Kostnad per patient (KPP) kan försvåra möjligheterna att konstatera avvikelser som går att behandla

Har du ME eller post-covid – gå till vänster! Har du cancer – gå till höger!


Ekonomin styrs av behovs- och proportionalitetspricipen
Inom de flesta verksamheter är ekonomin direkt avgörande för vad man kan respektive inte kan göra. I synnerhet gäller detta inom offentlig verksamhet. Behovet ska ställas i proportion till vad man kan vinna respektive förlora. Att lida av tredje gradens cancer är priviligierat utifrån möjligheten att få relevanta provtagningar. Då får man ha en hög KPP (kostnad per patient). Principen verkar då vara ”hellre en provtagning för mycket än för lite”. Sjukdomar som inte är direkt dödliga, men ändå gör att livskvaliteten är i botten borde tillåtas ha en hög KPP, men har inte alltid det, troligen p g a att det inte utgör en omedelbar livsfara att underlåta att bekosta olika provtagningar. Jag har bevittnat detta allt för många gånger inom vården då min fru har varit kroniskt sjuk i 14 år. Ibland har vi stött på en klok och snäll läkare, som vågat gå utanför de snäva ramarna och låtit min fru få ta diverse prover som det normalt inte finns budget för. Men oftast är läkarna väldigt stressade. De ska hinna med kanske 20-30 patienter om dagen (inom primärvården), och alla får kanske kosta några hundralappar i genomsnitt och år avseende provtagningar. Självklart blir läkarna då bakbundna. Det är inte deras fel. Jag kommer gå in på några vanliga avvikelser bland ME-sjuka längre ner. Troligen kan det gälla även många som lider av post-covid. Ska inte svensk sjukvård ha möjlighet att låta svårt lidande patienter få ta prover som kan visa på avvikelser som går att behandla?

Bör inte ex juvantibus tillämpas i de fall någon är svårt sjuk och orsaken är okänd?
Ex juvantibus innebär att man behandlar med något som hjälper, men man vet kanske inte riktigt varför. Det finns utrymme för läkare att i samråd med patient ge olika behandlingar om nyttan vägs mot riskerna. Men utrymmet är generellt för litet. Tänk er själva – alternativet att inte få möjlighet att må bättre är enbart att acceptera tillståndet – det känns fel. Acceptans kan vara bra att lära sig när något är oåterkalleligt. Men så länge jag ser att ME-patienter både blir friska, eller i vart fall mår mycket bättre av olika behandlingar, så känns det förstås fel att inte prova olika behandlingar (bekostade av svensk sjukvård).

Det saknas evidensbaserad behandling för ME-patienter
I praktiken innebär det svårigheter för behandlande läkare att göra annat än ge symptomlindrande behandling, exempelvis mot smärta eller sömnbesvär.

Det finns behandlingar som fungerar rätt bra på många ME-patienter
Trots avsaknaden av evidensbaserad behandling på helgruppsnivå finns det både studier och kliniska erfarenheter av att en större undergrupp får ett allmänt bättre mående av injektioner med vitamin B12 i kombination med folsyra (1). Likaså har det visat sig att lågdos naltrexon generellt kan förbättra måendet hos en majoritet (2).

Eftersom ME är en svår sjukdom att leva med är det önskvärt att den som så önskar kan få prova behandlingarna (var för sig), och få fortsätta med den behandling som fungerar bäst. Tyvärr går det inte med hjälp av biomarkörer att avgöra om någon av behandlingarna kan passa. Exempelvis anemi genom brist på vitamin B12, har inte varit signifikant för lyckad behandling. Det kan bero på att en majoritet av ME-patienter har förhöjda nivåer av homocystein, där  vitamin B12 har förmågan att sänka nivåerna av homocystein (3). Men likaså kan det bero på att ME-patienter ofta har MTHFR-mutation, och försämrad metabolism där intrinsic factor krävs för bildandet av den biotillgängliga formen av B12.

ME-patienter har ofta avvikelser gällande aminosyror (4). Därav vore det önskvärt att låta ME-patienter få ta de prov som krävs för att analysera vilka aminosyror som behöver tillföras. Detta är ett oerhört intressant område då aminosyror krävs för att ämnesomsättningen ska fungera, och ämnesomsättning är något som ME-sjuka har problem med. Ytterst leder det till nedsatt energi och dysfunktionellt immunförsvar. Just nu pågår på flera håll i världen studier avseende aminosyror som ges till patienter som lider av post-covid, bl a i Oxford, England.

Avvikelser i energiproduktionen har uppvisats i flera studier, där AMPK-aktiverare (exempelvis Metformin) bör kunna ha en positiv effekt med anledning av svårigheten att omvandla glukos till energi (5). Metformin bör prövas i de fall ME-patienter har förhöjda blodsockernivåer, även om de inte når upp till så pass höga att det klassas som diabetes.

Cancerläkemedlet Rituximab har flera ME-patienter blivit friska av, men vid en större norsk studie var det enbart en knapp tredjedel som fick god effekt. Därav klassades resultatet som ett 0-resultat. Det fråntar dock inte att väldigt många blev bättre och även friska. Det har i efterhand diskuterats om resultatet hade blivit bättre om behandlingen hade givits i högre doser. Diskussion har även förts om det inte skulle kunna gå att selektera patienter på ett bättre sätt eftersom långtifrån alla med ME mår bättre av en och samma behandling. Möjligen skulle de som har autoantikroppar mot b2-adrenerga receptorn, muskarina kolinerga receptorn 3 (M3) och mot den muskarina kolinerga receptorn 4 (M4), ha större chans att svara positivt på rituximab (6).

Rituximab slår ut B-celler, och det är B-celler som producerar både antikroppar och autoantikroppar. Kopplingen mellan T-celler och B-celler är också av intresse vid hypotesen att ME skulle vara en autoimmun sjukdom. Professor Carmen Scheibenbogen: ”Vårt fynd ger bevis för att ME/CFS är en autoimmun sjukdom i undergruppen av patienter vars sjukdom utlöses av en infektion. Det uppmuntrar oss att fortsätta kliniska studier med IgG eller immunadsorption för att rikta in oss på autoantikroppar.” Behandling med Immunglobulin torde därför vara en tänkbar behandling som kan fungera bra på just den grupp som insjuknat i ME efter infektion. Kännetecknande (ofta) för de som insjuknat i ME pga infektion är att de bl a har en genmutation i CTLA-4, som utgör själva broms/gaspedalen för cytotoxiska T-celler. Eftersom CTL4- hämmar T-cellers aktivitet skulle det teoretiskt fungera med en synergist till CTLA-4, så att T-cellernas aktivitet minskar, för då skulle det autoimmuna inslaget minska.

Läkemedlet Abatacept (CTLA-4-Ig) som används exempelvis vid RA, är en  immunglobulin och bromsar bildandet av T-celler (7, 8).

Trots att kunskap ännu inte finns avseende vad ME beror på, så finns ändå mycket kunskap om vad som kan göra att många kan få ett bättre liv. Det är omänskligt att svårt sjuka människor av kostnadsskäl ska förvägras ta prover som kan visa på avvikelser. Det kan röra sig om brist på exempelvis l-karnitin, zink, E-vitamin, där vetskapen kan göra stor skillnad på måendet, i de fall man rättar till bristerna.

Avslutningsvis är det viktigt att utesluta pågående infektioner och immunbrist. Det ena utesluter inte det andra då oppurtunistiska infektioner kan slå till vid försämrat immunförsvar.

Subklasstest av de 4 antkropparna mot EBV bör testas. I en studie hade 76% av ME-patienter minskade nivåer eller helt frånvaro av subklasserna EBNA och VCA (9). Det kan också förklara varför 73 st (65%) av 112 st i Facebookgruppen Databas ME/CFS blivit bättre av minst 3 månaders antiviral behandling. Det finns även en mängd studier som jag tidigare skrivit om, där just antivirala läkemedel har en god effekt på en kraftfull majoritet (10).

Även FANKIA NK-cellsprov är viktigt att ta. Om lågt värde tyder det på en kronisk infektion och man behöver genomgå ytterligare immunologiska tester (11).

För övrigt bör det förstås vara standard att kontrollera antikroppar generellt, dvs S-IgG, S-IgM och S-IgA. Det kan visa om man har immunbrist och kan behöva gammaglobulin. Äldre studier visar att behandling med gammaglobulin som syftar till att återfå normala antikroppsnivåer fungerar väl på en undergrupp av ME-patienter (12).

1.https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0124648

2.https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/21641846.2019.1692770?fbclid=IwAR0BhgkHRSsGbP_T08pK57d8I4CaHGYv6U61lTJe1FYlPHK_-6D1Lqk3Zu8&

3.https://lakartidningen.se/opinion/debatt/2017/07/vitamin-b12b9-mojlig-behandling-vid-mental-trotthet/

4.http://www.imagerynet.com/amino/ResearchCFS.html

5.https://newsaboutdisease.com/2016/12/28/flera-studier-pekar-pa-att-me-patienter-har-svart-med-glukosupptag/

6.https://solvecfs.org/research-and-registry/ramsay-research-grants/meet-the-researchers/carmen-scheibenbogen/

7.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23851140/

8.https://www.fass.se/m/produkt/20150131000029/health/tabproduct

9.https://www.researchgate.net/publication/259879685_Deficient_EBV-Specific_B-_and_T-Cell_Response_in_Patients_with_Chronic_Fatigue_Syndrome

10.https://newsaboutdisease.com/2017/12/20/me-beror-pa-herpesvirus-enligt-lerner/

11.https://www2.sahlgrenska.se/…/FANKIA-NK-cellsaktivitet/

12.http://www.karolinska.se/KUL/Alla-anvisningar/Anvisning/9641

Kort om min status
Detta är det första inlägg jag gjort på bra länge på grund av att jag varit tvungen att fokusera på min egen hälsa. Efter ett års tuff immunterapi mot spridd malignt melanom så mår jag idag rätt bra. Behandling kommer troligen pågå i ett år till. Den största metastasen i ljumsken var 60 mm för ett år sedan, i december var den 14 mm. Den 15 mars ska jag genomgå nästa datortomografi, men jag tror att metastasen minskat ytterligare då den känns mindre och inte gör särskilt ont. Det största problemet med behandlingen var att antalet t-celler ökat, och bukspottkörteln därmed attackeras, vilket lett till svåra smärtor och inläggning på sjukhus med dropp. Men senast jag tog prover i veckan så var samtliga värden inom referens, inklusive lipas. Jag tror att om min fru hade fått samma omvårdnad som jag, så hade hon nog varit frisk för länge sedan. Höj KPP för ME och inrätta fler specialistkliniker.

Just detta med CTLA-4 som påverkar t-cellsaktiviteten är intressant, och jag kan tänka mig att en bromspedal på den kan göra många ME-sjuka bättre. Själv får jag en gaspedal genom ipilimumab. Ett hett spår på det temat kan vara immunglobulin. Jag känner till 19 ME-patienter som provat. 12 st hade en behandlingsrespons på 4,05 av 5 möjliga. Så visst går det att göra mer för ME-sjuka, och även för de som lider av post-covid.

Mats Lindström
Cancersjuk med ME-sjuk fru

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge. https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_s-xclick&hosted_button_id=REC8VA5SSABBS

En kommentar

  1. Roger Jansson

    Bra ideer på behandlingar som kan hjälpa sjuka människor. Sedan finns det ju också en hel del andra saker man kan göra som kanske verkar banala men som också kan hjälpa hälsan:

    1. Värmeterapi: Genom att värma upp kroppen med t ex bastu, varma bad osv kan man orsaka korta febertoppar i kroppen och på så sätt imitera kroppens naturliga försvar mot olika patogener, virus, bakterier osv. Själv försöker jag komma upp på runt +39 grader innan jag tar en paus från badet. Känns som om kroppen rensar ut en hel del gifter och blir mer avslappnad efteråt.

    2. Cvitamin + MSM: Framförallt C vitamin lyfts ju fram som antiviralt och antibakteriellt och är något som andra däggdjur kan skapa i kroppen vid olika inflammationer och sjukdomstillstånd, något vi människor inte kan. Så pröva gärna runt 10 gram per dag utspätt i vatten som du dricker under hela dagen, då cvitaminet fort lämnar kroppen. MSM är ju en variant av svavel som är en viktig ingrediens för kroppens olika delar.

    3. Tens apparat: Detta är en apparat som stimulerar nerverna, lymfsystemet och musklerna i kroppen. Har själv kört igenom olika delar av kroppen med den och den stimulerar och avslappnar kroppen. Gissar att det bygger litegrann på ”frekvensterapi” där man sänder in elektriska impulser i kroppen för att slå ut olika patogener.

    Gillad av 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: