Svensk doktor räddade livet på Leia 6 år

Leia 5
Leias mamma hörde av sig till mig och frågade om jag kunde publicera hennes berättelse om dottern Leia som drabbades av borrelia när hon var 5 år.  Läs hennes berättelse nedan. Fler berättelser kommer att publiceras inom kort.

Berättelsen om Leia som insjuknade i Borrelia
”Vi bor nära en liten skog och Leia har alltid varit ute mycket och lekt runt huset och på gräsmattan. Jag minns att vi plockade bort den första fästingen när hon var ett år. Då tänkte jag inte så mycket på det, tyckte mer den var lite äcklig. Vid två års ålder började hon få ont i leder och muskler. Hon vaknade ofta och var jätteledsen och grät och sa att hon hade ont i ”benvecken”. Hon menade så klart knävecken. Vårdcentralen förklarade det hela som växtvärk, utan att ta ett enda prov. Och så här i efterhand kan vi konstatera att det var Borrelian som redan då gav symptom och besvär. Under varje sommarsäsong fick Leia minst 20 fästingar, vissa år över 40 st. Och hon hade olika besvär såsom värk i knäckeck, armväck, nacke, huvbudvärk och enorm trötthet.

När Leia blev 5 år började besvären bli så påtagliga att hon inte orkade leka längre. Vi var då inskrivna på barn-och ungdomsmedicin. Hon hade sprängande huvudvärk och mådde väldigt illa. Hon vaknade och skrek i panik om nätterna. Det var frukstansvärt att se henne fara så illa utan att kunna få svar på vad det var? Hon var likblek och dagisfröken sa att hon inte lekte längre, låg i soffan på dagis och var mest i sin egna värld. Till slut fick vi ett samtal från en läkare på barn-och ungdomsmedicin som sa att att Leia hade positivt Borreleiaprov, och att vi skulle åka in till Drottning-Silvias Barn och ungdomssjukhus i Göteborg för att ta ryggmärgsprov. Provet visade negativt och läkaren där dementerade att Leia hade Borrelia. ”Vi har gjort vad vi behöver och kommer inte utreda mer” sa han. Vi gick hem i förtvivlan utan någon medicin eller hjälp. Jag tyckte dock det verkade orimligt att man hade positivt blodprov på Borrelia men ändå inte hade Borrelia så jag sökte på nätet och pratade med bekanta som var läkare. Fick fram info att om man ligger över ett visst gränsvärde ska man behandlas med antibiotika. Så jag tog kontakt med sjukhuset igen och fick tala med en överläkare och hänvisade till sidan på nätet  och sa att Leia nog behöver antibiotika. Hon höll med och skrev ut Kåvepenin i 3 v.

Äntligen tänkte jag, ska min dotter bli av med alla plågande symptom. Leia blev lite bättre, orkade gå till dagis men inte leka så mkt. Smärta i knäveck och armveck och nacke var kvar. Våren och sommaren gick och hon började förskoleklass. Hon hade givetvis fått nya fästingar under sommaren. På hösten började symptomen förvärras avsevärt. Hon hade en egen burk i bänken med värktabletter och fick ta flera olika sorter dagligen. Det dämpade smärtan lite men tog inte bort den. Hade förskräckligt ont i nacken och huvudet, fick ligga i biblioteket i skolan i en soffa mestadels. När hon hade feber var hon hemma. Vi gick återigen på Barn-och ungdomsmedicin och alla prover man kan tänka sig tog de. Vilket jag så klart är tacksam över. Inklusive ELISA Borrelia-prov som är det sedvanliga prov man tar i Svergie, antikroppsprov. Det visade dock negativt. Och så här i efterhand kan vi kontatera att det visade falskt negativt, vilket det ofta gör om man dragits med Borrelia i flera månader eller år. Över 50% av testresultaten med ELISA-provet är felvisande.

Sjukhuset fortsatte utreda Leia och hon röntgade huvud och lungor. Hon hade väldigt svårt att andas och orkade knappt gå. Lunginflammation och bihåleinflammation visade röntgen. Ingen medicin skrevs ut. Till slut fick vi bära runt henne hemma. Hon åt inte och var som en lealös docka. Och jag var desperat som mamma i behov av hjälp för mitt barn.

Jag hade en blogg vid den tiden, skrev ett vädjade inlägg på min blogg om att vi inte fick hjälp med vårt barn. Vad var det för fel?

Jag fick svar, en kvinna hörde av sig och upplyste mig om problemet med de svenska Borrelia-proverna som ofta visar fel. Och rekommenderade att vi skickade blodprov till Tyskland. Jag fick kontaktuppgifter till en duktig svensk läkare som samarbetar med ett Borrelia-sjukhus i Tyskland. Och efter provtagning hade hon skyhöga värden av Borrelia, även twar och ehrlichia. Twaren hade vi sett på lungröntgen på DSBUS, eftersom att läkare konstaterade att hon hade lunginflammation, men kunde inte hitta några bakterier så hon fick aldrig någon medicin.

Vi fick antibiotika utskrivet, flera sorter eftersom Borrelia-bakterien är komplex och det bildar en biofilm runt den och den går även in i en cystform som gör att antibiotkan inte kommer åt den.

Efter 3 v började hon bli lite bättre, men fortfarande svårt sjuk. Efter ytterligare några veckor blev hon piggare och orkade vara i skolan. Och hon började växa. Då hade skolsjuksköterskan skickat en remiss till sjukhuset eftersom Leia stannat i växten under ett år. Men de kunde ju inte hjälpa oss.

Det tog över ett år med behandling innan symptomen försvann helt, men idag är hon frisk, och har sitt liv tillbaka. Vi har fått lägga ut en halv förmögenhet för att finansiera utländska blodprover och mediciner. Mediciner som egentligen finns att hämta ut på svenska apotek. Men som Sverige vägrar oss. Men vad är alternativet tänker jag? Att se mitt barn tyna bort i sin säng? Aldrig i livet!
leia 7

Utan den fantastiska läkaren och hjälp från Tyskland hade Leia antagligen inte levt idag
Hon var så otroligt svårt sjuk och kunde inte ens stå på sina ben. Vi bar runt henne, hon hade akut lunginflammation och kunde inte ens böja armen. Borrelian fanns i hela kroppen, nervsystemet och massa vitala organ. Det speglade hela henne och kroppen var på väg att ge upp. Jag ställer mig starkt kritisk till att Sverige förvägrar att lyssna på global forskning och utländska resultat som visar på vikten av att behandla Borrelia tills man är frisk. Inte tre veckor. Det räcker inte på långa vägar. Jag verkligen önskar att Sverige börjar ta debatten och låter Borrelia-och TBE föreningen komma till tals och visa hur andra länder tänker i frågan. Tex USA, där regeringen numera har ändrat sina rekommendationer på behandling, alltså raderat allt det Sverige står för.

Det är dags att vakna Sverige!
Ta ansvar och visa att vi tänker på våra invånare, våra barn och vuxna som vill leva, vill bidra och vill få kunna vara friska. Idag är Leia en sportig tjej som tävlingssimmar och rider och tränar gymnastik. Och jag är så tacksam över att hon fick sin barndom tillbaka.

Leia mamma
Caroline
Leias mamma”

Skriv på petitionen för att rädda Leias doktor

Läs även om tvåbarnsmamman Sandra 35 som ännu inte fått behandling trots positivt på IgM mot Borrelia.

 

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Eva

    Vore det inte bättre att ta legitimationen från alla de läkare som INTE hjälpte henne? Inte behandla en lunginflamation!!!??? Vad är det för ”läkare”?

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: