Topp 10+ om ME

Bildkälla

Att satsa på rätt forskning om ME är viktigt

James Lind Alliance (JLA) är ett ideellt initiativ som grundades 2004. Det sammanför patienter, vårdare och läkare i Priority Setting Partnerships (PSP ) för att identifiera och prioritera de 10 bästa obesvarade frågorna som de anser är viktigast av allt.

Syftet med detta är att se till att de som beslutar om att finansiera forskning är medvetna om de frågor som betyder mest för att lösa ”ME-gåtan”.

De har nu slutfört en process för att identifiera de 10+ ME/CFS-forskningsprioriteringar för att påverka framtida forskningsfinansiering. De hoppas därmed att de kommer att kunna påverka framtida forskning om ME både i och utanför Storbritannien.

Detta är förstås ett viktigt initativ då forskning om ME är kraftigt underfinansierad jämfört med andra sjukdomar som påverkar livskvaliteten på motsvarande sätt. Det är därför viktigt att dra lärdom av vad som bör prioriteras, för att om möjligt ligga så rätt till som möjligt, när det gäller hypotesdriven forskning.

Nedan visas reultatet i prioritetsordning

Prioritet 1
Vilken är den biologiska mekanismen som orsakar sjukdomskänsla efter ansträngning. Dvs det som normalt kallas för ”PEM” (symptom orsakade eller förvärrade av fysisk, mental eller emotionell ansträngning, som kvarstår i över 24 timmar). Hur ska detta behandlas?

Prioritet 2
Vilka befintliga läkemedel, som används för andra sjukdomstillstånd, kan vara användbara för att behandla ME, såsom lågdos naltrexon (LDN), eller läkemedel som används för att behandla posturalt ortostatiskt takykardisyndrom (POTS)?

Prioritet 3
Hur kan ett tillförlitligt diagnostiskt test utvecklas för ME?

Prioritet 4
Orsakas ME av ett felaktigt immunförsvar? Är ME ett autoimmunt tillstånd?

Prioritet 5
Finns det olika undergrupper av ME kopplade till olika orsaker, som även kan påverka svårighetsgraden? Behövs då olika behandlingar för att kunna behandla ME?

Prioritet 6
Varför utvecklar vissa människor ME efter en infektion? Finns det en koppling till postcovid?

Prioritet 7
Vad är det som gör att de centrala och perifera nervsystemen (hjärna, ryggmärg och nerver) är dysfunktionellt? Kan denna förståelse leda till nya behandlingar?

Prioritet 8
Finns det en genetisk koppling till ME? Om ja, hur påverkar detta risken? Kan detta leda till nya behandlingar?

Prioritet 9
Vad är det som påverkar allvarlighetsgraden?

Prioritet 10
Hur påverkas mitokondrierna (ansvariga för kroppens energiproduktion)? Kan denna förståelse leda till nya behandlingar?

Prioritet 11
Orsakar dålig leverans eller användning av syre i kroppen ME-symtom? Om så är fallet, hur behandlas detta bäst?

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge. https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_s-xclick&hosted_button_id=REC8VA5SSABBS

En kommentar

  1. Lone

    Tips på intressant samband mellan ME/CFS och obalans i tarmfloran. Länkar till forskningsartiklar längst ner på sidan:
    https://stigbengmark.com/alltmer-pekar-pa-tarmflorans-roll-vid-kroniskt-trotthetssyndrom/

    Gillad av 1 person

Lämna ett svar till Lone Avbryt svar

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: