”Flaggskeppet” CVI:s resultat efter knappt två år – Bottenbetyg!

tumme
Vad betyder CVI?
Centrum för vektorburna infektioner vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. I oktober 2015 öppnade mottagningen Centrum för vektorburna infektioner vid infektionskliniken för utredning av vuxna patienter med långdragna besvär relaterat till fästingburna infektioner.

Vad kan man utläsa av CVI:s erfarenheter så här långt?
Inte många har fått hjälp kan man snabbt konstatera. Utgångspunkten från början var tydlig: Dessa patienter har inte (aktiva) vektorburna infektionssjukdomar. Det har vi tidigare läst i gamla artiklar. Det handlade, såvitt jag erfar, enbart om att  bekräfta denna hypotes. Till vilket pris?

Jag har fått ta del av flera provresultat från många patienter, och jag gör en annan bedömning än vad kliniken gör. Enbart 2-3 st av 160 patienter har föreslagits antibiotikabehandling. Det är rent av löjligt!

Här är en som rekommenderats behandling 

Här är en som inte rekommenderats behandling

Läs mer om kliniken som uppenbarligen enbart hade ett mål

Vilka patogener testade CVI mot?
Förutom vissa provtagningar om inflammationsmarkörer, autoantikroppar och allmänna brister så var det specifikt följande sju infektioner som de testade mot:
Borrelia (S/csv)
Rickettsia (S/Csv-PCR)
Bartonella (S)
TBE (S)
Anaplasma (S)
Babesia (S)
Neoerlichia (Csv-PCR)

CSV innebär lumbalpunktion (ryggmärgsprov)
S innebär serum (blodprov)
PCR innebär DNA-test

Metoden (ELISA), för att detektera bl a Borrelia, känner nog de flesta av er till att den är högst osäker. Diagnostikmetoden kan inte avgöra skillnad på genomgången eller aktiv infektion. Vad jag erfar har man konsekvent, i de fall höga antikroppar påträffats, utgått från att det rört sig om en genomgången infektion.  Läs mer om detta

Jag önskar att CVI gör alla provresultat offentliga (avidentifierat förstås). Då kan alla själva dra sin slutsats. Men det kommer aldrig att ske.

Följande infektioner har inte kontrollerats
Chlamydia pneumonia (twar), Clamydia trachomatis, och Brucella.

Oppurtunistiska infektioner såsom Coxsackievirus, EBV, CMV, Human Parvovirus B19, Mycoplasma fermentans och Mycoplasma pneumoniae har inte kontrollerats. Just twar och mycoplasma är mycket märkligt att de inte testat mot, då det är två intracellulära bakterier som är relativt vanliga, och de reaktiveras ofta i kombination med andra immunsuppressiva infektioner som bl a borrelia är.

Därutöver finns det ytterligare ett antal mindre vanliga co-infektioner som de inte testat mot.

Övriga resultat från CVI (maj 2017)
Inflammation hos 72 (45 %) och myositantikroppar hos 32 (20 %). Av dessa 20 procent har hälften, 16 patienter, tecken på genomgången vektorburen infektion.

Cirka 35 procent är TBE-vaccinerade. Ingen hade genomgången TBE-sjukdom

Avsevärt försämrad livskvalitet
Just den avsevärt försämrade livskvaliteten förtjänar verkligen att uppmärksammas. Många får ingen som helst hjälp, och många har dessutom problem med ersättning från Försäkringskassan.

De patienter som uppsökt CVI har grön stapel. Dvs de med sämst livskvalitet.

livskvalitet
Källa, inklusive bildkälla

 

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Det vore onekligen intressant om CVI kunde publicera siffror från provtagning och klinisk bild (symptom) tillsammans med sin egen bedömning. Det vore även intressant att få en historik kring patienterna, t ex om de redan tidigare behandlats för exempelvis borrelia (em, neuro, artrit etc – och I så fall hur) eller t ex har genomgått körtelfeber. De (2 eller 3) som rekommenderats behandling är också av intresse. Vad var diagnosen? Hur har man behandlat? Är det 2v Doxy som gäller eller har man provat något annat? Hur har det gått? Jag antar att man vill kunna dra lärdom från den verksamhet som bedrivits.

    Liked by 2 people

  2. Mycket bra skrivet Mats!!! Och oj så många som har läst dina inlägg!! Visst har man mycket tungt i bagaget.. Många år i ensamhet, att få kämpa i dess medvetenhet vad man har drabbats av, fast man har ju undrat! Hur man har blivit bemött när man informerar hur jag nu har försämrats av infektioner eller infektioner, känselbortfall där min borreliaring var eller som sagt över hela mig!!
    Visst nu har jag inte tagit dessa prover ännu (TICKPLEX), men önskan är STOR att kunna få göra det.. Ja, jag vet ju att det finns dom som har så gott som blivit friska! Är man sjukpensionär så får man ju ofta se upp till stjärnorna och önska om hjälpen skulle kommer hit!! Att få en diagnos som fibromyalgi är en enkel match att få.. Det är som läkarna är så glada för att kunna sätta denna diagnos.. ”Då nöjer vi oss till det” känns det som patiens.. Finns inget hopp som sagt!!
    Jag tänker ofta på den tiden jag har mått så dåligt, då jag inte kunde gå, ligga eller att kunna röra mig.. Att bli behandlas som om man överdriver och att man vill vara hemma hos sina barn.. Det ekar fortfarande i mitt huvud i mina minnen..
    Det var då min minsting var 3 år gammal och så 3 barn till.. Det var 1999 till 2000 talet.. Nyligen gott ur Folkhögskolan och hade drömmar som sprack… 😥 Nu efter så många bekymmersamma år skulle man behöva en fet skadestånd, men ni kan användas det till att böja med förändring!! Nu är det dags att det BLIR till en STOR FÖRÄNDRING för våra BARNS framtid.. Jag vill INTE att våra barns framtid ska behöva kämpa som mig och även många andra.. Jag skulle kunna skriva en massa här.. Men jag tycker att jag fick ihop det viktigaste.. Visst, man har ju skadat ryggraden efter många fall.. Men det hände långt efter dessa känselbortfall!!! Mvh Ann Ö

    Liked by 2 people

  3. Ingela S

    Att remitteras till CVi som patient, ofta svårt sjuka, har för många inneburit hopp om förbättring och att bli tagen på allvar.

    För mig verkar det alltmer som att dessa patienter har förlorat allt hopp istället, iom. den gravt eftersatta diagnostiken, som ej följer internationell nivå inom området vektorburna infektionssjukdomar.

    Oavsett positiva eller negativa labsvar, så har således dessa patienter fått höra att de nu är friska.

    Hur kan det komma sig att man inrättar ett sådant ställe med lab och avlönade doktorer, för att sedan genomgående friskförklara så gott som samtliga patienter, oavsett provresultat

    Jag med flera , ser ett mönster. Trovärdigheten har sänkts ytterligare, när
    B Olsen tydliggjort att patienterna skall ” göra slut med sin borrelia”. Dessutom handlar inte allting om enkom borrelia, men det kanske saknas diagnostik för flertalet vektorburna infektionssjukdomar ?

    Det luktar faktiskt fiasko av hela inrättningen, med avsiktliga motiv.

    Vem är uppdragsgivaren för detta bygge egentligen??!

    Liked by 3 people

  4. Linda Heed Andersson

    Jag tycker att det är riktigt sjukt att samhället tycker det är bättre att människor är sjuka och får förtidpension istället för att göra seriösa utredningar med moderna tester.
    Förstår dom inte varför vi med fästingburna infektioner vallfärdar till kliniker i Tyskland, England, Polen,Finland och USA?
    Där tar man problemen på allvar, man lyssnar på patienten istället för att hänvisa till psykaitrin när man med undermåliga testmetoder inte hittar problemet
    . På dom utländska klinikerna ser man till helheten, och behandlar därefter, med goda resultat. Nu ser vi klasskillnaden, de som har råd kan åka utomlands och få vård, de som inte har råd döms till livslångt lidande utan möjlighet att få vård i Sverige.
    Jag kontaktas av flera nya människor varje vecka som är drabbade av fästingburna infektioner och dom blir bara fler och fler. Många är helt desperata för dom har varit svårt sjuka i många år och har inte ekonomiska möjligheter att ta privata prover, eller söka vård utomlands, dom ligger hemma och lider svårt.
    För mig personligen känns det här kriminellt av samhället.
    Det finns bra testmetoder, det finns bra mediciner, vi betalar skatt, men tvingas skicka våra prover utomlands för vår sjukpenning, betala våra mediciner själva utan möjlighet till högkostnadsskydd och vill vi besöka en kompetent läkare på området så tvingas vi åka utomlands. Jag har inte ord för det här. Jag hade förstått det om vi bodde i Uganda, men hallå vi bor faktiskt i Sverige på 2000 talet.
    CVI är ett hån mot alla oss med fästingburna infektioner, jag skulle inte söka dit om jag så fick betalt för det.
    Dom är inkompetenta, och behöver ta av sig skygglapparna och ta på sig glasögon så att dom ser problemet.

    Liked by 2 people

  5. C

    Eftersom de prover som svenska sjukvården är missvisande och läkarna tror på dem, finns inga andra förklaringar till de symtom som fästingburna sjukdomar orsakar; de är psykiska. Jag och flera andra med mig har mått fruktansvärt dåligt av att få stämplat i journalen att allt man upplever beror på ångest. Så underligt att man inte känner ångesten bara… I mitt fall blev min kropp sänre, jag hade fått diagnosen MS om jag inte fått tag i ungefär 4 månaders förbrukning antibiotika privat. Jag blev bättre, mycket bättre. Hade jag litat på svensk sjukvård hade jag suttit i permobil idag. Istället tränar jag igen, jobbar heltid och gör mitt bästa för att sprida kunskap om de här sjukdomarna. Jag läste en artikel där en svensk läkare sa att om man får flera infektioner samtidigt, t.ex erlichia och borrelia, så räcker det inte med 10 dagar antibiotika. Så visst finns det käkare som har koll. Och jag har träffat läkare som vill men kan inte skriva ut mer antibiotika, för de SER att det de läst i böckerna inte stämmer. Det är en skam att man kan kalla sig läkare och arbeta emot ny kunskap som skulle göra folk friska. Vem betalar dessa s.k. läkare vars främsta mål är att genom medvetet undermåliga prover vägra sjuka rätt behandling och sända dem in i svår sjukdom och i vissa fall döden?

    Liked by 2 people

  6. Dessa patienter har inte (aktiva) vektorburna infektionssjukdomar. Det har vi tidigare läst i gamla artiklar. Det handlade, såvitt jag erfar, enbart om att bekräfta denna hypotes.
    Just så!

    Gilla

  7. Cecilia Pettersson

    Väldigt bra skrivet. Du får numera m så många nyanser i problematiken. Tyvärr är inte alla forskare och läkare så intelligenta att de snappar upp alla nyanser. Bara det att de som blivit sjuka och fått diagnos borrelia helt plötsligt friskskrivs efter behandling och inte efter symptom. T o m jag kan dra slutsatsen att borrelia var den utlösande faktorn vid dessa fall.

    Liked by 2 people

  8. Idag är mitt barnbarn en sprudlande och glad 20-åring. Så har det dock inte alltid varit. På mindre än ett halvår förvandlades hon till en levande zoombie tack vare svensk sjukvård. Först efter att ha lyckan att få kontakt med dr. Kenneth Sandström, som både tog henns tilstånd på allvar och trodde på henne. Att bli så nonchalant behandlad och få diagnoser som skoltrötthet, tonårströtthet, näringsbrist, psykisk oro m.m. , att få veta att man har en hispig hönsmamma till förälder tar på ett barns psyke. Efter drygt 4 års behandling med antibiotika, örter och probiotika är hon på banan igen. Dock med ett och annat skov vad gäller sumtom. Nu tar hon endast örter. Vad är det som ligger bakom svenska läkares ointresse för andra länders forskning? Varför kan man inte ta till sig något nytt? Det kan man undra! Antibiotika ska änvändas där det behövs!!!! Idag innehåller ju nästan all vår föda antibiotika! Varför inte lyssna till nya forskningsrön och patienter som drabbats?
    Ammi
    Ilsken farmor

    Liked by 2 people

  9. Blev lite stavfel här men ni fattar nog budskapet. Lycka till alla som kämpar.

    Ammi

    Liked by 2 people

  10. Mikael Andersson

    Jag trodde att det var överdrivet att vården inte tog borrelia på allvar. Men nu efter att vart igenom en massa undersökningar under 1 år så förstår jag vidden av problemet. Fick symptom 2001 då jag hamnade i rullstol. Sedan har jag vart aktiv med smärta. Sprungit, cyklat tränat som minst 200h och som mest 6-700h. Haft droppfot och smärtor som jag trott vart kass rygg. Efter att blivit utredd pga spasticitet och MS liknande symptom. Så fick jag behandling för en borrelia som var utläkt. Men hade i nervsystemet.Fick efter 4dgr kontroll på fötterna. Smärtan i baksidan på samma ben som jag kämpat med i 16års tid och trott var falsk ischias försvann och jag fick tillbaka att jag kunde röra benet ordentligt.. Efter en intensiv sommar svullnade mitt knä upp. Träffade neurologen i augusti och han satte diagnosen borrelia. Jag frågade om besvären som återkommit. Fick det till att det var immunförsvaret som angrepp sig själv. Fick stå på mig för att få ett ledvätskeprov taget. Jag var visst speciell för det var borrelia i ledvätskan. Nu på infektion för en starkare behandling. Men tycker att det är konstigt att fastän allt på mig är bra utom borrelia så söker efter andra sjukdomar. Verkar inte som borrelia är en sjukdom? Vet iaf att antibiotikan gjort mig bättre. Väldigt bra att håller på att dela ut för förkylningar etc. Fast i mitt fall är det andra antibiotika behandlingen under mitt vuxna liv jag går på nu. Den första var i februari. Detta under senaste 20åren. Vet nu vad detta innebär.

    Liked by 2 people

  11. Eva

    Hej,
    Tänkte höra om det finns någon studie som är gjord hur många av dom kronisk sjuka som har haft fästingbett
    utan att man satt i samband det med sin kroniska sjukdom.
    Hälsningar
    Eva

    Liked by 1 person

    • Jag har inte sett någon sådan studie. Det finns en omfattande studie gjord i England där över 600 med konstaterad borrelia tillfrågats om de märkt av fästingbettet. Det var enbart ca hälften. Så även om man skulle göra en studie där man tillfrågar alla med kroniska sjukdomar, skulle inte alla kunna svara rätt.

      Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: