Jag har inte gjort ett inlägg här på ett tag då jag hade tänkt varva ner med allt som har med sjukdomar att göra. Jag har dock den senaste tiden fått så mycket input som verkligen gör att jag måste göra ett personligt inlägg. Denna gång kommer jag inte ha externa länkar eller källor, ni får söka själva helt enkelt. Jag skippar även rubriker. Jag skriver bara på.
Jag är ordförande för patientföreningen FSI, anledningen till det beror förstås på att min fru insjuknade i en svår sjukdom hösten 2008.
FSI verkar för övrigt för bättre diagnostik, behandling och ett tryggare sjukförsäkringssystem.
I min frus fall berodde insjuknandet på ett fästingbett. Först 4 år senare fick hon flera diagnoser. Det var ME, Fibromyalgi, Hypotyreos och IBS.
När min fru insjuknade hade jag ett rent helvete, minst sagt, och min fru hade det desto värre. Alla framtidsplaner försvann. Det var här och nu som gällde. Vi har tre fina barn, som nu är vuxna. Men de var inte vuxna då. Min fru låg mestadels i sovrummet dygnet runt, men kunde inte göra någonting mer än att fokusera på sina basala behov. Jag fick ett betydligt större ansvar med barnen, deras skola och allt runt omkring, även hushållet som skulle gå runt. Ni vet och jag behöver nog inte beskriva det närmare.
Sjukvården var oförstående, och hade en ansats att min fru var deprimerad. Hon fick antidepressiva läkemedel som hon blev sämre av.
2016 träffade vi en fantastisk läkare som hjälpte min fru. Han förstod att hon led av ett antal infektioner, och vi tog ett antal prover från ett tyskt labb som bekräftade detta (jag vet att de provresultaten inte går att lita på fullt ut, men de kan i vart fall ge en hint). Han påbörjade i vart fall behandling på henne i tre månader. Efter denna tid blev hon väldigt mycket bättre – Tyvärr inledde då IVO en utredning avseende min frus läkare, och till hjälp hade de (enligt mig) två bakåtsträvare som lever kvar i 80-talet. Den ene ligger bakom Sveriges behandlingsrekommendationer avseende borrelia, vilka är de kortaste tidsmässigt i hela världen, och den andre förnekar behandlingssvikt av borrelia, där det finns flera hundra studier som bevisar motsatsen. Båda gav sina ”expertutlåtanden” i den utredning som ledde till att min frus läkare blev av med läkarlegitimationen.
Det slutade i vart fall med att min frus läkare blev av med sin läkarlegitimation (det är nu prövat i högsta förvaltningsrätt, men de tar inte upp ärendet). Eftersom vi hade detta på känn var vi tvungna att söka oss till en tysk läkare. Han fortsatte att behandla min fru i ytterligare 7 månader för olika vektorburna infektionssjukdomar.
Alla bör känna till att den diagnostik som normalt används inom svensk sjukvård inte kan göra skillnad på aktiv eller tidigare genomgången infektion. Det gäller många infektionssjukdomar. Serologi kallas metoden. Det är ett indirekt system som mäter antikroppar mot eventuella patogener.
Tack vare läkaren, som blev av med sin läkarlegitimation, och den tyske läkaren, kunde min fru få tillbaka en del av sitt liv. Hon orkar idag vara uppe några timmar per dag, men kan inte utföra särskilt mycket mer än att ta hand om sig själv och våra husdjur. Trots att hon fortfarande är svårt sjuk, så är hon inte helt sängbunden, och det är en enorm skillnad! Hon har även fått känna på Försäkringskassans makt, som utförsäkrade henne i ett halvår förra året. Det var en mycket tung period, och självklart blev min fru mycket, mycket sämre. Det är inget konstigt med det. Hon kände sig ifrågasatt, och som en belastning i det svenska samhället. Vi fick då hjälp av faktiskt Aftonbladet, att få rätten på vår sida, och retroaktivet utbetalades.
Vad vill jag ha sagt med ovan? Att alla med ME insjuknat pga en fästing? NEJ! ME kan bero på så många olika saker så jag kan inte ens räkna upp dem. Jag skriver nu enbart utifrån vår situation.
Att i dagarna få ta del av Aftonbladets undersökning, med hjälp av RME, att många avslutat sina liv på grund av ME, gör mig väldigt ledsen. Det innebär att vi har ett stort systemfel.
Självklart bör några utses från exempelvis Socialstyrelsen, att utreda varför så många med ME begått självmord. Det tycker jag är ett minimikrav!
Att sedan Socialstyrelsen inte kan ge någon vägledning hur man ska behandla ME får inte vara en legitim anledning till att inte regioner utanför Stockholm remitterar ME-patienter till de två enda specialistkliniker vi har. Sedan kan nog alla förstå att dessa två kliniker inte kan ta emot alla med ME-diagnos i Sverige, och än mindre ta emot alla som misstänks ha det. Vi pratar om uppåt 40000 personer!
Det vi nu behöver är en kommission som utreder varför så många med ME valt att avsluta sina liv, och utifrån den kunskapen vidta kraftfulla åtgärder för att ME-sjuka ska få det bättre!
Mats, gift med en ME-sjuk fru
Går kroniska sjukdomar att bota? 
ME-mottagningarna i Stockholm arbetar främst med att utreda och ställa diagnos. Man kan även få hjälp med pacing (att försöka anpassa energiuttag), och om man tjatar eller råka hamna hos rätt läkare även få testa B12-injektioner (kan hjälpa mot hjärntrötthet) eller q10 (kan hjälpa mot energilöshet) eller LDN (kan vara allmänt energihöjande). MEN, om du behöver hjälp med din vardag är du lämnad åt ditt öde. Ingen berättar att du kan få sjukresor till kliniken, eller färdtjänst, eller hemtjänst eller boendestödjare. Förmodligen hamnar basala behov mellan stolarna, läs mellan ME-klinik och vårdcentral. Som ME-sjuk kan det vara ett snart sagt oöverstigligt hinder att hitta rätt vårdväg, rätt person att be om intyg, rätt läkare att skriva ut LDN osv. Det är oerhört tröttande i en redan oerhört tröttande livssituation. Jag förstår att inte alla orkar. UTÖVER detta hamnar många i ekonomisk kris, ibland baserad på trassel med Försäkringskassan, ibland baserat på att sjukpension i många fall inte går att leva på. Så ja, det behövs bättre diagnostik, bättre behandling och ett tryggare sjukförsäkringssystem. Jag har i dagarna gått igenom de rehabiliteringsanläggningar som finns listade i region Stockholm. INGEN av dem aviserar att de tar emot ME-patienter! Ingen! Klimatrehabilitering är en dröm, men ingen idé att söka. ME räknas, WHO till trots, tydligen inte som en neurologisk sjukdom. Vid kontakt med Stora Sköndals rehabiliteringsanläggning – de har ju kunskap om ME – avfärdades jag med ett ”ME-sjuka orkar inte träna 4-5 ggr om dagen”. Och jag som trodde att rehabilitering skulle vara anpassad för patienten, inte tvärtom… Nej, jag orkar inte träna alls. Men kanske skulle jag orka mindfulness eller medicinisk yoga OM jag någon enda dag slapp laga mat. Eller diska. Kanske skulle mitt mående förbättras om jag fick vila i avkopplande miljö, äta anpassad kost, sådan som dietister bedömer vara lämplig vid ME och kanske även IBS som många av oss lider av. Att dessutom få möta andra i samma situation, i denna världens ensammaste sjukdom…. Nu känns det som vi är lämnade åt vårt öde. Jag kan tänka mig att operera nacken för att se om det hjälper, eller äta antibiotika mot eventuell borrelia eller prova fekaltransplantation om det har med fel tarmbakterier att göra. Vad som helst. Men jag, vi, behöver hjälp.
GillaGillad av 2 personer
Att få åka på en sådan rehab vore verkligen hjälpsamt.
Det är som du skriver svårt att faktiskt ha koll på, och få hjälp med det som kan hjälpa oss.
GillaGillad av 1 person
Så sant vore inte en dag för tidigt!!
Detta är inget mindre än en humanitär katastrof.
Tack för allt jobb du gör för oss ME-sjuka Mats
GillaGillad av 1 person
Hanna, du har rätt. Det är allt för många nu inom eliten som mörkat problemet!
GillaGilla
Tack för att du höjde rösten i denna så angelägna fråga.
ME O C H vektorburna sjd-ar, oavsett samband eller ej, är inte enbart den insjuknades största problem utan inkluderar hela familjer. Alla far illa och påverkas i varierad skala.
Då kunskaperna är så snäva och på alltför många håll obefintliga i landet, så rasar Alla inblandade.
Hur kunde det bli så omänskligt i Sverige?
GillaGillad av 1 person
Ingela, du har så rätt! Det är fruktansvärt att inte mer görs för alla dessa som insjuknat! Kunskap finns, men tyvärr är det svårt att kommunicera den i Sverige!
GillaGilla
Fruktansvärt att den ende läkaren som vet vad han gör i detta blir fråntagen sin legitimation. Han är ju den enda som kan detta. Hur är det fatt i Sverige med sjukvården, det bär rakt ner i avgrunden. Tack Mats Lindström för att du fortsätter kämpa, vi är många nu och vi behöver sjukvård, riktigt sjukvård. Man tror att man är världsbäst i Sverige, jösses vad fel man har. Det hjälper inte att försöka få hjälp av politiker heller, möjligen om de eller deras familj själva blir sjuka, men då åker de väl utomlands och får vård, de har ju ekonomi för det…. Ledsen, arg och besviken på svensk sjukvård gällande ME/CFS, babesia, borrelia och andra infektioner och virus
GillaGillad av 2 personer
Tack Anette, jag kan inte annat än hålla med.
GillaGilla
Ja du Mats , tanken att ge upp och avsluta mitt liv finns där hela tiden , det som hindrar är att jag inte vill göra det mot min man , dotter , barnbarn. Men det är oerhört tungt att leva med dessa sjukdomar ..själv lever jag med Fibromyalgi sen 1983 , fick det efter felbehandling i samband med att min älskade dotter föddes.sen har jag kämpat på och jobbat 100 % och 75 % med rätt svår värk och väldigt mycket smärtlindrare för att klara att jobba. Till slut efter så många års fruktansvärt dålig sömn , ett mögelsjukt hus , stressig och dålig arbetssituation (jobbat i socialtjänst med människor med alkohol/drog/psykiatrisk problematik , som gör att jag var tvungen att ständigt va på tå ) så rasade allt i december 2013 men egentligen började det nog ca 2-3 år innan. då började mitt riktiga helvete , Fibromyalgi är i jämförelse med ME ,lätt att leva med tycker jag , då kunde jag få hjälp , blev/blir tagen på allvar med den diagnosen . Me , vet i stort ingen något om på VC eller i övrig vård , jag har trots det blivit mött med värdighet men ,,ett stort MEN ! vad hjälper det ? mitt liv är oerhört begränsat , jag lever för jag andas och mitt hjärta slår. men orkar bara göra saker begränsat , försöker prioritera min familj , hygien och mitt hem så gott det går . mentalt är det självmord , efter dusch måste jag vila en dag om jag tvättar håret orkar jag inte så mycket mer den dagen. Jag klarar numera att läsa kortare notiser i tidningar och skriva lite med vila imellan , promenera några ggr per vecka då jag hämtar posten , kastar sopor , matar våra 3 hönor. köra två tvättmaskiner och diskmaskin ,starta självgående dammsugare ..det är mitt liv numera . inte så mycket att skratta åt direkt
GillaGillad av 2 personer
Jag tror inte jag behöver kommentera ditt inlägg mer än att din historia påminner om så många andras tyvärr. Vi får nu hoppas att det blir en förändring!
GillaGilla
Du är ovärderlig Mats både som far, make, medmänniska och en fighter för att kämpa för oss som lider i för det mest tysta av denna hemska sjukdom ME. Din kunskap är ovärderlig. Min hjärna fungerar ej längre som den gjorde förr så vi behöver all hjälp vi kan få. Man tycker det kan räcka med att du har Claudia, din fru som är sjuk i ME, familjen, ett stort fång djur och dessutom ett jobb men nej du finns och arbetar för oss alla. Ja tårarna kommer och jag är inte ensam om att vilja ge dig ett pris och den finaste bukett blommor för allt du gör.
Varmaste kramar från mej till dej och den största förhoppning att det snart kommer en lösning på ME så vi kan börja LEVA och inte bara ÖVERLEVA…. Tack ❤
GillaGillad av 2 personer
Tack Mia! Jag hoppas verkligen att vi kan få lite medvind nu. Det har varit väldigt tufft under många år.
GillaGillad av 1 person
Katastrof att vi med ME måste fightas för/mot allt, detta med en sådan funktionsnedsättande sjukdom.
Vården, myndigheter, kommuner och socialtjänst. Ingen har kunskap om ME. Ingen hjälper.
Tack för ditt engagemang! Detta måste belysas!
GillaGillad av 2 personer
Tack, jag håller med dig!
GillaGilla
Tack Mats för ditt engagemang och stora hjärta samt att du driver de allvarliga systemfel som finns i detta land.
Patrik Jansson
Key Account Manager
Bristol-Myers Squibb
Mob.nr 070 642 62 27
Skickat från min iPhone
GillaGillad av 1 person
Tack själv Patrik! Du är ju rätt insatt själv som jobbar inom ”industrin”.
GillaGilla
Bra skrivet, Tack fina Mats❣🙏❤
GillaGillad av 1 person
Tack Maria!
GillaGillad av 1 person
Tack Mats för allt du gör! Betyder mycket för oss anhöriga också.
GillaGillad av 1 person
Tack Marion!
GillaGilla
Bra skrivet! Känns som att hela livet och ens framtidsplaner (som sagt) tas ifrån en. Uppe på det får man mestadels skit från vården och har problem att ens få sjukpenning från försäkringskassan trots att man är sängliggande. Fruktansvärt.
GillaGillad av 2 personer
Jag som är svårt sjuk slits varje dag och ibland varje timme mellan att ”jag ska aldrig någonsin ge upp, sjukdomen ska inte få vinna” och att ”jag orkar inte en sekund till i detta helvete”. Tack vare barnen står jag ut men stackars barn som måste stå ut med allt vad detta innebär.
Tack Mats för allt du gör. Om du bara visste vad det värmer.
GillaGillad av 2 personer
Tyvärr tror jag dom kommer skylla på bristen på bevis att det är ME som är orsaken till självmordet och inte depression för att slippa tillsätta någon utredning.
Men visst vore det önskvärt och absolut på sin plats.
Det jag blir lite störd på är när politiker, som han i Dalarna, och läkare säger att de inte kan göra något ens det finns inga fastslagna riktlinjer från Socialstyrelsen… vad är det för skitsnack? Oavsett riktlinjer eller inte så har väl ändå vården en skyldighet att hjälpa svårt sjuka människor så gott de kan ändå? Om inte vården kan, vem kan då? Och man kan alltid bemöta patienterna med respekt och ödmjukhet!
Är inte det en generell riktlinje från Socialstyrelsen, som alltid ska gälla, så borde det vara det!
GillaGillad av 2 personer
Jag kan bara hålla med dig.
GillaGilla
Det är så tragiskt att Sveriges myndigheter och beslutsfattare utan straff får behandla svårt sjuka som dom gör. Vi är många som förutom svår sjukdom kämpar med en katastrof ekonomi. Själv lever jag som ensamstående med tre tonåringar. Jag har en garanti pension på drygt 6000kr i månaden. Det finns lagar att barn inte ska drabbas av att leva med en sjuk förälder.
Det är dax att ge oss ett värdigt liv Nu.
GillaGillad av 2 personer
Du borde nog ha tre gånger mer, kan jag tycka.
GillaGilla
Stort Tack för din text Mats och allt du gör för oss ME-drabbade!❤ Nu står min hjärna still pga hjärntröttheten som kommer som ett brev på posten efter en stund utomhus idag. Men Varmt Tack igen för fin text!
GillaGillad av 2 personer
Tack själv, vi får hoppas på det bästa. Sanningen brukar vara den som segrar i slutet.
GillaGilla
Tack Mats för att du finns både för Claudia och oss andra🙏Jag fattar inte nu i efterhand hur jag överlevt som ensamstående till 3 barn och döda föräldrar i 14 år😱Men ännu andas jag och lever på hoppet om ett humanare ME klimat och en framtida bot❤️
GillaGillad av 2 personer
Jag kan tänka mig hur du har det, det är dock bra att dessa problem uppmärksammas. Och det vore konstigt om inga åtgärder vidtas inom kort som förbättrar för alla ME-sjuka.
GillaGillad av 1 person
Tack Mats, för allt du gör för oss ME-sjuka! Bra skrivet! Man blir bedrövad av att många politiker och läkare inte tar vår sjukdom på allvar och agerar för en jämlik vård oavsett var man bor.
GillaGillad av 2 personer
Tack själv, jag håller med.
GillaGilla
Tack för allt du gör !! Som mamma till en svårt sjuk dotter i ME, som fick sin diagnos för ett par år sedan efter att ha varit sjuk i 15 år!! och långt om länge kom till Stora Sköndal, som nu vill skriva ut henne för att dom inte kan hjälpa henne för att dom har fått nya direktiv .. Vad är det för sjukvård hos en specialistavdelning?? Trodde mer om dom. Vem är dom till för??
GillaGillad av 2 personer
Hej, jag är ledsen för er skull. Men jag vet att de inte har förmågan att ha alla ME-sjuka inskrivna över tid. Vi får verkligen hoppas att det blir fler specialistmottagningar inom kort!
GillaGilla
Det är bara de senaste åren jag upplever att det börjat hända saker på riktigt på tex forskningsfronten. Bla han forskaren med den svårt ME sjuka sonen.
Jag är oxå otroligt tacksam o rörd att min son o hans fru när de gifte sig i somras valde att isf bröllopspresenter så fick gästerna skänka pengar till RME:s forskningskonto som inbringade ca 35 000 om jag inte minns fel. Mina söner har vuxit upp med en sjuk mamma o nu önskade sonen som gifte sig en frisk mamma!❤️
Jag blev sjuk 2002 o det hände typ inget under de första 10-15 åren. Då kändes det riktigt hopplöst. Men nu känner jag iaf ett litet hopp, hopp om att man någon gång får ett liv att leva, inte bara överlever.
Jag vill oxå tacka Mats för allt ideellt arbete, tid o energi han lägger ner. Det är helt otroligt! Tänk vilken stor stark grupp vi kommit att bliva här. Känner en gemensam kraft o det är fint tycker jag. Jag känner mig delaktig i något viktigt o därigenom känner jag mig viktig.
Jag upplever att människor runt mig börjar fatta vidden o det är mycket tack vare Karins medverkan i boken, Malous efter 10, Sofias änglar o artiklar som dessa.
Så jag tycker inte vi ska misströsta, utan fortsätter kämpa o föra vår talan vidare på de sätt vi förmår både i stort o smått.
Tänk om det är så att de som tagit sina liv inte har dött förgäves…
Tänk om det kan leda till att färre ”väljer” den vägen genom bättre förutsättningar för ME sjuka?!
Jag är så ofantligt ledsen för de anhörigas skull o i den bästa av världar skulle detta skett för många år sedan så de sluppit den eviga sorgen. Men i den bästa av världar tar nu de som styr sitt förnuft till fånga o gör något PRONTO så inte fler drabbas. (Hoppas verkligen jag fick fram detta på ett värdigt o ödmjukt sätt som inte kan misstolkas, berätta gärna det så ändrar jag i så fall. Vill absolut inte trampa på på ömma tår…)
Blev väldigt långt detta! Summan av kardemumman….
Tack från djupet av mitt hjärta att du lockar fram så mycket engagemang i oss Mats!🙏🏼🤩❤️
GillaGillad av 2 personer
Tack för ditt långa meddelande ❤️ Jag förstår precis, och hoppas liksom du att detta för något gott med sig
GillaGilla
Jag har inga ord över den maktlöshet vi har som är drabbade av ME….
Tack Mats för den eldsjäl du är som låter dina ord bli hörda ❣️
Skickat från min iPhone
GillaGillad av 1 person
Tack Mats! Jag har nu haft diagnosen fibromyalgi ME i drygt 10 år, men jag har varit sjuk i 40 + år och tycker mig se att allt hänger ihop – allt verkar också stämma med de listade diagnoser som anses ha borrelia + com. till bakomliggande orsak. Det har varit jobbigt att ha så dålig/låg inkomst som det har varit under åren som jag jobbat på ½ tid med lönebidrag, det är ingen som förhandlar löner åt oss, numera kallas det att vara fattigpensionär. Det senaste som hänt är att jag plötsligt fått så lågt blodvärde att jag på akuten fick blodtransfusion. Man kan tycka att en sådan ovanlig sak skulle per automatik följas upp, men så var inte fallet, jag har fått bråka rättså mycket för detta att få en ny läkartid, jag vill ju bara få reda ut vad som är orsaken till detta, jag har faktiskt aldrig haft just lågt blodvärde, tvärtom så har jag varit blodgivare i många år, vilket kan vara fel nu när jag vet att smitta kan gömma sig och kanske aldrig riktigt går att ta bort, men det visste jag inte dåförtiden. Det började med att jag knäckte ryggen och blev förlamad från midjan, akut op. men det tog 3 år att lära mina ben att gå, min dotter var precis 1 år gammal när detta hände, så lätt var det def. inte. Nu har artrosen förvärrats så att jag inte kan stå/gå utan stöd. Skulle nog gå att få mertid hemtjänst, men den är inte gratis och tyvärr väldigt ofta inte bara dålig utan ganska hemsk, det kan vara mer än en ny person/dag oftast okval. utan kunskaper i svenskan dessutom. Tänk på detta att det bl.a kan vara manspersoner som hemma håller sina kvinnor under huvudduk som kommer under rubriken hemtjänst till ensam kvinna med stort handikapp. Man är ganska utlämnad mao. Så igen, tack Mats för ditt engagaemang.
GillaGilla
Jag blir upprörd över att läsa detta. Om sjukvården skulle vara en och samma person med ansvar över din hälsa så skulle de bli glada över att finna en avvikelse då du har en sjukdom som normalt saknar biomarkör. I ditt fall kan du förstås lida av anemi. Det finns en studie där 85% med ME blir bättre av Eporatio.
https://newsaboutdisease.com/2019/10/08/me-sjuka-borde-fa-testa-behandling-mot-anemi/
GillaGilla
Tack för din insats för en svårt grupp sjuka som nästan helt blivit förbisedda i Sverige. Har själv varit sjuk i 6 år snart (ung frisk tjej innan) och hade trott att mer skulle hänt på denna tid. Varför försöker man exempelvis inte samla information på nationell nivå om denna stora grupp mycket svårt sjuka för att försöka börja bena ut i någon ände?
Snälla Sverige, vakna! Vem som helst kan drabbas och få uppleva den enorma hopplösheten att inget görs eller att ingen bryr sig.
GillaGillad av 1 person
Det är fruktansvärt som du beskriver. Att bli helt överlämnad när man behöver som mest hjälp. Vi får hoppas att något konkret nu händer till det bättre!
GillaGilla
Tack Mats för allt du gör för oss ME sjuka! Jag har också kontakt med läkare i Tyskland, proverna visade att jag hade flera infektioner. Jag hoppas att det är behandlingen från Tyskland som gör att jag kan vara upp några timmar varje dag och ibland göra korta aktiviteter.
GillaGillad av 1 person
Det är helt ofattbart att ett land som Sverige inte kan behandla oss svårt sjuka i ME.
Det är fler års kö till en ME-Mottagning och många läkare remitterar inte ens.
Det är en skandal utan dess like! Med rätt diagnos och stöd och behandling kan vi motverka att bli sämre. Tyvärr tar det ju så lång tid att få en diagnos i Sverige. Varför?
Jo okunskap inom läkarkåren
Brist på specialistmottagningar
Och sist läkare som på eget bevåg motsätter sig sjukdomen MEs existens och WHO och internationella behandlingar.
Om en läkare skulle göra detsamma med MS eller Parkinson mfl, skulle det bli ett ramaskri. Men när det gäller ME (som har fler drabbade än MS) så ifrågasätts inte läkare som på eget bevåg ställer sig över en internationell diagnos.
Detta har lett till katastrofala följder för oss sjuka. Eftersom ME är en oftast progressiv sjukdom är det av största vikt att bromsa förloppet. ME kan vara dödligt.
ME är en mkt svårt handikappande sjukdom som drabbar inte bara den sjuke
Utan även barn, familjer och vänner.
Dessutom drabbar ME även barn.
Det är alldeles för många som avslutat sina liv i brist på adekvat vård.
Hur är detta möjligt i ett land som Sverige?
Själv har jag fått diagnoser som:
-Patient rädd för sjukdom
-D-vitaminbrist
-Behov av mindfullness etc innan jag fann en läkare som var lyhörd och god kunskap. 6 år tog det att finna en läkare med tillräcklig kunskap för att förstå allvaret.
ME mottagningar sätter den slutgiltiga diagnosen och livslång behandling, de har även god kunskap om sjukdomar och nackskador etc som kan likna ME och särskilja dessa.
De lär oss sjuka att leva med sjukdomen samt hur vi ska försöka stoppa den progressiva processen som i värsta fall kan leda till döden.
Ovanpå detta blir flera utförsäkrade.
Det behövs utbildning om ME samt fler ME-Mottagningar.
Det som hänt återigen är det som inte får hända, ytterligare en svårt sjuk har tagit sitt liv då sjukdomen inte tagits på allvar.
R.I.P
GillaGillad av 1 person
Instämmer!
GillaGilla
Varmt tack Mats för allt ditt engagemang för oss ME-sjuka!🌹Det du gör är ovärderligt för oss som själva inte orkar strida.
Jag är sängliggande ca 23 tim/dygn o min man får sköta allt. Primärvården där jag bor (söder om Sthlm) fungerar otroligt dåligt o jag får som svårt sjuk vänta ca 2 1/2 månad på läkartid när jag blir sjuk i andra sjukdomar (förutom ME:n). Att svensk sjukvård numera är katastrof för många verkar tyvärr de med makt vifta bort… Lyckligtvis får jag än så länge stöd i ME:n vid en av specialistmottagn men blir ev snart utskriven, då har jag inget som helst stöd.
ME-sjukas situation är minst sagt en vårdskandal av stora mått!!
Måtte det bli en stor förändring snart.
GillaGillad av 1 person
Tack, du har rätt. Vården är allt annat än bra gällande ME. Det behövs givetvis fler specialistmottagningar, som dessutom kan ge vård över tid, inte enbart för diagnostisering.
GillaGilla
Jag jämför med ett annat område, där flera allvarliga sjukdomar alstras, nämligen i tandrötter och käkar. Den ordinarie rotfyllningsmetoden lyckas i SJU procent av behandlingarna. Tandläkare hemlighåller detta eller känner inte till det. Statistiken grundar sig på obduktioner.
Då på tal om systemfel och en usel socialstyrelse (för att inte tala om IVO) så kämpade en Arboga-tandläkare halva livet för att få en säkrare metod godkänd. Den godkändes inte förrän ett EU-direktiv gav den möjligheten. Massor av gamla korkade stofiler kämpade emot. De ville inte ens lära sig metoden.
En vecka innan godkännandet kom avled Arboga-tandläkaren.
Sverige bra vård? Hur kan den klyschan ha blivit rådande? Det finns en hel del kunskap och resurser, men används fel. I Dagsläget härjar drösvis av usla läkare på hälsocentralerna som både är dåliga språkligt och ibland tycks ha skaffat sig falska papper på kompetensen. De kan också vara nyutbildade och kunniga, en alldeles för glosögda och strama och vågar inte avvika en millimeter från gängse metoder. att en person kan ha flera sjukdomar går över deras horisont.
Jag tyckler det är närmast skrämmande.
Otroligt bra kämpat Mats. Vi ser paralleller lite här och där på malfunktion och den sjuke måste vara väldigt klar i huvudet och kunna tala för sig, eller ha en frisk medmänniska.
GillaGillad av 2 personer
Jo, detta med tänder har ju en del fokus på. Jag tror dock inte att det är grundproblematiken gällande ME, även om det finns några enstaka exempel där folk faktiskt fårr ME-diagnos pga av de problem du beskriver.
GillaGilla
Har man ME i det landsting som jag tillhör så kan man lika gärna försöka få hjälp av en rörmokare som av en läkare.
GillaGillad av 1 person
Ja, tyvärr ser det ut så i många regioner.
GillaGilla
Tack för att du belyser problematiken med okunskapen om ME bland vårdgivare och de fruktansvärda konsekvenser det får. Att skylla på att man ’inte vet’ osv är bara en täckmantel för att man inte bryr sig, struntar i konsekvensen och anammar struttsbeteende och kör huvudet i sanden.. syns inte finns inte. Men vi FINNS hur mycket de än blundar. Och även om Stockholm kan tyckas vara lyckligt lottade med två ME mottagningar så 1. förslår det inte långt när det är de enda i Sverige som står tillbuds för en patientgrupper på kanske 40 000 personer och 2. När du fått din diagnos där kastas du ut i kylan igen om du inte tillhör de få lyckligt lottade som har en fungerande primärvårdskontakt att återgå till. I vårt fall exempelvis har dottern haft ’tur’, fått en diagnos, hon har fått hjälp att prova ut lämplig symtomlindring, vi har precis fått upp hoppet och sett ljuset i tunneln. Då slår fällan igen, mattan dras undan och ut i kylan. Om man dessutom som i hennes fall är hemma/sängbunden beroende av hembesök, inte har någon VC kontakt då ’några’ sett till att Vidarkliniken där hon var listad fått stänga, inte har någon som tar vid när hon skrivs ut från ME kliniken. Det är kalla handen över allt, ingen VC/läkare vill befatta sig med en hemma/sängbunden ung tjej som dessutom är beroende av medicinering och behöver ’komplicerade’ intyg till FK och kommunen. Dessutom har vi mage att önska hembesök.. nej inte en chans att vi ens får lista henne någon stans. Men säger kanske någon VC kan ju inte neka vård, jag säger bara välkommen in i vår verklighet i den existerar tydligen inga rättigheter. I stället står en mörk framtid framför dörren för vår dotter (trotts diagnos), en framtid kantad av smärta medan hon långsamt tynar bort eller blir ytterligare en i statistiken som till slut inte orkade längre😢
GillaGillad av 1 person
Tack för texten och engagemang! Att sjukvården har som praxis och skriva ut SSRI/SNRI så fort någon ter sig deprimerad eller nedstämd för mig såå förbannad! Forskning visar att det är ett fåtal patienter som svarar bra på dem och behöver detta. Tro fan (ja, jag uttrycker mig kraftfullt) att man blir nedstämd av att vara sjuk utan hjälp OCH att behöva ligga i någon sorts kamp med myndigheter!!! Nedstämndheten blir väl då med allra största möjlighet utvecklat till depression. Piller hjälper inte mot ekonomiska problem. Jag förstår att det sistnämnda gör att hela lasset tippar. Brutalt!
GillaGillad av 1 person
Helt korrekt! De flesta som behöver antidepressiva kan istället ta en femdels påse saffran om dagen (0.1g). Det är minst lika effektivt som antidepressiva och har inte samma biverkningar. Men de allra flesta med ME behöver inte antidepressiva övht! De behöver, precis som du beskriver, hjälp och stöd!
GillaGilla
Min långa erfarenhet av en dement mamma säger just detta. (Jag själv oroades så djupt av den saken att den oron och stressen av neurologer absolut ha kunnat utlösa min MS i ganska hög ålder då folk inte brukar få den sjukdomen, em oron blev inte mindre av att hon drabbades av flera totalt olämpliga ”gode män” -i Örebro- innan jag lyckades ta över efter hemkomst från utlandet) Mor var ordinerad stark dos av antidepr. och jag råkade få se professor johansson, minns ej förnamet, på teve som nämnde just att en dement person behöver SÄLLSKAP och trygghet, inte antidepr. Jag kontaktade läkaren på det särskilda boendet (Örebro, ett senare bekräftat skandalboende, elgströmska huset) och hon blev FÖRVÅNAD över den starka dosen. ”Så mycket?? då halverar jag dosen”. Hon var relativt ny och det hade varit rotation bland läkare. Numera har jag bidragit till att dosen är noll. Hon har trots alzheimerdiagnos knappast försämrats kognitivt de senaste 5 – 6 åren (!) men har tyvärr också fått cancer, som dock kunnat motas med antihormonell behandling och alltid utvecklas långsamt hos åldringar. Jag kan också bekräfta tipset om saffran. (saffron på engelska för de som söker mer information) saffran tenderar att ge ett skydd åt hjärnans celler och jag med MS tycker att det också verkar skydda eller stärka nervbanornas myelin. Vi som har lång engagerad erfarenhet tenderar att dela många upplevelser som dock de flesta läkarna fnyser åt i vårt fina land. Så gör man inte i asiatiska länder utan är nog ofta öppna för mer bred kunskap än läkarnas pådyvlade skygglappar.
GillaGillad av 1 person