Svar på tal

”Vad är det minst konstruktiva man kan göra för patienter med en sjukdom som är så ny och avvikande att inte ens vården förstår sig på den? Antagligen att säga att de inte är sjuka på riktigt.”

Dessa ord inledde Adam Svanell med i en debattartikel i SvD förra året.

https://www.svd.se/a/qAag6e/kjoller-kallar-tusentals-svenskar-inbillningssjuka

Det handlar om Hanne Kjöller, en sjuksköterska, som tagit sig rättigheterna att anse att en mängd sjukdomar är modediagnoser, och mest ”sitter i huvudet” hos drabbade. Det är riktigt trist med sådana människor tycker jag.

Hanne Kjöller i dagens DN:
”Det är fascinerande hur hjärnan kan lura en. Det blev ju lite av en identitet när alla hoppade runt på kryckor. Man fick uppmärksamhet och en gemenskap.”

Jag har en fru som insjuknade 2008 efter ett fästingbett. Hon blev sängbunden i 7 år. 2012 fick hon diagnosen ME/CFS, en liknande sjukdom som postcovid. Tack vare att jag började läsa på om sjukdomen (i tusentals timmar) så blev min fru bättre, för här i Sverige lyser specialistkliniker med multidisciplinär kompetens med sin frånvaro.

Idag blev jag faktiskt både arg och ledsen, då Kjöller återigen raljerar över att postcovid sitter i huvudet. Uppenbarligen har hon inte tagit del av all forskning som visar att drygt 20% kan få kvarvarande symptom efter 6 månader.
https://www.dn.se/ledare/hanne-kjoller-samma-symtom-har-i-olika-tider-fatt-olika-namn-nu-talar-vi-om-postcovid/

Jag blev dock mest glad idag över att professor Jonas Bergquist funnit att sjuka i ME/CFS kan lida av ett reaktiverat herpesvirus (EBV). Om så vore fallet kan många få adekvat behandling. Eftersom ME/CFS starkt påminner om postcovid, kanske detta är lösningen för många.
https://newsaboutdisease.com/2022/07/21/ar-me-gatan-pa-vag-att-losas/

Jag stannar där. Ni får tänka själva över vad som kan hjälpa alla sjuka. Jag håller dock inte med Hanne.

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge. https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_s-xclick&hosted_button_id=REC8VA5SSABBS

  1. Frida

    Som Hanne själv säger är det fascinerande hur hjärnan kan lura en. Det blir ju lite av en identitet när man som frisk hoppar på sjuka människor och känner sig förmer. Man får uppmärksamhet.

    Gillad av 3 personer

  2. Ingegerd

    Hanne Kjöller har antagligen varit sjuksköterskan som inte klarade av människors lidanden och därmed bytt yrke?! Spekulerar jag, jepp precis som hon gör i sina märkliga människofientliga inlägg som gör friska individer avståndstagande. För lika peppig gemenskap som hon påstår alla får som tillhör en gruppering av sjuka, lika ensam har jag och många andra känt sig. Ensam i sin sjukdomsbild, isolerad utan gemenskapen av vänner och släkt.

    Den som är gift och som orkar ta på sig de krav som plötsligt uppstår har en benämning inom vetenskapen. Anhörig kallas dessa. Anhörigvården är den största samhällssparande resurs som finns, den spar alla friskas skattemedel. Och här talar vi miljard belopp om det ens räcker? Anhöriga som ensamma sköter de sina i åratal utan varken stöd eller hjälp går till slut själva under i utmattningssjukdom eller blir så utmattade av oro och omsorgsbehovet den anhörige har att man blir sjuk fysiskt.

    Kanske får man cancer eller binjurebarken slutar fungera eller blir så psykiskt utmattad att det krävs medicinering? Så plötsligt är inte bara den anhörige dålig utan även den vårdande anhörige som då också kräver vård. Dessa kan nu inte lita till sin anhörige utan måste själva belasta systemet och få kanske hemsjukvård. Om livet vore så enkelt som Kjöller påstår att som sjuk har man plötsligt så skojigt och får en tillhörighet med likasinnade? Då plötsligt kan jag förstå hennes snedvridna inställning till sjukdoms varande eller ej. Hon vill tillhöra likasinnade gnälliga människor och det gäller att fronta sina behov av stöttning. Hon använder media och tror hon vinner opinion bara för hon kan skriva.

    Min nu döde demente make tog 8 år på sig att dö i fruktansvärda plågor de sista tre veckorna i hans liv. 7 år anhörigvårdade jag honom ensam i vårt hem sedan blev jag så sjuk att jag höll på att dö. Vår samhörighet tvingades upphöra därav och det tog mig två år att komma ur min rullstol. Och jag är fortsatt i vård lika ensam som alla åren maken levde förutom hemsjukvården. Priset för mig var inte lika högt som för maken som dog i jakten på Kjöllers tänkta gemenskap! Hon kan ju återkomma med sina tankar efter att ha prövat den här varianten i sitt sökande av tillhörighet!?

    Gillad av 1 person

  3. Jag kommenterar inlägget ”svar på tal” men är förbryllad över att Mats presentation hamnar mellan inlägget och kommentaren.
    Inom kommunerna finns personal som iofs inte påstår att tex demens-sjukdom är inbillad, men ändå betraktar sjuka, speciellt om det rör sig om åldringar, totalt respektlöst.
    Det verkar som om vilka rötägg som helst kan bli tex arbetsterapeuter, vårdare på boenden, hemvårdare eller avgiftshandläggare.
    Jag har ägnat mig mycket åt en annan skrupelfri hopplös katergori, de ”gode” männen.
    (Med enstaka undantag som verkligen är goda)
    Detta var övertydligt i Örbro.
    Förutom en bedrövlig hemvård där mor tappade ca 15 kilo på ett års tid och blev helt förvirrad av näringsbristen, Detta gav den sannolikt felaktiga diagnosen alzheimer.
    Därefter placerades hon på ett boende under Attendo, där många boende blev ned-drogade för att ställa till mindre besvär pga den fåtaliga personalen.
    Jag löste hela problematiken genom att hämta mor till min villa 22 mil bort och kunde sålunda koppla bort den ”gode” mannen som de fakto stal för mor, och polisen vägrade utreda saken.
    SVT hade mao lite fel år 2016, i en i övrigt bra programserie, det går att bli av med en oönskad godman.
    Jag kunde inte passa mor på heltid så efter sommaren 2015 blev det boende för henne i Sandviken, på bara några mils avstånd så jag lätt kunde besöka. Men en granne som följde med dit hittade en perfekt kommentar.
    ”detta är dödens väntrum”.
    De slarvade och ljög om näringsdrycker som mor måste ha.
    Tillslut då jag fick möjlighet denna sommar 2022, hämtade jag mor till en nyinköpt fastighet i Avesta, för att se till att hon fick de näringsdrycker hon behövde och försöka få henne att börja äta mat igen.
    Men Avesta kommun är inom vård-omsorg ett ”Samhall b” med flertalet hänsynslösa rötägg på handläggande poster och inom kommun-rehab med mera.
    Det hela är övertydligt.
    En sanning jag hörde från en sköterska i Sandviken står sig.
    Sverige är ett av världens sämsta länder i vårdhänseende för åldringar.
    Över ca 80 så ges inte ens nödvändig undersökning för ställande av diagnos. Man gissar hellre.
    Mor har mao hunnit bli 1)misshandlad i huvudet, 2) fått svälta nästan ihjäl under hemvård 3) Blivit ned-drogad och bestulen 4) sannolikt felaktig diagnos alzheimer.
    Om alla vore som Mats skulle Sverige inte placera sig på bottenskalan.
    Tyvärr tyvärr har jag inte möjlighet att fortsätta ta hand om mor efter denna sommar och måste chansa på ett vårdboende igen, men absolut inte i Avesta kommun.

    Gillad av 3 personer

  4. Marie

    Blir rejält trött på HK och hennes ständiga raljanta förföljelse av sjuka människor. Det har förekommit i flera artiklar om ME och nu då post covid. Hon tycks ha tolkningsföreträde framför initierade forskare på området. Har haft brevväxling med henne när hon raljerade som värst över ME sjuka i DN. Hon hänvisade mig då till Karin Johannesons forskning? om sk ”kultursjukdomar” och verkar enbart tro på detta påhittade?! fenomen. Var helt ointresserad av forskningsfakta jag lade fram. Hon gör verkligen stor skada! Frågan är varför hon håller på? Ger det många klick på hennes artiklar eller..

    Gillad av 2 personer

  5. Mari Johansson

    Vad är det som driver människor att uttrycka sig föraktfullt om andra och till och med ståta med det offentligt? Man kan vara respektfull i alla lägen oavsett åsikter. Hanne Kjöller, hur är det med ödmjukheten inför lidande medmänniskor?

    Gillad av 2 personer

  6. Ann-Helen Blom

    Kjöller är en människa som inte drabbats.
    Jag har aldrig kämpat så hårt och så länge som jag gjorde för min mamma som uppenbarligen var dödssjuk. Och sjukvården hävdade ”depression – kör lite elstötar” ,”droga henne med starka narkotiska preparat”, ”döm ut henne som dement”. Märkligt., inget av det ändrade något eller löste gåtan. Inget var riktigt. Jag har aldrig någonsin känt mig så jävla överkörd av översittare utan kompetens, vilja, empati och förmåga att agera. Min mammafick t.o.m svar från VC ”Grattis xxx, dina prover set bra ut!” när hon låg i ett mörkt rum, tålde inteljud o ljus, och kunde inte få i sig näring över huvudtaget. Hon svalt ihjäl. Ett jvla hån var den ”vård” som pågick i 3,5 år, innan ”äntligen” kroppen och hjärtat gav upp 😪
    Hanne Kjäller sällar sig bra till den skaran. Just hope it bites her back 😞

    Gillad av 1 person

  7. Helena F

    Hanne gör ett logiskt fel när hon påpekar en historia med inbillningssjuka tonårstjejer och sedan drar slutsatsen att samma gäller andra tillstånd också. Ett sådant uppenbart logiskt fel visar att hon har en tydlig agenda och med det skadar hon sitt eget syfte, att försöka verka vetenskaplig. Att dra en anektdot och sedan tillämpa det på andra anses förbehållet kvacksalvare, inte vetenskapligt förankrade skribenter.
    Historien är full av exempel på konstiga symptom av olika slag som tillskrivits alltifrån trolldom eller gudomliga straff till latmask, som senare visat sig ha biologiska markörer när väl både mätområde och mätteknik upptäckts och utvecklats. Vart vill hon komma med att backa tillbaka till ett högst ovetenskapligt synsätt a la rumpnisse: ”syns inte, finns inte!”?

    Gillad av 1 person

  8. Att beakta

    Det är svårt att veta om EBV är orsaken till ME, eller om EBV reaktiveras pga ME. Om man kikar lite mer noggrant på videon med Ron Davis så finns intresse för andra aktiva infektioner, framförallt då enterovirus. Enterovirus har återkommande varit ett diskussionsämne avseende ME, inte minst genom dr John Chias forskning, där han hävdar att ca 80% av ME sjuka lider av enterovirus (metod: biopsi i magen).

    Reaktiverat EBV skulle kunna vara en följd av någonting annat. Och ”annat” skulle då vara grundproblemet. Det som talar för att EBV utgör grundproblemet till ME är dels att många blir bättre/friska av långvarig antiviral behandling, och dels symtombilden som är slående lik kronisk aktiv EBV. Körtelfeber minus feber påminner starkt om ME.

    Det blir intressant att ta del av ytterligare information om Jonas Bergquists upptäckt så snart det släpps. Jag antar att Bragee vet mer då patienterna som ingick i denna förstudie sannolikt går på Bragee kliniker.

    Man kan faktiskt dra en parallell med SLE där man genom PCR i saliv konstaterat att en majoritet har aktivt EBV. Forskarna resonerar som ovan. De vet inte om EBV utgör orsaken till SLE eller om det är en konsekvens av SLE (dvs reaktiverat EBV pga av annan okänd belastning).

    https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34768514/

    Gilla

  9. Annika

    🤔 Hanne Köhler måste ha en diagnos.
    Hon borde utredas! Det är inte normalt att sparka på den sjuke.
    Jag funderar på om det är någon av de diagnoserna som sitter i huvudet, som gör att hon tror att HON är lite förmer att hon och ingen annan kan.
    Hon är bäst, störst och kunnigast anser hon.
    Det anses ju också som så att möter man en sådan person så går det inte att få denne att förstå, för denne person tror sig vara gud själv. Den vet bäst anser den.
    Men de som publicerar hennes skit borde sluta med det.

    Gilla

    • Hon är dock långt ifrån ensam om problemet.
      Ondskan tar hos andra filurer liknande / angränsande uttryck.
      Det fuskas i princip överallt i det ”fina Sverige” och även de höga ledare i andra
      delar av världen som beter sig galet i andra avseenden, har ju rätt om detta då
      de uttalat sig om Sverige.
      Välstånd i vissa avseenden, katastrof och rörigt i andra.
      Många självmord borde vara med i skrytnissarnas skallar.
      INTE ett människovänligt system eller klimat helt enkelt.
      Girighet och ondska styr.

      Gillad av 1 person

  10. Catharina Rosenberg

    Finner inte ord, har haft me i snart tio år och som tagit så mycket av livet ifrån mig, knappast ett livsval att avstå från praktiskt taget allt som man tidigare uppskattat. Väldigt tungt. Har även bekant, mitt i livet och tidigare väldigt aktiv, som nu sitter i rullstol efter covid, är ganska övertygad om att det inte heller för henne är fråga om ett livsval.

    Gillad av 1 person

  11. Roger Jansson

    Det här var en intressant artikel om en ”micro stimulation therapy” apparat från Arc4health och hur en med postcovid blev bättre. Påminner lite om en biofrekevensapparat men blir ju betydligt billigare i längden med en total kostnad på ca 2500 kr, får återkomma när jag provat apparaten. Det finns forskning på apparaten men främst mot hästar, antar att det är den billigare forskningsvägen.

    ”The company’s chief executive, Peter Clayton, says: ‘Each cell contains adenosine triphosphate, or ATP, whose prime role is to get nutrients from one healthy cell to another via the cell wall. When you sustain an injury, cells are damaged. Introducing microcurrent boosts ATP production, reduces inflammation and kick-starts the body into healing itself.’ The current is too small to be felt and has a systemic effect – meaning it works throughout the whole body, he adds.”

    https://www.dailymail.co.uk/health/article-11041901/How-Alice-Smellie-cured-Long-Covid-200-device-used-treat-injured-racehorses.html

    Gillad av 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: