Fortsättning om min sjukresa

Immunterapi

Nu ligger jag på KS och får immunterapi mot min cancer som vanligt. Men återigen har det hänt mycket sedan förra gången för fyra veckor sedan. Så jag skriver några rader på mobiltelefonen. Min sjuksköterska tycker jag ska skriva en bok med tanke på allt jag har varit med om…

Förra veckan fick jag akut ont i magen. Jag kopplade det till att det kunde vara inflammation i bukspottkörteln. Men det var det inte. Jag ringde 1177, och de misstänkte pankreatit varför jag fick åka ambulans för tredje gången i år. Amylas och lipas var inom referens liksom alla andra värden, förutom CRP som var svagt förhöjt. Efter en mängd provtagningar så summerade läkaren på SöS att det troligen rör sig om ett virus som angripit tarmen. Tyvärr fick jag inte ta ett PCR-test för covid, då jag hade covid för två månader sedan när jag drabbades av en stroke. Läkaren uteslöt att det kunde röra sig om covid. Dagen efter köpte min svärmor ett covidtest som visade positivt. Magsmärtorna gick över och det övergick istället till mer klassiska influensasymptom. Blev frisk efter ca 5 dagar. Troligen är det BA5-varianten jag drabbats av, då den nu sprids världen över, och vare sig vaccin eller antikroppar verkar skydda.

I onsdags hade jag videomöte med onkologen gällande min senaste skanning. Min ordinare onkolog hade semester. Jag är inte riktigt nöjd. Hon började med att säga att metastasen i armhålan har minskat och har noll aktivitet. Då sade jag att min ordinarie onkolog inte nämnt den på ett halvår, så jag har trott att den var borta. Därefter sade hon att metastasen i ljumsken var oförändrad i storlek (8×12 mm), men hade låg aktivitet. Hon märkte min besvikelse över att den inte minskat, men hon menade att gränsen för metastaser brukar anses vara 10 mm. De kan även vara stationära och ofarliga. Så hon sade att jag får fortsätta med behandling på fredag, sedan diskutera med min onkolog om jag ska göra en biopsi på metastasen i ljumsken om ett tag, för att veta om den är aktiv.

Vidare sade hon att de inte precisionsstrålar metastaser, om de är oförändrade eller minskar, enbart om de växer. Så det känns som att jag tidigare inte har fått riktigt rätt information, eller så har jag inte förstått.

Jaja, det är väl bara att fortsätta och se vad som händer.

Idag är jag mest glad över att sjuksköterskan kunde pilla ut en öronpropp som fastnat i ena örat 😃 Det var en sådan som var i gele/silicon, och jag hade själv försökt med en pincett, men den gick enbart sönder.

Jag får vara tacksam att jag ändå mår rätt bra utifrån allt jag varit med om. Det enda är att jag kan känna mig lite obalanserad när jag går, inget som märks utåt. Det känns som att man åkt på en gungig båt, och precis fått fast mark under fötterna.

Det är klart jag oroar mig för vad som kommer att hända härnäst, med tanke på historiken. Men förhoppningsvis bör jag inte drabbas av något allvarligare igen 🙋

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge. https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_s-xclick&hosted_button_id=REC8VA5SSABBS

  1. Anne-Marie Klevebäck

    Jag önskar dig en fortsatt problemfri sommar och hoppas att det är slut med ”överraskningar”. Tack för att du delar.

    Gillad av 1 person

  2. Vi delar upplevelsen med egna hälsoproblem samtidigt som en närstående måste hjälpas.
    Själv har jag bloggat i några år om min mammas demens och problem med vårdinsatser, gode män och failerande myndigheter. Dessutom en sjukhusvård som verkar ha satt felaktig diagnos på mor 2012,
    (alzheimer) utan att ha gjort en noggrann undersökning. Redan då skulle jag behövt dina kunskaper.
    Jag har hela tiden tyckt att mor själv hade rätt då hon benämnde det som en ”liten blödning” och pekat på en punkt på huvudet. Allt pekar nu, när hon är 90 år gammal, mot att det var en sådan, och då vasculär demens.
    Medicinen mot alzheimer togs bort fär ca ett år sedan. hon blir inte sämre i huvudet, men däremot i kroppen.
    Sedan ett halvår beroende av rollator.
    Så har jag själv då fått MS, som jag nämnt 2015, och under midsommar gick en gammal svår ryggskada upp igen. Akuten kan jag inte åka till eftersom jag inte kan lämna mor mer än högst ca två timmar vid tidpunkter då hon sover dagtid, och de otroliga huggen i ryggen röknas inte som akut, eftersom så är det bara om man har problem med tex kisseriet.
    Så har man på landsorten bara hälsocentralerna kvar, och det är lika ”kört” överallt. Den jag tillhör, många mil bort, går inte ens att nå för det mesta och saknar kontaktväg via 1177 (!) så därför har jag försökt med mors HC i Sandviken då jag haft en bra telefonkontakt ang min mor. Fast givetvis hade de inte möjlighet.
    Jag tar hand om mamma i en villa i Dalarnas län nära Sandviken-Gävleborg och jag har köpt huset enkom för den skull. Då har jag fått erfara diverse tokigheter från Avesta kommun. Exempelvis nekar dessa att ombesörja en ramp så mor kan rulla ut med sin rollator. Hon kommer inte ut utan att bäras av två personer, helst på en bår. Pga ryggskadan kan jag inte hjälpa till. Den person som kom med rollator klev bara rakt in i huset -eftersom ”det var ju olåst”
    Nu är frågan om ifall man ska våga anlita hemvård från denna kommun.
    Kostnaderna för mat och vårdavgift är betydligt högre än i andra kommuner. Trots den tydligt låga kvaliten.
    Mor äter öht inte mat längre utan lever till 95% på näringsdrycker.
    Det känns nästan som palliativ vård. Med ryggskott och känningar av ischias.
    Med tanke på detta måste jag ställa mig frågan hur Mats klarar skötseln av frun numera, och ifall man anlitar någon utomstående hjälp.
    5% av näringsintaget består av lite lite soppa på kvällen. Egentligen bara tomatsoppa har fungerat.
    Tips på något annat?
    Jag tog f.ö. hand om mor då boendet slarvade med näringsdryckerna, och efter det sedvanliga vår-besöket i någon av mina fastigheter genom åren, var det inget nytt alls.
    Men nu får jag uppleva den allra sämsta tiden med henne.
    Den sista.
    Hon sover/vilar nästan all tid.

    All lycka med din fortsatta kamp, Mats.
    Gör som jag, känn det aldrig hopplöst, och vet att det finns en styrande lag som övergår alla mänskliga, och något som noterar och minns allt.
    Goda avsikter är aldrig bortkastade.

    Gillad av 2 personer

  3. Milka Åshlund

    Hej Mats!
    Läste om alla jobbigheter och vill bara säga
    att du är en väldigt stark person o påläst o envis
    o du kommer klara av det som är nu också!
    Stor kram ♥️

    Gillad av 1 person

  4. Roger Jansson

    Hoppas att din hälsa blir bättre. Jag tar kolloidalt silver för min hälsa och mår mycket bättre när jag har tagit ca 2 msk per dag. Ett annat tips är att du skaffar en tens apparat eller möjligen en alpha stim. Dessa används mer mot muskelspänningar eller om man sover dåligt men bygger ju på att man med hjälp av svag el/ström stimulerar nervbanor och liknande. Tycker i alla fall att detta område är lite intressant och påminner en del om frekvensterapin där man skickar in svag ström till olika delar av kroppen. Alla får ju såklart dra sina egna slutsatser utav det material som finns tillgängligt. Kan också vara värt att du kollar in Sven Erik Nordins hemsida och hans recept mot cancer.

    Gillad av 1 person

  5. Hej Mats, tack för att du delar med dig av din egen resa och sköterskan har rätt – du borde skriva en bok. Oj, vad det finns saker som borde förbättras. Jag har svår ME och blev nyligen föreslagen elrullstol för att kunna ta mig ut varje dag. Det har tagit sin tid att ta in och acceptera. När jag väl kommit dit och skrivit det på 1177 till arbetsterapeuten så är det nu sommarstängt en månad. Vi får diskutera det i aug, vid nästa bokade möte men fick veta att det är en lång process som tar tid. Jag är mkt dålig men behöver verkligen komma ut varje dag. Meddelandet avslutades med ”Ha en skön sommar!” Jovisst, sängliggandes mestadels med värk från h-e och alla ME-symtom på kartan. Känns ju fint…

    Hoppas du får lov att må bättre nu. Tack för allt du gör och delar med dig av. Otroligt värdefullt ❤️

    Gillad av 2 personer

    • Hej Anni! Är ledsen för din skull! Flera jag känner har dock blivit mycket bättre!

      Vi har allt symptomlindrande, som exempelvis d-ribose + kreatin samt Q10 med flushvarianten av niacin. Pepsin med HCL kan vara vört att testa. Sedan L-lysin 1,5 g två gånger om dagen. Det sistnämnda tror jag mest på, för det går på grundorsaken för många (EBV).

      Men det finns förstås ingen garanti att du ska må bättre 🤗

      Gilla

  6. Ulla Gullbärn

    Tack Mats! Det stärker mig enormt att du orkar att berätta! Skickar massor av styrkekramar och gläds av dina framgångar. Du vet väl om att du är enormt värdefull för andra, också.

    Gillad av 1 person

  7. Tack Ulla! Jag förstår att det jag skriver säkert kan hjälpa en del, samtidigt riskerar man att anses självupptagen. Men det är inte min avsikt. Min förhoppning är att fler ska få mer adekvat hjälp. Förmågan finns, däremot inte förutsättningarna. Jag själv får den hjälp jag kan förvänta mig. Är i stort nöjd med det mesta. Idag lördag ligger jag dock utslagen med 38,2 feber efter gårdagens behandling. Så nu ska jag ta det lugnt 🤗

    Gilla

  8. Har 38,7 dag två efter behandling och ligger helt utslagen. Det är så tråkigt att även årets semester domineras av sjukdomar. Får även boka av en 60-årsfest ikväll. Men förhoppningsvis mår jag bättre i morgon. Jag får skjuta upp filmandet som var inplanerat nästa vecka. Jag måste prioritera att göra iordning altanen.

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: