Jag har tredje stadiet av cancer


Hej, jag har avvaktat ett tag med att vara offentlig med min sjukdom – Eftersom många följer mig kände jag att jag nog bör skriva några rader då jag inte skrivit något på bloggen efter årsskiftet.

Jag kommer nu enbart skriva rakt upp och ned, utan rubriker, utan källor, enbart från huvudet.

I detta läge kan man förstås tycka att en del drabbas hårdare än andra. Man kan bli avundsjuk på de som klarar igenom livet med en dans, kanske med god ekonomi, och där prylar betytt mycket. Jag har lärt mig att se igenom det sedan länge. Pengar betyder inte särskilt mycket, om man nu inte är utförsäkrad eller har andra stora ekonomiska problem. Men jag är bokstavligen trött på de människor som vill visa att de är lyckosamma med prylar!

Sedan min fru Claudia insjuknade 2008 efter ett fästingbett, så har jag vigt min fritid åt att försöka finna något som hon kan må bättre av. I slutet av 2014 startade jag FB-gruppen Databas ME/CFS. Där finns nu ca 4000 medlemmar. Där delas den senaste forskningen om ME, men vi försöker även bryta ned allt till hur man själv kan agera om man drabbats av en svår kronisk sjukdom som ME. Dvs om man kan översätta alla studier och läkemedel till naturliga ämnen, och varför just de används. Vissa har förstås lyckats att må bättre och några har t o m blivit friska, men de flesta har inte blivit det, för just ME är nog en av världens mest komplexa diagnoser.

Jag har haft förmånen att få diskutera ME med flera professorer, läkare, forskare, alternativare och även de individer som faktiskt på egen hand lyckats bli friska. Jag har varit med om att arrangera flera läkarkonferenser, och deltagit i flera, både i Sverige och utomlands. Jag har haft förmånen att få vara med i radio, TV och tidningar, och i vart fall försökt förmedla svårigheten att behandla ME, men även andra sjukdomar som man kan drabbas av, inte minst fästingrelaterade. År 2016 var jag med att starta FSI, som jag är ordf i. Det är en förening som jag är stolt över!

Under denna resa har jag lärt känna många personer. Flera har betytt och betyder särskilt mycket för mig. Många har även bidragit med mycket kunskap. Sedan finns det några som inte alls håller med mig. Men just de tänker jag inte ägna så mycket kraft åt. Åtminstone inte om de är otrevliga. Däremot välkomnar jag alltid ett annat perspektiv på ett problem än mitt eget. För att tänka brett är oerhört viktigt när det gäller ME.

Tyvärr har vi några enstaka personer i detta land som aktivt motarbetat möjligheten att få fler ME-sjuka friska, även de som lider av fästingrelaterade sjukdomar. Det finns faktiskt gott om narcissister som enbart vill synas och höras, men som inte tillför någon nytta överhuvudtaget. Jag kommer att återkomma om dem specifikt längre fram. Men inte idag.

Hursomhelst har jag haft denna belastning sedan 2008, då vår familjesituation förändrades radikalt. Oaktat allt detta så har alltid fokus varit på min fru och andra, inte mig själv. Nu är istället fokus på mig, och min överlevnad. Därför blir det nu lite mer personligt.

Under sommaren 2020 började en leverfläck blöda. Den satt någon decimeter till höger från naveln. Min fru såg detta och sade att jag borde kontakta läkare på en gång. Jag gjorde tyvärr inte det. Jag började behandla den med manukahonung och annat. Jag fick den att sluta blöda ett tag och tyckte att det nog inte var så farligt.

I augusti drabbades jag av covid. Jag blev rätt skapligt sjuk, som en vanlig influensa, men återhämtade mig ändå rätt snabbt. Efter detta så tog det tyvärr fart med leverfläcken. Parallellt blev min mamma akut sjuk. En urinvägsinfektion bröt så småningom ut till sepsis. Hon blev inlagd flera veckor med intravenös antibiotika. Läget blev allvarligare och allvarligare. Parallellt med detta växte min leverfläck och blev en tumör. I december blev min mamma kritiskt sjuk, samtidigt var det kaos på sjukhusen pga covid. Jag lade på bomull på min tumör och fäste den med silvertejp. Jag orkade helt enkelt inte med att kontakta sjukvården.

