Att beakta vid framtagande av specialistkliniker

Jag önskar att det skulle finnas specialistkliniker som har rätt att tillsammans med patienten erbjuda olika behandlingsalternativ i avvaktan på bättre diagnostik. Noga överväganden bör förstås göras om risken att bli permanent försämrad. Att parallellt genomföra kliniska behandlingar på specialistkliniker runt om i Sverige, kopplat till ett Nationellt kunskapscentrum som har till uppgift att sammanställa resultaten av de pågående behandlingarna, samt bedriva egen forskning och iscensätta kliniska studier i nära samarbete med universitet.

Varför läkare är bakbundna
I lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område i 2 kap. 1 § kan man läsa: ”Den som tillhör hälso- och sjukvårdspersonalen skall utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet”. Rent juridiskt kan man således dra likhetstecken mellan beprövad erfarenhet och empiri. Dvs enbart klinisk erfarenhet av att en behandling fungerar duger inte. Det har många fått erfara som är sjuka i ME eller andra postinfektiösa tillstånd och liknande. Parallellt vet vi att många har blivit bättre av olika behandlingar, men då inte alltid av samma behandling. En del blir bättre av antiviral behandling, antibiotikabehandling, hormonbehandling eller för den del immunsuppressiv behandling mm. En del blir förstås sämre. Såvitt jag kan bedöma behöver denna patientgrupp individuell behandling. Att överhuvudtaget ta fram en sådan kräver en noggrann undersökning av multidisciplinär kompetens, både utifrån insjuknande, symptom och ytterligare provtagning än vad som idag kan erbjudas inom primärvården. Riskerna ökar förstås när det inte både finns vetenskap och klinisk erfarenhet. Samtidigt om man inte gör någonting riskerar man som patient att förbli kroniskt sjuk.

När det gäller exempelvis ME, postcovid eller ”postborrelia” finns idag ingen evidensbaserad behandling för sjukdomen i sig, enbart behandling för vart och ett av varje symptom, dvs lindrande behandling.

Att ex juvantibus (diagnos efter läkemedels inverkan) inte är tillåtet i Sverige har vi alla förstått, dvs att prova sig fram – med läkemedel – vid ett kroniskt sjukdomstillstånd för att se om något kan fungera. De läkare som tillämpar den metoden riskerar att bli av med sin läkarlegitimation. Därav kan det till och med bli svårt för en ME-sjuk att exempelvis få B12-injektioner eller LDN utskrivet av sin husläkare, för att läkarna inte vågar, trots vetskapen om att över hälften blir bättre av antingen det ena eller det andra.

Dagens diagnostik fungerar ännu inte på alla sjukdomar
Avsaknaden av behandling för vissa sjukdomstillstånd beror förstås på att den diagnostik som idag finns att tillgå inte alltid är tillräcklig och därför måste utvecklas. För det krävs ytterligare forskning, inte minst när det gäller patogena sjukdomar, såväl primärinfektion som reaktiverade infektioner, samt autoimmuna tillstånd, eller i övrigt där metyleringen i kroppen har en underfunktion vilket bland annat orsakar olika hormonrubbningar och problem med det autonoma nervsystemet.

Vi vet att många privata kliniker, företrädesvis utomlands, använder sig av diagnostik som vare sig är beprövad eller evidensbaserad, men att de trots detta ger den behandling som de tror kan vara riktig. Det är både ett chans- och risktagande. En del kan bli bättre och en del kan bli sämre. Trots detta finns möjligheten att få utprova behandling i vissa länder på egen bekostnad och egen risk.

Riktigt så vill inte jag att det ska vara. Jag önskar dock, i avvaktan på att bättre diagnostik finns att tillgå, att patienten tillsammans med behandlande läkare får göra en riskbedömning om patienten önskar att prova en behandling. Det borde tillåtas i Sverige för de patienter som idag lider av kroniska besvär som tar ned förmågan väsentligt.

Redan idag finns en del behandlingar som har positiv effekt, men inte på alla
Utifrån den kunskap vi idag har finns det grupper av bland annat ME-sjuka som generellt mår bättre av vissa behandlingar, både utifrån klinisk erfarenhet och mindre studier.

Exempel på behandlingar som kan fungera på en undergrupp av de som lider av ME och/eller postinfektiösa tillstånd:
B12 + folsyra
Low Dose Naltrexone (LDN)
Saline/IV saltlösning
CoQ10

Exempel på behandling som ofta kräver biomarkörer för behandling, förutom vid primär borreliainfektion (vid synlig erythema migrans), som bör övervägas att kunna ges när annat inte hjälper:
Antibiotika
Antiviral behandling
Behandling mot mitokondriell dysfunktion
Hormonbehandling
Gammaglobulin

Exempel på behandlingar där sjukvården inte ännu har kommit tillräckligt långt:
Behandling mot dysbios respektive patogen bakteriell överväxt i tarmen
Behandling mot intestinal permeabilitet (genomsläpplighet från tarm till blodbana)
Aminosyrabehandling

Möjlighet att läggas in på specialistklinik måste även finnas för de svårast sjuka.

Se gärna FSI:s film om behovet av fler specialistkliniker och nationellt kunskapscentrum