Bildkälla: METRO den 12 maj 2015
Innan jag skriver om resultatet vill jag bara skriva: Kronisk borrelia är vanligt!
Jag heter Mats Lindström och är gift med Claudia 47 år. Jag har både bokstavligen och bildligt talat lagt ner min själ på att försöka få min fru att må bättre. Visst har jag lyckats få vissa informella kontakter inom sjukvård och forskning, men ingen kan eller vågar göra så mycket. Jag har läst många studier som är tillgängliga om ME/CFS, och självklart väldigt mycket om även borrelia och olika virus.
Min fru har diagnosen ME/CFS (kronisk trötthetssyndrom), som är en komplex diagnos. Människor som inte kan uppvisa biomarkörer och i övrigt stämmer överens med symtomen för ME/CFS kan hamna i det facket. Eller så blir det fibromyalgi, eller både och. Visst kan det bli något med sköldkörteln och IBS också. Det förekommer frekvent. De drabbade är oftast sjukskrivna på heltid. Sedan tror vissa att man kan lindra sjukdomen med ACT, en form av KBT, men det är ett särskilt kapitel som jag inte kommer att beröra här – för det är bullshit!
ME/CFS är en fruktansvärd sjukdom. Inte bara att man är riktigt, riktigt dålig – Man vet ju inte ens varför man är sjuk!
Min kompass har gått på alla 360 grader under lång tid. Min kraft börjar nu sina. Jag orkar inte så mycket mer när det gäller detta. Jag tycker att jag läst det mesta som har med sjukdomen att göra, men jag har inte vetat vilket spår vi ska välja. Sannolikt har de flesta ett nedsatt immunförsvar och flera reaktiverade virus, bakteriesjukdomar, parasiter, candida, läckande tarm, mögel , tungmetaller och andra miljögifter. Men man tar inte många relevanta prover innan diagnos sätts. De flesta prover som tas är av ”standard-art” – vilket är mycket märkligt.
Vår (eller min frus) historik
Hösten 2008 fick min fru ett fästingbett. Någon månad senare insjuknade hon i mycket hög feber och kraftig huvudvärk. Hon låg intagen på sjukhus i över en vecka. De misstänkte att hon hade en viral hjärnhinneinflammation. Sedan dess blev hon aldrig frisk. Hon ligger idag i sängen ca 22 timmar per dygn, har rullator, transportrullstol och permobil (som hon inte orkar använda). Våren 2012 fick hon diagnoserna ME/CFS (kronisk trötthetssyndron), fibromyalgi och IBS.
Hon hänvisades till psykolog. Läkare skrev ut antidepressiva medel, trots att hon inte var deprimerad. Det har hon självmant slutat med då hon mådde sämre av det. Hon har även deltagit i Karolinskas ”ACT-studie”, vilket bara var bortkastad tid och gjorde henne sämre för varje tillfälle.
Vi har tre barn. Nu är de 21, 19 och 17 år. Det var ett riktigt helvete att gå igenom detta, inte bara för min fru, utan även för barnen och mig. Hela vårt liv förändrades över en natt. Sjukvården vägrade gång på gång ge henne antibiotika trots att det fanns ett logiskt samband med fästingbettet i kombination med hennes symtom och att Sveriges borreliatester är väldigt osäkra. Det har jag skrivit många inlägg om.
Borreliaspiroketer anträffade i Claudias blod
I november 2015 genomförde Claudia mörkfältsmikroskopi hos en kinesisk bachelor. Det syntes tydligt i blodet att flera spiroketer simmade omkring i blodet. Hon tog senast borreliatest (ELISA) 2014 med negativt resultat. Dessförinnan vid insjuknandet, även då ELISA med negativt resultat. Vi har även lyckats få ta ett test på ett ”djurlabb” med PCR, även det negativt .
Jag började sedan läsa på om de olika borreliatesten svensk sjukvård använder sig av. Jag ska inte trötta ut er med det nu, då jag har många inlägg om det. Men de prover som finns är i de allra flesta fall totalt värdelösa, i de fall man haft infektionen under längre tid!
Kort filmsekvens på Claudias blod
Mikroskopundersökningen
Med anledning av fynden i ovan mikroskopiering initierade jag Sveriges största mörkfältsundersökning genom att kontakta den person som jag trodde kunde ordna detta på bästa sätt – Titti Alvarsson, biomedicinsk analytiker, inte bara högskoleutbildad, utan har även arbetat på laboratorium och dessutom genomgått utbildning hos självaste Bela Bozsik i Ungern, han som uppfann dualdurmetoden. Metoden är inte att förväxla med den som många terapeuter använder sig av genom ett stick i fingret. Detta är en mer kvalificerad metod än så.
Hur som helst visade det sig att 32 av 40 kroniskt sjuka personer hade misstänkt borrelia. Visst, jag vet, jag kan inte bevisa att det är borrelia. Men vad är det som simmar omkring i allas blod? Vem kan svara på det?
Idag, den 22 februari fick vi svar från Arminlabs i Tyskland
Claudia har bekräftad borrelia genom troligen världens mest effektiva borreliatest; Elispot (hade 5+, referensvärde: <2), och dessutom ”understödsinformation” genom att hon hade så lågt som 39 på CD57 där referens är 100-360. Visst var det andra avvikelser också, men det är inte i nuläget relevant. Hela hennes kropp är full av infektioner. Det kan tyvärr inte svensk sjukvård konstatera, och det är allvarligt! Hon har för det mesta haft helt normala standardprover utan avvikelser.
Osäkerhet med dagens prover
Det är omöjligt att få en korrekt borreliadiagnos i de fall en hudrodnad inte uppträder, eftersom erforderliga tester är väldigt osäkra, ofta ofullständiga eller anger falska negativa resultat.
Folkhälsomyndigheten menar själva att det är svårt att diagnosticera borrelia om hudrodnad inte uppstår (förutom vissa undantag). Även den statliga myndigheten SBU har angivit evidens 1 av 4 (det lägsta) när det gäller behandlingstiden. Dessutom bör tilläggas att läkare inte får långtidsbehandla med antibiotika vid svårare fall. Då är det heller ingen vits för läkarna att diagnosticera kronisk borrelia när de inte får behandla. Jag är övertygad om att flera läkare resonerar så – av rädsla. Då skrivs ärendet istället av som ”restsymtom”, trots att positivt IgM kan påträffas i blod. Exempel på det finns. Den största anledningen torde vara att läkare inte får skriva ut antiobiotika för mer än 3 veckor gällande borrelia. De riskerar annars att bli av med sin läkarlegitimation. En av Sveriges bästa ”borrelialäkare” som botat flera är en av de drabbade:
Läs om den här stackars tvåbarnsmamman som kontaktade mig. Läs vad överläkaren skriver.
Vill vi ha det på detta vis?
Detta är ett mycket större problem än de flesta ens kan föreställa sig. Det är 10.000-tals x vad (?) som får borrelia varje år. Tänk på de som inte får diagnosen och inte får behandling men har blivit smittade? Vad händer med dem? Självläker de, ja vissa kanske, men många blir sannolikt kroniskt sjuka och feldiagnosticerade i bl a ME/CFS, Fibromyalgi, MS, Parkinson och Alzheimers mm.
Sammanställning om det svåra läget avseende kronisk borrelia
Jag har skrivit väldigt mycket om svårigheten med att dels upptäcka borrelia och dels behandla borrelia på min hemsida. Det finns även flera olika intressanta länkar, här är en.
Jag ska vara uppriktig
Jag är riktigt ledsen, bedrövad och faktiskt chockad över resultatet vi fick idag. Claudia har borrelia, en sjukdom som jag redan misstänkte då hon insjuknade. På grund av Sveriges undermåliga provtagningsmetoder blev hon kroniskt sjuk. Ni som är insatta vet hur svårt det är att bli av med denna sjukdom. På ett sätt är det skönt att veta VAD det är hon lider av, men vi kommer inte att få relevant hjälp av sjukvården. De kan tyvärr för lite och får inte heller behandla.
Om man gått med aktiv infektion av borrelia i över 7 år så förstår de allra flesta som är pålästa, att dessa spiroketer har borrat in sig i många kroppsvävnader. Vanlig antibiotika biter inte då. Det krävs långvarig behandling.
Vad ska vi göra annat än att söka vård utomlands?
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Historia som jag väl känner igen mig i. Själv drabbad hårt.
Vilka utredningar gör man i dagens sjukvård?
Hur kan man skriva ut antidepressiva utan veta något. Vi vet kan ge fel effekt om orsaker är annat. Vilka grunder skrivs detta ut ?
Finns även Twar, barton m.m som läkare förnekar och kunskap är låg.
Vet man nekar till provtagning och skrattar åt sina patienten fast man ser symtom.
Hur många får fel diagnos från vården idag ?
GillaGillad av 1 person
Hoppas ni hittar något ställe ni kan få hjälp på. Cronic clinic i Helsingfors kanske?
Kram till er båda
GillaGillad av 1 person
Tack Helena! Jag har lite koll. Vi ska se vart vi ska vända oss nu. I Sverige blundar man tyvärr fortfarande.
GillaGilla
Jag finner verkligen inga ord. Jag är stum och mållös inför…ja ALLT!!!
GillaGillad av 1 person
Ja, du vet ju hur det är. Kram
GillaGilla
Ja, smärtsamt medveten. Kram till er båda.
GillaGillad av 1 person
Stor kram till er som båda kämpar! Bedrövligt att inte svensk sjukvård har kommit längre!
GillaGillad av 1 person
Tack Erika!
GillaGilla
Jag lider verkligen med hela familjen!
Kanske är dags att svensk sjukvård öppnar sina ögon för just Borrelia och dess co-infektioner.
Eran familj är inte den enda som är drabbad, frågan är bara hur många fler som går runt med felaktiga diagnoser i detta avlånga land.
Det jobb som du Mats har lagt ner på alla texter, studier, föreläsningar du har läst och delat kommer aldrig att vara bortkastad tid.
Det har bara öppnat ögonen på fler personer som anser att svensk sjukvård måste hänga med i utvecklingen inom alla områden.
Nej av med skygglapparna och börja forska på just det berörda och svåra ämnet som Borrelia är.
Du har mitt och Anki’s stöd!
GillaGillad av 1 person
Tack Jonas! Det är tyvärr mer komplicerat än så. Det råder någon slags prestige och ställningstagande i Sverige gällande denna sjukdom. Det finns tyvärr bakåtsträvare som inte vill öppna ögonen och se utvecklingsmöjligheter.
Då får vi försöka avslöja dessa istället.
Just nu har jag dock fokus på hur Claudia ska få hjälp på bästa sätt.
Jag kommer även kontakta en advokat inom kort. Jag känner ju några stycken.
GillaGillad av 1 person
Skrämmande att Sverige inte utvecklar sina metoder då det uppenbart finns best practice i andra länder. För det är väl så vi jobbar med annat?
Var är politikerna och läkarna? När kommer ni att vakna? CLAUDIA är mitt i livet och förtjänar att få uppleva det som en frisk person. Sverige ska ju ha den bästa sjukvården.. Visa det och hjälp Mats och Claudia tillbaka till livet. Ta hjälp av andra länder men ge henne den behandling hon har rätt till här i Sverige. Vi vet inte hur många sjuka det finns i Sverige med liknande sjukdomsbild. Oftast fackas vi in i utmattningsgruppen. Öppna ögonen och läs bloggen med öppna sinnen .. det finns faktiskt människor som lever med en hemsk vardag pga borrelia.
Anta utmaningen och se till att borreliaforskningen i Sverige kommer framåt och ser hur andra länder testar för borrelia.
Bara för att man blundar så försvinner inte problemet. Ta det hela med allvar och fundera över hur många som bara i er omgivning har liknande symptom och har haft en eller flera fästingar..
GillaGillad av 1 person
Så tråkigt att läsa om hur det kan bli så där. Vilka måste göra vad för att något ska ändras?
Jag hoppas din fru återhämtar sig. Och vad skönt för hela familjen att ha fått lite mer svar.
Jag har själv ME, konstaterat efter 6,5 års utredningar. Hade man kunnat göra något första gången jag insjuknade, och hade jag då kunnat vara normal idag?
Jag sörjer den personen jag var då. Nu är jag hämmad i min person, för om jag gör vissa aktiviteter däckar jag i några dagar. Jag är 30 år och har inget bra normalt liv.
Hur ska jag kunna skaffa barn när jag är så här?
Jag önskar det fanns fler specialistläkare inom området som kan hjälpa med sådana frågor. Vilka risker finns det med en graviditet ex. Kan ME bero på borrelia. Vad kan man äta och göra för att må bättre?
Jag är glad att du delat med dig av allt ditt sökande Mats! Initialt var det för din fru, men vi är nog många glada tacksamma för din hjälp!
GillaGillad av 1 person
Tack Jenny! Jag lider med dig och alla andra. I synnerhet med er som är yngre, som ännu inte fått barn. Det är hemskt!
Jag tror dock att det kommer tt finnas en lösning inom några år. Den komemr dock inte komma från svenskt håll där man ligger långt efter och tror att KBT är grejen. Vi får hålla tummarna. Jag kommer fortsätta kämpa både för ME-sjuka och Borreliasjuka!
GillaGilla
Åh herregud! kan vi höras på telefon nån dag?
äre de man måste göra, söka sig utomlands för att få
de verkar inte bättre
Va ska vi ta oss till 😦
Åka till Tyskland
Behandling
Men sen äre inte ens säkert den hjälper.. Men de e ju värt att testa ❤
Hörs av nån dag då vi har tid båda två å ork
Om du vill
Krama Claudia å barnen ❤
De e skandal å detta behöver ut i media!! NU =)
GillaGillad av 1 person
Sandra, du hade positivt på IGM och fick ett nonsensvar av en överläkare. Det är riktigt åt helvete!
Det finns flera utländska alternativ. jag håller på att gå igenom de alla. Vi hörs inom kort!
GillaGilla
Varför utreder inte svensk sjukvård mer ingående om borrelia? Varför är det så svårt, ja omöjligt att få behandling trots att det finns behandling som är så mycket bättre än den gängse? Många behöver precis som jag fick, resa till ett annat landsting för att få sin klena ELISA-testning. Mitt var positivt, men det var jobbigt att behöva resa iväg och att inte kunna få hjälp på den egna vårdcentralen (Kalmar). Efter den positiva testningen och den korta abx-kuren var och är det ändå en lång väg att gå. Dags att politiker och läkare tar sitt ansvar.
GillaGillad av 1 person
Jag håller med dig Elin!
GillaGilla
Kämpa på!!!
Värt all möda, min dotter fick tillbaka sitt liv efter längre tids antibiotika- behandling!! All styrka! I framtiden ska sanningen och rättvisan segra. Alla är värda ett hälsosamt liv. Ett friskt liv. Även de som får borrelia. Även din fru!
Synd bara att vi som svenskar och borrelia-sjuka måste ta ansvar för det själva. Stå vid sidan av svensk sjukvård. Och titta på. När läkare och maktpersoner medvetet blundar för sanningen. Medvetet mörkar fakta.
Men sluta aldrig kämpa. Någon dag slår det igenom. Men vi hinner i te vänta.
Kramar till er båda!
GillaGillad av 1 person
Caroline! Tack! Jag kommer fortsätta kämpa för alla som inte får hjälp. Det är dags att ta av ögonbindeln för svenska beslutsfattare.
GillaGilla
Känner igen…och förtvivlar. Har haft Borrelia i drygt 8 år, förstod jag först förra sommaren då det visade sig att jag hade det och med höga värden, och blir inte bra trots flera penicillin-kurer. Blivit lite bättre i perioder, nu dålig igen. Fått provsvar nu igen att jag har aktiv borrelia samt mycoplasma. Provat många alternativa vägar och jobbar men har inget privatliv. Dödstrött, svettningar, feberkänslor, huvudvärk och hjärndimma. Folk o läker menar att det kan vara depression och/eller övergångsåldern som spökar. Jag känner att så inte är fallet. Jag känner igen symptomen. Jag letar efter en väg att gå eftersom mitt psyke exploderar snart av förtvivlan. Om ni kommer fram till något som verkar fungera vill jag gärna ta del av det. MASSA varma tankar till er båda och MASSA lycka till. Marie
GillaGillad av 1 person
Tack Marie! Följ denna blogg så får du mer information inom kort! Min fru ska bli frisk! Det betyder mer än något annat!
GillaGilla
Vi sjuka får ge utav våra liv fast kunskap finns. Svensk byråkrati och läkarkåren gör allt de kan för att stoppa behandling. Varför? Vilken öm tå, prestige, är det som blir trampad på? Vilket slöseri för samhället att låta kroniskt sjuka inte få behandling. Det är ofattbart!
GillaGillad av 1 person
Ja, så är det.
GillaGilla
Vi känner också igen oss i detta. Min son har varit sjuk i 6 år och vi har vandrat runt på vårdcentralen och barnmedicin i omgångar. Diagnosen har varje gång varit att han är fysiskt frisk och att han har problem med motivationen/diagnos. Tack och lov hittade vi att det fanns något som heter kronisk borrelia efter 5 år. Fick diagnos borrelia och twar dec 2014 och har behandlats med abx utomlands. Efter 7 månader började en driven, nyfiken och intelligent kille titta fram, en person som vi inte sett på nästan 6 år. Fattar inte att han tog sig igenom grundskolan med 30-50% frånvaro och en hjärna utan minne och koncentrationsförmåga. Ettan på gymnasiet går han nu om, han blev sängbunden förra året.
Det viktigaste är att han blir helt frisk, han kommer att hinna ta ikapp dessa förlorade år!
Jag lider med alla människor som, liksom vi i många år, inte får sin diagnos och behandling. När man väl fått sin diagnos tänds ändå ett hopp om att kunna bli frisk och få det liv som var tänkt!
Jag själv fick konstaterat borrelia via elispot i dec förra året, det enda positiva med det är att jag nu vet hur min son har haft det. Det är svårt att beskriva.
Kämpa på och hoppas ni hittar en behandling som får Claudia på fötter!
Jag är säker på att verkligheten kommer ikapp svensk sjukvård, den borreliaforskning med EU medel som drivs i Örebro kommer förhoppningsvis fram till något bra. Tills dess behöver vi hjälpas åt och sprida budskapet så att fler får hjälp!
GillaGillad av 1 person
Tack Lena! Jag tror som du. Verkligheten kommer alltid ikapp de som inte lever i den!
GillaGilla
Jag läser Ditt inlägg, och gråter som ett litet barn. Både Jag och min son är sjuka, och Jag har ingen ork, eller ekonomi att göra Oss friska.
Men följer Er resa.
GillaGillad av 1 person
Sofi, ni ska också bli frisk inom kort!
GillaGilla
MR R kan ta sig i brasan 😠.
Heja dig Mats .
Kram till er båda 💜
GillaGillad av 1 person
Önskar er all lycka till att nu kunna finna bra behandling. Det är nu verkligen dags att svensk sjukvård börjar se att borrelia kan vara orsak till mångas kroniska lidande och att vi måste våga ta till nya undersökningsmetoder och som följd av detta nya längre behandlingar. Tack Mats för allt arbete du lägger ner. /Tina
GillaGillad av 1 person
Citat: ”Det är omöjligt att få en korrekt borreliadiagnos i de fall en hudrodnad inte uppträder” Inte ens detta hjälper, om då samtidigt övriga provtagningar enl. svenska testmetoder utvecklade av våra främsta forskare i ämnet är negativa, då har man ingen infektion. Det kan jag intyga. Så frågan är ju hur många som har avlidit p.g.a. detta och hur många som står på tur. Hjärtsvikt är ju en dödsattest man hör ofta. Men orsaken varför, utelämnas. Hur många det är som fått hjärtat avstängt av en infektion orsakad av spiroketer som påverkar sinus/av-knutan talar man inte om. Förmaksflimmer en annan diagnos. Det som slår mig är att man medvetet forskar åt fel håll, för att Sverige ska bli det land som använder minst antibiotika i världen. Sedan lämnar man vilseledande information i samband med att personer insjuknar eller avlider i borrelia, bara för att få så fin statistik som möjligt.
GillaGillad av 1 person
Jag fick borrelia som behandlades med två veckors doxyferm 2007 åtta år senare är jag hembunden, har färdtjänst, vilar liggandes 20-22 timmar om dygnet. Orkar inte ta hand om mina barn och har missat så mycket i deras uppväxt. Hur länge orkar man leva så här utan att få hjälp att bli frisk?
GillaGillad av 1 person
Samma här fast jag är bara inne på andra året pga av att vården inte delade ut den bästa medicinen. Efter 1 års sjukdom började även musklerna lägga av så nu är man mer eller mindre ett vrak utan liv.
GillaGillad av 1 person
Lider verkligen med er, hela familjen Lindström, men framför allt Claudia så klart. Det är ett helvete och man blir fånge i sin egen kropp. Ingenting fungerar som det ska. Hjärna, hjärta, hormonsystem, avgiftningsystem, leder och muskler. Allt är ett virrvarr och man vill bara kliva ur sin egen kropp och gå därifrån. För alltid.
Det är svårt för människor runt en att förstå vad sjuk man är men allra värsta är förnedringen från sjukvården beteende. Den totala avsaknaden av vilja att ens läsa på och försöka hjälpa är skrämmande och man tappar snabbt förtroendet för läkarkåren.
Har man inte en familj som stöttar en så har man inte en chans varken mentalt eller ekonomiskt.
Hade inte jag haft stöttning av min man och barn så hade jag inte skrivit här nu. Min räddning var att vi hade så mycket pengar samt möjlighet att ta lån för att få vård utomlands. Är det meningen att vi ska behöva åka utanför Sverige för att få diagnos och behandling? Är det meningen att man ska behöva ha en bra ekonomi för att få bli frisk? Vi har ju betalat skatt för att få vård här. Betalat skatt för att läkarna ska kunna diagnostisera och behandla mig om jag blir sjuk. Åtminstone tycker jag att de har så bra betalt att viljan skulle finnas att försöka göra mig frisk. Inte bara nonchalera och kränka mig när jag rent ut ber om hjälp.
Tyvärr så har jag inget annat råd att ge er mer än – sök vård utomlands. I nåt land där fortfarande viljan, kompetensen och möjligheten finns att hjälpa sjuka. Önskar dig varmt lycka till , Claudia!
GillaGillad av 1 person
Känner med er… Och nej, ni kommer självfallet inte att få hjälp av vården i Sverige förrän den har uppdaterats från 1800-talet till 2000-talet borreliamässigt. Vill ni inte åka utomlands så är örter och oljor ett alternativ som ni vet. Kan vara värt att testa. Positivt är iaf att Claudia inte har haft borrelia o co mer än 7 år, brukar vara lättare då att bli helt frisk än om man har haft det i flera decennier som många av oss. Kram.
GillaGillad av 1 person
var tog ni detta test o h vad kostade det? kommer ni få hjälp med behandling på samma ställe?
GillaGillad av 1 person
Vi tog det via arminlabs. Kostade ca 2700 kr + 500 i frakt + blodprov i Sverige. Man måste ha en som tar det i Sverige och skickar ner till Tyskland.
GillaGilla
Beundrar din kämparglöd Mats men förstår att den nu börjar tryta.
Så skönt för er att ni äntligen har fått det svar ni misstänkte men aldrig fick i Sverige, nu är det tid för läkning!
Glöm inte att ta hand om dig själv i allt detta, din familj har inte så mycket användning av en sjuk Mats ❤
GillaGillad av 1 person
Mats, jag får med tårar i ögonen när jag läser detta! Bara om tårar kunde hjälpa oss sjuka. Jag har slutat gråta och slutat söka vård i Sverige. Vad är det jag har fått för hjälp av svensk sjukvård? Jo, 2 veckor kåvepenin och recept på antidepressiva. ” Ta dig i kragen, Yana, du är fullt frisk, allt sitter i ditt psyke”.Nu sitter jag i ett litet hotellrum i Tyskland, långt ifrån nära och kära, jag är på min 5e vecka med IV antibiotika och för första gången på två år kan jag sova utan sömnmedicin. Glad att du uppmärksammar ett stort samhällsproblem som sopas under mattan gång på gång på gång. Det spelar ingen roll hur mycket forskning det finns internationellt om svensk läkarkår väljer att blunda för det. Klart att det är obekvämt för vad skulle bättre metoder och medicinering uppvisa – jo, en stor del av befolkningen är drabbad på ett eller annat sätt.
GillaGillad av 1 person
Jag vill rikta ett varmt och stort tack till Mats Lindström som genom denna blogg hjälper -inte bara sin hustru -utan också andra sjuka och deras anhöriga. Som anhörig har jag fått ovärderlig information genom denna blogg. Hoppas Du Mats fortsätter förmedla kunskap och hopp! Allt gott tillönskas dig och inte minst din hustru!
GillaGillad av 1 person
Liknande situation här. Min sambo har varit sjuk i 6 år. Hon har kämpat för att orka med jobbet, på bekostnad av allt socialt liv. Hon har haft kontakt med en mängd olika läkare, utan framgång. När hon var hos en läkaren och berättade att hon var extremt trött nästan jämt fick hon rådet att ta smärtstillande och gå och träna!!!
För ett år sen gick det inte längre, utan hon blev sjukskriven på heltid. Därefter har det gått extremt fort och nu ligger hon i princip 24 timmar/dygn i ett mörkt rum. Hon är extremt ljus- och ljudkänslig och ligger med sovmask för ögonen och öronproppar+aktivt ljuddämpande hörlurar på. Trots det har hon svårt att klara när grannen borrar i väggen eller bilar åker förbi. Förutom det har hon extrem huvudvärk och hjärndimma, ständiga bihåleproblem, smärtor och skakningar i hela kroppen + en massa andra diffusa symptom. Vissa dar har hon t o m svårt att ta sig till toaletten.
Genom mörkfältsmikroscopi fick vi se hur små maskliknande bakterier simmade omkring mellan blodplättarna, vilket sannolikt var Borrelia. Det hittades även ytterligare en bakterietyp, som sannolikt var Mycoplasma pneumoniae. Detta har senare bekräftats genom oberoende labbtest på Armin Labs i Tyskland. Enligt provresultaten hade min sambo även Chlamydia pneumoniae och Epstein-Barr-Virus. Vi beger oss utomlands för vård om en vecka…
GillaGillad av 1 person
Jag blir så oerhört förtvivlat ledsen när jag läser detta. Jag var på god väg att hamna där din fru är. Det var på ren viljestyrka jag tog mig till jobbet varje dag. Sen rasade jag ihop på soffan när jag kom hem och låg och skakade, så slut var jag.
Jag vaknade på nätterna med en huvudvärk som var så överdjävlig att jag inte ens kan hitta ord för att beskriva smärtan. Det är tur för mina barn att jag inte har några skjutvapen hemma, för många var gångerna när jag vaknade och bara ville få slut på smärtan.
När jag äntligen tog mig till läkaren och bad om blodprov för att kolla borrelia, var jag ett vandrande lik. Det var högsommar ute och jag var så trött att jag nätt och jämt klarade att ta mig dit.
Läkaren tyckte inte att alla de symtom jag räknade upp lät som borrelia, men fick ändå göra blodprovet.
Jag hade tur. Nån vecka senare ringer läkaren och bekräftar positivt provsvar. Jag hade mer tur. Ett av symtomen jag hade var stora infekterade bölder på rygg, nacke och axlar.
Jag fick en 7 dagars kur med herracilin mot just bölderna.
Första dagen på den kuren var som ett himmelrike. Jag såg ljuset igen, jag orkade stå på benen. Efter EN antibiotikatablett fick jag livet tillbaka.
Nionde dagen efter 7dagarskuren, rasade jag ihop igen.
Att få behandling för infektion och känna att det prickar så rätt, och sen inte få tillgång till mer när man är fortsatt dåligt är snudd på misshandel faktiskt.
Blev tvungen att vänta 3 veckor för var tvungen att göra ett LP. Såklart var det negativt, och därmed görs bedömningen att det inte var neuroborrelia.
Jag hade hjärtpåverkan (vilket finns journalfört då jag sökt för det tidigare), jag hade smärtor från hell i rygg, nacke, axlar. Jag hade synbortfall, hörselbortfall, ständig värk över ögonen, känselbortfall i fingrar och tår.
Jag är ingen läkare, men rätta mig gärna om jag har fel, låter inte dessa symtom väldigt neurologiskt relaterade?
Jag fick 14 dagar med lägsta dosen doxycyklin (för jag hade ju inte neuroborrelia enligt provet)
Fick rådet att komma tillbaka om inte bölderna försvann. Men fick noga förklarat för mig, att om dom inte försvinner så beror dom på något helt annat, för borrelia behandlas på 14 dagar, punkt slut.
Jag gick tillbaka. Fick diagnos kronisk acneinflammation, vilket jag snällt fick acceptera för att få tillgång till längre behandling. Så jag hade tur, som hade hudpåverkan. Självklart är jag helt övertygad om att bölderna var ett symtom av borrelian. Men det gjorde jag bäst i att akta mig för att säga vid besök hos läkaren. Jag fick bita ihop, svälja alla fula ord jag hade på tungan, och sitta där och se helt oförstående ut när två stycken läkare ställer frågan till mig, ”vet du om du har en lokal infektion någonstans i kroppen, känns ju onödigt att behandla hela kroppen om det sitter lokalt någonstans”
Jag svarade, att jag faktiskt kom dit för jag trodde dom skulle kunna svara på vad som är fel. HUR ska JAG kunna veta om jag har en lokal infektion i kroppen? Det trodde jag sjukvården skulle ge mig svar på.
Jag är fortfarande inte bra. Under julledigheten kände jag symtomen komma smygande igen. Det är en väldigt speciell huvudvärk, som inte liknar någon annan. Jag stod ut i 3 veckor och hoppades att det skulle vara en tillfällig svacka.
Kroppens immunförsvar klarar inte att ta över kampen själv. Och svensk sjukvård står fast. Borrelia botas på 14 dagar, punkt slut.
Ska man skratta eller gråta? Vad är det dom inte förstår…..
Det blev ett långt inlägg, men kände att det var viktigt att lyfta fram vårdens dubbelmoral när det gäller förskrivning av antibiotika. Sammanlagt 5 månaders abx skrevs ut, där 4 månader var för acne.
Skulle dom tagit ett hudprov hade det förmodligen simmat en hel borrelia-armé däri. Var kanske därför dom ”glömde” att göra det där provet som det var tänkt från början.
Du har gjort ett fantastiskt arbete Mats. Men du måste vila emellanåt också. Jag hoppas av hela mitt hjärta att ni hittar rätt väg till behandling för din fru. Och spara lite krafter till när hon fått behandling och mår bättre, så du kan ta fram släggan igen, och visa på hur viktigt det är med lång behandling när det gått så långt.
GillaGillad av 1 person
Tänk att man måste åka utomlands för att få behandling , det är skandal anser jag . Man kan åka till Månen , men man kan inte få hjälp av den Svenska sjukvården då det gäller Borrelia och CO-infektioner ..
Det finns dock en och annan Läkare som är lyhörda och har vilja att hjälpa samt förstår patienterna .
Önskar Claudia all lycka till , hon är en kämpe och TACK Mats för allt du gör !!!!!
GillaGillad av 1 person
Ja, du har rätt. En bra jämförelse. När principer får råda så verkar mycket vara omöjligt.
GillaGilla
Jag hoppas verkligen att ditt arbete bär frukt och att våra politiker öppnar ögonen. Jag hoppas också att Claudia ska lyckas bli frisk.
Kampen för bådadera går vidare.
Varmt lycka till!
GillaGillad av 1 person
Tack Angelica!
GillaGilla
Ni är ena riktiga kämpar❤️ Och du Mats borde utses till hjälte💝 glöm inte ta hand om dej själv så du inte brakar ihop! Jag har själv Borrelia men får antibiotika av min läkare. Stor kram till både dej ich Claudia❤️
GillaGillad av 1 person
Kram!
GillaGilla
Vilken hjälte du är Mats! Både du och din fru som får stå ut med detta helvete!
Har aldrig varit lika sjuk som din fru är, men efter att ha varit sjuk i fyra år med nya och tilltagande symptom utan att ha fått någon diagnos eller hjälp i svenska sjukvården så vet jag hur den delen känns iaf. Man känner sig helt förtvivlad när man vet att det är något som gör en sjuk, men läkaren börjar peka på att ens problem är psykosomatiska.
Jag har nyligen fått svar från ArminLabs precis som din fru, och jag är multiinfekterad men i mitt fall verkar TWAR vara värst med +11 (ska vara under 2). Samt CD57 på 54. Borrelian var gränsfall (+2). Utöver det även aktiva virusinfektioner; HHV6, EBV, CMV, Coxackievirus, Herpes Simples Virus 1/2.
Jag börjar min antibiotikabehandling nu och hoppas på det bästa, samt önskar dig och din fru all lycka det bara går! Tillsammans ska vi hjälpa till att belysa denna fråga!
GillaGillad av 1 person
Tack Martin! Jag ser mig inte som en hjälte. Jag vill att rätt ska vara rätt. Det som har pågått och fortfarande pågår i Sverige är fruktansvärt! Det är inte enbart min fru och min familj som är drabbade. Det finns många andra.
Detta kan jag inte vara tyst om. Det har förstört så många år av vår livskvalitet att det finns inga ord.
GillaGilla
Grymt Mats. Jag ser att du har jobbat extremt mycket för att få läkare och vård personal att inse hur mycket de missar. Jag hittar inte ord. Lycka till Claudia och all heder till dig Mats
GillaGillad av 1 person
Tack Medo, jag har försökt att läsa på så gott jag kunnat.
GillaGilla
Härligt att hon äntligen fick det bevisat.
Själv bytte jag husläkare 4 gånger eftersom dom 3 första kom med dom mest korkade förklaringar till varför jag inte var sjuk och ville ordinera mig antidepressiva. Under tiden gick jag till 3 olika naturläkare som alla konstaterade borrelia, en av dom fann att jag även hade babesia och anaplasma i kroppen.
Har blivit bra av en långtids kur med örter och homeopatiska preparat.
En del bestående nervskador i fötterna kvar som yttrar sig i att det sticker i dom ibland men för övrigt bra,
Detta fick jag betala själv.
Jag ska inte säga att sjukvården är 100% värdelös men…faktiskt är det så att jag aldrig blivit hjälpt därifrån. Har bara betalat för dåliga undersökningar och ibland fått något utskrivet som gjort mig sämre istället.
Jag förstår att vissa har, ibland, blivit hjälpta av vården men personligen har jag ingen lust att vara tvungen att betala skatt, som ska gå till pharmas, ofta skadliga, preparat och sedan, ovanpå detta, betala för att få faktisk, fungerande behandling av andra sorters behandlare.
GillaGillad av 1 person
Hansi, jag anser inte heller att sjukvården är värdelös. Tvärtom, i de allra flesta fall (utifrån de förutsättningar de har). Jag vet hur många det är som kämpar dag och natt för att människor ska bli friska. Jag skriver enbart om att sjukvården inte normalt kan hantera aktiv form av borrelia, när den pågått under längre tid. De provtagningsmetoder som finns är helt värdelösa och de behandlingsmetoder som finns är helt värdelösa. Det är inte sjukvårdspersonalens fel. Det ligger på ett annat plan.
Skönt att du blev bättre. Jag antar att det tog lång tid.
GillaGilla
Jag är chockad och stum vet inte vad jag ska säga! Det är bedrövligt jag har säkert samma problem som Claudia men jag vet inte om jag har råd till att testa mig mer än Titti test. 😟
Jag känner verkligen för er! Jag vet vad du har kämpat Mats så jag förstår om dina krafter börjar sina. Jag skulle vara jättetacksam om du hittar nån slags behandling som fungerar på Claudia! Då skulle jag kanske våga prova samma.
Jag är helt ensam i min kamp mot ett friskare liv även fast jag har en sambo som bryr sig så vet han inte hur han skulle kunna hjälpa mig med att söka information om allt som du gör Mats du är en ängel, kämpe och klippa! ❤
Det enda jag kan är att beklaga och skicka styrkekramar till er båda Claudia och Mats! 😚
GillaGillad av 1 person
Kram Maria
GillaGilla
Det här är så fruktansvärt upprörande att jag saknar ord… Jag kan verkligen förstå om det är med blandade känslor ni nu har fått reda på att det är borrelia som Claudia har.
Nu får väl ändå svensk sjukvård gottgöra sin grava feldiagnostisering genom att ge en korrekt behandling efter ILADs riktlinjer.
Hoppas på ett gott tillfrisknande!
GillaGillad av 1 person
Sigrid, tyvärr kommer ”Sverige” inte att göra det i närtid. Först när några bakåtsträvare i viktiga positioner bytts ut kommer förändringar att ske i. Just nu råder principer som utgår från en konservatism där all omvärldsbevakning tillsynes verkar vara för att finna fel för att behålla det gamla.
GillaGilla
Håller om, håller om och håller om… för det är det jag verkligen skulle vilja göra nu! Hålla om er båda. Jag verkligen av hela mitt hjärta hoppas att ni ska orka hela striden ut!
Lova mig att pausa o andas en stund emellanåt ❤
Och jag hoppas att en dag få se en bild av er där ni strålar ikapp! Den dagen SKA komma! Så det så!!!
Kraaam!
GillaGillad av 1 person
Kram
GillaGilla
Du/ni kanske redan har gjort det. Men läs om NCD2 och borrelia!! Ett preperat av lava som haft stor framgång i USA. Har även träffat på människor i Sverige som fått hjälp av detta. Lycka till!!#
GillaGillad av 1 person
Tack Mats för allt du skriver! Köpte lava, Susanne, men vågade inte ta det eftersom någon sa att det innehöll så mycket gifter men jag vet inte. Tack för alla tips och erfarenheter!
GillaGillad av 1 person
Det är många som är sjuka och som blivit feldiagnostiserade/ felbehandlade/misshandlade av den svenska sjukvården. Det bör göras en stämningsansökan till högsta domstolen i EU.
Kram till hela din familj ❤
GillaGillad av 1 person
Skönt att ni äntligen efter 7 år har fått svaren ni sökt så intensivt efter. Även om man inte vill ha dessa svar egentligen, många likt dig drabbas av en kris. Låt informationen sjunka in, man gör inga bra beslut under krisen. Vi är många i samma situation och kan ärligt säga ”vi vet hur det känns”, den sorg, ilska, ensamhet, förtvivlan och stundvis uppgivenhet som sköljer över en.
Men ni är inte ensamma i det här. Claudia har sån tur att ha dig som stöd och hjälp, hon har enorma förutsättningar att kunna bli bättre. Jag hoppas att du inser din vikt i det hela.
Många är tyvärr helt ensamma med en familj som förnekar ens sjukdom. Många blir till och med kränkta av sin familj (!!). Som om det inte räckte med att sjukvården gör det (jag själv får inte ens gå till min läkare. Hon ringer en gång varannan vecka och ser till att jag gråter resten av den dagen. Hon varit väldigt tydlig med att jag har ingenting på vårdcentralen att göra).
Så att du finns där för henne och är så oerhört engagerad betyder enormt mycket. Önskar att fler var som dig!
Är glad för claudias skull och att ni har ekonomiskt möjlighet att få hjälp. Hon är rik på så många olika sätt.
Så jag gratulerar för svaret efter en lång kamp att få dessa, samtidigt som jag beklagar att det var just kronisk borrelia som låg bakom allt.
Jag tror inte på någon gud eller himmel (ta inte illa upp ni som gör det) men kronisk borrelia är en resa genom helvetet med tortyr av både kropp och själ. 😢😣😟 förnekelse och förminskning av både vårdgivare och de närmaste. Ens värde som människa och person sänks år efter år. Efter ett tag så är man ingen, bara en börda.
Min kamp har pågått i 27 år, ett år sedan fick jag äntligen ett svar. Men först ett halvår sedan som min familj började visa mig stöd och accepterade min sjukdom som nu tagit nästan allt ifrån mig. Nästan mina heligaste med – mina barn! Mitt liv.
Numera hånskrattar jag åt ordspråket ” det som inte dödar, det härdar”. Den personen har aldrig upplevt hur man sakta dör inifrån och ut. Samtidigt som ens värde som en unik individ minskar. Nej det är så orättvist och fel!
Vi vill BARA ha hjälp! Någon som säger ”jag tror på dig! Jag tänker hjälpa dig!” Det är ALLT vi önskar och vill ha. Vi vill få tillbaka våra liv och aldrig mera hamna i den här hemska situationen igen. Aldrig mera besöka läkare efter en läkare, hundratals olika undersökningar och vc efter den andra.
Även om claudia varit sjuk i 7 år så har hon svaret och hon har dig. Du är viktig. Glöm inte det. Och även om ni väljer att åka utomlands för behandling (grattis till denne möjlighet som ni har) så glöm inte att sjukvården har stor fokus på det sjuka. Alternativ medicin har fokus på det friska och normala. Båda måste kombineras i en sån här omfattande sjukdom. Det är enklare att bli bättre, men svårare att bli helt frisk. Där måste kroppen göra sitt. Och för att kunna det så måste man stärka kroppens egna funktioner.
Jag önskar er all lycka till och det ska bli intressant att få fortsätta följa er resa. Tack för att du har den här bloggen. Jag hoppas så innerligt att all sjukvårdspersonal som är här och läser samt andra som har möjlighet att göra skillnad ska fortsätta läsa allt som skrivs. För att få djupare förståelse att vi är inte psykiskt sjuka, vi är fysiskt döende. Vi är experter på att låtsas vara friska för att slippa bli kränkta.
GillaGillad av 1 person
Helena, mycket bra skrivet! Tack för att du delar med dig!
GillaGilla
Att granska blod verket var mycket kontroversiellt i Sverige. Vi verkar ha en liknande skandal när det gäller cancerpatienter.Dr Erik Enby fann svamphärdar och infektioner hos cancerpatienter. Deska fynd lägger sig svensk sjukvård platt inför. De tog hans läkarlegitimation för att stoppa honom Läkemedelsindustrin styr.
GillaGillad av 1 person
Tyvärr på samma sätt i Finland. Fint gjort av Mats. Som sjuk orkar man inte. Har själv varit sjuk från 2008. Misstänker detta…
GillaGillad av 1 person
Blir så ledsen och förbannad. Varför finns det ingen hjälp i Sverige, som ska va så bra på all forskning.
GillaGillad av 1 person
Jag har nu på morgonen skrivit till tv4 nyheterna och svt,s nyheter och länkat ditt inlägg.
Nu måste vi hjälpas åt. Vet att många är sjuka och kanske inte har så mycket ork, men många bäckar små…
Kram från en kämpe!
GillaGillad av 1 person
Hej, först av allt vill jag säga till dig att du är fantastisk som gör allt i din makt för att hjälpa din fru. Så är det inte alltid säger jag av egen erfarenhet.
Jag blev svårt sjuk hösten 2008 hamnade på sjukhus med svår huvudverk och högt blodtryck och en massa domningar och synbortfall och invärtes skakningar mm för att nämna några symtom. Nu 2016 känner jag mig frisk. Kampen har varit hård och lång. Vändningen kom när jag träffade en kvinna (kanske den ni nämner) som är naturläkare och bachelor i kinesisk medicin.
Jag har ätit örter av olika slag i 1 1/2 år som hon gett mig, jag har tagit ut allt amalgam som hon rekommenderat. Hon har sett spiroketer i mitt blod och har koncentrerat sig på att stärka mitt immunförsvar och föra en kamp mot spiroketer och annat som smugit sig in i blodet som inte ska vara där. Nu kan jag träna igen, ordentligt dessutom, jag känner mig stark och orkar med livet utan att vara så otroligt trött hela tiden, nu är jag pigg och glad som jag var innan jag blev sjuk. Nu säger jag aldrig att jag är sjuk utan nu betraktar jag mig som frisk. Jag är så glad att jag hittade en behandling som funkar för mig. Jag vet inte hur många läkare, psykologer, kinesologer, specialister osv jag besökt sedan 2008. Jag har skrivit brev till forskare och bett om hjälp men aldrig aldrig någonsin kommit någonstans. Som tur är är jag envis som synden och har aldrig gett upp och haft tillit till min upplevelse av att vara sjuk, och då inte psykiskt. Men nu är jag frisk 🙂
Vill dela med mig av min historia och kanske kan den ge lite hopp.
GillaGillad av 1 person
Tack för att du delar med dig!
GillaGilla
Tycker det är under all kritik att den svenska sjukvården är så pass urusel!
Vet ju själv hur det är efter att ha varit sjuk i många år i vad jag gissar är kronisk Twar och Körtelfeber. Har spenderat en stor del av hela 30- års åldern i sängen pga feber som aldrig ger sig, svullna lymfkörtlar mm mm mm. Hade hellre lagt de åren på att ha ett roligt arbete och skaffa barn!
Jag hoppas innerligt att Claudia och alla vi andra sjuka snart kommer få hjälp att må bättre på ett eller annat sätt!
GillaGillad av 1 person
Jag är så ledsen för er skull! Men ni kan vända det här!
Har gått igenom samma själv. Efter drygt 20 års kamp med ME diagnos blev jag både chockad o sen lättad att äntligen få ett positivt Elispot o svar på alla mina infektionssymtom, hjärnretningssymtom,svullna lymfkörtlar,yrsel, utmattat o icke fungerande immunförsvar med bältrosrecidiv etc etc. Lite kunde jag då först ana vilket bemötande borrelia sjuka fick inom sk vården!! Om det är stigma med ME diagnos är det nästan snäppet värre att ha borrelia!! Vilket jag aldrig kunnat tro! Jag fick öppet hån och hotelser av en infektionsöverläkare:( som vägrade hjälpa mig.. har istället fått vända mig utomlands och är mycket bättre,men ej frisk ännu då pengarna ej räcker till alla mediciner och uppföljning.
En liten men inflytelserik klick av doktorer/forskare verkar har gjort karriär och positionerat sig med sina teorier o vägrar vidga synfältet. Det går ju bra i lilla ankdammen Sverige, men nu har ju ILADS behandlingsrekommendationer t o m lagts ut på Amerikanska hälsomyndighetens sidor, så frågan är väl hur länge dessa svenska bakåtsträvare kan tillåtas fortsätta plåga människor med sina förlegade forskningsresultat!
GillaGillad av 2 personer
Det är en skandal, men jag orkar inte vara arg längre. Hade min läkare fattat att det var borrelia när jag först sökte hjälp så kanske en två-veckors kur hade räckt. Men nu blev det inte så. Det blev några år av helvete i stället. Det blev enbart flytande föda i för många månader. Det blev tusentals kronor till privata labb och antibiotika från internetapotek, och massa olika borreliaprotokoll. Det blev en nära-döden upplevelse. Och det hade det ju varit trevligt att slippa. Och jo, i min uppfattning suger vården i Sverige. Innan jag blev sjuk trodde jag att vården i Sverige var i världsklass, men nu vet jag att det är bättre att åka till Thailand eller Mexiko om man blir sjuk, för i Sverige saknas kompetens, medel och vilja att tänka nytt. Och civilkurage saknas hos de läkare som vet, men inte gör något för att rädda sina patienter. Jag hade tänkt skriva något positivt, men rycktes med lite. Ok, nu så. Nu vet ni! Det är första steget. Det är helt fantastiskt. Det går att bli bättre, det går att bli bra. Det krävs tålamod och envishet, och att man tar 100% ansvar. Men det går. Det kommer att gå.
GillaGillad av 1 person
Hey,
Happy to hear she finally got to discover what hides behind her CFS.
I have a similar history – fighting hidden infections and dealing with debilitating fatigue since 2012. Visited countless doctors here in Sweden and no one takes me seriously.
Can I get the names of the blood samples she took in the German lab? Can you please send me an email with the exact blood work suggestions?
Regards
GillaGillad av 1 person
Thanks! It’s called Elispot LTT and CD57. Arninlabs, Germany.
GillaGilla