Lite blandat om ME och även fästingrelaterade sjukdomar

Försäkringskassan
Att försäkringskassan nu ger avslag på löpande band gällande många sjukdomar känner vi alla till. Jag förstår att varje ärende måste prövas särskilt. Jag har dock tagit del av flera fall och inser att det är något riktigt knas inom Försäkringskassan. De verkar inte ens läsa läkarintygen! Jag undrar vad det är som driver denna Kafka-liknande situation.

Om vi tar ME som exempel, kräver oftast försäkringskassan objektiva fynd, och för varje gång en läkare ska utfärda läkarintyg kräver försäkringskassan en förändring i intyget (?).

Det finns normalt inga objektiva fynd för just ME. Det är just det som är den stora utmaningen med diagnosen!

Tänk då alla som inte har en förändring i sitt mående. Ungefär 90% av de med ME blir inte bättre. Jag känner även till att det är många andra, med andra diagnoser, som inte heller blir bättre, och kanske inte heller blir försämrade. Vad ska då läkaren skriva för att uppfylla försäkringskassans krav?

Det är verkligen ett sjukt system! Det blir även omöjligt för alla läkare att ägna mer tid till att skriva välformulerade sjukintyg än att ha fokus på patienten. Jag tror jag har med mig läkarkåren i just detta.

Är det rimligt? Det är förstås en retorisk fråga, och självklart är det inte rimligt!

Jag förstår verkligen att Socialdemokraterna med Annika Strandhäll  i spetsen försöker göra vad de kan. Men det krävs något mer. Det som nu pågår är långt ifrån acceptabelt!

Själv tror jag att försäkringskassans handläggare är väldigt toppstyrda och att kulturen inom myndigheten behöver arbetas mycket med. Jag tror att de förväntas att på ett robotliknande sätt avslå på löpande band, för att målen ska uppnås. Att handläggarna varit delaktiga i försäkringskassans aktivitetsplanering inom ramen för planeringsprocessen, har jag mycket svårt att tro på. Jag tror inte de själva mår bra av detta.

Kika på denna spontana video jag gjorde över läget avseende de som lider av ME. Det ser inte bra ut!

ME-forskning
I den senaste studien om PEM (ansträngningsutlöst försämring) kunde det återigen konstateras att det är problem med glykolysen, vilket leder till laktatbildning, men även utsöndring av andra metaboliter.
 
Ämnesomsättningen och därmed energimetabolismen fungerar uppenbarligen inte hos de med ME.
 
Jag har tidigare skrivit om en studie där man konstaterat låga nivåer av proteinet AMPK. Det orsakar svårigheter att ta upp glukos i blodet. Det leder till att man får för lite glukos till mitokondrierna vilket leder till mindre ATP och mer laktat. Det finns olika AMPK-aktiverare. Bla gynostemma, berberin, nyponpulver mm. Allt som innehåller polyfenoler.
 
AMPK samverkar med SIRT-1, som har liknande uppgifter i metabolismen.
 
SIRT-1 är ett enzym som får igång förbränningen av fett och är bra för glykolysen och metabolismen. Det ökar även möjligheten att bl a ta upp hormonet T3 och Vitamin D + lite annat. Brist på T3 gör att man har svårt med att reglera kroppstemperaturen, känner sig trött och frusen. Vitamin D är också oerhört viktigt för inte minst immunförsvaret.
 
SIRT-1 aktiverare finns i bl a resveratrol och mullbär. Läs gärna denna artikel. Där står det även om dvaladjur som i tidigare sammanhang relateras till ME (Naviaux).
https://sv.nutecsciences.com/mulberry-extract-activates-brown-fat-49813

Jag vet inte vad som kan uppreglera SIRT1 och AMPK, men man kan läsa sig till att bl a resveratrol kan var effektivt för båda. Problemet med resveratrol är svårigheten med upptaget. Det finns mycket forskning om resveratrol, och det som i dagsläget verkar mest effektivt är att ta det sublingualt, eller via buccal administration. Det förstnämnda är under tungan och det sistnämnda vid kinden.

Till något helt annat – serologi
Jag är ju av uppfattningen att många med ME är feldiagnostiserade. Det är också anledningen till att jag är en av de som ligger bakom uppstarten av föreningen FSI.

Serologi ifrågasätts av experterna – ja, men det är verkligen inlindat. Alla experter vet att det inte går att lita på serologi när det gäller borrelia, och många andra infektionssjukdomar. Det beror på att det rör sig om indirekt diagnostik. Man mäter helt enkelt immunförsvarets svar mot infektionen. På läkarspråk handlar det om antikroppar, något som B-cellerna producerar. Det stora problemet med detta är att  många infektioner visar på positivt resultat, även när man tillfrisknat. För B-cellerna är nämligen smarta. De har ett minne gällande många infektioner som vi drabbas av under ett liv. Så även om vi har tillfrisknat från en infektion kan det finnas antikroppar kvar livslångt mot vissa infektioner.

Borrelia är en av alla infektioner som skapar antikroppar, som ofta hänger med hela livet. Då kan man undra hur ett test ska kunna avgöra om man har en pågående infektion eller en gammal utläkt (genomgången som sjukvården brukar kalla det). Här vågar jag påstå att experterna inom sjukvården har fel. De kan inte utesluta att det pågår en infektion med hjälp av serologi. Ändå utesluts det på löpande band. Det enda de utgår ifrån är om man har blivit behandlad eller inte. Om man har blivit behandlad mot borrelia, med världens kortaste antibiotikabehandling (som vi har i Sverige), så anser våra svenska experter att det inte kan finnas någon borreliainfektion kvar – trots att de inte kan verifiera det med ett endaste diagnostiskt test. Jag är tämligen övertygad om att många, väldigt många som fått detta svar, som har kvarvarande symtom, faktiskt har en pågående infektion.

Det som är intressant är att man t o m kan läsa sig till att jag har rätt på Viss.nu, dvs Landstingets sida, numera Region Stockholm, som tydligt skriver att ELISA-tester som påvisar antikroppar av IgG- och IgM-klass inte kan skilja på en aktuell eller genomgången infektion!
http://www.viss.nu/Handlaggning/Vardprogram/Infektion/Borrelia-hos-vuxna-och-barn/

Så här skriver även de främsta forskarna i Sverige om serologi i en ansökan om forskning så sent som 2015:

”Tidigare metodjämförelser har visat att överensstämmelsen mellan resultat från olika serologiska tester är otillfredsställande. Det finns i dagsläget ingen konsensus om vilka serologiska metoder som bör användas, och då olika kliniska laboratorier använder olika metoder blir det svårt att jämföra resultat mellan olika regioner.”

Den ena leder idag den svenska expertgruppen i det nordiska samarbetet gällande fästingöverförbara infektionssjukdomar och den andra har precis erhållit 57 miljoner kronor för att forska vidare gällande fästingrelaterade sjukdomar.

Det här betyder att våra främsta experter inte litar på den diagnostik vi dag har för exempelvis borrelia.

Problemet är att ingen vågar säga det rakt ut, för det skulle då bli ett jäkla liv eftersom 10-20% av alla ca 40.000 som blir smittade av borrelia årligen, inte blir friska efter den så kallade ”adekvata” behandlingen.

Många infektionsläkare känner till detta enorma problem. Men det råder en ”red code”. Ingen får gå utanför ramarna. Dvs: ”Säg till alla, som fortfarande har symtom, att det inte är en aktiv infektion, eftersom de fått ”adekvat” behandling”.

Ingen, absolut ingen, kan dock bevisa att infektionen är borta. För med serologi kan man enbart mäta antikroppar, och de är oftast närvarande även efter s k adekvat behandling, både hos de som blir friska och de som inte blir friska. Så testet är helt värdelöst i detta sammanhang.

Jag förstår att våra experter förstår. Jag förstår att de också vill ha ett bättre test. Men att inte vara öppet ärlig med detta tycker jag är sorgligt, och faktiskt mycket allvarligt!

Det är högst sannolikt att väldigt många troligen har aktiva infektioner av än det ena och det andra gällande bl a fästingrelaterade sjukdomar. De får dock – av sjukvården – svaret att de inte har aktiv infektion, utan genomgången sådan. Observera att det handlar nu inte enbart om borrelia. Serologi används när det gäller de flesta infektionssjukdomar.

Serologi kan man tyvärr inte lita på, enbart i de fall där antikroppar visar på en kronisk infektion, exempelvis TBC eller HIV.

Tänk om någon journalist skulle orka sätta sig in i detta, eller någon högt uppsatt politiker. Det skulle kunna bli hur stort som helst. Men de vågar inte ta kampen, då språkrören som försvarar denna uråldriga diagnostik är ”experter”. Och experter kan enbart ifrågasättas av experter, och ingen expert som fattar, vågar gå emot ”the red code”.

Det är riktigt sjukt det som faktiskt pågår. Många människor blir ifrågasatta och feldiagnosticerade i en mängd olika syndromdiagnoser (exempelvis ME och fibromyalgi) för att experterna inte säger som det är.

Serologi går inte att lita på! Tyvärr är det så.

Jag vill dock vara tydlig med att jag absolut INTE tror på att ME handlar om borrelia, men jag tror att det finns många som har aktiv infektion av borrelia som felaktigt fått ME-diagnos. Sedan finns det en mängd andra infektioner som är minst lika intressanta i ME-sammanhang, där problematiken med serologi förstås är en stor bromskloss för att komma framåt. Vi behöver helt enkelt bättre förmåga att konstatera om man har en pågående infektion eller inte.

Nu blev klockan mycket och jag kommer skriva lite mer i helgen.

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Kenneth Sandström

    Försäkringskassans ”nya” attityd är en fråga som hela samhället borde tala klartext om. Det hände sig på den tiden när Göran Persson var statsminister i Sverige att läkarstämman hölls. Den stora inledande sessionen hölls av en hög chef för ett privat försäkringsbolag som ansvarade för sjukförsäkringar. Svenska läkarkåren blev hånad från talarstolen. I flera timmar. I USA visste man hur en slipsten skall dras. Man administrerar bara bort olönsamma kroniska patienter. Jag var förbluffad. Ingen ifrågasatte det som skedde, ingen debatt, inga frågor. Att detta styrdes politiskt var dock utom tvivel. Ju mer tiden har gått, desto mer har handläggare och läkare lärt läxan. Kroniska sjukdomar är inte lönsamma, akuta sjukdomar genererar bra vinst. I USA kalla man detta Medical Business. Det är dags att tala klarspråk här, och ta bort auran av välvilja och allmännytta. Vinsterna ska maximeras. Det var inte länge sedan en journalist avslöjade hur många miljarder kronor staten plockar ut ur sitt vinstdrivande försäkringsbolag försäkringskassan. Skulle den vara privat hade vi hört ett ramaskri, nu gör man detta vinstuttag utan att rodna det minsta. Nu kan man vara hur omoralisk som helst, gå mot forskning vetenskap och medicinska data. Vinstintresset är nummer 1. Dessutom är vi inte fria att välja försäkringsbolag. I USA vet alla att de har att göra med kallhamrade affärsmän.
    Vad Mats säger om serologiska prover är många överens om. Man bara undrar varför svenska infektionsläkare vill påstå att serologiska prover är 100% pålitliga när ordförande för E CDC (europeiska smittskyddsinstitutet vid två tillfällen uttalat sig för utskottet för miljö och hälsa. Åsikten om Elisa provet vid Borrelia var tydlig. Två på varandra följande år sade hon att sensitiviten var 50% (känsligheten). Det betyder att en stor del som är sjuka får veta att de är friska. Efter detta kräver hon bättre metodik för diagnos. Vi får hoppas att det kommer en större forskningsbudget. Förra veckan lanserades ett fag test, där man spårar DNA av virus som lever på bakterier. Testet har visat sig vara 7 gånger känsligare än DNA test av blod (PCR). Hur detta går att använda kliniskt visar det sig först efter forskning, men att metoden introduceras är viktigt. Bevisgraden är hög. Kombineras detta med andra test blir det riktigt intressant. Får man test för andra bakterieinfektioner som man önskar blir det ännu mer spännande. Grundarbetet är utfört av Jinyo Shan, och hans första verk var ett fagtest för clostridium difficile, även det en viktig upptäckt. Fler väntar. Jag är hoppfull att ny diagnostik och nya behandlingsmetoder kommer att sopa undan all okunskap. Hur lång tid det tar är oklart, men jag tror två år räcker. Biomedicinen är ett område som expanderar oerhört fort.

    Gillad av 3 personer

  2. Peter

    Biomedicinen är ett område som expanderar oerhört fort, jo vist gör den det men kolla vilka som betalar för den. Inte är det några oberoende pengar inte.

    Gillad av 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: