Att beakta vid framtagande av specialistkliniker

Jag önskar att det skulle finnas specialistkliniker som har rätt att tillsammans med patienten erbjuda olika behandlingsalternativ i avvaktan på bättre diagnostik. Noga överväganden bör förstås göras om risken att bli permanent försämrad. Att parallellt genomföra kliniska behandlingar på specialistkliniker runt om i Sverige, kopplat till ett Nationellt kunskapscentrum som har till uppgift att sammanställa resultaten av de pågående behandlingarna, samt bedriva egen forskning och iscensätta kliniska studier i nära samarbete med universitet.

Varför läkare är bakbundna
I lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område i 2 kap. 1 § kan man läsa: ”Den som tillhör hälso- och sjukvårdspersonalen skall utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet”. Rent juridiskt kan man således dra likhetstecken mellan beprövad erfarenhet och empiri. Dvs enbart klinisk erfarenhet av att en behandling fungerar duger inte. Det har många fått erfara som är sjuka i ME eller andra postinfektiösa tillstånd och liknande. Parallellt vet vi att många har blivit bättre av olika behandlingar, men då inte alltid av samma behandling. En del blir bättre av antiviral behandling, antibiotikabehandling, hormonbehandling eller för den del immunsuppressiv behandling mm. En del blir förstås sämre. Såvitt jag kan bedöma behöver denna patientgrupp individuell behandling. Att överhuvudtaget ta fram en sådan kräver en noggrann undersökning av multidisciplinär kompetens, både utifrån insjuknande, symptom och ytterligare provtagning än vad som idag kan erbjudas inom primärvården. Riskerna ökar förstås när det inte både finns vetenskap och klinisk erfarenhet. Samtidigt om man inte gör någonting riskerar man som patient att förbli kroniskt sjuk.

När det gäller exempelvis ME, postcovid eller ”postborrelia” finns idag ingen evidensbaserad behandling för sjukdomen i sig, enbart behandling för vart och ett av varje symptom, dvs lindrande behandling.

Att ex juvantibus (diagnos efter läkemedels inverkan) inte är tillåtet i Sverige har vi alla förstått, dvs att prova sig fram – med läkemedel – vid ett kroniskt sjukdomstillstånd för att se om något kan fungera. De läkare som tillämpar den metoden riskerar att bli av med sin läkarlegitimation. Därav kan det till och med bli svårt för en ME-sjuk att exempelvis få B12-injektioner eller LDN utskrivet av sin husläkare, för att läkarna inte vågar, trots vetskapen om att över hälften blir bättre av antingen det ena eller det andra.

Dagens diagnostik fungerar ännu inte på alla sjukdomar
Avsaknaden av behandling för vissa sjukdomstillstånd beror förstås på att den diagnostik som idag finns att tillgå inte alltid är tillräcklig och därför måste utvecklas. För det krävs ytterligare forskning, inte minst när det gäller patogena sjukdomar, såväl primärinfektion som reaktiverade infektioner, samt autoimmuna tillstånd, eller i övrigt där metyleringen i kroppen har en underfunktion vilket bland annat orsakar olika hormonrubbningar och problem med det autonoma nervsystemet.

Vi vet att många privata kliniker, företrädesvis utomlands, använder sig av diagnostik som vare sig är beprövad eller evidensbaserad, men att de trots detta ger den behandling som de tror kan vara riktig. Det är både ett chans- och risktagande. En del kan bli bättre och en del kan bli sämre. Trots detta finns möjligheten att få utprova behandling i vissa länder på egen bekostnad och egen risk.

Riktigt så vill inte jag att det ska vara. Jag önskar dock, i avvaktan på att bättre diagnostik finns att tillgå, att patienten tillsammans med behandlande läkare får göra en riskbedömning om patienten önskar att prova en behandling. Det borde tillåtas i Sverige för de patienter som idag lider av kroniska besvär som tar ned förmågan väsentligt.

Redan idag finns en del behandlingar som har positiv effekt, men inte på alla
Utifrån den kunskap vi idag har finns det grupper av bland annat ME-sjuka som generellt mår bättre av vissa behandlingar, både utifrån klinisk erfarenhet och mindre studier.

Exempel på behandlingar som kan fungera på en undergrupp av de som lider av ME och/eller postinfektiösa tillstånd:

B12 + folsyra
Low Dose Naltrexone (LDN)
Saline/IV saltlösning
CoQ10

Exempel på behandling som ofta kräver biomarkörer för behandling, förutom vid primär borreliainfektion (vid synlig erythema migrans), som bör övervägas att kunna ges när annat inte hjälper:
Antibiotika
Antiviral behandling
Behandling mot mitokondriell dysfunktion
Hormonbehandling
Gammaglobulin

Exempel på behandlingar där sjukvården inte ännu har kommit tillräckligt långt:
Behandling mot dysbios respektive patogen bakteriell överväxt i tarmen
Behandling mot intestinal permeabilitet (genomsläpplighet från tarm till blodbana)
Aminosyrabehandling

Möjlighet att läggas in på specialistklinik måste även finnas för de svårast sjuka.

Se gärna FSI:s film om behovet av fler specialistkliniker och nationellt kunskapscentrum

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge. https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_s-xclick&hosted_button_id=REC8VA5SSABBS

  1. Per Olsson

    Utmärkt Mats!

    Gillad av 1 person

  2. För att hantera dessa tillstånd så måste det nog till någonting i stil med det du skriver. På något strukturerat sätt behöver man ju skaffa sig ”vetenskap och beprövad erfarenhet” där den saknas. Om man dessutom kan hjälpa några utan att skada så är väl det bara bra, eller? Sedan detta med ”ex juvantibus” – var har du hittat att det inte är tillåtet? Det refereras t ex här (”Bakteriell överväxt i tunntarmen”): https://kunskapsbanken.cancercentrum.se/diagnoser/backencancerrehabilitering/vardprogram/mag-tarmbesvar/ (”Oftast behandlas dessa patienter ”ex juvantibus” med antibiotika (Gasbarrini et al., 2007; Sieczkowska et al., 2018) och effekten ska sedan utvärderas”). Eller är det så att det någonstans framgår för vilka fall det inte är tillåtet?

    Gillad av 1 person

  3. Anni Sundquist

    Precis i de banorna man tänker. Skulle vara otroligt bra om åtminstone ngt av dina förlag kunde påbörjas inom sjukvården.
    /Anni 👍

    Gillad av 1 person

  4. Ammie

    Det rimmar dåligt att inte kunna få pröva sig fram , det görs ju med mycket annat. Tramadol,Tiparol , Benzodiazepiner , Gabapentin, antideprissiva mm mm skrivs lätt ut när man söker och det upptäcks att man har Fibromyalgi och Me , dessa mediciner är inte ofarliga , vanebildande med ofta svåra biverkningar …men att få B 12 injektioner ( Mekobalamin ) som är i stort sett ofarligt utskrivet kan vara helt omöjligt. och här finns vi övergivna , kämpandes för att orka leva/ överleva en dag till.

    Gillad av 1 person

  5. Casper

    Erkänner Sverige inte Helsingforsdeklarationen?

    Där står det specifikt att medicinsk beprövning är tillåtet, i fallet att det kan vara till patientens fördel:

    Unproven Interventions in Clinical Practice

    37. In the treatment of an individual patient, where proven interventions do not exist or other known interventions have been ineffective, the physician, after seeking expert advice, with informed consent from the patient or a legally authorised representative, may use an unproven intervention if in the physician’s judgement it offers hope of saving life, re-establishing health or alleviating suffering. This intervention should subsequently be made the object of research, designed to evaluate its safety and efficacy. In all cases, new information must be recorded and, where appropriate, made publicly available.

    Källa:
    https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/

    ”The Declaration is morally binding on physicians, and that obligation overrides any national or local laws or regulations, if the Declaration provides for a higher standard of protection of humans than the latter.”

    https://en.wikipedia.org/wiki/Declaration_of_Helsinki

    Gillad av 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: