Flera infektioner kan bli ”post”

Ett bättre kunskapsläge behövs
Just nu pågår parallella processer. Inom region Stockholm kommer det privata vårdvalet för bland annat ME/CFS sägas upp. Nationellt har regeringen nyligen beslutat att uppdra åt socialstyrelsen om möjligheterna att inrätta ett nationellt kunskapscentrum för postcovid och ”andra postinfektiösa tillstånd”. Inget sades om vilka kriterier för dessa postinfektiösa tillstånd som avses. Vi vet att en majoritet av ME-patienter insjuknar efter en infektion. Det finns även många andra infektioner som kan leda till kroniska besvär i varierande skala. Kunskapen om detta är generellt låg. Den största utmaningen är att sjukvården inte har en huvudman som en generaldirektör. Alla regioner är mer eller mindre suveräna, trots att nationella kunskapsstöd och riktlinjer ska följas. Det är politiker som beslutar, och tjänstemän som genomför. Vi får hoppas att alla nu samarbetar med en klok tjänsteman som utses till att samordna detta både regionalt och lokalt. Det är även viktigt att berörda patientföreningar får bidra med sina erfarenheter i detta komplexa arbete.

Postinfektiösa tillstånd kan orsakas av många olika infektioner, och nu finns det hopp om en bättre samlad kunskap och bättre bemötande. Även vissa journalister kanske mer kan gå ifrån sina kränkande artiklar om ”modediagnoser” där de försöker plocka poäng hos den skara psykologer, psykiatriker, samt vinstdrivande företag och dess anhängare, som under många år hävdat att grundorsaken till många av dessa postinfektiösa tillstånd skulle ha sin utgångspunkt i någon slags biopsykosocial orsak, att det i praktiken handlar om att ”tänka bort” sina besvär. Tyvärr har de som forskat inom detta, samt återkommande skrivit om detta, sinkat utvecklingen och starkt bidragit till en stigmatisering av denna patientgrupp bland allmänhet, sjukvårdspersonal, politiker, men även försäkringskassans tjänstemän. Nu hoppas vi på omtag!

Med anledning av att väldigt många (+ 50000) blev sjuka i postcovid enbart på några år kan säkerligen många av de med exempelvis ME/CFS och postlyme disease syndrome mm bli bättre bemötta och få bättre hjälp av samhället på sikt. Gemensam lägesbild är viktigt i alla sammanhang. Utan sådan kan man som enskild person dra allt för snabba slutsatser utifrån vad man själv har att utgå ifrån.

Ett Nationell kunskapscentrum för postinfektiösa tillstånd är förstås mycket välkommet och behovet är stort då det är många olika infektioner som enligt forskning kan leda till kroniska besvär i varierande skala. Det råder dock ännu ingen konsensus inom forskningen om hur postinfektösa tillstånd ska behandlades, mer än olika symptombehandlingar. Därav är det viktigt att nu fokusera mer på dessa sjukdomstillstånd som drabbar oerhört många. På grund av den generella okunskapen och den stora bristen av regionala specialistkliniker får de drabbade olika hjälp beroende på var de bor i landet och vilken expertis de möter. Det är nog inte svårt att förstå att flera även drabbats av olika diagnoser beroende på var i kroppens alla system som infektionerna uppenbarligen orsakat skada.

Rimligt är att alla drabbade får jämlik vård efter bästa kunskapsläge. Därav behöver ytterligare kunskapsstöd framarbetas, vilket Socialstyrelsen nu får i uppdrag att göra med hjälp av SBU, som ska samla den kunskap som finns om postcovid och andra postinfektiösa tillstånd.

Socialstyrelsen fick även förra veckan regeringens uppdrag att se över möjligheterna att inrätta ett nationellt kunskapscentrum. Precis den målsättning vi inom FSI har, vilket vi förtydligat med framtagandet av filmen, även om vi dessutom gärna ser specialistkliniker i de regioner som har universitetssjukhus.

Utmaningen blir förstås var man ska dra gränsen för vilka som ska inkluderas som målgrupp. Att enbart begränsa fokus till en slags primärinfektion blir olyckligt. Till en början kanske de patienter som har allvarligast problem och en uppenbar nedsättning av sin livskvalitet, förmåga att leva ett normalt liv med aktivitet och även oförmåga att kunna arbeta vara de faktorer som kanske bör vara mest prioriterade.

Enbart för att åskådliggöra vilka mängder som kan ha drabbats av postinfektiösa tillstånd ställde jag följande fråga till AI som har tillgång till den mesta forskning som gjorts fram till september 2021 (ChatGPT har ingen senare information):

Jag:
Kan du räkna upp tio oilka infektionssjukdomar utifrån befintlig forskning som talar för att minst 10% drabbas av olika kroniska besvär, dvs postinfektiösa tillstånd?

ChatGPT svarar:
Ja, här är tio olika infektionssjukdomar som enligt befintlig forskning fram till september 2021 kan leda till postinfektiösa tillstånd där minst 10% av de drabbade kan uppleva kroniska symtom:

Covid-19 – Forskning har visat att en stor andel av de som har drabbats av Covid-19 kan uppleva långvariga symtom som trötthet, andfåddhet och muskelvärk. Upp till 30% av de som drabbats av Covid-19 kan uppleva postcovid

Epstein-Barr-virus (EBV) – EBV kan orsaka mononukleos (kyssjuka) och har kopplats till ME/CFS hos vissa drabbade.

Hepatit C – Upp till 50% av de som har haft hepatit C kan uppleva kronisk trötthet och andra långvariga symtom.

Lyme-borrelios – Om Lyme-borrelios inte behandlas tidigt (och tillräckligt skulle jag vilja tillägga) kan det leda till post lyme disease syndrome, som kan orsaka långvariga symtom som trötthet, muskelsmärta och neurologiska problem.

Influensa – Forskning har visat att vissa personer kan uppleva kroniska symtom efter att ha haft influensa, inklusive trötthet och muskelsmärta.

Polio – Vissa personer som har haft polio kan uppleva post-poliosyndrom, som kan orsaka muskelsvaghet och trötthet.

SARS – Forskning har visat att vissa personer som har haft SARS kan uppleva långvariga symtom som trötthet och andningssvårigheter.

Dengue-feber – Dengue-feber kan orsaka långvarig trötthet och andra långvariga symtom hos vissa drabbade.

HIV/AIDS – HIV/AIDS kan orsaka långvarig trötthet och andra långvariga symtom hos vissa drabbade.

Hepatit B – Hepatit B kan leda till kronisk hepatit B-infektion, som kan orsaka leverproblem och andra långvariga symtom hos vissa drabbade.

Jag:
Kan du räkna upp tio till?

Absolut! Här är ytterligare tio infektionssjukdomar som enligt forskning fram till september 2021 kan leda till postinfektiösa tillstånd där minst 10% av de drabbade kan uppleva kroniska symtom:

Herpes simplex-virus (HSV) – HSV kan orsaka genital herpes och munherpes, och vissa drabbade kan uppleva kronisk smärta och andra långvariga symtom.

Varicella-zoster-virus (VZV) – VZV orsakar vanligtvis vattkoppor hos barn och bältros hos äldre vuxna. Bältros kan leda till postherpetisk neuralgi, som kan orsaka kronisk smärta och andra långvariga symtom.

ME/CFS, kan orsakas av olika virus och leda till långvarig trötthet, muskelsmärta och neurologiska problem.

Borrelia miyamotoi-infektion – Borrelia miyamotoi-infektion kan orsaka långvarig trötthet och andra långvariga symtom hos vissa drabbade.

Q-feber – Q-feber kan orsaka långvarig trötthet, muskelsmärta och andra långvariga symtom hos vissa drabbade.

Rickettsia-bakterier kan orsaka olika sjukdomar, inklusive rickettsios, som kan leda till långvarig trötthet och andra långvariga symtom hos vissa drabbade.

Coxsackievirus – Coxsackievirus kan orsaka hand-, fot- och munsjuka, och vissa drabbade kan uppleva långvariga symtom som trötthet och muskelsmärta.

Chikungunya – Chikungunya kan orsaka långvarig trötthet och andra långvariga symtom hos vissa drabbade.

Giardia-infektion – Giardia kan orsaka mag-tarmsymtom och vissa drabbade kan uppleva kronisk mag-tarmproblematik efter en Giardia-infektion.

Streptokockinfektion – Streptokocker kan orsaka halsinfektioner, hudinfektioner och andra sjukdomar. Vissa drabbade kan uppleva långvariga symtom efter en streptokockinfektion, inklusive trötthet och muskelsmärta.

Jag:
Du nämner bland annat streptokocker – finns inte forskning som visar att just Pandas kan utvecklas av sådan infektion?

ChatGPT:
Ja, det stämmer att det finns forskning som tyder på att streptokockinfektioner kan leda till en autoimmun sjukdom som kallas för PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal infections). PANDAS är en sällsynt sjukdom som främst drabbar barn och ungdomar och som är kopplad till streptokockinfektioner.

PANDAS tros bero på en autoimmun reaktion som uppstår som ett svar på en streptokockinfektion. Autoimmuna antikroppar som bildats mot streptokockerna angriper istället kroppens egna celler i hjärnan, vilket leder till inflammation och symtom som liknar dem som ses vid en neuropsykiatrisk sjukdom.

Den 6 mars mailade FSI filmen Intervjuer för bättre vård till samtliga riksdagsledamöter i socialutskottet. Fem av landets främsta experter och ett par sjuka/anhöriga intervjuades. Syftet var att förmedla behovet av att mer behöver göras för de som lider av ME/CFS och andra liknande tillstånd. Bland annat framkom behovet ett nationellt kunkapscentrum samt specialiastkliniker utlokaliserade i landet, dit alla drabbade har möjlighet att få komma för att få hjälp av multidisciplinär kompetens. Förra veckan genomförde regeringen en rad beslut inom området.