Topp 10+ om ME

Att satsa på rätt forskning om ME är viktigt

James Lind Alliance (JLA) är ett ideellt initiativ som grundades 2004. Det sammanför patienter, vårdare och läkare i Priority Setting Partnerships (PSP ) för att identifiera och prioritera de 10 bästa obesvarade frågorna som de anser är viktigast av allt.

Syftet med detta är att se till att de som beslutar om att finansiera forskning är medvetna om de frågor som betyder mest för att lösa ”ME-gåtan”.

De har nu slutfört en process för att identifiera de 10+ ME/CFS-forskningsprioriteringar för att påverka framtida forskningsfinansiering. De hoppas därmed att de kommer att kunna påverka framtida forskning om ME både i och utanför Storbritannien.

Detta är förstås ett viktigt initativ då forskning om ME är kraftigt underfinansierad jämfört med andra sjukdomar som påverkar livskvaliteten på motsvarande sätt. Det är därför viktigt att dra lärdom av vad som bör prioriteras, för att om möjligt ligga så rätt till som möjligt, när det gäller hypotesdriven forskning.

Nedan visas reultatet i prioritetsordning

Prioritet 1
Vilken är den biologiska mekanismen som orsakar sjukdomskänsla efter ansträngning. Dvs det som normalt kallas för ”PEM” (symptom orsakade eller förvärrade av fysisk, mental eller emotionell ansträngning, som kvarstår i över 24 timmar). Hur ska detta behandlas?

Prioritet 2
Vilka befintliga läkemedel, som används för andra sjukdomstillstånd, kan vara användbara för att behandla ME, såsom lågdos naltrexon (LDN), eller läkemedel som används för att behandla posturalt ortostatiskt takykardisyndrom (POTS)?

Prioritet 3
Hur kan ett tillförlitligt diagnostiskt test utvecklas för ME?

Prioritet 4
Orsakas ME av ett felaktigt immunförsvar? Är ME ett autoimmunt tillstånd?

Prioritet 5
Finns det olika undergrupper av ME kopplade till olika orsaker, som även kan påverka svårighetsgraden? Behövs då olika behandlingar för att kunna behandla ME?

Prioritet 6
Varför utvecklar vissa människor ME efter en infektion? Finns det en koppling till postcovid?

Prioritet 7
Vad är det som gör att de centrala och perifera nervsystemen (hjärna, ryggmärg och nerver) är dysfunktionellt? Kan denna förståelse leda till nya behandlingar?

Prioritet 8
Finns det en genetisk koppling till ME? Om ja, hur påverkar detta risken? Kan detta leda till nya behandlingar?

Prioritet 9
Vad är det som påverkar allvarlighetsgraden?

Prioritet 10
Hur påverkas mitokondrierna (ansvariga för kroppens energiproduktion)? Kan denna förståelse leda till nya behandlingar?

Prioritet 11
Orsakar dålig leverans eller användning av syre i kroppen ME-symtom? Om så är fallet, hur behandlas detta bäst?