​Den 12 maj – den internationella ME-dagen 💙

​I 12 år har jag skrivit på min blogg om ME/CFS. Trots att vi vet så mycket mer idag än när jag började, står tusentals svenskar fortfarande utan hopp. Det beror inte på att behandlingar saknas, utan på att de aldrig ges chansen att provas ut.​

Här är vad jag anser måste göras nu för att hjälpa alla de som lider i det dolda:​

🏥 Fler specialistkliniker – INTE färre​

Det största problemet idag är bristen på medicinsk kompetens. Vi behöver specialistkliniker där läkare har tid och kunskap att utvärdera patienter individuellt. Utan dessa kliniker lämnas de svårast sjuka helt utanför systemet.​

💊 Individuellt anpassade behandlingar

Det finns ingen ”mirakelkur” som fungerar för alla, men det finns en lång rad mediciner som har visat sig hjälpa många – om de får provas ut individuellt. 

Vi behöver en vård som vågar och kan erbjuda:​

Immunstärkande & Antivirala: T.ex. Hizentra (immunglobuliner) och antivirala läkemedel.​

Symtomlindring: LDN (Lågdos  Naltrexon), antihistaminer och Ivabradin för att reglera hjärtfrekvens och POTS.​

Metabolt stöd: Metformin, CoQ10 och höga doser B12-injektioner.​

🛑 Sluta tvinga fram aktivitet​

Att tvinga patienter med ansträngningsutlöst försämring (PEM) till ökad aktivitet är medicinskt felaktigt och ofta direkt skadligt. Sjukvården och försäkringssystemet måste respektera patientens biologiska gränser.​

🛡️ Stoppa misstänkliggörandet

Vi måste få ett slut på att patienter och deras anhöriga möts av misstro. Att vara sjuk i ME är tungt nog utan att behöva kämpa mot myndigheter som inte förstår sjukdomens allvar.​

Det är dags att vi slutar se ME som en gåta och börjar se det som en behandlingsbar medicinsk utmaning.

Vi kräver en vård som baseras på vetenskap (framförallt klinisk erfarenhet) och patienters verkliga behov!​

Dela gärna för att sprida kunskap och kräva förändring!

Profilbild för Okänd

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

En kommentar

  1. Profilbild för Kenneth Frohm
    Kenneth Frohm

    Tack Mats för allt du gör. Du är en riktig kämpe. Jag är så Tacksam

    Gilla

  2. Profilbild för Lilljes perceptions

    Jag delar! Så viktigt. Tack 🙏

    Gilla

  3. Profilbild för Saga
    Saga

    jag har delat till tre personer som jag vet kommer ta till dig det du skriver, tack för att ditt engagemang och för att du sprider din kunskap!

    Gilla

  4. Profilbild för Titti
    Titti

    Tack Mats för ditt stora engagemang och din fantastiska blogg. Den är en fantastisk källa till kunskap för oss och för de som i framtiden som kommer att insjukna.

    Förhoppningsvis kommer vi att få uppleva förändring i sjukvården när det gäller kunskap och behandling för oss med ME och postviral sjukdom. Det behövs förändring, där det idag sitter inkompetenta beslutsfattare som påverkar hur sjuka människor ska behandlas.

    Du är beundransvärd! Tack igen!

    Gilla

  5. Profilbild för solitairesays

    Hej Mats!

    jag har haft så mycket nytta av dina nyhetsbrev. Trots mycket tjat har jag inte fått prova Metformin via vårdcentralen. Men…

    när jag kom till Obesitasmottagningen och träffade läkaren där så sa han: Jaha du har ME sedan många år. Varför har du aldrig fått Metformin? Och så skrev han ut det. Snabbt lättade hjärndimman betydligt. Det var dom stt

    Gilla

  6. Profilbild för solitairesays

    alltså: det var som att gå från ständigt salongsberusad från spik nykter över en natt. Och även uthålligheten har ökat. Nu är det lite risk för att jag förtar mig, för det är så roligt att orka lite mer…

    Gilla

  7. Profilbild för Ulla Gullbärn
    Ulla Gullbärn

    TACK MATS! Har följt dig i flera år nu och det har varit/är ff ett stort stöd!

    Gilla

Lämna en kommentar