Besök hos neurologen blev intressant

Igår var jag på återbesök hos neurologen på KS i Solna. Det handlade om den stroke jag drabbades av i våras (är nu nästan helt återställd från den). Neurologen var jättetrevlig och vi pratade med varandra i ca en timme, men då omväxlande om ME och min stroke. Vi föll in på flera olika områden.

Jag sade att i en studie hade en knapp tredjedel av ME-sjuka antikroppar mot acetylkolinreceptorerna. Spontant sade han att då har de ju MG (myasthenia gravis) som det finns olika behandlingar mot, bl a mestinon och vid allvarligare fall immunosuppressiv behandling, bl a rituximab. Han sade även att de hade en ME-patient som fortlöpande får rituximab på neuromottagningen i Solna. Vederbörande svarar tydligen bra på det. Hur som helst skrev jag om ME/MG för 5 år sedan (länk 1), och han såg det som självklart att om man utreds för ME måste man få ta de prover som behövs för att kunna utesluta MG då symptombilden kan vara snarlik.

Sedan pratade vi om alla de studier om postcovid och ME, att det i stort kunde röra sig om samma sjukdom. Han höll med om det, men att ME kan utlösas av så väldigt många olika saker, så troligen består ME av flera undergrupper, och kan därför kräva olika behandlingar.

Vi kom in på att EBV utgör orsaken till en mängd olika sjukdomar, och det kan vara tänkbart även vid ME och postcovid. Han tyckte det var intressant att många med ME blev bättre av antiviral behandling, och han förde anteckning om att jag kände till en som blivit frisk av l-lysin. Likaså förde han anteckning om att min fru fick ner sina höga levervärden av mariatistel, då hon behandlades med långvarig antibiotika.

Jag visade även några inlägg på min blogg. Han tyckte det var intressant att min fru påvisade mögel i näsan, och inte jag (länk 3). Han trodde det kunde bero på att hennes t-celler var utmattade. Att mögel skulle vara grundorsaken till ME hos en undergrupp kan man helt utesluta enligt honom. Eftersom ME-sjuka verkar ha en påverkan i centrala nervsystemet så måste det vara annat, för om svamp kommer in i cerebrospinalvätskan så dör man. Det kan vara bra att veta. Självklart kan mögel göra att man mår sämre. Han trodde även, till skillnad mot alla andra läkare, att mögelbrödet jag åt i våras helt klart kunde vara den utlösande faktorn till stroken, eftersom immunförsvaret är så aktivt av min immunterapi som jag får mot cancer, och mögel triggar det ytterligare varvid en inflammationsattack kan resultera i en propp. Då kom vi in på mikroproppar… vilket han också tyckte var intressant. Bristen på pepsin kan leda till förtjockat blod pga fibrinogenbildning som inte bryts ned. Det är därför viktigt att man har tillräckligt med magsyra. En av er blev ju bättre av HCL+ pepsintablett. Det förde han också anteckning om, och han tyckte det var logiskt, om man nu har problem med förtjockat blod.

Han sade att jag skulle sluta med protonpumpshämmare (minskar magsyra och blödningsrisk) eftersom mitt immunförsvar sätts ned av det. Magsyran är väldigt viktig för mycket, inte minst för att slå ut olika patogener som man får i sig genom munnen. Risken för blödning i magen med 75 mg trombyl är minimal. Då är det bättre att ta protosonpumpshämmare först vid magkatarrskänsla, inte som förebyggande. Likaså skulle jag sluta med statiner då mina blodkärl var fina på MR. Så det var skönt att fortsättningsvis enbart behöva ta trombyl, som bara motsvarar 1/5 av en magnecyl.

Det blev lite svamligt inlägg. Det var dock intressant stt prata med honom. Tänkbart är att ME-sjuka har ett utmattat immunförsvar för att det är ständigt påslaget av något. Därav får ME-sjuka inte alltid samma slags symptom som fullt friska människor när de exponeras för alldagliga virus. Det kanske därför många enbart blir sjukare i sin ME när övriga familjen exempelvis är förkylda.

Mer om MG
https://neuro.se/forening/foereningar-a-oe/goeteborg/laestips/myastenia-gravis-mg-gammalt-nytt-om-klinikdiagnostik-och-behandling/

Mögeltestet
https://newsaboutdisease.com/2017/08/20/toxiner-fran-borrelia-och-mogel-kan-bli-svart-att-bli-av-med/

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge. https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_s-xclick&hosted_button_id=REC8VA5SSABBS

  1. Det här var superintressant!! Tänker också att när man får sitta ned och prata med en intresserad läkare kan mycket lösas, och nya idéer komma upp. Det är själva vårdsystemet som är ”proppen” som gör att me inte hanteras på rätt sätt.

    Jag jobbar heltid sen två år tillbaka, och räknar mig som frisk, efter att ha varit me-sjuk på olika nivåer sen 2004. För min del var det kostomläggning som blev starten på läkning av kroppen, OCH – jätteviktigt!! – din kollega Katris sköldkörtelresa, som du skrev om. Min sköldkörtel ballade ur vid kostomläggningen, även höga levervärden.. Kroppen jobbade hårt med utrensning! Men jag höll ut, med kosten, och ”vägrade” levaxin. Kroppen återställde sig själv.

    Är väldigt glad över mitt nya liv! 🙏🏻😇

    Din/er berättelse, och ditt jobb/fbgruppen, har också betytt jättemycket!

    Eva ❤️

    Gillad av 1 person

  2. Hello Can we stay in touch? I’m producing a show about similar situations. Best regards Christina G Prince

    Gilla

  3. Casper

    Dr. Klinghardt har nämt mögel inom näs och bihålor flera gånger. Kanske det inte är så ovanligt hos kroniskt sjuka?

    Gilla

  4. Stina Hultgren

    Spännande diskussion! Kul att du delger här 👍🏼!

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: