Sammanställning av vad som kan fungera för ME/CFS-patienter

16 ME-patienter fick behandling i högtryckskammare. Samtliga blev bättre

Anekdotiska berättelser samt framgångsrika kliniska studier om ME/CFS
Idag finns det inget botemedel mot ME. Orsaken till ME är inte fastställd. Det finns indikationer på att ME kan bestå av olika undergrupper. Här är dock en sammanställning av några anekdotiska berättelser samt kliniska studier som har visat goda resultat avseende CFS eller ME/CFS.

Jag anser att mycket mer kan göras för denna patientgrupp i Sverige. Varför inte försöka replikera någon studie?

Jag har i detta inlägg inte berört B12-injektioner och LDN, som båda var för sig kan fungera symtomlindrande hos ca hälften av patientgruppen. 

Komplettera gärna med egen information i kommentarsfältet
Allt som gjort någon bättre i sin ME bör lyftas fram, även om alla behöver individuell behandling. Så tänk på att det som fungerar hyggligt på en person kan göra en annan sämre.

JAG BÖRJAR MED NÅGRA ANEKDOTISKA BERÄTTELSER

Professor Martin Pall vid Washington State University återhämtade sig från CFS på 18 månader
Han har ägnat den senaste tiden av hans karriär på att förstå och behandla CFS. Den grundläggande strategin: Att minska kvävelaterade fria radikaler genom antioxidanter.

Med detta som bakgrund genomförde Ingrid Franzon m.fl. en klinisk studie med 9 CFS-patienter
De administrerades 4 olika kosttillskott under 8 veckor. En kraftig förbättring avseende de fysiska symtomen kunde konstateras redan efter 4 veckor. När det gäller förbättring av de psykiska symtomen minskade de men inte lika dramatiskt som de fysiska.
Forskarna ansåg att det var övertygande bevis för att Dr Pall hypotes och förslag till antioxidanttillskott var rätt.

Kosttillskotten som användes var
1. Q10 (CoQ-Gamma E med tokotrienoler & karotenoider )
2. Multivitamin (MVM-A )
3. En blandning med bl a mariatistel, grönt te, havtorn mm (FlaviNOx)
4. Omega 3 (Super EPA Fiskolja koncentrat)
Mer om dosering finns på studiens hemsida.
http://www.clinicaleducation.org/news/chronic-fatigue-responds-to-antioxidants/

Ändrad kosthållning
Kvinna blev frisk från CFS och fibromyalgi genom ändrad kosthållning och vissa tillskott
”Jag upptäckte att mellan 1000 och 2000 mg magnesium botade min FM helt!”
För övrigt eliminerades all gluten och stärkelse från kosten och hon åt 3 ägg till frukost, protein (ost eller kött), sallad till lunch och rött kött och gröna grönsaker till middag. Har även ätit L-karnitin och druckit grönt te (Yerba mate) regelbundet.
http://www.quora.com/Elaine-Asrai/How-I-recovered-from-CFS/I-shared-this-info-with-someone-today-and-decided-it-would-be-a-good-idea-to-post-it-so-others-can-read-it-too-I-wa

Lymfmassage
Alex Terry led i 15 år av ME/CFS. Hon började med lymfmassage som även kallas för osteopatisk behandling eller perrinteknik. Hon blev bättre, mycket bättre!
https://kronisksjukdom.wordpress.com/2015/08/18/lymfmassage-forandrade-me-sjuks-liv-radikalt/

Återhämtade sig från CFS genom högdos av vitamin C
Hon ökade intag av askorbinsyra veckovis för att vänja tarmen. Till slut var hon uppe i hela 8 teskedar om dagen ca (24 gram). Det är absolut inget jag kan rekommendera att prova. Då får du inget att stanna kvar i magen…
http://greengirlfightsfatigue.com.au/using-high-doses-of-vitamin-c-to-fight-chronic-fatigue-cfsme/

Återhämtade sig från CFS med bl a laktoferrin
Hon fick diagnosen CFS för 6 år sedan. Efter mycket besök hos läkare och psykiatriker började hon själv läsa på. Hon vilade mycket och vistades i solen. Hon spekulerar i att hon hade en obalans i kroppen med dålig absorptionsförmåga. Hon nämner Vitamin B6, B12, C, järn, honung och citron men att listan är lång. Tyvärr är den inte publicerad. Det viktigaste hon tog verkar vara laktoferrin som hon drack i en typ av shake köpt på sportbutik (märke: USN, vilket man kan läsa om längre ner i tråden).
http://patient.info/forums/discuss/chronic-fatigue-syndrome-what-cured-me-personally–336857

Svensk kvinna med ME blev frisk av Desloratadine
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2016/06/02/birgitta-58-blev-frisk-fran-mecfs/

Svensk kvinna med ME brev frisk av immuniserade ägg
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2016/05/28/det-gar-att-bli-frisk-om-an-med-primitiva-och-udda-metoder/

Nitroglycerin hjälpte men fick återfall efter 8 år pga operation
http://forums.phoenixrising.me/index.php?threads/dr-jay-goldsteins-instant-remission-me-cfs-treatments.34516/

Ken Lassesen har tillfrisknat ”ett par gånger” med hjälp av probiotika

Ytterligare en som helat sin CFS med probiotika

En med CFS blev frisk – Hade kronisk beninfektion i käken
”Eftersom det inte fanns något blodflöde till området, kunde kroppen inte bygga upp något försvar mot de anaeroba bakterier som lever i den döda märgen. Gifter från dessa bakterier förgiftade blodet.”
http://forums.phoenixrising.me/index.php?threads/my-recovery-story.7912/page-2

HIV-läkaren fick ME och gjorde sig själv frisk
Det centrala i behandlingen av sig själv var att kraftfullt minska stress och öka på nivån av glutation (ja ni vet den kroppsegna superoxidanten som minskar med 1% årligen från 20-årsåldern och inverkar mest på åldrandet). Nyckeln var glutations föregångare N-acetylcystein.
http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=21439

Frisk från ME genom att behandla candida och undvika bl a socker
En blev frisk efter att ha uteslutit framförallt socker från sin diet men även undvika mjöl jäst och mjölkprodukter så mycket som möjligt.
http://me-cfs.se/mef-forum/index.php?topic=636.0

Frisk på 18 månader från CFS och fibromyalgi
”Inledningsvis helade jag min tarm under ledning av en integrerad läkare med en rad specifika probiotika som jag saknade och en rad andra särskilda tillägg inklusive matsmältningsenzymer, fosfatidylkolin, och L-glutamin. Viktigast av allt var betydande förändringar av kosten för att eliminera irriterande livsmedel såsom spannmålsprodukter (vete, råg och korn i synnerhet) och mejeriprodukter. Min matsmältning förbättrades på några månader. Jag använde också olika tillskott för att förbättra min ämnesomsättning såsom B-vitaminer, Q10, och en rad spårämnen som jag hade brist av, plus naturligtvis betydande mängder av magnesium. Allt detta har även hjälpt till med min avgiftning och minskade oxidativ stress. Jag undvek aggressiva hormonbehandlingar och intag av stimulantia. En av de viktigaste sakerna för mig var också att skapa en läkande miljö. Jag gjorde livsstilsförändringar och meditationsövningar.”
http://www.honeycolony.com/article/my-recovery-from-chronic-fatigue-syndrome-and-fibromyalgia/

NÅGRA POSITIVA KLINISKA STUDIER

Rituximab (Mabthera) och Cyklofosfamid
Pågående fas III-studie med Rituximab
Det pågår en dubbelblind fas III-studie i Norge som beräknas bli klar 2017. I tidigare fas I och II-studier har majoriteten upplevt en signifikant klinisk respons. Målsättningen är förstås att studien ska falla väl ut och att rituximab ska bli en erkänd behandlingsmetod för en stor andel av ME-patienter.
http://simmaronresearch.com/2015/07/more-is-better-rituximab-trial-boosts-hopes-for-chronic-fatigue-syndrome/

Pågående fas II-studie med Cyklofosfamid
Rituximab är dyrt, och vid Haukeland Universitetssjukhus provar man istället det billigare cellgiftet Cyklofosfamid mot ME/CFS i en fas II-studie. Den beräknas bli klar i januari 2017. Syftet med denna studie är att behandla ME/CFS-patienter med cyklofosfamid som intravenösa infusioner med fyra veckors mellanrum, sex infusioner totalt. Effekterna på symtom och tolererbarhet / biverkningar under 12 månaders uppföljning kommer att registreras, och ytterligare tester kommer att utföras för att objektivt registrera förändringar i fysisk förmåga.

I en tidigare pilotstudie med Cyklofosfamid upplevde två av tre ME-patienter en signifikant klinisk respons.
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02444091?term=ME%2FCFS&rank=1

Ampligen
Kenny De Meirleier m.f.l presenterade redan 1996 en belgisk studie med CFS-patienter som intog Ampligen under 24 veckor. Alla ökade i genomsnitt sin aktivitetsnivå med 43%, från 53 till 76 KPS-poäng (KPS 80 = man kan utföra alla vardagliga aktiviteter med ansträngning). De ökade även syreupptagningsförmågan från 1,16 liter /minut till 1,48 liter/minut. Det var ett rätt bra resultat.
http://wwcoco.com/cfids/ampligen.html

1997 visade Dr. Lapp att Ampligen uppvisade betydande förbättring hos 80% av sina CFS-patienter och 50% återhämtade sig helt. Tio år senare ansåg han det märkligt att medicinen som var ett bra botemedel mot en undergrupp av ME/CFS  inte godkändes av amerikanska Food and Drug Administration (FDA). Det har varit många resor med FDA om medicinen.

Dr. Bateman är övertygad om att Ampligen förbättrar symtomen och funktion hos vissa patienter efter några veckor till månader av användning.  2004 konstaterade hon att majoriteten av patienterna som fick drogen visade en klar förbättring.

Resultaten av behandling med Ampligen i USA och Belgien visar att det är en effektiv behandling för en undergrupp ME/CFS-patienter med svår kraftlöshet. Efter sex månaders behandling med Ampligen fick de facto cirka 80% av de behandlade patienterna en i princip fullständig klinisk återhämtning, vilket innebar att patienten kunde gå tillbaka till skolan eller arbeta . Den typiska patienten hade varit sängliggande på grund av sjukdomen mellan 3 och 7 år före inledandet av behandling.

En pågående fas III-studie i USA inger ett hopp till många att Ampligen ska godkännas även i Sverige.
http://phoenixrising.me/treating-cfs-chronic-fatigue-syndrome-me/immune/antivirals-and-immunemodulators/ampligen-rintatolimod/ampligen-i-effectiveness

Några antivirala studier (herpesvirus)
Infektionsspecialist Jose Montoya, MD, från Stanford University har publicerat en öppen studie av 61 CFS patienter med förhöjda virala antikroppstitrar (IgG) som behandlades med långsiktig antiviral terapi (Watt 2012). Av 61 patienter som behandlades med valganciklovir (Valcyte) upplevde 81% en signifikant förbättring av kognitiv funktion.
Antikroppstitrar ansågs förhöjd om patienterna hade HHV-6 IgG > 1: 320, EBV EA > 1: 160 och EBV VCA > 1: 640 (Quest / Focus Diagnostics). Dr Montoyas studie fann också att patienter med förlängd behandling (6 månader eller mer) var mer benägna att svara bättre på behandlingen.

Martin Lerner, MD, har behandlat 142 CFS-patienter med förhöjda antikroppar (IgG) mot HHV-6, EBV eller CMV med antivirala läkemedel. Han fann att 75% förbättrades avsevärt och fortsatte att förbättras i 2-3 år med antiviral behandling (Lerner 2010) .
http://hhv-6foundation.org/associated-conditions/hhv-6-and-chronic-fatigue-syndrome

Valacyclovir verkar fungerar på många
Psykiatrikern Theodore Henderson har med den antivirala medicinen Valacyclovir nyligen behandlat 30 barn med ME/CFS (jml Fukuda). 85% blev bättre efter 3 månader och 92% efter 5 månader . Han har för övrigt behandlat 200 vuxna och resultatet av det kommer att redovisas inom kort. Resultatet verkar dock i allt väsentligt överensstämma med förstudien som genomfördes med barnen.
http://www.psychiatryadvisor.com/opinion/the-role-of-antiviral-therapy-in-chronic-fatiguetreatment/article/405424/

52% av CFS-patienter med Epstein Barrvirus och/eller HHV-6 blev bättre efter behandling med läkemedlet valganciklovir.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23080504

30 st CFS-patienter med förhöjda IgG-antikroppar mot HHV-6 och Epstein Barrvirus
behandlades med läkemedlet valganciklovir i en dubbelblind, placebokontrollerad
studie under 6 månader. Den mentala tröttheten minskade och den kognitivia förmågan
förbättrades.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23959519

Valacyclovir kan fungera mot EBV
I en mindre studie 2002 provade man ett antiviralt läkemedel, valacyclovir, som hade verkan mot Epstein Barrvirus på 19 st CFS-patienter. 16 st blev bättre efter 6 månaders behandling.
https://sites.google.com/site/cfstestingandtreatmentroadmap/

Dr Dantini hävdar att ca 75% av alla med ME/CFS och fibromyalgi har en aktiv herpesinfektion
Han led själv av sjukdomen och behandlade sig med antivirala läkemedel och blev frisk efter 6 månader.Han har behandlat ME/CFS- och Fibromyalgipatienter med stor framgång. 75% av dem blir friska. Behandlingstiden har varierat mellan 6-17 veckor. På en hälsoskala (1-10) hade patienterna före behandling i snitt 1.92 och efter behandling 7.64. Han använder oftast Famvir eller Valtrex. Han undviker Valcyte pga av biverkningarna. Förutom antiviral behandling måste patienterna även lägga om kosten då födoöverkänslighet och allergier är vanligt hos dessa.

Precis som Montoya och Lerner är Dantini av uppfattningen att IgG inte enbart är ett mått på att det finns antikroppar mot en utläkt infektion. Han gör bedömningen att det är en pågående infektion om antalet titrar av IgG överstiger normalvärde med 4 ggr.
http://phoenixrising.me/archives/5199

Kogelnik m.fl. (2006) använde valganciklovir hos patienter med förhöjda antikroppstitrar (IgG) mot humant herpesvirus-6 (HHV-6) och Epstein-Barrvirus (EBV). Tolv patienter med långvariga symptom på dysfunktion i centrala nervsystemet (CNS) befanns ha mycket förhöjda antikroppstitrar (IgG) mot humant herpesvirus-6 (HHV-6) och Epstein-Barr-virus (EBV). Alla patienter hade följande neurokognitiva symtom: nedsatt kognitiv funktion, sömnstörningar, dåligt korttidsminne och trötthet.
Forskarna försökte avgöra om förhöjda antikroppar (IgG) mot EBV och HHV-6 indikerade kronisk viral aktivering hos patienter med CNS-dysfunktion och om deras symtom kunde förbättras genom att undertrycka viral aktivitet med valganciklovir.

12 patienter som varit sjuka i mer än ett år (median 3 år, intervall 1-8 år) behandlades med 6 månaders valganciklovir i en öppen studie. 9 av 12 (75%) av patienterna blev signifikant bättre och kunde återgå till arbetslivet och även återuppta fritidsaktivitet på heltid. EBV IgG-titer sjönk från 1:2560 till 1:640 och HHV-6 IgG titer föll från 1:1280 till 1:320. Inga allvarliga biverkningar observerades bland de 12 patienterna. Denna studie tyder på att alltför höga IgG-värden är ett likhetstecken med en aktiv infektion trots avsaknad av IgM som normalt påvisar aktiv infektion.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17276366

För behandling av ME/CFS påstås valganciklovir (Valcyte) vara starkare och ha ett
bredare antiviralt spektrum och är i allmänhet mycket mer effektivt än andra antivirala läkemedel
Det fungerar dock bara mot DNA-virus. Det är få antivirala medel som fungerar mot RNA-virus. Oxymatrine som finns i Dr Chias medicin Equlibrant påstås ha viss effekt mot RNA-virus.

Valacyclovir kan vara bra i kombination med valganciklovir vid EBV + andra DNA-virus
Lerner menar att det finns goda möjligheter att behandla ME/CFS. I de fall EBV uppträder som självständigt virus anser han att den antivirala medicinen valacyclovir är effektiv. Om det finns samtidig infektion med CMV eller HHV-6 är valacyclovir i kombination med valganciklovir att föredra. http://www.drmyhill.co.uk/wiki/Valacyclovir_in_the_treatment_of_post_viral_fatigue_syndrome

Equilibrant (oxymatrine)
I en studie har Dr John Chia kunnat visa genom biopsi i magsäcken att 82% (135 av 165) av ME/CFS-patienter har pågående infektion av enterovirus. Att jämföra med blodprov som enbart visat att 20% haft infektion. Chia har framgångsrikt behandlat över 500 patienter, varav ca 52% blivit bättre (bl a hans son). Han behandlar främst med läkemedlet Equlibrant där det verksamma ämnet är oxymatrine, men i vissa fall använder han även interferon.
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2015/05/01/dr-chia-botade-sin-son-nu-botar-han-andra/

Hyperbar Oxygen behandling (HBO)
16 st ME-patienter (Fukuda) fick under 3 veckor (må-fre) genomgå HBO-behandling i tryckkammare under 90 minuter per tillfälle under 15 dagar. Trycket var på 2.4 bar. Samtliga visade efteråt stora förbättringar i sitt mående.
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2016/07/30/16-patienter-med-mecfs-fukuda-blev-battre-av-att-sitta-i-tryckkammare-hbo/

Eporatio (EPO) 
I en studie med 60 CFS-patienter behandlades de med lågdos EPO (8000 units). Redan efter 15 dagars behandling blev 51 st (85%) av 60 patienterna bättre – med reducerade symtom. Läkemedlet används bl a för behandling av symtomgivande anemi (t.ex. trötthet, svaghet och andfåddhet). Anemi förekommer när blodet inte innehåller tillräckligt med röda blodkroppar.

EPO är ett protein som har en funktion vid regleringen av erytrocytproduktionen. Hormonet bildas naturligt i njurarna, men kan ordineras som medicin vid vissa sjukdomar. Det används också illegalt som dopning. EPO är en form av kolonistimulerande, hematopoetiska tillväxtfaktorer, vilka reglerar benmärgsceller hos alla däggdjur och differentierar blodceller för deras olika uppgifter.

Det finns tre huvudtyper av anemi
1. Till följd av blodförlust
2. Till följd av nedsatt produktion av röda blodkroppar
3. Till följd av ökad nedbrytning av röda blodkroppar.

Orsaker till blodförlust är bland annat trauma och gastrointestinalblödning. Orsaker till en nedsatt produktion kan vara bland annat järnbrist, B12-brist, thalassemi och ett antal olika benmärgsneoplasier. Orsaker till en ökad nedbrytning innefattar ett antal genetiska tillstånd såsom sickel-cell anemi, infektioner som malaria, och vissa autoimmuna sjukdomar med mera.
http://www.survivingmold.com/docs/Treatment_of_elevated_C4a.PDF

Isoprinosin (Immunovir)
I en mindre pilotstudie som mätte den kliniska effekten av det immunstimulerande läkemedlet Isoprinosin hos sexton patienter, resulterade i förbättring av symptom hos 60% av patienterna. Patienter som rapporterade förbättrade kliniska parametrar visade också avsevärt förbättrad NK-cellsaktivitet som korrelerade med varaktigheten av behandlingen och ökade även avsevärt antal CD4 + T-hjälparceller och IL-12 nivåer vid vecka 28.
http://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1300/j092v11n02_06

Svensk pilotstudie med bärpulver
12 CFS-patienter fick ett speciellt bärpulver i 30 dagar för att se om behandling med antioxidanter hade effekt. Blandningen bestod av torkade och malda blåbär, havtorn, kråkbär, tranbär och lingon, innehållande både skal, fruktkött, saft och kärnor.
Gruppen som helhet minskade (subjektivt) sina besvär med mellan 25-40%.
http://naturligt.immun.se/#post21

Klinisk studie med 30 CFS-patienter visade positivt resultat
I en 24-veckors studie jämförde man effekterna av acetyl-L-karnetin, propionyl-L-carnitine och båda föreningarna i kombination på 30 CFS-patienter. De delades in i tre grupper:
1 grupp fick (2 g/dag) acetyl-L-karnitin
1 grupp fick (2g/dag) propionyl-L-karnitin
1 grupp fick kombination av båda

Metod
Effekter bedömdes genom kliniska intryck , multidimensional fatigue inventory, McGill Pain Questionnaire, och uppmärksamhetstest (Stroop).

Resultat
Klinisk globala intryck av förändring efter behandling uppvisade avsevärd förbättring av 59% av patienterna i acetyl-L-karnitingruppen och 63% i propionyl-L-karnitingruppen, men mindre i kombinationsgruppen (37%). Acetyl-L-karnitin förbättrade avsevärt mental trötthet (p = 0,015) emedan propionyl-L-carnitine enbart förbättrade allmän trötthet (p = 0,004). Uppmärksamhet/koncentrationsförmågan förbättrades i alla grupper, medan smärta inte minskade i någon grupp.

Två veckor efter behandling blev det en försämring av trötthet med 52% i acetyl-L-karnitingruppen, 50% i propionyl-L-carnitinegruppen och 37% i kombinationsgruppen

Slutsats
Studien visade att både Acetyl-L-karnitin och Propionyl-L-carnitine förbättrar var för sig tillståndet hos en majoritet av CFS-patienter under behandling (ej efteråt). Acetyl-L-karnitin hade större positiv effekt på den mentala tröttheten än Propionyl-L-karnitin.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15039515

30 av 38 patienter med CFS blev bättre av individuell behandling
Olika läkemedel och kosttillskott ordinerades (Jacob E. Teitelbaum m fl).
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2015/06/30/30-av-38-blev-battre-av-individuell-behandling-mot-cfs-redan-2001/

Ökade IL1-nivåer är vanligt hos ME/CFS-patienter
En randomiserad placebokontrollerad studie har nyligen utförts i Nederländerna för att avgöra om störningar med IL-1 kan minska trötthet och funktionshinder hos ME/CFS-patienter. 25 patienter har fått IL1-hämmaren Anakinra (Fass: Kineret) och 25 patienter fått placebo. Studien startade rekrytering 2014 och den skulle ha presenterats i juni 2016, men ännu har ingen information offentliggjorts.

Exempel på en tidigare studie
I en studie från 2012 uppmättes IL-1 hos 107 patienter med ME, 37 patienter med kronisk trötthetssyndrom (CFS), och 20 friska kontroller. IL-1 och även TNF-alfa (IL-6) var signifikant högre hos patienter med ME än i kontrollgruppen och de patienter med CFS.
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT02108210