Jag har nu fått svar från Ventenskapsrådet genom professor Mats Ulfendahl (se längre ner) efter att ha lämnat in en namninsamling på 1137 underskrifter om önskemålet att öka anslaget till biomedicinsk forskning avseende sjukdomen ME/CFS. Det var ett trevligt svar, men jag inser att detta inte räcker långt. Det finns så mycket mer att göra som ni alla känner till efter de sammanställningar som jag gjort av ett flertal internationella studier.
Sammantaget finns det minst ett 20-tal mycket intressanta, internationella studier som visar på att de patienter som har diagnos ME/CFS faktiskt mår signifikant bättre efter medicinsk behandling. Att Sverige knappt gör någonting för att förbättra för denna utsatta grupp är faktiskt skandal! Jag kommer att länka detta vidare till vetenskapsrådet och samtliga riksdagspartier med kopia till sjukvårdsminister och de stora dagstidningarna.
Det är oacceptabelt! Jag vet att en majoritet av alla som fått diagnosen ME/CFS kan få ett betydligt bättre liv om svensk sjukvård tar till sig de kunskaper som finns, internationellt sätt!
2015-07-13
Mats Lindström
Anhörig som läst de flesta studier om ME/CFS. Denna hemsida har över 22000 st unika besökare sedan uppstart i april 2015.
Jag bifogar en pedagogisk bild som jag sammanställt för den som inte är tillräckligt påläst
Svar från Vetenskapsrådet
Bäste Mats!
Tack för Ditt brev och tack för Ditt engagemang för ökad forskning om ME/CFS. Jag har för Vetenskapsrådet mottagit namninsamlingen.
Det är, som också framgår av Din text på hemsidan, en komplicerad sjukdom/symptombild med stora kunskapsluckor. Det behövs tveklöst mer forskning för att inte bara förstå de underliggande mekanismerna utan också – och framförallt – hitta adekvata behandlingsalternativ.
Vetenskapsrådet stöder genom forskningsanslag forskning inom en mängd olika områden, såväl grundforskning som tillämpad forskning. Jag gjorde en snabb sökning i vår forskningsdatabas och Vetenskapsrådet har stött också forskning med koppling till det aktuella området men det förefaller vara i ganska begränsad omfattning. Merparten av Vetenskapsrådets (och många andra svenska forskningsfinansiärers) forskningsstöd ges, i hög konkurrens, till forskarinitierade projekt. Det betyder att det är enskilda forskare eller forskargrupper som identifierar de frågeställningar man avser studera. Vetenskapsrådet gör kvalitetsgranskningen och ger finansiellt stöd till de projekt som har allra högsta kvalitet, oavsett område. I endast begränsad utsträckning ges stöd till specifika områden och då nästan alltid inom ramen för ett regeringsuppdrag. Exempelvis ges riktat stöd till forskning inom psykiatri och till vårdforskning. (Också här är det forskarna själva som föreslår projekt men området är då i förhand mer avgränsat.) Förhoppningsvis leder Ditt engagemang kring ME/CFS till att flera starka forskare intresserar sig för problemet och att på så sätt forskningen inom området ökar. Alternativet är att regeringen identifierar problemet och ger någon av de statliga forskningsfinansiärerna, exv. Vetenskapsrådet eller Forte, i uppdrag att stödja ett specifikt forskningsområde.
Jag är ledsen att jag inte kan ge ett mer direkt eller positivt svar på önskemålet om ökad forskning men jag försäkrar att det inte orsakas av en bristande förståelse för problemets vikt eller det lidande som många drabbade upplever. Återkom gärna om Du vill diskutera detta ytterligare.
Med vänlig hälsning
Mats Ulfendahl
______________________________________________________
Professor Mats Ulfendahl
Huvudsekreterare, Medicin och hälsa / Vetenskapsrådet (www.vr.se<http://www.vr.se/>)
Tel: 08-5464 4128
mats.ulfendahl@vr.se<mailto:mats.ulfendahl@vr.se>
Västra Järnvägsgatan 3
Box 1035
101 38 Stockholm
______________________________________________________
Från: jka627e@tninet.se [mailto:jka627e@tninet.se]
Skickat: den 8 juli 2015 06:31
Till: Vetenskapsradet
Kopia: registrator
Ämne: Överlämnande av namninsamling avseende ökad biomedicinsk forskning om ME/CFS
Socialstyrelsen har meddelat att denna fråga ska handläggas av Vetenskapsrådet, varför jag vidarebefordrar namninsamlingen till Er.
Den 25 juni 2015 skickades namninsamlingen till:
Socialstyrelsen, med kopia till:
– Socialdepartementet
– Inspektionen för Vård och Omsorg
– Riksföreningen för ME-patienter
– Tidningen Metro
Hej, jag heter Mats Lindström och har genomfört en namninsamling (1137 st namnunderskrifter) som syftar till ökad biomedicinsk forskning för att på sikt öka möjligheten att bättre kunna behandla de som lider av sjukdomen.
Vänligen se bifogad länk där jag bifogat namninsamlingen. Jag ger även min syn på den situation som idag råder.
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2015/06/23/debattartikel-vad-gor-sverige-for-att-finna-botemedel-mot-mecfs/
Jag är tacksam över att få veta hur ärendet vidare handläggs. Om ärendet inte ska handläggas av Socialstyrelsen önskar jag, jämlikt § 4 Förvaltningslag (1986:223), bli hänvisad till rätt instans.
För kännedom: Jag och min fru Claudia Orosco Lindström skrev debattartikeln i Metro den 12 maj 2015: http://www.metro.se/metro-debatt/claudia-ar-kroniskt-trott-kan-bli-liggande-i-flera-dagar/EVHoek!On7jC6Tjz1lzw/
Med vänlig hälsning
Mats Lindström
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Jag hoppas verkligen att det börja hända något snarast för att hjälpa oss som lider av denna fruktansvärda sjukdom.
GillaGillad av 1 person
Jag har full förståelse för att pengar delas ut till de forskare som skickar in de ”bästa” ansökningarna osv men det gör mig förbannad att intresset hos sjukvården/forskarvärlden är så låg!
Först får man kämpa för att kunna få en diagnos och när man väl fått det så står man helt ensam och ingen ljusning syns iaf inte i Sverige.
Som sjuk i me är man helt utlämnad till att själv försöka hitta botemedel till win sjukdom. Alternativmedicin och kosttillskott i all ära jag vill ha en bot en medicin mot sjukdomen. Inte behöva famla i mörker och gripa efter halmstrån.
Jag drömmer om att kunna ge min son en uppväxt med en hel familj inte en uppväxt kantad av sjukdom där den ena föräldern är frånvarande pga me. Det är nog det som jag tycker är det mest överjävliga med den här sjukdomen ä, hur den påverkar inte bara den sjuka utan hur den förstör även för alla runt omkring.
Om Sverige bara tog till sig av den forskning som finns internationellt så skulle min son kanske kunna få åka på en utflykt tillsammans med båda sina föräldrar. Vi kräver inte mycket, en picknick kanske eller att få åka till badhuset. Sånt där som man gör i andra familjer som inte slitits sönder av me.
GillaGillad av 2 personer
Ja, något måste göras för denna eftersatta grupp som genom denna sjukdom ofta får svåra funktionshinder och inte kan arbeta och i många fall inte klara sig själva.
GillaGillad av 1 person
Som det är nu får man tjata sig till prover ….och det är inte lätt när intresse inte finns hos vården för oss med Me .
Jag har träffat många läkare som inte ens vet vad Me är, bedrövligt.
Inget intresse eller förståelse verkar finnas , man måste vara psykiskt stark för att orka leva så här .
Du är guld värd Mats som kämpar för oss :-).
GillaGillad av 2 personer
Jag har inte träffat en enda läkare under mina över 10år svårt sjuk, som vet vad ME är och hur komplex sjukdomsbilden verkligrn är.
Alla undersäkningar, prover och medicament har jag fått hänvisa till med mina kunskaper till de läkare jag träffat som är hjälp till att överleva i denna sjukdomen. Varenda läkare jsg träffat alltfån vårdcentralsläkare till reumatolog, hudläkare och infektionsläkare och även neurologen har jag ‘utbildat’ om vad detta är, delar ut material, berättat om mitt svåra liv som ME osv.
Ska det verkligen vara så att patienter i Sverige utbildar läkaena??!
GillaGillad av 2 personer
98 kommentarer från de som skrivit under namninsamlingen finns här:
http://www.skrivunder.com/forum/124407
GillaGillad av 1 person
Vi är många som lider av ME och det borde verkligen ligga i allas intresse att hitta om inte ett botemedel men så något som hjälper radikalt så man kan få bättre livskvalitet. Som det är nu är allt en evig kamp, en kamp om att få vardagen att gå ihop och att få ekonomin att räcka det är inte lätt att leva på en lön men i nuläget finns inget val här. Det är en kamp med fk också, hittills har det inte gett något resultat. Jag önskar inget mer än att bli frisk och arbetsför igen, hade det funnits nåt alternativ så hade jag aldrig ansökt om sjukersättning. Högst på önskelistan står självklart att bli frisk, kan inte detta uppnås så åtminstone förbättring. Tack Mats för att du kämpar för oss alla.
GillaGillad av 1 person
Hoppas verkligen att ME-forskningen i Sverige tar fart nu! Vi är allt för många som lider svårt av sjukdomen och läkarna står hjälplösa!
GillaGillad av 1 person
Med tanke på den forskning som bedrivs i andra länder inom detta område är sveriges insatser beklagansvärda,! Den sämsta vården i skandinavien ges i sverige, hoppas det kan bli någon ändring!
GillaGillad av 2 personer
Det finns många lovande spår och också en del mycket lovande forskning men mycket mycket mer resurser krävs,, Forskningen på ME har varit så oerhört eftersatt under lång tid och en hel del läkare verkar fortfarande inte ens känna till sjukdomen och ger råd som är rent av skadliga till patienter med denna diagnos,, Så utbildning, vilket patientföreningen arbetat för under lång tid, av läkare är också av hög prioritet,,
GillaGillad av 2 personer
Min son är 14 år och svårt sjuk i ME. Han har kunnat lämnat lägenheten 2 gånger denna sommar, båda gångerna för läkarbesök, och läkarna kan inte ens hjälpa honom. Jag lider av att se honom ligga i sin säng hela sommaren. Hur länge ska han behöva ha det så här? Vi behöver kunskap, forskning och framsteg NU!
GillaGillad av 2 personer
Själv är jag helt hus o sängbunden, o beroende av hemhjälp. Skamligt att det inte satsas mer på forskning, o utbildning av läkare o vårdpersonal. Att vara så sjuk som många av oss ME patienter är, o på det sättet vi är sjuka, o sen inte få nån hjälp alls utan istället behöva fightas med försäkringskassan, läkare vårdpersonal osv, det är katastrof att det ska vara så för en allvarlig sjukdom 2015. O om det inte finns intresse för oss o att vi ska kunna må bättre o få drägliga liv, så borde det iallafall finnas ett intresse i att få oss friskare så vi inte kostar så mycket pengar… Det är inte ens ett drägligt liv man har som ME patient.
GillaGillad av 2 personer
Att mer forskning, kunskap och förståelse för diagnosen ME behövs är nog alla som vet något om diagnosen ense om. Det är många som lider och inte bara lite.
Efter att ha läst svaret ser det ut som det bästa är att regeringen identifierar problemet och ger någon av de statliga forskningsfinansiärerna, exv. Vetenskapsrådet eller Forte, i uppdrag att stödja ME.
Som jag skrev innan är det inte bara forskning som behövs det är stora satsningar på flera områden som behöver göras för att få fler att lida mer än vad som egentligen behövs.
Vården måste få mer kunskap redan i skolbänken bör de som utbildar sig få lära sig känna igen diagnosen så vi inte blir fel diagnosernade och fel bemötta och behandlade. En på varje vårdcentral borde få lära sig känna igen diagnosen. De som känner till den känner igen den och ger inte felaktiga och skadliga råd.
GillaGillad av 2 personer
Hoppas det kan börja hända något med ME-forskningen. Vi är så många som är dåliga.
GillaGillad av 2 personer
Tack Mats för att du kämpar!
GillaGillad av 2 personer
Hoppas verkligen att forskning om ME kommer igång, och att det även går ut information om sjukdomen till alla vårdinrättningar i hela Sverige, jag bor i Norrbotten och här finns inte ens ME, nämner man det för en läkare så ser dom ut som ett frågetecken och säger att den sjukdomen inte finns. Många människor lider svårt i ME och blir feldiagnostiserade och felbehandlade
GillaGillad av 2 personer
Det är mycket angeläget och behövs mer forskning på denna fruktansvärt plågsamma och funktionsnedsättande sjukdom ME/CFS. Framför allt för att få fram behandling och helst botemedel. När man drabbas av denna sjukdom upphör ens existens medan man framhärdar under ständig fysisk tortyr.
GillaGillad av 1 person
Det finns ju studier på att de som långtidsbehandlats med valganciklovir och immunglobuliner blivit friska. Vore inte det ett spår att pröva då de flesta har antikroppar mot en eller flera virus som valganciklovir är effektivt emot. Dessutom finns ju redan läkemedlen och flera patientfall som blivit hjälpta. Vad väntar man på ? Att få tag i patienter som har antikroppar mot EBV,Cmv är ju inget problem då de flesta har det som har ME/CFS men även i övriga friska befolkningen. De som inte blir bättre får man gå vidare med och långtidsbehandla mot bla fästingburna sjukdomar men även Twar som det finns privata läkare i landet som gör. En del har säkerligen komplikationer hormonellt framför allt de svårast sjuka och det kan man ju också behandla. Medlen och kunskaperna finns ju både i Sverige men framför allt i Norge och USA. Be om hjälp detta håller ju på att ödelägga så många liv som jag ser det helt i onödan ! Gör något nu människor kanske lider helt i onödan och om nu inte det är ett skäl så borde det vara det rent samhällsekonomiskt då sjukvården har knappa resurser att hantera dessa patienter !
GillaGillad av 1 person
Att leva med en sjukdom där det finns så mycket okunskap är extremt svårt. Vi patienter får inte den vård och hjälp som krävs för att bli bättre i vår sjukdom. För att över huvud taget få någon hjälp alls krävs det att man själv orkar kämpa och stå på sig, en kraft som många av oss inte har. I detta är det inte bara vi som patienter som bli lidande även familj och samhället i stort (kostnader). Det behövs mer pengar till forskning inom ME och mer utbildning.
GillaGillad av 1 person
Det behövs forskning för att ge läkare mer kunskap om ME så att vi sjuka kan mötas med respekt inom vården.Vi behöver också ett annat ord än trötthet för att beskriva vår sjukdom.
GillaGillad av 1 person
Jag känner en allt större uppgivenhet. Min läkare som anser att sånt som ME sysslar vi inte med här då det inte finns, vägrar skriva ut B12 injektioner som jag behöver tillsammans med folsyra då jag har en genmutation som gör att jag inte tar upp detta ur kosten i tillräcklig mängd. Detta i sin tur gör att jag får ett högt homocysteinvärde som visar att kroppen inte kan ta hand om slaggämnen som bildas mm. med bla hjärndimma och trötthet som följd. Denna vitaminbrist ger också stora sömnsvårigheter och insomningsproblem som jag inte får hjälp med. Jag upplever mig allt mer isolerad i utanförskapet då jag inte längre orkar upprätthålla relationen med mina vänner längre.
Nu spelar det i och för sig ingen roll längre att jag inte får B12 utskrivet då vårdcentralen stänger om en månad och således inte kan få hjälp med att få injektionerna. 3000 patienter blir lämnade åt sitt öde då det är fullt på andra vårdcentraler och dit många inte kan ta sig pga att det är dåliga bussförbindelser.
Jag känner nu att jag inte orkar kämpa längre utan tar en dag i sänder men något framtidshopp har jag inte kvar.
Fick min diagnos för 10 år sen av en mycket duktig läkare på Gottfrieskliniken i Göteborg där jag fick vara patient några år men sen dess har jag bara blivit förnedrad av flera olika läkare.
GillaGillad av 1 person
Det vore jätteviktigt med denna forskning, det kan hjälpa tiotusentals sjuka i Sverige (och ännu fler utomlands) som är sjuka av ME av olika orsaker (det är en mycket komplex diagnos, som snarast består av flera sjukdomar/mekanismer som tillsammans ger olika personer liknande symtom fast grundorsakerna som utlöser det kan variera, har läst hyllmeter om det under de senaste åren och funnit många intressanta spår som potentiellt kan leda vidare till behandling och bot, och önskar att forskare gjorde detsamma)! Tänk att få bidra till att ge kroniskt sjuka livet och hälsan tillbaka. Finns det nån viktigare uppgift för en forskare?
GillaGillad av 1 person
Mats, i mina ögon är detta ett POSITIVT svar. Vetenskapsrådet har tagit del av din namninsamling och noterat det. Men det är inte i deras mandat att initiera forskning. Därmed är det forskarna själva, de läkare som rör sig i dessa områden och håller på med närliggande forskning man ska stöta på och det är dem DU nu ska skapa kontakter med. Du ser nu varför jag stöter på dig att ta kontakt med de forskare du läser om! 😉
Sen visst tycker jag det är SKIT att sjukvården inte tar in all forskning och direkt anpassar vården till det, men det ligger ju i själva systemets tröghet att allt nytt tar tid att komma ut i den dagliga verksamheten med tillgänglighet för alla.
Det är just därför ditt arbete är så viktigt för oss!! Idag måste vi själva ta ansvar och söka upp den kunskap och information vi själva vill ha, t ex genom dig, och förmå den läkaren vi träffar att stödja det. Men för att behandlingsalternativen ska nå ut till distriktsläkarnas vårdprogram måste det till mycket mer underlag av forskning och studier för att det ska bli ändring där. Och då måste det ske enligt konstens alla regler. Följa systemets vägar. Orkar du ta den vägen kommer du att nå enorm framgång för alla ME-sjuka för framtiden.
Så fortsätt bombardera etablissemanget med din kunskap. Ta kontakt med forskare och ta initiativ till vilka studier och vilka teser som bör utredas vidare! När sedan Vetenskapsrådet får in alla ansökningar om medel till forskning så finns minnesanteckningarna om vilket intresse som ditt mail påkallade att ha effekt på beslut som tas.
Under tiden får vi ta in dina slutsatser och pröva oss fram på egen hand för att hitta egen bot. Men utan dig kommer vi ingenstans!! Ge bara inte upp för att systemet är trögt!!!
GillaGillad av 1 person
Alla vi tusentals ME sjuka i Sverige behöver hjälp nu! Det känns som ett hån att så många personliga tragedier och så stora kostnader för samhället kan få pågå år efter år, då det uppenbart finns så mycket intressanta spår att undersöka som verkar kunna erbjuda lösningar!
Vi behöver också hjälp med specialistvård i varje län. Behandlingar finns men kunskapen och tiden är för begränsade för att vårdcentralens läkare ska kunna hålla sig uppdaterade om denna komplicerade sjukdom. Läs mer, tex här: http://www.aftonbladet.se/nyheter/article20774778.ab
GillaGillad av 2 personer
Kan inte beskriva Me / Cfs på något annat sätt än att man är ”levande begravd”. Vi är många som kämpar i det tysta. Bemötandet man får av sjukvården och inte minst försäkringskassan är förkastligt. Vi behöver/kräver att läkarkåren o alla berörda myndigheter uppdateras med fakta om Me/Cfs och att det även forskas gällande sjukdomen.
GillaGillad av 1 person
Jeg er norsk men følger Mats og den jobben han gjør. Og er så enig, forskning må prioriteres. Vi er mange syke og mange av oss er alvorlig syke og vi drømmer om en eneste ting: få livene våre tilbake. For at vi skal få det krevs det forskning, og for at det skal bli forskning kreves det penger- MYE penger. Ønsker at politikerene etter hvert nå ser hvor mange som ligger og må la livet gå forbi på grunn av en mystisk sykdom uten biomarkør. Se at vi trenger svar, se at vi trenger behandling, se ressursene som ikke kan brukes. SE OSS!
GillaGillad av 1 person
Jag har alltid hoppats och trott att också vi med ME/CFS blir sedda en dag – så här orättvist kan det ju bara inte få vara i dagens Sverige. Inga läkare som kan hjälpa oss, inga mediciner. Vi famlar i ett stort ingenmansland – svårt sjuka. Ett STORT tack till dig Mats som kämpar för oss <3! Hoppas att det äntligen händer något.
GillaGillad av 1 person
Tack för din insats och jag hoppas verkligen att det tar skruv hos berörda myndigheter. Det är under all kritik att vården är så godtycklig och irrationell. Struktur mål och mening – så fort som möjligt – så kan vi ta oss ur den upplevda medeltida vårdstatusen inom en rimlig och överskådlig framtid.
GillaGillad av 1 person
Det finns ju mycket att hämta om man dyker ner i forskningarna. Föra fram en svår sjukdom (bota?) och få friskare/friska människor.
Lidandet är helt enormt stort.
GillaGillad av 1 person
Mitt namn är Louise. Jag är 35 år och har varit svårt sjuk i ME/CFS och Fibromyalgi sedan jag var 21. ”If you’re not part of the solution you’re part of the problem”. Inga fler ursäkter tack. Vi behöver konkreta åtgärder – specialist-kliniker i VARJE landsting, läkare, individuella behandlingar, öronmärkta pengar till vår stora svårt sjuka grupp. Dagens ”behandlande” av ME/CFS och Fibromyalgi sjuka i Sverige strider säkerligen mot FNs tortyr- och mänskliga rättigheter konvention. Stop this torture! Please!
GillaGillad av 1 person
Skulle så gärna vilja kunna skriva några välformulerade, kloka, argumenterande ord här för att be om hjälp till forskningsanslag till ME-forskning. Jag minns att jag, för inte allt för länge sedan, faktiskt var riktigt bra på att både formulera mig, argumentera och se till att det blev som jag ville, både privat och i arbetslivet. Idag har jag ,pga svår hjärntrötthet,svårt hitta ord, sluddrar emellanåt som ett fyllo eller pratar rappakalja då fel ord kommer ut i fel ordning. Jag minns oxå hur bra jag var på mitt jobb och hur jag trivdes. Idag går mer energi än jag har åt bara till att ta mig dit för några timmar anpassat arbete. Jag önskar såå att mer kommer att göras inom forskning OCH sjukvård för att jag och andra drabbade ska få åtminstone lite mer av våra liv tillbaka. Till dess fortsätter jag ruinera mig på allehanda kosttillskott i ett försök att fortsätta ta ansvar för min hälsa.
GillaGillad av 1 person
Vi får ju inte ens tillräcklig lindring för våra besvär vi som är svårast drabbade. Mer än en gång funderar man på att göra slut på det för detta är omänskligt.
GillaGillad av 1 person
Vi är många som lider av denna hemska sjukdom, och få av oss har ork att kämpa för vår självklara rättighet till vård och hjälp. Och kämpa det måste man för att överhuvudtaget bli lyssnad på. Det är en skandal av stora mått att situationen för ME-drabbade har fått fortgå i så många år och att inget görs? Jag hoppas innerligt att forskningen får upp ögonen för denna viktiga fråga och framförallt att dom får pengar till att göra det.
GillaGillad av 1 person
Smärtorna är närmast outhärdliga när det är som värst och gör det omöjligt att arbeta, så närmare forskning behövs inte bara för bot och lindring utan av samhällsekonomiska skäl eftersom det drabbar så många människor ”mitt i livet” – barnfamiljer, familjeförsörjare mm
GillaGillad av 1 person
Jag heter Sofia och är 34år, jag blev sjuk utav en lunginflammation (mycoplasma) för 3,5 år sedan.
Jag har provat det ena efter det andra och har hittills lagt ner runt 100 000 på att försöka bli frisk så att jag kan få leva igen!
Jag älskar verkligen att röra på mig, innan jag blev sjuk så red jag flera dagar i veckan, gick runt 15-30000 steg varje dag och styrketränade några dagar i veckan och jobbade heltid med ett jobb som jag stortrivdes med!
Nu ligger jag i sängen och är helt färdig efter att ha gett katten mat, gått på toa och borstat tänderna.
Det känns som att leva i en vidrig mardröm, att dels inte kunna göra rätt för sig (att jobba har alltid varit väldigt viktigt för mig) och dels att inte kunna göra det som vi människor är gjorda för! Vi är ju gjorda för att röra oss men med den här vidriga sjukdomen så är jag typ numera svårt allergisk mot fysisk aktivitet och jag hatar det!
Vi är rätt så många i Sverige och om man nu struntar i oss individer så borde man ju inte strunta i pengarna! Jag och alla andra kostar ju staten sjukt mycket pengar genom att vara svårt sjuka år efter år och inte kunna arbeta.
Jag är helt övertygad om att det går att bli frisk ifrån ME, man måste bara hitta felet/felen och sen hur man rättar till det/dom. Jag förstår att forskning inte är gratis men dom pengarna skulle nog rätt snabbt betala sig eftersom vi är väldigt många som är sjuka.
Min läkare på vårdcentralen är totalt värdelös när det gäller Me om jag får säga det själv, han har tyvärr ingen aning om vad han pratar om och han och heller ingen annan läkare som jag har träffat gör ingenting och har aldrig gjort ett smack för att försöka få mig att bli frisk!
GillaGillad av 1 person
Jag var 26 år när jag blev sjuk. Jag hade precis blivit klar med min utbildning och såg verkligen fram emot att få börja leva vuxenliv med jobb, lön, vänner, resor mm.
Istället fick jag en ifrågasatt sjukdom som ingen vet något om. Jag mår uselt och ingen bryr sig. Läkare efter läkare har antingen behandlat mig kränkande eller sagt att de inte vet något om sjukdomen och därför inte tänker behandla mig.
Därför ligger jag här, 7 år senare, utan behandling, utan ork att kämpa för mina rättigheter till respektfull vård. Med en omvärld som ser ner på mig för att jag ‘utnyttjar systemet’…
Och jag är inte ensam! Bara i Sverige beräknas det finnas 40.000 män, kvinnor och barn med sjukdomen. Ändå finns det inga pengar för de få forskare som vill hjälpa oss. Och läkarna vi möter bryr sig inte om att läsa på om den forskning och de behandlingar som finns. Ska det vara så här?
GillaGillad av 1 person
Denna sjukdom är outhärdlig att leva med! Under 6 månader träffade jag 11 olika läkare och ingen visste vad ME är. Detta är skandal. ME är mycket handikappande och livet förändras totalt. Från att vara aktiv till att bli sängliggande 16-20 timmar/dygn. Och ingen hjälp finns att få idag.
GillaGillad av 1 person
Stort Tack Mats att du tar upp kampen och orkar kämpa för oss med ME/CFS, vi orkar inte själva. Bamse kram till dig och din hustru!
GillaGillad av 1 person
Instämmer med det många redan skrivit. Sjukvården idag fungerar inte för många med enligt läkare diffusa symptom. Forskningsanslag borde riktas mer mot svaga grupper. Tack Mats för allt jobb du gör för att belysa fakta.
GillaGillad av 1 person
Det är angeläget att forska kring ME av många olika själ. Det första är naturligtvis att vi är många som lider av både sjukdom och av den okunskap som råder inom sjukvården. Det är viktigt att komma ihåg att även barn drabbas. Ett annat själ är att det ur forskningssynpunkt vore intressant med mer fakta eftersom sjukdomen är så komplex. I vilken utsträckning är ärftlighet inkopplad, autoimmunitet, neuroinflammationer osv. Många spännande upptäckter kan göras, om man vill se det från den sidan, samtidigt som det skulle vara en stor samhällsinsats. Forskning kostar, men sjukdom kostar mer.
GillaGillad av 1 person
Det är verklagen dags att detta uppmärksammas! Tex. ska ingen behöva ta av sina sista krafter, för att ta sig till vården och få höra att detta inte existerar. Ingen ska totalt utmattad berätta sin mycket komplicerade historia om hur det är att leva med denna sjukdomen, och inte bli lyssnad el. trodd på! Aldrig mer!
GillaGillad av 1 person
Levande begravd, psykisk, fysisk… Själslig tortyr! Det går inte att beskriva en vardag nära nog… Jag vet bara att alla kämpar för att stå ut och överleva så mkt de går och att bli betrodd och förstådd. Inte allra minst, att förstå själv! Men de vi alla är överens om de är en sak… De behövs mer kunskap och forskning!
Jag är en två barnsmamma mitt i livet, 44år och sjukpensionär! De va INTE DE JAG DRÖMDE OM SOM BARN! Jag ville bli sjuksköterska och ta hand om människor. Så blev de inte! Varit sjuk i många år nu men fick diagnos för ca2 år sen….
Kämpat i stark motvind dag som natt… Den dan jag fick diagnos och ord på mina sjukdom dåå la sig vinden något! Jag har en högre önskan…
Och de är att få känna vinden i ryggen där forskningen kan hjälpa till att underlätta min kamp om att bli frisk! Låt mig få rätt verktyg för att vara delaktig i en strävan mot samma mål, få så många som möjligt friska! För när jag var barn drömde jag inte om en vardag som kantas om en kamp om att bara kliva ur sängen och skriva några ord här…
Som sagt var min dröm som barn va att bli sjuksköterska inte inte levande begravd! ME är ett fruktansvärt begränsande tillstånd… Inget liv!
GillaGillad av 1 person
Efter att jag insjuknade 1998 så fick jag i år 2015 diagnosen ME. Så många läkare så jag inte ens kommer ihåg, otal utredningar men ingen hjälp, otal psykologer för ”de måste ju vara utbrändhet” men inget hjälpte. Så får det bara inte vara, jag har förlorat år av mitt liv med att kämpa och jag fyllde nyligen 40! Jag studerade när jag insjuknade och hade hela livet framför mig men allt raderades. Snälla se till att det nu blir krafttag till att lyfta denna handikappade sjukdom så att hela Sveriges läkarkår lär sig mer om vår sjukdom.
GillaGillad av 1 person
Vi det glömda folket , lever i skymundan , skall helst inte höras eller synas i vården . Vi möts med okunskap , ignorans , alltför ofta så vill de ha det till en psykisk sjukdom . Vi som lever med ME lever mitt i en verklighet , vi är både kreativa empatiska och drivande människor . Men kan inte leva fullt ut utan måste begränsa våra liv till den energi som finns . Trötthet en överväldigande trötthet . När skall vi få den hjälp vi behöver ? När skall vi bli trodda i vården ? När skall myndigheter öppna ögonen om vad som pågår , en vårdskandal av 40000 sjuka människor som tvingas leva utanför samhället . Där anhöriga får dra ett stort lass till att vara oss behjälpliga . Barn som får lida till oss sjuka . En försäkringskassa som inte vill lära sig om sjukdomen . Som sjuk kräver jag en ändring , vill inte vara osynligt längre .
GillaGillad av 1 person
Har nu varit sjuk i nio år, lika länge som min dotter har funnits. Hon vet inget annat än en sjuk mamma, men hon ser att alla andra mammor inte är som jag, dom orkar åka och bada, gå till lekplatsen och åka på semester. Min dotter får tyvärr inte uppleva det om inte någon annan i omgivningen tar med henne, men mamma är ju aldrig med… Nu kommer även min son (2år) få växa upp på samma sätt. För hittills har jag inte träffat en enda läkare som vill hjälpa, det svaret jag får är att acceptera sjukdomen och gilla läget. Inte så lätt när man ser livet passera medans man sover bort sin egen och barnens bästa tid i livet!!
GillaGillad av 1 person
Vi som lever med den här mycket allvarliga och extremt svåra sjukdomen behöver hjälp och förståelse från sjukvården och alla andra myndigheter runtomkring.
Sjukdomen suger musten ur oss totalt, och när vi mår som sämst funkar ingenting i vår vardag. Oavsett om man har familj eller är själv blir man extremt utsatt och vi har jättesvårt att kunna stå på oss och kämpa för det som vi alla både behöver och har rätt till. Vi blir ständigt motarbetade i vården för att vi i enlighet med den kunskap (okunskap) som förtillfället råder i svensk sjukvård. När vi söker vård för de många olika symptom vi har får vi ofta till svar att det inte är möjligt att må så dåligt. Pga att de vanliga prover som görs inte visar onormala värden, eller rättare sagt visar värden inom normalvärdena gör att vi inte blir tagna på allvar. Men i ME-sammanhang måste man se till helheten. Ett mycket ansträngt immunsystem gör att vi tål mycket mindre fluktuationer i inom de sk normalvärdena. Så den gemensamma bilden gör att vi får stora problem i hela systemet. Problemet är att det är så många system som är involverade att det är svårt att hitta var grundproblemet ligger. Där måste vi få individuel hjälp eftersom vi alla har olika utgångspunkter. Läkare som ska behandla ME-sjuka måste därför ha tid, erfarenhet och nyfikenhet att leta sig fram till grundorsaken och jobba därifrån för att vi alla ska få den bästa hjälpen.
Detta kräver mycket mer forskning och också ett holistiskt tankesätt. Hela kroppen och hela livssituationen måste tas med i beaktning för att hjälpa den sjuke.
I rådande sjukvårdssystem blir vi med ME bara sjukare och sjukare vilket ger en otrolig mer kostnad både i sjukvårdsavgifter som i merkostnader för alla sjuka som inte kan jobba pga rena rama felbehandlingar i vården.
Det drabbar både den sjuke och dess familj extremt hårt eftersom vardagslivet blir så extremt begränsat under många långa år. Majoriteten av ME-sjuka kan aldrig bli friska i Sverige idag och det orsakar stort lidande.
GillaGilla
Forskning kring denna grymma sjukdom behövs och utbildning till all personal inom sjukvården! Jag har varit sjuk sedan 1990 och fick diagnos 2014, har under alla dessa år endast blivit sämre av all sjukgymnastik, KBT och utökad träning. Min vilja är det inget fel på och inte heller mitt psyke. Jag vill tillbaka på heltid till mitt arbete och vill finnas för min familj. Var en friluftsmänniska som älskar att vara ute i naturen och nu klarar jag nätt och jämnt av att sköta min personliga hygien. Jag vill bli frisk!! Är idag 44 år och borde leva mitt liv för fullt, istället kämpar jag var dag och lägger stora pengar på alternativ vård och olika kosttillskott eftersom det inte finns hjälp att få från ”vanlig” sjukvård!!!!
GillaGillad av 1 person
Jag har flera andra svåra kroniska sjukdomar än ME, men det är denna sjukdomen som mer eller mindre helt har slukat hela mitt liv. Från att ha varit en aktiv förskollärare med många vänner, som älskade att promenera, resa, dansa, umgås med folk och leva är jag nu bara en skugga av mitt gamla jag. Jag är nu 45 år och 15 år av mitt liv har försvunnit i en dimma av värk och en orkeslöshet som inte går att beskriva. På vägen har jag sett hur andra har levt sina liv medan mitt så sakteliga har krympt till att bli fruktansvärt begränsat, ibland klarar jag knappt att ta mig ur sängen på hela dagen, alla vardagsbestyr är som att bestiga Mount Everest. Men det värsta är att man inte fått någon förståelse för hur man mår utan hela tiden har behövt försvara sig och bemötts med hån och oförståelse av de flesta i vården, idag har jag nästan gett upp hoppet om en framtid, men jag fortsätter att kämpa med den lilla kraft jag har kvar för att inte bli en belastning för mina gamla föräldrar, som det är nu är det de som får ta hand om mig och det gör mig så ont, det är jag som borde vara deras stöd nu! Jag känner mig så sviken av livet, av vården och av de flesta sk vänner, jag har ingen som antingen vill eller orkar kämpa för mig (jag själv orkar inte längre), jag är därför så tacksam för att Mats engagerat sig så mycket för oss ME-sjuka!
GillaGillad av 1 person
Jag tycker verkligen inte att det är 1 dag försent att det uppmärksammas att denna ”paraplydiagnos” är ett h….vete att drabbas av och att leva med! Man blir misstrodd av myndigheter och läkare och allmänheten och man känner sig som ett stort misslyckande som människa! Tack Bästa Mats för allt du gör för oss! Det måste till en förändring i forskarsverige så att man kanske kan få ett någorlunda drägligt liv!😩😧
Maria Bergman
GillaGillad av 1 person
Som sjuk är man oerhört tacksam att någon vill hjälpa till o föra ens talan då diagnosen ME/CFS gör en sämre även på det sättet. Det är hög tid att forskningen sätter fart då vi är många som är drabbade. Jag tycker att det borde vara intressant även ur ett samhällsperspektiv då vi är många som inte längre klarar av att jobba pga alla symptom och då kostar samhället stora summor/år. Jag kan bara tala för mig själv, men en av mina högsta önskningar är att få gå tillbaka till mitt arbete. Att få leva som vanligt igen. Kunna leka och göra saker med min familj och vänner. Vara den fru jag en gång var. Som det är nu lever jag ett parallellt liv till min familj och känner mig fången i både min kropp och mitt hem. Jag hör hur dom sitter i köket om kvällarna o pratar om vad som hänt under dagen medan jag sitter i sovrummet och tyst äter min middag serverat på en bricka då jag inte klarar av att varken ta mig till köket eller sitta på en vanlig stol. Eller när dom hoppar upp i min säng (som jag förövrigt inte längre delar med min man) och berättar om besöket på gröna Lund eller middagen hos farmor och hur mycket de saknat att jag inte kunde vara med.
Så jag ber Er som kan att göra just det ni kan för att få forskningen att gå framåt så att såna som jag kan känna lite hopp och framtidstro igen. Jag vill passa på att tacka dig Mats Lindström för allt jobb du lägger ner i frågan och vill peppa dig att inte ge upp. Det du gör betyder så oändligt mycket. Nu måste jag vila en god stund då kroppen och huvudet värker efter denna ansträngning. Kram till alla kämpar!
GillaGillad av 1 person