vilket jag som läkare anser vore det bästa.
Länk till SBU:s rapport