Mamma somnade in på annandag jul. Jag blev jätteledsen, och det gick ytterligare 4 veckor innan min fru upptäckte att jag hade blodat ner ett helt lakan. Hon skrev ett messenger till mig att jag måste uppsöka läkare, Jag kontaktade husläkaren i slutet av januari 2021. Jag fick komma redan samma dag. Husläkaren sade bara att denna måste bort på en gång. Han tog en bild och mailade till Karolinska i Solna. Detta var en fredag. Två timmar senare fick jag samtal från Karolinska och hade fått operationstid redan på tisdag nästa vecka. Operationen gick bra. Men jag klagade på att jag hade ont i ljumsken, så jag fick en remiss till radiumhemmet samma dag, där de tog en biopsi.

På min födelsedag den 9 februari hade jag återbesök. Jag möttes av en samlad ung läkare som sade att vi ska invänta kontaktsjuksköterskan. Då förstod jag förstås att det var allvarligt. Jag fick sedan beskedet att jag hade bekräftad malignt melanom i den tumör de opererat bort samt i lymfkörteln i ljumsken. Han berättade dock att jag redan dagen efter skulle få vara med på en ”läkarkonferens”, den första som gällde mig… På denna läkarkonferens skulle en hudtumörläkare, onkolog, plastikkirurg och kontaktsjuksköterskan vara med, Det kändes ändå lite hoppfullt.

Jag åkte hem kommunalt och bröt faktiskt ihop. Jag blev väldigt ledsen. Men jag var också fokuserad på att jag ska göra vad jag kan. Jag bestämde mig just då för att lägga om min kost radikalt.

Dagen efter, inför läkarkonferensen, så hade jag skrivit ner ett gäng frågor och var taggad. När jag väl kom till väntrummet på KI i Solna, så gick det en halvtimme över tid. Kontaktsjuksköterskan kom och sade att det hade kört ihop sig, och hon placerade mig i ett rum. 7-8 minuter senare kom vad jag förstår onkologen, väldigt stressad. Jag frågade väldigt många saker, och han kunde inte svara på särskilt mycket. Han kände fysiskt på min metastas, och sade att jag blir kallad inom 2 veckor till en datortomografi för att söka efter fler metastaser. Jag frågade då direkt om de inte ska operera bort metastasen i ljumsken som ändå är bekräftad. Han förklarade då att det är så här de jobbar, standardiserat. Jag ville ändå få ur mig att det kanske är viktigt att ta bort denna innan det bildas fler. Men fick inget svar på det. Jag frågade även om man ska undvika socker och snabba kolhydrater, men fick enbart till svar att det inte finns någon vetenskaplig grund för det. Så denna läkarkonferens var tyvärr den sämsta jag någonsin varit på.

Då gick jag återigen från KI med lite halvdålig känsla. Ska jag behöva vänta i två veckor till för att bli av med denna metastas när dödligheten är ca 40% med en metastas? Frågan är vad dödligheten är med fjärrmetastaser…

Jag började läsa på om cancer, det var ju ändå närbesläktat med det jag tidigare läst om i tusentals timmar. Jag fick även mycket råd från olika läkare, forskare och vänner hur jag borde bygga upp immunförsvaret till dess att jag fick behandling. Jag var t o m tvungen att omvärdera sådant jag tidigare hade trott. Exempelvis c-vitamin, zink och selen, som jag trodde var jättebra. Det var inte alls bra. Jo, i förebyggande syfte. Men om man redan har cancer så älskar cancercellerna även detta. Hm, vart tvungen att tänka till lite, men insåg sedan att visst, alla dessa funkar nog mot cancer i megados. Men det gäller då att veta var gränsen går för denna megados. Om man inte når ”tipping point” så är det värdelöst att ta dessa som kosttillskott i vart fall. Bäst att undvika.

Efter att ha läst en del till insåg jag att IP6 och Inositol i kombo hade väldigt bra effekt mot malignt melanom i råttstudier, jag fann även en fallstudie av en 59-årig man som hade stadium 4 av malignt melanom, dvs fjärrmetastaser. Han blev frisk efter några månader med megadoser av IP6 och Inositol. Så jag kör nu på samma dos som honom till dess att jag själv får behandling från sjukvården. Därutöver har jag förstås läst på vad som motsvarar PD1-hämmare, den troliga medicineringen jag kommer att få längre fram. Då handlar det om att få igång de cytotoxiska T-cellerna (CD8+), för de ”käkar upp” dessa tumörceller. Det jag då kom fram till är att D-vitamin och curcumin är bra. Så nu tar jag allt detta, samt även pH-kalk och bikarbonat för att försöka basa kroppen. Det gör att kroppen syresätts bättre, vilket cancerceller inte gillar.

Idag har det gått två veckor sedan cancerbeskedet och fick genomgå en helkroppsscanning med PET-Scan. Jag är kallad till onkologen den 4 mars då jag får veta mer om min situation, dels om jag har fler metastaer och dels om hur de kommer gå vidare med min behandling. Det känns lite som i senaste laget.

Ni kan tycka vad ni vill om mitt val. Men jag gör det jag tror är bäst. Helst hade jag förstås velat bli opererad omgående och fått PD1-hämmare. Men nu är det som det är. Jag vet att svensk sjukvård tillhör de bästa när det gäller cancerbehandling, men att vänta så länge med en bekräftad metastas känns faktiskt inte OK.

Ja, jag är orolig, men jag mår faktiskt fysiskt bättre idag än för några veckor sedan. Jag tror det har med kostomläggningen att göra. Vilopulsen har minskat med ca 10 slag nattetid, blodtrycket har sjunkit rejält. Så att undvika snabba kolhydrater är nog den viktigaste parametern, tror jag. Men nu får jag ta en dag i taget, och den 4 mars kommer bli ett viktigt datum så jag får veta hur det egentligen ser ut.

Jag hoppas jag blir kvar här och kan skriva i många år till. Det jag nu går igenom ger även ett annat perspektiv.

Ta hand om er!

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge. https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_s-xclick&hosted_button_id=REC8VA5SSABBS

  1. rigmor

    Hej så ledsamt läsa vad du drabbats av, men finns saker att göra och vända det, har du hört om dessa redoxsignalmolekyler som vi föds med och minskar med åren och vid sjukdom, och de stärker det medfödda immunförsvaret , i 10 år har de funnits på flaska framställda patenterade och sprids finns i 33 länder, det finns så många som berättat vad det har gjort för dem med från små till hopplösa fall, men man får ju inte som vanligt säga något om en produkt , men värt att du kolla vidare , jag dricker det själv varje dag lycka till Hälsningar Rigmor

    Gillad av 1 person

  2. Egentligen saknar jag ord.
    Kanske passar orden ”vissa drabbas inte av något och andra drabbas av allt” sagt av en förståndig dam
    -på skatteverket. Ja de kan dyka upp varsomhelst men sällan inom sjukvården.
    Jag blev ledsen men hittade de rätta orden från andra som kommenterat.
    Samtidigt vet vi att vi blir starkara av att genomlida olika kriser. Och klokare.
    Igår kväll och hela dagen har jag mått bättre än på länge.
    Vad har jag gjort?
    För första gången började ta äppelcidervinäger igår. Surt och inte alls gott.
    Kan det vara en ide för den som vill öka surhetsgraden?
    Under dagen läst om lithium, som av initierade kemister och biologer med flera anses vara ett försummat
    mineral som i mycket små doser gör underverk. Mycket mindre än medicindoserna som sällan skrivs ut.
    Lika viktigt, minst som tex selen. Skydd för celler, motarbetar cancer, förbättrar alzheimer, underlättar bildandet av hjärnceller – om man fpr tro allt som hävdas.
    Doseringen det enda svåra.
    Vi klarar det här.
    Hälsningar från
    Hans

    Gillad av 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: