55% av ME-patienter blev bättre av cancermedicin

sf

Bild 3C

Mycket spännande norsk studie ger hopp för ME-patienter
För 5 år sedan inledde norrmännen, Olav Mella, Øystein Fluge, Ingrid G. Rekeland m fl, en fas 2-studie på 40 ME-patienter (Kanadakriterierna)  efter att man i en mindre studie konstaterat att 2 av 3 ME-patienter blev bättre av cancerläkemedlet cyklofosfamid. Studien har granskats av Indre Bileviciute-Ljungar (Karolinska sjukhuset, Sverige) och Lucinda Bateman (Bateman Horne Center, USA).

55% blev bättre på relativt kort tid 
I fas-2 studien som presenterades i veckan så visade det sig att 22 (55%) av de 40 patienterna blev bättre redan efter några månader. Det får man se som ett bra resultat, eftersom det numera är allmänt vedertaget att alla med ME inte blir bättre av en och samma behandling (förutom att hushålla med sina resurser, men då mer för att undvika att må sämre).

Lågdos naltrexon (LDN)  respektive B12 -injektioner  har också visat positiv effekt på över hälften av patienterna. Detta baseras på olika kliniska erfarenheter men även mindre studier. Problemet är dock att många ME-patienter förvägras sådana behandlingar då det saknas tillräckligt stora studier.

Resultat i stort efter behandling med Cyklofosfamid
De som svarade positivt på behandlingen åkte upp rätt rejält på SF-36, Physical Functions scale, en skala som mäter det upplevda måendet utifrån olika kriterier. De som svarade positivt låg i genomsnitt på 35 poäng innan behandling och 69,5 poäng efter behandling. Även efter en långtidsuppföljning var resultatet rätt bra. Som jämförelse är den genomsnittliga fysiska funktionen SF-36 hos den allmänna befolkningen 84,2 poäng (inom spannet 71,9–96,5).

För er som inte litar på studier med självskattningstest kan det tilläggas att alla patienter hade stegräknare på sig. Av de som blev bättre så ökade de antalet steg per dygn från
3 622 till 5 589 st! Det borde vara ett rätt säkert mått på bättre mående. Jag som är frisk går inte särskilt många fler steg per dygn.

Under uppföljningen återgick minst 9 av de 22 patienter som blivit bättre till antingen deltid/heltidsarbete eller studier.

Avvikelser kan ge vägledning till vilka som bör behandlas
Det kanske mest intressanta med studien var att 12 av de 40 patienterna bar på någon av de två specifika HLA-riskallelerna (HLA-DQB1 respektive HLA-C).

10 av de 12 (83.3%) med dessa genmutationer tillhörde gruppen som blev bättre. 83.3% chans att må bättre är riktigt bra. Även om antalet patienter var få, så är detta ett riktigt lovande resultat.

Nackdelen med behandlingen var att det var relativt vanligt med biverkningar (33 av 40), främst illamående och förstoppning. 11 st fick allvarliga biverkningar.

Studien är väldigt intressant då man faktiskt selektivt kan välja ut de patienter som förväntas svara bra på behandlingen. Förekomsten av någon av de två HLA-riskallelerna verkar vara rätt så vanliga bland ME-patienter. Denna studie kan förhoppningsvis leda till en större placebokontrollerad fas 3-studie längre fram.

Särskilt om HLA
På ytan av de flesta celler förekommer markörer benämnda HLA (Human Leukocyte Antigen), vävnadstyp eller vävnadsantigen. HLA-antigenen förekommer i en mycket stor mängd varianter. Varje individ har två olika varianter av dessa antigen, ärvda från vardera föräldern. Vissa varianter av HLA-antigen är starkt associerade till olika sjukdomstillstånd, t.ex. HLA-B*27 vid ankyloserande spondylit (Bechterews sjukdom) och reaktiva artriter. Bestämning av dessa HLA-antigen kan då vara en vägledning vid fastställande av diagnos och för bedömning av prognos.
Källa

Särskilt om Cyklofosfamid
Enligt FASS ska Cyklofosfamid administreras av läkare med stor erfarenhet av detta läkemedel. Initialt ges cyklofosfamid vanligen intravenöst. Sendoxantabletter kan sedan användas som underhållsbehandling.

Läkemedlet används idag mot följande sjukdomstillstånd: Non-Hodgkins lymfom. Hodgkins sjukdom. Kronisk lymfatisk leukemi, akut leukemi. Myelom, makroglobulinemi.

Ovarialcancer, bröstcancer, småcellig lungcancer, neuroblastom, seminom.
Som immunosuppressiv behandling vid Wegeners granulomatos, Goodpastures syndrom och cirkulerande antikoagulans (faktor VIII antikroppar). I särskilda fall vid bl a reumatoid artrit, nefrotiskt syndrom SLE, autoimmun hemolytisk anemi och idiopatisk trombocytopenisk purpura.
Källa

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Väldigt intressant!! Hoppas de går vidare med detta.
    En undran dock, enligt studien så har antalet steg kunnat ökas från 3 622 till 5 589 steg/dag.
    3 622 är väldigt många steg bara det om man ha ME och undrar om det kan vara de med lindrigare ME som blivit bättre?

    Gillad av 1 person

  2. lovisagyllenhammar

    Fantastiska nyheter! Även om behandlingen inte är att leka med 🧐

    Gillad av 1 person

  3. Roger

    Ibland undrar man om inte ME/CFS & Borrelia är relaterat, många symptom påminner om varandra. Borrelia i alternativkretsar i USA har ju behandlats med IV C vitamin och örter som Japanese knotwood (Parkslide) och Cats claw (Kattklo). Här är en länk med lite råd från en känd alternativläkare i USA: http://buhnerhealinglyme.com/?fbclid=IwAR1XxcJE4OVGZevazFbg3TULYqWaBaYm5Rxizmva3Ar0-1er3dQ1q4BMTVE

    Gillad av 1 person

  4. Birgit Sjölander heter en norsk överläkare som funnit att LDN har effekt bättre än placebo hos de ME-patienter som använder smärtstillande medel. (läkartidningen 48/15)

    Gilla

  5. LDN används också mot MS, men själv har jag inte provat det (lågdos, ca 1/10 av dosen mot alkoholberoende dcs ca 5 mg/dygn)
    Vetenskapligt anses studierna som gjorts vara av dålig kvalitet. För dåligt randomiserade. Men var ligger logiken i att strunta i att specialdesigna medicin för individer med tex speciell blodgrupp eller genuppsättning. Randomisering av patienter hör inte dit, givetvis. Det är inte konstigt eller fel att observanta patienter/anhöriga med logisk analysförmåga kan tillföra oerhört mycket med lite assistans från skolmedicinen, som ofta slår blint då det kommer till dosering. Standard-dos kan vara omöjligt för en enskild att tåla, men denna kan ha stor hjälp av tex halv dos. Tvärt emot vad vissa läkare (neurologer) tror. Dessa förlitar sig mao ofta alldeles för mycket på bara tro och hörsägen samt lite bläddrande i Fass.

    Gillad av 1 person

  6. Jag bygger ovanstående på bland annat en talande egen erfarenhet. Det borde jag kanske meddela.
    Jag började sent med MS-medicin, 2015, då jag inte längre kunde gå som jag var van vid. Dessutom muskelvärk i benen. Neurologer hade dittills tyckt att mitt eget val att bara ta naturmedel, kunde vara ok.
    Efter några veckor stod det klart att magen inte klarade medicinen (Tabletter, aubagio) men all muskrlvärk var borta och jag kunde gå ganska obehindrat igen.
    Överläkare/neurolog i Falun meddelade att tål jag inte medicinen får jag sluta med den.
    Utan att ens nämna om annan medciin.
    Jag valde då att i stället gå ned på halv dos dvs tablett varannan dag.
    Magen klarade detta, nätt och jämnt, och den goda effekten bibehölls. Efter någon månad meddelade jag mitt val till överläkaren.
    Hon gillade det alls inte, jag ”kommer bara få biverkningar och ingen effekt”
    Jag tog kontakt med den svenska representanten som tvärtom gillade mitt val och var mycket interesserade av effekten. Dessa var helt inne på att effekten beror på individens känslighet.
    Numera är tabletter med halv styrka väldokumenterade. Lika god effekt på alla punkter utom en, och bättre effekt på en punkt jämfört med full styrka. Dvs för ”genomsnittspatienten”.
    De säljs dock bara med full styrka i Sverige än så länge.
    Överläkaren var alltså totalt fel ute, hon bara gissade och påstod saker.
    Samma fenomen har jag noterat hos andra läkare, men mest då hos just neurologer.
    Exemplet här är dock det bästa.
    Jag har bytt sjukhus och neurolog.
    I mellantiden blev jag pga diverse strul mellan sjukhusen utan medicin.
    Sjukhus ett hade missat att sända övergångsremiss till sjukhus två och vägrade samtidigt att förlänga receptet.
    Jag blev då sämre på kort tid.
    Retar man en ”högt uppsatt” neurolog så får man lida av det. Det saknas egentligen ansvar och logik.
    Detta får man stå för på egen hand.

    Gilla

  7. Martin Strandback

    Så behandling med lågdos Naltrexon på följande youtube film; https://www.youtube.com/watch?v=rBd2gv8UGU0

    Gillad av 1 person

  8. Carina

    MSM (metylsulfonylmetan är en organisk form av svavel) har hjälpt personer med kronisk trötthetssyndrom (ME). Börja försiktigt med 1/2-1 krm MSM i lite vatten per dag tillsammans med C-vitamin och Kolloidalt silver.
    Här finns fler användarberättelser https://www.facebook.com/groups/353447591456827/

    Kanske är den mest anmärkningsvärda upptäckten om MSM att det är ett effektivt smärtstillande ämne. MSM påverkar många typer av kronisk smärta positivt. I mars 1999 publicerade Stanley W. Jacob, M.D., och Ronald M. Lawrence, M.D., Ph.D., ”The Miracle of MSM: The Natural Solution for Pain”. Deras bok baserades på deras erfarenheter som läkare och MSM-forskare. Dr. Jacob är chef för DMSO-smärtkliniken i Portland, OR, och en professor vid Oregon Health Sciences University och Dr. Lawrence var grundare av International Association for Study of Pain och American Association for Study of Headaches.
    Tillsammans har de över 20 års erfarenhet av att bekämpa smärta med MSM. De drog slutsatsen att mer än 18 000 patienter som drabbades av kronisk smärta, upplevde cirka 70 % fördelar med användningen av MSM och fann att smärtan antingen minskade eller helt försvann.
    http://www.msm-info.com/ Högerklicka på sidan och välj ”Översätt till svenska”

    Gillad av 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: