Kristallsjukan på det

Livet kan vara hårt, men vissa besked är bättre än andra

Skrev detta i natt på mobiltelefonen, så svenskan är så där. Många tankar i huvudet har man ju…

Först om ME/CFS
Jag har tvingats till att läsa på om diverse sjukdomar genom åren. Det började med att min fru insjuknade 2008 efter ett fästingbett och vårt liv förändrades totalt. Hon blev sängbunden och diagnostiserades fyra år senare med bland annat ME och fibromyalgi. Jag har svårt för dessa diagnoser då man inte vet vad orsaken är, och därmed saknas evidensbaserad behandling annat än symptomlindring. Läkarna är lite bakbundna i Sverige då de trots vetskap om att vissa behandlingar kan ha god effekt på undergrupper, så undviker de flesta läkarna att låta patienterna att prova olika behandlingar. Det har förstås bland annat med ekonomi, undermålig diagnostik, brist på forskning att göra, samt tidsbrist att sätta sig in i den enskilde patientens sjukdomshistorik, symptom mm.

Det finns så mycket intressant forskning om både ME och postcovid. Den som är mest intressant tycker jag har med ischemi att göra, dvs syrebrist i vävnader. Det går inte genom att kolla syrenivån i blodet om man lider av fenomenet. Därav borde syrgasbehandling i kombination med tryckkammare fungera väl för många inom denna patientkategori. Likväl sådant som minskar antalet felaktiga proteiner i blodet som bildar mikroproppar och fibrin. Vissa blodförtunnande läkemedel och även proteaser (proteiner som bryter ned andra proteiner) borde göra att många blir bättre, även om det inte utgör botande behandling. Gärna i kombination med antiviral behandling. För det är känt att vissa virus reaktiverar hos patientgruppen. Därutöver borde sjukvården bli bättre på att identifiera brist på olika aminosyror och obalans i tarmfloran. Jag kan rabbla upp mycket mer än så. Men ingen vågar, kan eller får testa. Det gör mig mycket besviken. Jag är också oroad över att region Stockholm sagt upp vårdvalet 2025 för ME-sjuka. Det innebär att regionen inom egen försorg ska ta hand om denna patientgrupp. Det krävs enorm kunskap och erfarenhet för detta. Det räcker inte med att vara läkare. ME är en av världens mest komplexa sjukdomar, och de som ska arbeta med detta måste lyssna på de som kan och framförallt plöja igenom de viktigaste studier som gjorts, och det tar tid, mycket tid. I Sverige finns enbart en handfull personer som har denna kompetens och erfarenhet. En förutsättning för att få till ett regionalt centrum med rätt kompetens är att just dessa erfarna personer anställs. Vissa av dem är idag inom egen privat energi. Så det kan bli svårt.

Min egen parallella sjukdomsresa
Jag själv drabbades av spridd malignt melanom 2020. Jag fick till mig att den var väldigt allvarlig och risken att dö var påtaglig. Jag har fått en tuff immunterapi under ett par år. Den har lett till några ambulansfärder och inläggningar. Det värsta var sommaren 2021 då jag drabbades av akut kolit. Immunförsvaret angrep tarmen och jag kunde inte ens dricka vatten. Jag gick ner 25 kg och var nog nära slutet innan det vände efter en vecka på sjukhus med näringsdropp. Våren 2022 drabbades jag av covid. Det passade inte bra ihop med cancermedicinen så jag åkte på två tior en söndag i april 2022. Ambulans in efter den andra tian, men kvicknade till och blev utskriven efter någon timme. Dagen efter åkte jag på en stroke och tappade total rörelseförmåga på höger sida av kroppen och blev inlagd i en vecka. Friskförklarades från stroken några månader senare, men har förstås känningar av den, med hjärntrötthet på framförallt kvällstid. Sedan var det dags att åka ambulans igen i juni 2022. Då hade jag återigen smittats av covid. I kombination med cancerbehandlingen fick jag enorma smärtor i magen, men de smärtorna gick över efter covidinfektionen.

Energin är liksom inte på topp efter framförallt stroken. Jag orkar kanske hälften av vad jag gjorde tidigare Jag gillar att ha många bollar i luften och har alltid haft svårt att inte göra någonting, dvs koppla av. Det är möjligt att det blev för mycket för kroppen, för i fredags var det återigen dags för ambulansfärd. Jag kunde knappt gå, tappade fullständigt balanssinnet. Ambulanspersonalen misstänkte stroke. Efter några timmars undersökning på SöS konstaterades att jag drabbats av kristallsjukan. Och den är ju vad jag vet inte särskilt farlig och kan drabba vem som helst. Fick åka hem mitt i natten med taxi. Påbörjade de övningar som jag fått utskrivet på en A4 och kände mig redan mycket bättre på lördagen.

Orsaken till kristallsjuka känner man egentligen inte till, förutom vad som händer i balanssinnet som sitter vid örat. Kraftiga slag mot huvudet kan göra att kristaller lossnar, men det finns säkert många andra orsaker. Är nu remitterad till en specialist. Så de lär väl undersöka vilket öra som felar, och på vilket sätt de kan göra rätt manöver så det går över helt och hållet. Nu känns det enbart som jag åkt en långsam karusell och precis gått av. I fredags kändes det som att jag gjort tio kullerbyttor..

Jag misstänker dock att det är stress som ligger bakom kristallsjukan i mitt fall. För två veckor sedan genomförde jag datortomografi för cancern. Det var första gången efter avslutad behandling för 3 månader sedan. Istället för att gå och tänka på den oron, har jag förstås ägnat tid åt annat, både på jobbet, patientföreningen FSI med filmen, årsmötesförberedelser både på jobbet och föreningen, så det blev väl för mycket med allt. Kroppen kanske sade ifrån.

Hur som helst. Det bästa med besöket på akuten i fredags var att läkaren gick in i min journal, och han kunde läsa att det inte var någon aktivitet i kvarvarande metastaser, så det var skönt att få veta. Jag kan dock tycka att onkologen faktiskt kunde ringt mig så snart svaret fanns att tillgå, för att bespara onödig oro. Ni som haft/har cancer förstår vad jag menar. Jag förstår dock att även cancerläkarna har många patienter och för lite hjälp med administration.

Nu blir det mer fokus på egen hälsa ett tag. Jag måste dra ner på allt som inte är nödvändigt.