Samlad kompetens på få ställen är att föredra
Det saknas evidensbaserad behandling för ME-patienter. Trots det finns mycket erfarenheter om sjukdomstillståndet. Med anledning av covid-pandemin och att en relativt stor andel fortfarande lider av postcovid efter genomgången infektion har intresset för ME/CFS ökat hos vissa forskare eftersom majoriteten av ME-sjuka även har insjuknat efter en infektion.
Evidensbaserad behandling saknas
Eftersom evidensbaserad behandling saknas för ME/CFS innebär det i praktiken svårigheter för behandlande läkare att göra annat än att ge symptomlindrande behandling, exempelvis mot smärta eller sömnbesvär.
Det finns dock behandlingar som fungerar rätt bra på många ME-patienter
Trots avsaknaden av evidensbaserad behandling på helgruppsnivå finns det både studier och kliniska erfarenheter av att en större undergrupp får ett allmänt bättre mående av injektioner med vitamin B12 i kombination med folsyra (1). Likaså har det visat sig att lågdos naltrexon (LDN) generellt kan förbättra måendet hos en majoritet (2). Patientgruppen är dock heterogen varför hittills kända behandlingar inte passar alla. Eftersom ME är en svår sjukdom att leva med är det önskvärt att den som så önskar kan få prova behandlingarna (var för sig), och få fortsätta med den behandling som fungerar bäst. Tyvärr går det inte med hjälp av biomarkörer att avgöra om någon av behandlingarna kan passa. Exempelvis anemi genom brist på vitamin B12, har inte varit signifikant för lyckad behandling. Det kan bero på att en majoritet av ME-patienter har förhöjda nivåer av homocystein, där vitamin B12 har förmågan att sänka nivåerna av homocystein (3). Men likaså kan det bero på att ME-patienter ofta har MTHFR-mutation, och försämrad metabolism där intrinsic factor krävs för bildandet av den biotillgängliga formen av B12.
ME-patienter har ofta avvikelser gällande aminosyror (4). Därav vore det önskvärt att låta ME-patienter få ta de prov som krävs för att analysera vilka aminosyror som behöver tillföras. Detta är ett intressant område då aminosyror krävs för att ämnesomsättningen ska fungera, och ämnesomsättning är något som ME-sjuka har problem med. Ytterst leder brist till nedsatt energi och dysfunktionellt immunförsvar. Just nu pågår på flera håll i världen studier avseende aminosyror som ges till patienter som lider av postcovid, bl a i Oxford, England.
Avvikelser i energiproduktionen har uppvisats i flera studier, där AMPK-aktiverare (exempelvis Metformin) bör kunna ha en positiv effekt med anledning av svårigheten att omvandla glukos till energi (5). Metformin bör prövas i de fall ME-patienter har förhöjda blodsockernivåer, även om de inte når upp till så pass höga att det klassas som diabetes. Cancerläkemedlet Rituximab har flera ME-patienter blivit friska av, men vid en större norsk studie var det enbart en knapp tredjedel som fick god effekt. Därav klassades resultatet som ett 0-resultat. Det fråntar dock inte att väldigt många blev bättre och även friska. Det har i efterhand diskuterats om resultatet hade blivit bättre om behandlingen hade givits i högre doser. Diskussion har även förts om det inte skulle kunna gå att selektera patienter på ett bättre sätt eftersom långtifrån alla med ME mår bättre av en och samma behandling. Möjligen skulle de som har autoantikroppar mot b2-adrenerga receptorn, muskarina kolinerga receptorn 3 (M3) och mot den muskarina kolinerga receptorn 4 (M4), ha större chans att svara positivt på rituximab (6). Rituximab slår ut B-celler, och det är B-celler som producerar både antikroppar och autoantikroppar.
Kopplingen mellan T-celler och B-celler är också av intresse vid hypotesen att ME skulle vara en autoimmun sjukdom. Professor Carmen Scheibenbogen: ”Vårt fynd ger bevis för att ME/CFS är en autoimmun sjukdom i undergruppen av patienter vars sjukdom utlöses av en infektion. Det uppmuntrar oss att fortsätta kliniska studier med IgG eller immunadsorption för att rikta in oss på autoantikroppar.” Behandling med Immunglobulin torde därför vara en tänkbar behandling som kan fungera bra på just den grupp som insjuknat i ME efter infektion. Kännetecknande (ofta) för de som insjuknat i ME pga infektion är att de bl a har en genmutation i CTLA-4, som utgör själva broms/gaspedalen för cytotoxiska T-celler. Eftersom CTL4- hämmar T-cellers aktivitet skulle det teoretiskt fungera med en synergist till CTLA-4, så att T-cellernas aktivitet minskar, för då skulle det autoimmuna inslaget minska. Läkemedlet Abatacept (CTLA-4-Ig) som används exempelvis vid RA, är en immunglobulin och bromsar bildandet av T-celler (7, 8).
På senare år har det även varit fokus på minskad kväveoxid hos ME-patienter, och även patienter med postcovid. Det kan eventuellt kopplas till endoteldysfunktion som gör att det framförallt blir minskat blodflöde i de minsta blodkärlen. Syresättning av kroppens celler och vävnader blir då en av alla konsekvenser (9).
Det finns mycket som kan göras
Trots att kunskap ännu inte finns avseende vad ME beror på, så finns ändå mycket kunskap om vad som kan göra att många kan få ett bättre liv. Det är omänskligt att svårt sjuka människor av kostnadsskäl ska förvägras ta prover som kan visa på avvikelser. Det kan förutom det redan nämnda bland annat röra sig om brist på l-karnitin, zink, E-vitamin, där vetskapen kan göra stor skillnad på måendet, i de fall man rättar till bristerna.
Vanliga prover på vårdcentralen tar sällan sikte på uppräknade brister/avvikelser. Därav behövs specialistkliniker med samlad kompetens för att mer gå till botten med varje patient. Orsakerna till avvikelserna är även viktiga att utreda, då läkemedel/tillskott för att rätta till felaktigheten kanske mer blir att enbart behandla en konsekvens av ett underliggande problem. Det kan exempelvis vara ”slumrande” virus eller att immunförsvaret rubbats efter en infektion. Det är därför viktigt att utesluta pågående infektioner, autoimmunitet och immunbrist. Det ena utesluter inte det andra då oppurtunistiska infektioner kan slå till vid försämrat immunförsvar.
Subklasstest av de 4 antikropparna mot EBV bör testas. I en studie hade 76% av ME-patienter minskade nivåer eller helt frånvaro av subklasserna EBNA och VCA (10). Det kan också förklara varför 73 st (65%) av 112 st (egen undersökning) blivit bättre av minst 3 månaders antiviral behandling.
Det finns även en mängd studier som jag tidigare skrivit om, där just antivirala läkemedel har en god effekt på en kraftfull majoritet (11).
Även FANKIA NK-cellsprov är viktigt att ta. Om lågt värde tyder det på en kronisk infektion och man behöver genomgå ytterligare immunologiska tester (12).
För övrigt bör det förstås vara standard att kontrollera antikroppar generellt, dvs S-IgG, S-IgM och S-IgA. Det kan visa om man har immunbrist och kan behöva gammaglobulin. Äldre studier visar att behandling med gammaglobulin som syftar till att återfå normala antikroppsnivåer fungerar väl på en undergrupp av ME-patienter (13).
Titta gärna på den film som FSI tagit fram i syfte att få till fler specialistkliniker och ett nationellt kunskapscentrum:
Källor
1.https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0124648
4.http://www.imagerynet.com/amino/ResearchCFS.html
7.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23851140/
8.https://www.fass.se/m/produkt/20150131000029/health/tabproduct
9.https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1537189122000027
11.https://newsaboutdisease.com/2017/12/20/me-beror-pa-herpesvirus-enligt-lerner/
12.https://www2.sahlgrenska.se/…/FANKIA-NK-cellsaktivitet/
13.http://www.karolinska.se/KUL/Alla-anvisningar/Anvisning/9641
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Tack! Detta inger hopp.
GillaGillad av 1 person
Ja, vi får hoppas 🙏
GillaGilla
Du gör en stor insats eftersom du har övergripande insikter/information. Forskare och läkare är
ofta fokuserade på enstaka symptom.
Ngt jag undrar över är om några undersöker om läckande tarm är ngt som kan ha stor inverkan på ME? Jag såg en liten men väldigt tydlig undersökning för länge sedan som pekade på att alla ME-sjuka, till skillnad från den friska kontrollgruppen hade läskigt mycket koli-bakterier i blodet efter att de hade tagit ut sig fysiskt på motionscyklar…Inte konstigt om det uppstår kraftiga inflammationer i kroppen som svar på det.
GillaGillad av 1 person