Chronic Lyme Disease (CLD) på ren svenska

em
Om hudrodnad saknas finns inga säkra borreliatest

Kronisk borrelios är inte riktigt samma sak som Chronic Lyme Disease (CLD)
CLD inkluderar flera andra infektioner. Sedan misstänker jag att kronisk borrelios ofta är samma sak som Chronic Lyme Disease, just med anledning av att de som blir kroniskt sjuka av fästingbett sannolikt blir det på grund av multiinfektioner, sällan enbart av borrelia. Ett stort problem uppstår förstås i de fall när hudrodnad (erythema migrans) inte uppträder (ca 30% av fallen).  Då blir diagnostiken ett stort problem!

Något alla måste ha klart för sig – Det går inte att styrka aktiv borreliainfektion med laboratoriediagnostik! Det går enbart att uttala om man exponerats för borrelia, det vill säga om man en gång i tiden blivit smittad, men testet kan inte svara på om du har en infektion eller inte.

Pinsamt va? Svaret man får av själva testet är således – genomgången ELLER aktiv infektion. Unilabs som svensk sjukvård anlitar anger det själva.

Om du har läst så här långt så förstår du att detta borde vara ett BIG PROBLEM, då miljontals blir fästingbitna i Sverige – varje år! Ca hälften vet inte ens om att de blivit bitna. Fästingarna kan vara mycket små och bettet känns inte.

Jag tror inte ens en promille av alla journalister känner till detta. Om fler gjorde det, skulle de självklart ta tag i detta problem eftersom flera språkrör för det medicinska samfundet sprider felaktig information!

Läs gärna ovan en gång till!
Det är mycket viktigt att alla förstår detta innan vi går vidare! Det handlar om ELISA (inte PCR, i de fall man kan använda biopsi i ledvätska eller hud).

OK, nu är ni alla med på att borrelia inte går att styrka med ELISA
Det finns ett gäng andra prover som kan tas, som visar på inflammation mm, men det kan inte hjälpa till att styrka om det rör sig om en borreliainfektion eller inte – oavsett vad flera olika professorer i Sverige säger. Sammantaget blir allt enbart ett tyckande! Borrelia är mycket svårt att diagnostisera i de fall hudrodnad inte uppstår. Det är rent befängt att utgå från att det rör sig om restsymtom om symtom kvarstår efter ”adekvat behandling” (typ 2 v).

Hur tänker läkarna?
Efter att ha fått provsvar från ELISA-test med information om att man antingen har varit exponerad för borrelia eller inte, så ska läkaren avgöra om just DU har en aktiv infektion eller inte. Det ska läkaren göra genom  klinisk bild, dvs titta, fråga och lyssna på dig.

Anser läkaren att symtomen stämmer överens med borrelia så ska läkaren diagnostisera dig med borrelia – och ge dig adekvat behandling.

Som de flesta förstått som läser denna blogg, är adekvat behandling för kronisk borrelios ofta inte 10-14 dagars antibiotika, utan det rör sig om månadsvis behandling.
borreliakul

Det finns två underkategorier av CLD: U och T
Chronic Lyme Disease (CLD) är en multisystemisk sjukdom som beror på pågående infektioner av Borrelia och ofta andra fästingöverförda infektionssjukdomar samt oppurtunistiska infektioner som reaktiverar vid nedsatt immunförsvar.
CLD bygger på en analys av mer än 700 peer-reviewed publikationer.

1. CLD-U (obehandlad – Untreated)
CLD-U handlar helt enkelt om alla som inte fått rätt diagnos från början, trots att de drabbats av en fästingrelaterad sjukdom. De kanske inte haft  hudrodnad (erythema migrans) eller inte märkt av något fästingbett. Flera i denna grupp har självklart feldiagnostiserats i andra diagnoser som ME/CFS, Fibromyalgi mm. Observera att de diagnoserna INTE är att jämställa med CLD. Det rör sig uteslutande om differentialdiagnoser, som  inte  kunnat uteslutas – ofta pga av bristande kunskap och diagnostik.

Det som verkar vara gemensamt för de med CLD-U är att de gått med infektioner under flera år. Därav är det den undergrupp som har flest problem, där en majoritet utvecklar artrit och många även utvecklar trötthet, huvudvärk, morgonstelhet, muskelvärk, buksmärta mm.

2. CLD-T (behandlingssvikt, dvs ”treated”, men inte tillräckligt)
CLD-T innebär att man har upptäckt en eller flera fästingrelaterade infektionssjukdomar och fått behandling, men behandlingen har varit för kortvarig, och då resulterat i kvarstående men efter 6 månader från infektionstillfället.

När det gäller just CLD-T är det intressant att IDSA har hittat på ett uttryck för detta tillstånd: Post-treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) – det vill säga restsymtom…

Restsymtom  kallas Lyme disease efter misslyckad behandling, men enbart om 6 månader har gått från insjuknandet. Ingen vet om det är en aktiv infektion eller inte. Provsvaren kan fortfarande ge positivt, men om man fått sin ”adekvata behandling” så kallas det för restsymtom och besvären kvarstår. Thats it. De kan inte bevisa att infektionen är borta, men utgår från det då de gissat sig till att den ”adekvata behandlingen” som är tagen ur luften ska vara tillräcklig. De som fortfarande har symtom efter 6 månader har ingen infektion. Det är helt sjukt!

Tänk om man skulle behandla cancersjuka så? Eller TBC – ”Nu  har du fått dina två veckors behandling så angreppet är avslutat och du behöver inte var orolig. De symtom du har är enbart lite eftersläng. En del kan säkert gå över efter ett tag, hehe…”

Tillägg
Det finns uppgifter om att så kallad ”adekvat behandling” (dvs kortvarig antibiotikabehandling) kan hjälpa i ca 50 % av fallen då man har CLD-U. Statistiken är dock väldigt anekdotisk.

Jag vill även förtydliga att det finns möjlighet för enskilda läkare att fullt legalt ge längre behandling med antibiotika än vad som anges enligt riktlinjerna. Det är inte förbjudet! Däremot undersöks antibiotikaförskrivningen, Om man konsekvent frångår gällande behandlingsrekommendationer kan man därför ligga risigt till – precis som Dr Kenneth Sandström, som fick min fru att lämna rullstolen. Men idag har han ingen läkarlegitimation i Sverige.

Min fru blev i vart fall bättre – och jag kommer inte ge mig förrän svensk sjukvård har ändrat både diagnostik och behandlingsrekommendationer avseende borrelia.


Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Lasse

    Detta gäller alla virus och bakterie infektioner. Vad läkaren säger är ofta inte rätt eller så tror de på det de säger och bör läsa på igen. Så vad visar detta. Jo en stor skandal i läkarvården där många bli vilseledda och går med botbar sjukdom. Tilläggas bör att utredningar är för ofta mycket bristfälliga. Tar för många sjuka ej på seriöst allvar utan blandar läkaren in sina egna fantasier.
    Tablett industrin saknar intresse att söka bot och de ger läkare utbildningen att ge förhoppningsvis symtomlindring som man tjänare stora pengar på både från läkare och industrin.

    Liked by 1 person

  2. Ingela S

    ”Restsymtom kallas Lyme disease efter misslyckad behandling”

    Misslyckad behandling blir det, när sjukdomsförloppet fortsätter och progredierar.
    En ALLTFÖR kort behandlingsperiod, efter dessa strikta riktlinjer vi har i Sverige, kan dessutom bidra till den ökända bakteriresistensen.
    Kör man på 10-14 dgr. oavsett, när inte alla bakterier dött, så händer just detta.

    -It aint over until it’s over!

    Liked by 1 person

  3. Ingela S

    Kanonbra skrivet , Mats !

    Liked by 2 people

  4. Ja, det vore verkligen på tiden att det gick att samtala kring detta. Just nu så är det locket på som verkar gälla, vilket är helt obegripligt. När någon ifrågasätter gällande dogmer från våra språkrör så möts denne genast av en attack av helt oblyg härskarteknik direkt från skolboken oavsett kunskapsmässig bakgrund. Det finns så mycket i detta som är omöjligt att förstå för en normalbegåvad logiskt tänkande människa, både när det gäller diagnostik och behandling av dessa infektioner. Jag tror jag säger som Di Leva: ”Vem ska man tro på tro på tro på när, tro på när det är så här…?”

    Liked by 1 person

  5. Casper

    Tack Mats. Det här var fint!!

    Liked by 1 person

  6. Ja det är sannerligen inte klokt hur vår sjukvård kan fungera som den gör. Målet är ju helt klart inte att göra människor friska… 😦

    Liked by 1 person

  7. Maria Bergman

    Bra skrivet, Tack Mats! ❤

    Liked by 1 person

  8. Lisa Holm

    Glasklar och extremt väl underbyggd sammanfattning som vanligt när det kommer från Mats. Jag är själv inne på mitt sjätte år med Multi Infection Syndrome. De ännu kvarvarande problemen är Borrelia (som har satt sig i skelettet i vänster ben) och Bartonella (som framför allt skapar en massa neurologiska problem för mig). Denna diagnos är givetvis satt av utländska läkare, närmare bestämt av dr Nicolaus vid Borreliose Centrum Augsburg.

    En av mina ”Borrelia-vänner”, som liksom jag bor i Lund, är nu så sjuk att hon inte svarar på mejl och sms. Förstår ni hur förtvivlad jag känner mig? Hon går på samma vårdcentral som jag, och har där en vänlig och hjälpsam läkare som dock har förbjudit henne att fortsätta att prata om Borrelia. Min läkare är mera öppen i frågan och hjälper mig väldigt mycket inom ramen för vad han får lov att göra.

    Som professor (i svenska) vid ett svensk universitet kan jag inte annat än skämmas över svensk forskning inom området fästingrelaterade sjukdomar. Den kan i stort sett sammanfattas: Massor av ego och kaxighet, minimala kunskaper.

    Liked by 3 people

  9. Carina

    Mats, vilka övriga infektioner anser du ingår i diagnosen sen borrelios (dvs, CLD-U)?

    Gilla

    • Jag vet inte på stående fot, men strikt borde det vara de co-infektioner som inte är oppurtinistiska. Dvs bl a babesia, bartonella, brucella och rickettsia, TBE, men i egentlig mening inte inkludera infektioner som pga av borreliaassocierade sjukdomar reaktiverar, exempelvis herpesvirus och twar.

      Gilla

      • Carina

        Om man har diagnosticerats med sen borrelios (oavsett om man fått en tidigare, otillräcklig antibiotikabehandling eller inte) så har man faktiskt bara blivit diagnosticerad med en sen borrelios. Övriga infektioner (vare sig det är vektorburna infektioner, senare tillkomna infektioner som tex TWAR och/eller reaktiverade infektioner, vilket ofta är virus) diagnosticeras nämligen var för sig.

        Rätta mig gärna med hänvisning till en pålitlig källa om jag har fel.

        Liked by 1 person

      • I denna del har du 100% rätt!

        Gilla

  10. Carina

    Mats du skriver följande i bloggtexten:

    ”Det finns uppgifter om att så kallad ”adekvat behandling” (dvs kortvarig antibiotikabehandling) kan hjälpa i ca 50 % av fallen då man har CLD-U. Statistiken är dock väldigt anekdotisk.”

    Tyska ILADS-utbildade läkare säger följande om CLD-U i sina riktlinjer, ett klipp (sid 12):

    ”In the early stage, i. e. in the first 4 weeks after the start of infection, a failure rate of 10% is to be expected with antibiotic treatment. (121/135)
    In the chronic forms, it is significantly higher at up to 50%. (30/31/52/55/74/99/121) Even earlier studies referred to the problem area of chronic Lyme borreliosis and the limits of its susceptibility to treatment.(31/55/59/61/62/65/92/94/121/138)
    In all these studies, the duration of treatment was generally limited to a maximum of four weeks.”

    http://www.borreliose-gesellschaft.de/Texte/guidelines.pdf

    Anser du möjligen att denna källa inte är pålitlig?

    Gilla

  11. Carina

    Ett litet råd, det är lite lättare att bli förstådd om man benämner CLD-T kronisk eller sen, persisterande borrelios om man talar med någon läkare eller tex skriver någon artikel om borrelios. Och IDSA benämner nog CLD-T late, persistent Lyme disease.

    Att CLD-U är exakt det samma som sen borrelios (vilket också är en lite bättre benämning om man vill bli förstådd av både läkare och lekmän) har nog dom flesta redan förstått.

    Liked by 1 person

  12. Carina

    Mats skriver följande om CLD-U (dvs, sen borrelios/stadium 3) i bloggtexten, ett klipp:

    ”en majoritet utvecklar artrit”

    Detta är lite felaktigt för i Sverige (och så även i Europa) så är den sannolikt vanligaste yttringen vid en sen borrelios istället ACA (akrodermatit) och artrit är tämligen ovanligt.

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: