Expressen borde låta riktiga experter om ME få komma till tals

”Omstridda sjukdomen som ingen förstår – ME ökar snabbt och splittrar läkarna”
Så lyder rubriken i en artikel i dagens Expressen. Artikeln handlar om diagnosen ME. Man kan därmed tolka det som att ingen läkare förstår sig på ME. Att det är en diagnos som är komplicerad stämmer, men visst har vi väl några som är experter på diagnosen även i Sverige, eller?

Artikelförfattaren utgår från att ingen kan något om ME. Professor Carl Gerhard Gottfries, som är en av få ME-experter i Sverige, framställs som en läkare som vind för våg testar sig fram, då han själv lider av ME. Inte mycket nämns om alla de studier som Gottfries själv varit engagerad i, dessutom flera med gott resultat. Ingen av landets övriga experter inom området är intervjuade, exempelvis  professorerna Jonas Blomberg och Jonas Bergquist eller läkarna Per Julin eller Björn Bragée.

Som rättesnöre använder man sig först och främst av Jörgen Malmquist, en fd klinikchef som menar att ME helt saknar vetenskaplig grund. Därutöver barnläkaren Mats Reimer som under många år genom sin blogg försökt föra ihop ME med ett antal andra tillstånd som psykosomatiska. Hans extrema åsikter förstärks av psykiatrikern och KBT-terapeuten Åsa Kadowaki som håller med Reimer om att aktivitet behövs för patientgruppen. Observera dock att hon förtydligar att hon under sina 14 år som läkare i primärvården inte har jobbat specifikt med ME-patienter, men uttalar ändå att hon träffar många patienter som är ”trötta” och att deras symptom går att förklara ”vid kartläggning av sårbarhetsfaktorer och livsstil”.  Om man enbart drar likhet mellan trötthet och ME vet man förstås inte vad ME är för en diagnos.

Det är således det gäng man skrapat ihop för att visa att ME är en sjukdom som ingen förstår sig på.

Malmquist menar att det inte finns bevis för att någon inflammation i hjärna eller ryggmärg förekommer. Det finns många bevis. Här är några

Malmquist är  f ö kritisk mot RME för att de motarbetar forskning som syftar till att undersöka om KBT och successivt ökad fysisk och mental aktivitet kan hjälpa. Självklart ska RME vara skeptiska till sådan forskning eftersom det visat sig inte fungera på patientgruppen. Amerikanska Folkhälsomyndigheten har tom tagit bort KBT och aktivitetsträning för ME som råd från sin hemsida. Det har förstås sin grund i den engelska PACE-studien som visade sig vara en bluffstudie.

Jag hoppas våra sakkunniga får släppas fram och ge lite information om vad vi faktiskt vet om ME, och all den forskning som bedrivs runtomkring i världen. Den är omfattande. Det är nu dags att sprida den kunskap vi faktiskt har. Artiklar som denna i Expressen skapar än mer stigmatisering kring ME. Det är många som vet vad ME är. Släpp fram dem – tack!

mats lindström
Mats Lindström – anhörig

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Varför har yrkesgruppen läkare generellt så svårt att vara ödmjuk i sina kunskaper? Om man inte är påläst om aktuell forskning så ska man väl heller inte yttra sig utan låta de som är specialister i ämnet sköta det. De verkar ha en stor förmåga att omvända sin TRO om en mängd sjukdomar till VETSKAP. Det gör att de anser sig kunniga och trovärdiga om det de inte har nog med kunskap om. Den här mentaliteten är ganska unik för just yrkeskåren läkare.
    Evidensbaserad vetenskap är inte att tro sig kunna.
    Med andra ord, håll tyst om det ni intet vet.

    Liked by 2 people

  2. Diddi Svartsjö

    Bravo. Hoppas detta blir publicerat..

    Liked by 1 person

  3. PH

    Bra inlägg Mats!
    Det står ju helt klart att inte Expressens journalist förstår sig på vad ME är och hen har gjort sitt yttersta för att hitta ytterligheterna vad som gäller ME. Det är ett bra sätt att göra det på att kontakta läkare som INTE har kompetens om ME och inte arbetat med ME-sjuka samt vidare har de inte ens sattit sig i tillgänglig forskning. Man undrar varför Expressen gjort en salig illa smakande soppa av allting och inte gjort sitt yttersta för att objektivt visa vad ME är för sjukdom. . Det är nog för att sälja så mycket lösnummer som möjligt!

    Samma smutskastning gjordes av Okunniga läkare om MS Multipel Skleros, Parkinsson, Alzheimer för inte så många decennier sedan som nu görs om ME och med oseriös journalistik förstörs många svårt sjukas liv.
    Man ska inte önska illa andra människor men i detta fall önskar jag bluffdoktorn Reimer och Åsa själv blir sjuka i ME så får de känna hurdan häxjakt som pågår oss svårt ME-sjuka i samhället idag.

    För övrigt önskar jag att du skickar denna text som debattinlägg till Expressen och den berörda journalisten, Mats.

    Liked by 1 person

  4. Ammie

    Absolut. Man blir ytterligare kränkt ..precis som om jag som sjuk inte vet själv vad jag klarar eller inte klarar. 60 år gammal..jobbat 40 som sjuk..då vet jag när det inte går längre..sluta pladdra och hjälp mig ..vill inget hellre än att bli bättre och få tillbaks mitt liv !

    Liked by 2 people

  5. Kristin

    Tack Mats!!
    Ja, Expressens reportage ger en helt felaktig bild av sjukdomen och den forskning som finns.
    Sorgligt😥

    Liked by 2 people

  6. ajader

    Ja, Expressens artikel var minst sagt lite tokigt vinklad och det känns viktigt att rätt fakta presenteras.
    Det är artiklar som denna som gör det svårt för oss patienter att få adekvat hjälp i sjukvården.
    Att läkare påstår att vi skulle må bättre av gradvis ökad träning, när det faktiskt finns bevis på det motsatta, är ganska oroväckande. Varför är de inte intresserade av att ta till sig den senaste forskningen?
    Eller det konstigaste i den här artikeln är väl kanske snarare att reportern valt att också intervjua läkare som faktiskt inte ens jobbar med ME patienter… 🤔 Då blir ju svaren och kompetensen därefter också.

    Gilla

  7. Blev verkligen bestört när jag läste artikeln i Expressen. Nu får de bakläxa på Expressen, håller med dig Mats de borde istället lyfta fram den senaste informationen som de sakkunniga om ME kan förmedla till läsarna istället för att smutskasta våran förening som gör att för att hjälpa de som är sjuka i Sverige.

    Liked by 1 person

  8. Conny Dalfors

    Bra där Mats! Någon jävla ordning får det faktiskt vara. Nu får det snart vara nog med dessa självutnämnda ”chefsläkarna” som ständigt uttalar sig om ett område de så uppenbart ej behärskar. Man måste faktiskt fundera på vad deras drivkraft är? (Det borde även journalistkåren göra). Att hjälpa, lindra och bota svårt sjuka människor verkar inte vara honnörsorden i dessa läkares gärning. Märkligt att än en gång släppa fram dessa när det finns läkare och forskare med kompetens och kunskap. Synnerligen märkligt!!!

    Liked by 2 people

  9. Kristina

    Som journalist skäms jag å reporterns vägnar. Riktigt dåligt jobb.

    Liked by 2 people

  10. Tina

    Tack Mats, mycket bra skrivet! 👍

    Liked by 1 person

  11. Esa Pihlajamäki

    Att citera Mats Reimer som aldrig har haft med ME patienter att göra, tyder på total okunskap om sjukdomens etiologi.

    Liked by 2 people

  12. P

    Tack Mats, bra och sakligt som alltid!

    Liked by 1 person

  13. Johanna S.

    Mats Reimer-Sveriges störste förnekare av alla de borreliasjuka för övrigt. Han dyker jämt upp som gubben i lådan när journalister ska skriva om den här typen av sjukdomar. Borrelia och ME verkar provocera alla läkare som inte kan tänka utanför boxen! Hur ska vi få någon vetenskaplig utveckling om man inte lyssnar på patienterna och vågar tänka nytt. De flesta nobelpristagare vittnar om hur nya ideer och tankar uppstår genom avsteg från den etablerade normen. Själv fick jag hjälp för neuroborrelian på den fantastiska kliniken i Pforzheim, dr Kleeman och dr Jan-Olaf Reinhardt.

    Liked by 2 people

  14. Catharina Rosenberg

    Tyvärr många sakfel i artikeln, varför inte informera sig från de specialister som faktiskt besitter den största samlade kunskapen om sjukdomen me/cfs?

    Liked by 2 people

  15. Helene

    Ja det är svårt att ge en klar och rättvis bild av en sjukdom som ingen egentligen vet vad den beror på.
    Jag har fått diagnosen ME och fibromyalgi. Min egen teori är cyanidförgiftning. Vi får i oss det varje dag med vanligt salt som innehållee klumpförebyggande medel, som är gjort på ferrocyanid. När detta ämne reagerar med saltsyran i magen bildas vätecyanid, ett mkt giftigt ämne som förhindrar cellernas syreupptagningsförmåga och förstör det centrala nervsystemet. Ät havssalt utan tillsatser och minska matintag med mycket histamin. Och ät ingen mat med citronsyra, det är tillverkat av svartmögel.
    Jag funderar även på kvicksilvret i amalganfyllningar, det ger motsvarande symptom som för ME.

    Liked by 1 person

  16. Ingela

    Hur kommer det sig att Expressenreportern ifråga, släppte fram dessa anhängare ur VoF?
    VoF / Vetenskap och Folkbildning, ser jag som ett synnerligen märkligt och missvisande namn på en organisation där man hänger ut journalister som blickar utöver de gamla inbitna normerna.
    Hur skall forskning, och dess framsteg kunna presenteras och nya folkhälsosjukdomar kunna hanteras ändamålsenligt, om det tillåts motarbetas av dessa nutidens *kardinaler, nu iklädda vita rockar istället för röda kappor?

    * jämförelsen ser jag som slående, då medeltidens kardinaler och övriga kyrkans män, hade veto i allt som gällde mänskliga frågor.
    Straffades gjorde den som avvek och vågade ifrågasätta förlegade dogmer. Detta är ett mänskligt pågående dilemma, att hårdnackade personer tillträder poster och anses allvetande, när det uppenbarligen saknas en stor portion kompetens och ödmjukhet inför samtidens utmaningar. Dessa vitrockade *kardinaler framstår för mig som små minidiktatorer, och passa sig den som kan för att gå utanför ramen -> deras ram. Varför håller de så hårt på sina egna trser? Finns det intressen inom läkemedelsbranchen, som gör att de får favörer, tro???
    Om man påstår sig veta allting, så släpper man således ej in nyheter.
    Det uppstår stagnation – en samhällsfarlig sådan.
    Många som tänker ” Läkare, ser framför sig en godhjärtad doktor som lyssnar på just Dig och engagerar sig i de frågor som ej ännu är lösta.

    I Sverige finns inget krav på uppdateringar och vidareutbildning inom sina ämbeten, trots att ny forskning och vetenskap fortgår internationellt.
    Är det rimligt att denna yrkesgrupp skall få status ” helig ko”, och att de kan fortsätta gå på i samma gamla spår som det vuxit mossa på för länge sedan??

    De skall vara våra rådgivande bollplank och göra allt som står i dess makt, att kunna rädda sina patienter in i det längsta! Inte sänka!

    *VoF motarbetar alltsom oftast nyheter inom forskning, precis det som docenten Jörgen Malmkvist anklagade RME för att göra. Men skillnaden här är att patientföreträdare vet mer vad som fungerar på patientgruppen än själva läkarna uppenbarligen. Därav kritiken från RME m fl.
    ( *så länge det inte genererar business och cash money för de egna anhängarna inom VoF, vilka ofta består av läkare, journalister och andra yrkesgrupper med insyn i viktiga samhällsfrågor).

    Liked by 2 people

  17. Ingela

    * Jag vill tillägga här att människosynen på patienter, har mycket övigt att önska på många håll. Det finns många läkare, men få ” doktorer” av det rätta virket. Med det åsyftar jag : empatisk förmåga, intresse, engagemang och en stor portion ödmjukhet.

    Motsatsen är förödande, Flera patienter har på flera håll bevittnat just den där imbecilla självgodheten, som gör att man som patient fått lämna undersökningsrummet utan att bli ett uns berikad av läkarens kunskaper.

    Tack och lov så är inte alla läkare så

    Liked by 2 people

  18. Anne-Marie Klevebäck

    Känner till en kvinna, endast 45 år, gift 2-barnsmor som efter 4 jobbiga år med värk, fatique och andra besvär äntligen fick diagnosen ME av en läkare i Göteborg, som också höll om att det kan ha varit en borreliInfektion som triggat i gång det hela. Doch håller långtifrån alla läkare med. Kvinnan sitter i rullstol och är helt oförmögen att röra sig. Hon skulle ha behövt en som du Mats. Tack. Och lov att du finns 👍

    Liked by 1 person

  19. Majvor Hallin

    Först känner man glädje över att också Expressen gör en stor artikel om ME, en publicitet som vi så väl behöver… Men ganska snart ser man att Expressen tar upp den gamla misstänksamhet som funnits om sjukdomen – och detta är inte något som gagnar oss ME patienter! Jag trodde faktiskt vi kommit så långt så det fanns en enad mening att det nu var dags att vi får hjälp av svensk sjukvård. Det finns ingen bot, men det finns andra sjukdomar som det heller inte finns bot för – men, trots det så ges vård! Och detta borde även vi med ME ha rätt till… Är det inte det vi alla borde sträva efter??
    Men, med flera felaktigheter i artikeln så känns det som denna har försvårat vår strävan att komma framåt – och få hjälp!! Tyvärr!

    Liked by 1 person

  20. Alexnder

    Hejsan

    Mailade journalisten i samband med denna artikel då jag blev bestört av dessa hjärtlösa typer.
    Fick följande svar nedan:

    Tack snälla du för ditt mejl. Det gör mig ont att höra om hur kämpigt du har det. I mitt reportage fanns även Gottfries och Rehnström med och dessa två läkare jobbar ju i huvudsak med ME-patienter.

    Bästa hälsningar från Karin, Expressen.

    KARIN SÖRBRING
    Reporter på Expressen
    Växeltelefonnummer 08-738 3000

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: