När är det dags att avbryta behandlingen?

idiot
Bildkälla

Fästingöverförda sjukdomar är komplexa och mycket vanliga
Jag har skrivit en del inlägg om borreliasjuka som fått för kort behandling, där infektionen har ”poppat upp” igen (observera att det inte enbart behöver vara borrelia, det kan vara över 30 infektioner till som fästing överför till människa). Svensk sjukvård testar inte ens mot dessa i normalfallet. Om sjukvården gör sitt allra bästa, kan de på sin höjd testa en tredjedel av alla infektioner…

En del har inte alls fått behandling efter de insjuknat då ingen misstänkt att de hade borrelia. De behöver självklart längre behandling om åren gått, exempelvis min fru som nu efter 8 års svår sjukdom nu lämnat både rullstol och rollator efter egenfinansierad behandling

Man kan jämföra med cancersjuka. Hur rimligt skulle det vara att avsluta en behandling efter ett visst antal dagar? Läs nedan exempel- hur logiskt är det? Så fungerar det när det gäller borrelia inom svensk sjukvård.

Exempel
Läkaren: Du har nu fått adekvat behandling mot din cancer, som är bestämd till max 20 dagar. Normalt får man enbart 10-14 dagars behandling, men du har fått max! Det har våra experter bestämt, även om vetenskapen är osäker så har vi det att förhålla oss till – punkt.

Om du inte blir frisk och symtom skulle kvarstå efter 6 månader så är det tyvärr enligt oss att bedöma som restsymtom – inte cancer, oavsett dina symtom och eventuella provresultat! Lycka till, och besvära inte mig mer, för jag riskerar att förlora min läkarlegitimation om jag skulle försöka ge mig på att ge dig ytterligare behandling. Bara så du vet.

Efter 6 månader kommer ändå patienten tillbaka, nästan döende. Symtomen har förvärrats. Till och med analysproverna visar att vederbörande har kroppen full med cancer. Samma läkare skriver då ett brev och skickar hem till patienten.

Då 6 månader har gått är dina symtom att anse som kvarvarande symtom eftersom du fått adekvat behandling. Inget tyder på aktiv form av cancer. Även om provresultat visar att du har cancer så är det fullt normalt då provvärden kan visa det lång tid efter adekvat behandling. Vi kan remittera dig till en psykolog så att du får prata ut. Om du mår psykiskt dåligt finns alla möjligheter att förskriva hur mycket antidepressiva läkemedel som helst (det tjänar jag ju pengar på – blir bjuden på konferenser med fria resor, middagar och hotell). Boka i så fall tid så ordnar vi det.

God jul!

Läkaren, som följer de behandlingsrekommendationer som finns  (och vill behålla jobbet).

Tror du att du upptäcker denna 10 av 10 dagar?
tick-on-finger
Alla som smittats av borrelia vet inte om de blivit bitna av en fästing
Många människor blir smittade av bett från den näst minsta formen av fästingen – nymfen. De
 är ungefär lika stora som ett vallmofrö. Eftersom de är så små och deras bett är smärtfria, upptäcker långtifrån alla att de ens har blivit bitna.

Endast en tredjedel av 508 personer med konstaterad borrelia kunde ge en tydlig historia av ett fästingbett. Endast 71% hade haft en hudrodnad. Studien publicerades i februari 2015 (Storbritannien).
Källa

I Sverige blir varje år hundratusentals människor bitna av fästingar – alla vet inte om det!

Hela 44% av fästingbitna i Sverige var seropositiva för rickettsia enligt en nyligen presenterad studie.
Källa

0.5 % av antalet invånare i Blekinge smittades av borrelia bara i år (vad vi vet, förmodligen betydligt fler).
Källa

Om vi leker med tanken att i vart fall hälften av alla svenskar utsätts för samma risk för borrelia som de i Blekinge (ganska troligt, om inte mer) så innebär det matematiskt att  0.5% av ca 5 miljoner drabbats. Det är 25000 personer. Då handlar det enbart om de som rapporterats. Betänk då att det finns över 30 andra infektioner som kan spridas via fästingen…

Fundera även lite på detta
1, Att diagnostisera borrelia görs främst kliniskt (titta, känna, fråga) med viss vägledning av laboratorieresultat.

2. Laboratorieresultaten är fullständigt opålitliga. Det vet alla – borde veta i vart fall. PCR fungerar inte (enbart vid borreliaartrit) och ELISA är totalt värdelöst!

3. Den kliniska bedömningen kan enbart läkare lyckas med om hudrodnad (erythema migrans uppträder). Hur ska läkare då kunna lyckas i övriga fall, när hudrodnad inte uppstår (i ca 30% av fallen)?

Efter att ha läst allt, fundera både en och två gånger på dessa frågor:

Är det rimligt att ha en tidsgräns avseende behandling mot borrelia?

Är det rimligt att anse att kvarvarande symtom efter 6 månader ska bedömas som restsymtom?

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Karin Goldring

    Nej Mats, det är inte rimligt att tidsbegränsa behandlingen mot borrelia. Det är rena idiotin!
    Det är inte heller rimligt att bedöma senare symtom som restsymtom.
    Det är säkert inte heller rimligt att anse att twar och legionella lämnar restsymtom, som inte är till någon skada.
    Hur tänker de när man kan ha en hel drös med restsymtom? Och även rester i blodet?
    Och är tröttare än trött
    Och har ont som fasen
    Och när musklerna strejkar redan vid tandborstning
    Då gäller det att försöka gilla läget och hålla humöret och humorn igång för att orka fortsätta.

    Liked by 1 person

  2. Ammie

    Du får det att låta så enkelt Mats ..du som är lekman och anhörig. Precis så enkelt skulle det vara ..att vi alla får rätt vård
    Och blir lyssnade på. Skönt att ni är några som orkar slåss för oss andra som ‘bara ” är sjuka Och ligger till last …vi får skärpa oss .

    Liked by 1 person

  3. Anita Söbye

    En möjlig orsak kan vara att det handlar om att förkorta medellivslängden,då vi kostar ..

    Liked by 1 person

    • Alex

      Nja, det vore i så fall ganska ogenomtänkt. En stor andel av de som blir sjuka är aktiva människor, som gör mycket större nytta som friska och skattebetalande än som döda.

      Liked by 1 person

  4. Carina

    Om jag har förstått saken rätt så heter det restsymptom oavsett om dom har pågått 6 månader eller inte, men har restsymptomen pågått i mer än 6 månader så kallas det för kroniska (dvs, långvariga) restsymptom vilket en del personer (huvudsakligen från USA) felaktigt kallar ”chronic Lyme”. Inte att förväxla med den svenska definitionen av kronisk borrelios som ju istället är synonym med sen borrelios (stadium 3) alltså. Källa (bland annat): https://www.folkhalsomyndigheten.se/pagefiles/13257/laboratoriediagnostik-av-borreliainfektion-2013-101-28.pdf

    Rekommenderad behandling (enligt vanliga riktlinjer alltså) räcker till i ca 85,5 % av fallen enligt tyska ILADS-utbildade läkare. Källa (sid 12): http://www.borreliose-gesellschaft.de/Texte/guidelines.pdf

    Liked by 1 person

    • Rekommenderad behandling duger normalt i de fall man inte gått med infektionen under åratal ja. Jag tror inte att rekommenderad behandling har samma positiva utfall på de som gått med infektionen i minst ett år (utan behandling). Det vore ologiskt. Det är de som jag har mest fokus på.

      Gilla

      • Carina

        Enligt dom tyska ILADS-utbildade läkarna (se länk jag gav dig) och enligt Dr Burrascanos uttalande (2016) som postats av NorVect på facebook så räcker rekommenderad behandling till i (minst) 50% av fallen vid en sen borrelios (vilket inträder efter 6-12 månaders sjukdom). Själv fokuserar jag, eller rättare sagt min grupp (huvudsakligen) istället på dom fall som behöver ha en längre/bättre/annan behandling oavsett orsak och oavsett vilket stadium det rör sig om.

        Gilla

      • Precis det fokuserar jag också på Carina. Jag har fokus på de som gått med ”skiten” länge och kan vara feldiagnostiserade i andra diagnoser, eller inte fått någon diagnos alls. Det är ju där vi ha det största problemet! Det tror jag du också håller med om – alla de som inte fått hjälp överhuvudtaget i tid.

        Om 50% får hjälp så är det 50% som inte får hjälp. Det är många av de som lider – varje dag.

        Gilla

      • Carina

        Tror att du missförstår mig MATS, jag (eller rättare sagt min grupp) fokuserar på ALLA som behöver ha en längre/bättre/annan behandling (och givetvis även rätt diagnos/diagnoser) och inte enbart dom som har varit sjuka länge. Det förekommer ju behandlingsvikt även i tidigare stadier, dvs stadium 1 (ca 10%*) och stadium 2 (ca 25%*).

        * Enligt ILADS och ILADS-utbildade tyska läkare (se länk i tidigare kommentar).

        Gilla

  5. Jag tror inte att jag missförstår dig, däremot verkar det som att du vill missförstå mig.

    Du skrev:

    ”Enligt dom tyska ILADS-utbildade läkarna (se länk jag gav dig) och enligt Dr Burrascanos uttalande (2016) som postats av NorVect på facebook så räcker rekommenderad behandling till i (minst) 50% av fallen vid en sen borrelios (vilket inträder efter 6-12 månaders sjukdom). Själv fokuserar jag, eller rättare sagt min grupp (huvudsakligen) istället på dom fall som behöver ha en längre/bättre/annan behandling oavsett orsak och oavsett vilket stadium det rör sig om.”

    Du har för det mesta en ansats att många trots allt får rätt behandling. Jag har utgångspunkten att många trots allt inte får den behandling som behövs. Det är nog den enda skillnaden på våra perspektiv.

    Det viktiga i detta – enligt mig – är att lyfta fram de som inte får adekvat hjälp. Inte att 90% får hjälp i stadium 1, eller 75% i stadium 2 eller 50% i stadium 3. De som inte får hjälp är de viktigaste att ha fokus på!

    Gilla

    • Carina

      Mats du skrev tidigare att jag skulle hålla med dig om att det är viktigast att fokusera på fall med långvarig borrelios, jag påpekade då att det finns problem även i stadium 1 och stadium 2 (vilket min grupp även fokuserar på). Nåja, kanske andra som läser här förstår vad jag säger.

      Gilla

  6. Anita Söbye

    @ Alex .. om man tänker till lite,så finns det de som tjänar grova pengar på att behandla orsak, utan att ta hänsyn till uppkomst av sjukdomar, och det är inte politiker Jag tänker på, de har ingen medicinsk utbildning utan de får förlita sig till De som är sakkunniga och frågan är vems ärenden de ”springer” …vad tror du? staten har stora problem med att hantera läkemedelskostnaderna, som läkemedelsindustrin kräver då de flesta sjukdomar tycks ”mutera” dvs ändra sin ursprungliga uppkomst, detta finns dokumenterad i litteraturen, helt ned till1800 -talet, sen problematiken med att diagnoserna diverse ”främmande arter” så som virus/bakterier är också evidensbaserad sedan 1900- talet och framåt. så länge antigener är bekant så kan man mäta det, så enkelt är det.

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: